Epilepsi här oxå
Epilepsi
  1. Medlem sedan
    Oct 2009
    #1

    Epilepsi här oxå

    Hej!
    Nu har jag oxå hittat hit.

    Det har konstaterats på EEG att "epileptisk aktivitet förekommer" hos vår son, 7 månader. Han tar sedan i torsdags medicin för detta, fenemal, än så länge 1,5 tablett dagligen vilket ska trappas upp till full dos på 2 tabletter om dagen och sen ökas i takt med att han växer.

    Han fick första anfallet när han var 6 mån, ca 1 minuts stelhet och skakningar samt ansträngd andning vilket följdes av lika lång tids paus och sen samma igen under 35 min. När vi kom in till sjukhuset var anfallen över och EEG visade inget.

    Samma igen 4 dagar senare, då kom vi in till sjukhuset under pågående anfall och EEG gjordes samma dag som inte heller visade något. Sen har vi gjort ett EEG till som inte visat något och han har varit på MR som inte visade något. Läkarbesök och beslut om att inte medicinera. Läkaren sa att det var om man hade anfall dagligen som medicin sattes in, att anfallen kunde bero på den snabba utvecklingen av hjärnan under första året, att nya områden i hjärnan började tas i bruk. Vi trodde att det inte skulle bli något mer. Båda skedde på förmiddagen. Första under amning när han höll på att somna, andra på morgonen lite efter amning.

    Men så på tisdagsmorgonen i förra veckan hände det igen, men mycket kortare anfall och längre pauser, det var över på ca 10 min. Det var också i samband med amning. Tror att det är när han är lite dåsig eller halvvaken som det börjar. Vi åkte i alla fall in och tjatade till oss ett ett EEG. Timon var lite tröttare den dagen och lite mer orolig ville bli buren lite mer än vanligt. De andra gångerna har han varit precis som vanligt efter anfallen.

    På natten fick han anfall igen, mycket längre sekvenser och kortare pauser. Jag blev riktigt rädd. De andra gångerna har jag inte blivit det. Det var anfall som började kraftigt och tonades ner. Men det hann nästan inte bli så pass mycket paus att han hann skrika förrän efter fem minuter. Anfallen kom i vågor men avslutades efter 35-40 min som de två första gångerna.

    Vi hade läkartid på torsdagen och fick då veta att det EEG som vi bråkat oss till hade visat epileptisk aktivitet som jag skrev här i början. Och nu tyckte läkaren till skillnad från förra gången att han skulle medicineras. Hon har också kollat vår sons utveckling båda gångerna och han utvecklas normalt.

    Är det någon annan som har barn med den här typen av epilepsi?
    Någon som har erfarenhet av fenemal?
    Någon som har barn som haft denna typ av epilepsi, tagit den medicinen och sen blivit frisk utan följder, typ koncentrationssvårigheter eller annat? Jag vill nog inte veta vilka fler följder det kan bli...

    Har läst att den medicinen "tar" på arbetsminnet vilket leder till koncentrationssvårigheter. Känns så olustigt att ge medicinen när man vet vad man ger honom; en dos försämrat arbetsminne+ koncentrationssvårigheter. Känns inte bra alls. Obehandlad epilepsi känns såklart inte heller bra. Har nu läst att barn kan sluta utvecklas eller få utvecklingsstörningar av anfallen, att det är vanligt . Jag vet dock inte om det är den typen av epilepsi som vår son har.

    Undrar hur det kommer att påverka honom. Vet inte när arbetsminnet börjar byggas upp men det kan ju inte vara bra att försämra det när det byggs upp. Undrar om det blir försämrat för all framtid . Eller om det blir bra igen om han nå'n gång skulle bli fri från medicin.

    Han är en så snäll och lugn och tålmodig liten person. Det ligger så långt från hans personlighet med koncentrationssvårigheter . Känns väldigt dystert. Dumma epilepsi, dumma medicin...

    Nu har jag i alla fall skrivit av mig.
  2. 1
    Epilepsi här oxå Hej!
    Nu har jag oxå hittat hit.

    Det har konstaterats på EEG att "epileptisk aktivitet förekommer" hos vår son, 7 månader. Han tar sedan i torsdags medicin för detta, fenemal, än så länge 1,5 tablett dagligen vilket ska trappas upp till full dos på 2 tabletter om dagen och sen ökas i takt med att han växer.

    Han fick första anfallet när han var 6 mån, ca 1 minuts stelhet och skakningar samt ansträngd andning vilket följdes av lika lång tids paus och sen samma igen under 35 min. När vi kom in till sjukhuset var anfallen över och EEG visade inget.

    Samma igen 4 dagar senare, då kom vi in till sjukhuset under pågående anfall och EEG gjordes samma dag som inte heller visade något. Sen har vi gjort ett EEG till som inte visat något och han har varit på MR som inte visade något. Läkarbesök och beslut om att inte medicinera. Läkaren sa att det var om man hade anfall dagligen som medicin sattes in, att anfallen kunde bero på den snabba utvecklingen av hjärnan under första året, att nya områden i hjärnan började tas i bruk. Vi trodde att det inte skulle bli något mer. Båda skedde på förmiddagen. Första under amning när han höll på att somna, andra på morgonen lite efter amning.

    Men så på tisdagsmorgonen i förra veckan hände det igen, men mycket kortare anfall och längre pauser, det var över på ca 10 min. Det var också i samband med amning. Tror att det är när han är lite dåsig eller halvvaken som det börjar. Vi åkte i alla fall in och tjatade till oss ett ett EEG. Timon var lite tröttare den dagen och lite mer orolig ville bli buren lite mer än vanligt. De andra gångerna har han varit precis som vanligt efter anfallen.

    På natten fick han anfall igen, mycket längre sekvenser och kortare pauser. Jag blev riktigt rädd. De andra gångerna har jag inte blivit det. Det var anfall som började kraftigt och tonades ner. Men det hann nästan inte bli så pass mycket paus att han hann skrika förrän efter fem minuter. Anfallen kom i vågor men avslutades efter 35-40 min som de två första gångerna.

    Vi hade läkartid på torsdagen och fick då veta att det EEG som vi bråkat oss till hade visat epileptisk aktivitet som jag skrev här i början. Och nu tyckte läkaren till skillnad från förra gången att han skulle medicineras. Hon har också kollat vår sons utveckling båda gångerna och han utvecklas normalt.

    Är det någon annan som har barn med den här typen av epilepsi?
    Någon som har erfarenhet av fenemal?
    Någon som har barn som haft denna typ av epilepsi, tagit den medicinen och sen blivit frisk utan följder, typ koncentrationssvårigheter eller annat? Jag vill nog inte veta vilka fler följder det kan bli...

    Har läst att den medicinen "tar" på arbetsminnet vilket leder till koncentrationssvårigheter. Känns så olustigt att ge medicinen när man vet vad man ger honom; en dos försämrat arbetsminne+ koncentrationssvårigheter. Känns inte bra alls. Obehandlad epilepsi känns såklart inte heller bra. Har nu läst att barn kan sluta utvecklas eller få utvecklingsstörningar av anfallen, att det är vanligt . Jag vet dock inte om det är den typen av epilepsi som vår son har.

    Undrar hur det kommer att påverka honom. Vet inte när arbetsminnet börjar byggas upp men det kan ju inte vara bra att försämra det när det byggs upp. Undrar om det blir försämrat för all framtid . Eller om det blir bra igen om han nå'n gång skulle bli fri från medicin.

    Han är en så snäll och lugn och tålmodig liten person. Det ligger så långt från hans personlighet med koncentrationssvårigheter . Känns väldigt dystert. Dumma epilepsi, dumma medicin...

    Nu har jag i alla fall skrivit av mig.
  3. Medlem sedan
    Sep 2005
    #2
    Hej.
    Oj vad jobbigt ni har det, det är riktigt tufft att se sitt barn krampa.

    Min grabb fick epilepsi när han var ett år, pga hjärnskador, det som är lite unikt är att hans epilepsi försvann när han var i 7 års-åldern, unikt pga grava hjärnskador. Så det går ju inte jämföra.

    Jag fick epilepsi när sonens försvann, ja konstigt livet kan vara. På mig hittas inga fel, men iaf, jag äter Tegretol och där är många biverkningar och i början hade jag flera av dem, koncentrationssvårigheter, trötthet, illamående etc. Men alla dem försvann efter ett tag, jag känner inte mig annorlunda på något sätt, har inte längre kramper heller.

    Jag har ju inte så mycket att tillföra dig, men ville ändå säga att epilepsi kan försvinna, biverkningar har man oftast i början av medicineringen, man kan leva helt "normalt" med ep, obehandlad ep kan skada hjärnan och dessutom blir man fruktansvärt trött av anfall och kan ha träningsvärk i flera dagar så det alternativet finns inte (för mig/oss)

    Hoppas det går bra för er och ni får rätsida på er sons epilepsi!
    kram.
  4. 2
    Hej.
    Oj vad jobbigt ni har det, det är riktigt tufft att se sitt barn krampa.

    Min grabb fick epilepsi när han var ett år, pga hjärnskador, det som är lite unikt är att hans epilepsi försvann när han var i 7 års-åldern, unikt pga grava hjärnskador. Så det går ju inte jämföra.

    Jag fick epilepsi när sonens försvann, ja konstigt livet kan vara. På mig hittas inga fel, men iaf, jag äter Tegretol och där är många biverkningar och i början hade jag flera av dem, koncentrationssvårigheter, trötthet, illamående etc. Men alla dem försvann efter ett tag, jag känner inte mig annorlunda på något sätt, har inte längre kramper heller.

    Jag har ju inte så mycket att tillföra dig, men ville ändå säga att epilepsi kan försvinna, biverkningar har man oftast i början av medicineringen, man kan leva helt "normalt" med ep, obehandlad ep kan skada hjärnan och dessutom blir man fruktansvärt trött av anfall och kan ha träningsvärk i flera dagar så det alternativet finns inte (för mig/oss)

    Hoppas det går bra för er och ni får rätsida på er sons epilepsi!
    kram.
  5. Medlem sedan
    Jul 2000
    #3

    Usch, vad tufft!

    Förstår att ni har det jätte jobbigt! Man känner sig så maktlös när man egentligen ingenting kan göra för att hjälpa sitt barn när det krampar.

    Jag kan inte svara på så många av dina frågor här, vårt barn har en annan typ av epilepsi, skulle jag tro. Men kanske kan jag hjälpa dig att resonera vidare kring det här med medicin?

    Epilepsi är väldigt individuellt från person till person, hur kramperna ser ut, hur ofta de kommer, om det växer bort eller inte och hur man svarar på olika mediciner. Det beror mycket på vad epilepsin beror på och vilken del i hjärnan som är drabbad. Därför kan man komma att behöva prova en mängd olika mediciner också; hjälper inte den ena så kanske den andra gör det. Gemensamt för nästan alla epilepsimediciner är att de kan ge koncentrationssvårigheter, och om man läser på bipacksedeln så blir man lätt mörkrädd (men det blir man å andra sidan om man läser vad det står om Treo eller Alvedon också). Men om det sprakar i hjärnan av epileptisk aktivitet hela tiden, så kan du ge dig på att även det "spraket" orsakar koncentrationssvårigheter.

    På vår H har vi inte sett av så mycket biverkningar alls, men å andra sidan inte så mycket effekt heller av många mediciner (eller i alla fall så hjälpte inte medicinerna tillräckligt mot kramperna). Nu har han blivit opererad för sin epilepsi och han har mycket lättare för att koncentrera sig nu (när det inte sprakar längre) än han hade innan operationen, fast han har medicinerna kvar i samma doser.

    Som Maj skrev så är eventuella biverkningar oftast värst i början av medicineringen, sedan vänjer sig liksom kroppen vid dem. När man avslutar medicineringen så kvarstår heller inte biverkningarna. (Av de mediciner H har ätit minns jag bara en som kunde ge permanenta problem - och det av ett helt annat slag - om den skulle ha tagits under lång tid.)

    För många barn växer epilepsin bort med tiden. Om man blir krampfri på medicin kan man efter ett par år börja långsamt trappa ur medicinen, och förhoppningsvis ska krampfriheten kvarstå ändå. Inte är det roligt att behöva ge sitt barn de här starka medicinerna, men om de kan hjälpa mot kramperna så tänker åtminstone jag att det är ett klart mycket bättre val.

    Hoppas att det snart blir bättre för ert barn!
  6. 3
    Usch, vad tufft! Förstår att ni har det jätte jobbigt! Man känner sig så maktlös när man egentligen ingenting kan göra för att hjälpa sitt barn när det krampar.

    Jag kan inte svara på så många av dina frågor här, vårt barn har en annan typ av epilepsi, skulle jag tro. Men kanske kan jag hjälpa dig att resonera vidare kring det här med medicin?

    Epilepsi är väldigt individuellt från person till person, hur kramperna ser ut, hur ofta de kommer, om det växer bort eller inte och hur man svarar på olika mediciner. Det beror mycket på vad epilepsin beror på och vilken del i hjärnan som är drabbad. Därför kan man komma att behöva prova en mängd olika mediciner också; hjälper inte den ena så kanske den andra gör det. Gemensamt för nästan alla epilepsimediciner är att de kan ge koncentrationssvårigheter, och om man läser på bipacksedeln så blir man lätt mörkrädd (men det blir man å andra sidan om man läser vad det står om Treo eller Alvedon också). Men om det sprakar i hjärnan av epileptisk aktivitet hela tiden, så kan du ge dig på att även det "spraket" orsakar koncentrationssvårigheter.

    På vår H har vi inte sett av så mycket biverkningar alls, men å andra sidan inte så mycket effekt heller av många mediciner (eller i alla fall så hjälpte inte medicinerna tillräckligt mot kramperna). Nu har han blivit opererad för sin epilepsi och han har mycket lättare för att koncentrera sig nu (när det inte sprakar längre) än han hade innan operationen, fast han har medicinerna kvar i samma doser.

    Som Maj skrev så är eventuella biverkningar oftast värst i början av medicineringen, sedan vänjer sig liksom kroppen vid dem. När man avslutar medicineringen så kvarstår heller inte biverkningarna. (Av de mediciner H har ätit minns jag bara en som kunde ge permanenta problem - och det av ett helt annat slag - om den skulle ha tagits under lång tid.)

    För många barn växer epilepsin bort med tiden. Om man blir krampfri på medicin kan man efter ett par år börja långsamt trappa ur medicinen, och förhoppningsvis ska krampfriheten kvarstå ändå. Inte är det roligt att behöva ge sitt barn de här starka medicinerna, men om de kan hjälpa mot kramperna så tänker åtminstone jag att det är ett klart mycket bättre val.

    Hoppas att det snart blir bättre för ert barn!
  7. Medlem sedan
    Oct 2009
    #4
    Tack för svaren. Nu har vår son fått fenemal i över en månad och det har fungerat bra hitintills. Han har inte fått några fler anfall. Och vi märker inte av några biverkningar. Läkaren förklarade också att man inte kan få koncentrationssvårigheter när man är så liten eftersom man helt enkelt inte har mycket till koncentrationsförmåga som kan bli störd. Först efter treårsåldern är arbetsminnet så pass utvecklat att medicinen kan påverka koncentrationen. Känns skönt att höra att påverkan inte ligger kvar efter att man slutat med medicinen och att det är biverkningar som försvinner efter ett tag.
  8. 4
    Tack för svaren. Nu har vår son fått fenemal i över en månad och det har fungerat bra hitintills. Han har inte fått några fler anfall. Och vi märker inte av några biverkningar. Läkaren förklarade också att man inte kan få koncentrationssvårigheter när man är så liten eftersom man helt enkelt inte har mycket till koncentrationsförmåga som kan bli störd. Först efter treårsåldern är arbetsminnet så pass utvecklat att medicinen kan påverka koncentrationen. Känns skönt att höra att påverkan inte ligger kvar efter att man slutat med medicinen och att det är biverkningar som försvinner efter ett tag.
  9. Medlem sedan
    Sep 2005
    #5
    Skönt att höra att Fenemal fungerar.

    Lycka till, kram!
  10. 5
    Skönt att höra att Fenemal fungerar.

    Lycka till, kram!
  11. Medlem sedan
    Oct 2009
    #6
    I början av december började vår son få krampserier igen, många om dygnet. Han och jag låg inlagda på sjukhus men trots ökad medicindos tog det nästan en vecka innan kramperna avtog. Han hade fått en väldigt låg dos innan och gått upp mycket i vikt. Nu får han även pyridoxin som är vitamin B6. Och sen har det inte blivit fler anfall men nu tror jag inte längre att det inte kommer att bli något mer som jag gjorde förut när han varit anfallsfri i över en månad.
  12. 6
    I början av december började vår son få krampserier igen, många om dygnet. Han och jag låg inlagda på sjukhus men trots ökad medicindos tog det nästan en vecka innan kramperna avtog. Han hade fått en väldigt låg dos innan och gått upp mycket i vikt. Nu får han även pyridoxin som är vitamin B6. Och sen har det inte blivit fler anfall men nu tror jag inte längre att det inte kommer att bli något mer som jag gjorde förut när han varit anfallsfri i över en månad.
  13. Medlem sedan
    Sep 2005
    #7
    Jobbigt! men då verkar han svara på medicinen iaf, hoppas det håller i sig nu så han slipper kramperna.
    kram
  14. 7
    Jobbigt! men då verkar han svara på medicinen iaf, hoppas det håller i sig nu så han slipper kramperna.
    kram

Liknande trådar

  1. Epilepsi..
    By myran79 in forum Ordet är fritt
    Svar: 18
    Senaste inlägg: 2011-04-05, 21:42
  2. epilepsi?
    By Pojkmammman in forum Autismspektrum
    Svar: 10
    Senaste inlägg: 2010-03-17, 21:41
  3. Epilepsi?
    By Bobline in forum Shuntar och hydrocefalus
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2007-11-16, 09:41
  4. Epilepsi
    By mammatre in forum Epilepsi
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2007-05-02, 19:34
  5. Epilepsi..
    By mohlina in forum _0702 Februaribarn
    Svar: 8
    Senaste inlägg: 2007-01-13, 13:27
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar