Skrivet: 2010-10-19, 21:53
#1
Epilepsi här oxå
Hej!
Nu har jag oxå hittat hit.
Det har konstaterats på EEG att "epileptisk aktivitet förekommer" hos vår son, 7 månader. Han tar sedan i torsdags medicin för detta, fenemal, än så länge 1,5 tablett dagligen vilket ska trappas upp till full dos på 2 tabletter om dagen och sen ökas i takt med att han växer.
Han fick första anfallet när han var 6 mån, ca 1 minuts stelhet och skakningar samt ansträngd andning vilket följdes av lika lång tids paus och sen samma igen under 35 min. När vi kom in till sjukhuset var anfallen över och EEG visade inget.
Samma igen 4 dagar senare, då kom vi in till sjukhuset under pågående anfall och EEG gjordes samma dag som inte heller visade något. Sen har vi gjort ett EEG till som inte visat något och han har varit på MR som inte visade något. Läkarbesök och beslut om att inte medicinera. Läkaren sa att det var om man hade anfall dagligen som medicin sattes in, att anfallen kunde bero på den snabba utvecklingen av hjärnan under första året, att nya områden i hjärnan började tas i bruk. Vi trodde att det inte skulle bli något mer. Båda skedde på förmiddagen. Första under amning när han höll på att somna, andra på morgonen lite efter amning.
Men så på tisdagsmorgonen i förra veckan hände det igen, men mycket kortare anfall och längre pauser, det var över på ca 10 min. Det var också i samband med amning. Tror att det är när han är lite dåsig eller halvvaken som det börjar. Vi åkte i alla fall in och tjatade till oss ett ett EEG. Timon var lite tröttare den dagen och lite mer orolig ville bli buren lite mer än vanligt. De andra gångerna har han varit precis som vanligt efter anfallen.
På natten fick han anfall igen, mycket längre sekvenser och kortare pauser. Jag blev riktigt rädd. De andra gångerna har jag inte blivit det. Det var anfall som började kraftigt och tonades ner. Men det hann nästan inte bli så pass mycket paus att han hann skrika förrän efter fem minuter. Anfallen kom i vågor men avslutades efter 35-40 min som de två första gångerna.
Vi hade läkartid på torsdagen och fick då veta att det EEG som vi bråkat oss till hade visat epileptisk aktivitet som jag skrev här i början. Och nu tyckte läkaren till skillnad från förra gången att han skulle medicineras. Hon har också kollat vår sons utveckling båda gångerna och han utvecklas normalt.
Är det någon annan som har barn med den här typen av epilepsi?
Någon som har erfarenhet av fenemal?
Någon som har barn som haft denna typ av epilepsi, tagit den medicinen och sen blivit frisk utan följder, typ koncentrationssvårigheter eller annat? Jag vill nog inte veta vilka fler följder det kan bli...
Har läst att den medicinen "tar" på arbetsminnet vilket leder till koncentrationssvårigheter. Känns så olustigt att ge medicinen när man vet vad man ger honom; en dos försämrat arbetsminne+ koncentrationssvårigheter. Känns inte bra alls. Obehandlad epilepsi känns såklart inte heller bra. Har nu läst att barn kan sluta utvecklas eller få utvecklingsstörningar av anfallen, att det är vanligt . Jag vet dock inte om det är den typen av epilepsi som vår son har.
Undrar hur det kommer att påverka honom. Vet inte när arbetsminnet börjar byggas upp men det kan ju inte vara bra att försämra det när det byggs upp. Undrar om det blir försämrat för all framtid . Eller om det blir bra igen om han nå'n gång skulle bli fri från medicin.
Han är en så snäll och lugn och tålmodig liten person. Det ligger så långt från hans personlighet med koncentrationssvårigheter . Känns väldigt dystert. Dumma epilepsi, dumma medicin...
Nu har jag i alla fall skrivit av mig.