Jag har ett barn med pulmonalis stenos (förträngning på lungpulsådern). Jag har inte haft en tanke på att jag skulle ha någon förhöjd risk för att få ytterligare ett barn med hjärtfel, men det verkar så, för nu ska jag gå på extra organscreeining och fler utökade kontroller.
Jag är inte ett dugg orolig egentligen, men nu nyfiken, för jag trodde inte att hjärtmissbildningar var ärftliga. Är det alltså så, nån som vet?
/ M
Trebarnsmamma, 0408, 0804 och 1106.
1
Ökad risk för hjärtfel? Jag har ett barn med pulmonalis stenos (förträngning på lungpulsådern). Jag har inte haft en tanke på att jag skulle ha någon förhöjd risk för att få ytterligare ett barn med hjärtfel, men det verkar så, för nu ska jag gå på extra organscreeining och fler utökade kontroller.
Jag är inte ett dugg orolig egentligen, men nu nyfiken, för jag trodde inte att hjärtmissbildningar var ärftliga. Är det alltså så, nån som vet?
Vad jag förstått så är de flesta hjärtmissbildningar inte ärftliga men det finns några som är det. Har man dock ett hjärtbarn, som det ju är 1% att få så är det en dubbel risk att få en till hjärtis dvs 2%. Min dotters hjärtfel är _inte_ ärftliga, det är bara en slump.
Dock tror jag att de flesta som har fått en hjärtis erbjuds mycket noggrannare kontroller nästa graviditet, i vårt fall mycket för att stilla vår oro. Eller vi kanske inte var så orolig men var ett sjukt nojjande från människor i vår närhet så var lika bra att göra allt så vi kunde få tyst på dem.
2
Först så grattis till nya bebis :-)
Vad jag förstått så är de flesta hjärtmissbildningar inte ärftliga men det finns några som är det. Har man dock ett hjärtbarn, som det ju är 1% att få så är det en dubbel risk att få en till hjärtis dvs 2%. Min dotters hjärtfel är _inte_ ärftliga, det är bara en slump.
Dock tror jag att de flesta som har fått en hjärtis erbjuds mycket noggrannare kontroller nästa graviditet, i vårt fall mycket för att stilla vår oro. Eller vi kanske inte var så orolig men var ett sjukt nojjande från människor i vår närhet så var lika bra att göra allt så vi kunde få tyst på dem.
Konstig fråga kanske. Men vad spelar alla extra kontroller för roll? Kan dom göra nåt åt det? Nej. Ja, dom kan kanske vara mer förberedda vid förlossningen möjligtvis.
Min pojkes fel syntes inte på UL i v18, det fanns förmodligen inte ens då! (Mistralisinsuffiens hade han)
3
Konstig fråga kanske. Men vad spelar alla extra kontroller för roll? Kan dom göra nåt åt det? Nej. Ja, dom kan kanske vara mer förberedda vid förlossningen möjligtvis.
Min pojkes fel syntes inte på UL i v18, det fanns förmodligen inte ens då! (Mistralisinsuffiens hade han)
Så du menar att det är bättre att låta bli att undersöka om man är orolig för fler hjärtfel?
För jo man kan göra saker åt det, OM jag tex inte orkar få ett hjärtsjukt barn till så har jag ett val. Det finns även kirurgi som de kan göra på fostret när det ligger i magen.
Min dotters hjärtfel är en missbildning, eller icke-utveckling som skedde redan i v.6 så hade man varit mer observant och inte så sjukt stressad så _borde_ man ha upptäckt det vid ul.
För de barn som är ductusberoende så kan det även vara enormt viktigt med att få vård på EN gång. Vet du hur många som får åka hem med barn där man inte hör blåsljud på, som man tror är friska? Barn som sedan kraschar hemma och föräldrarna bara har tur att de hinner till sjukhuset i tid.
Så extra kontroller kan betyda enormt mycket!!
4
Så du menar att det är bättre att låta bli att undersöka om man är orolig för fler hjärtfel?
För jo man kan göra saker åt det, OM jag tex inte orkar få ett hjärtsjukt barn till så har jag ett val. Det finns även kirurgi som de kan göra på fostret när det ligger i magen.
Min dotters hjärtfel är en missbildning, eller icke-utveckling som skedde redan i v.6 så hade man varit mer observant och inte så sjukt stressad så _borde_ man ha upptäckt det vid ul.
För de barn som är ductusberoende så kan det även vara enormt viktigt med att få vård på EN gång. Vet du hur många som får åka hem med barn där man inte hör blåsljud på, som man tror är friska? Barn som sedan kraschar hemma och föräldrarna bara har tur att de hinner till sjukhuset i tid.
Min dotters hjärtfel är en missbildning, eller icke-utveckling som skedde redan i v.6 så hade man varit mer observant och inte så sjukt stressad så _borde_ man ha upptäckt det vid ul.
Min fråga är:
Visste du när din dotter föddes att hon hade ett hjärtfel då?
Jag tänker bli gravid igen så snart jag kan, när kroppen återhämtat sig och mensen kommit igång. MEN jag är även på väg att flytta utomlands, därför tänker jag att extra kontroller, behövs dom EGENTLIGEN? Hur mycket kan man göra i magen? Abort är inget alternativ för mig, inte i dagsläget iaf. (Är inte emot abort, har själv gjort en i tonåren)
Tänker att BB ändå kommer att vara förberedd på att det KAN vara ett hjärtebarn till på väg...
5
Wow! Du tände på alla cylindrar!
Min dotters hjärtfel är en missbildning, eller icke-utveckling som skedde redan i v.6 så hade man varit mer observant och inte så sjukt stressad så _borde_ man ha upptäckt det vid ul.
Min fråga är:
Visste du när din dotter föddes att hon hade ett hjärtfel då?
Jag tänker bli gravid igen så snart jag kan, när kroppen återhämtat sig och mensen kommit igång. MEN jag är även på väg att flytta utomlands, därför tänker jag att extra kontroller, behövs dom EGENTLIGEN? Hur mycket kan man göra i magen? Abort är inget alternativ för mig, inte i dagsläget iaf. (Är inte emot abort, har själv gjort en i tonåren)
Tänker att BB ändå kommer att vara förberedd på att det KAN vara ett hjärtebarn till på väg...
Jag reagerade på ditt uttalande:
"Men vad spelar alla extra kontroller för roll? Kan dom göra nåt åt det? Nej."
Det lät så himla slutgiltigt, att det var onödigt att göra den screeningen. Den bedömningen anser jag är upp till var och en att bedöma vad som känns bäst.
Det är ett extra UL i v.20 på hjärtat och sedan ett i v.32, man kan inte garantera att barnet ändå inte föds med ASD, VSD och några fel till - men de större strukturella felen kan uteslutas.
Vi visste inte att vår dotter hade hjärtfel när hon föddes och hon hade en sjuhelsikes änglavakt och jag funderar på hur det hade gått om det inte var en barnhjärtläkare som gick ronden.
När vi väntade lillasyster så ville vi ha mer koll, för VI hade inte orkat med ett barn till med så allvarliga hjärtfel som 1:an hade. Vi ville även vara förberedda om det fanns hjärtfel så vi kunde planera och att förlossningen visste om det.
För BB tror jag inte automatiskt är förberedda på att det kan komma en hjärtis till. Vi fick skriva en varning i min journal om att det fanns ett syskon med hjärtfel och att vi ville att bebis skulle kollas upp av läkare direkt efter förlossningen. Inget de gör på rutin och det var mycket knorr innan vi fick upp en läkare att titta på lillasyster.
Du väljer själv vilka kontroller som ska göras, känner du att det inte ger något så är det upp till dig. Det enda jag kan jag råda dig då är att se till att man nogsamt noterar i journalen att det finns ett hjärtsjukt syskon.
6
Jag reagerade på ditt uttalande:
"Men vad spelar alla extra kontroller för roll? Kan dom göra nåt åt det? Nej."
Det lät så himla slutgiltigt, att det var onödigt att göra den screeningen. Den bedömningen anser jag är upp till var och en att bedöma vad som känns bäst.
Det är ett extra UL i v.20 på hjärtat och sedan ett i v.32, man kan inte garantera att barnet ändå inte föds med ASD, VSD och några fel till - men de större strukturella felen kan uteslutas.
Vi visste inte att vår dotter hade hjärtfel när hon föddes och hon hade en sjuhelsikes änglavakt och jag funderar på hur det hade gått om det inte var en barnhjärtläkare som gick ronden.
När vi väntade lillasyster så ville vi ha mer koll, för VI hade inte orkat med ett barn till med så allvarliga hjärtfel som 1:an hade. Vi ville även vara förberedda om det fanns hjärtfel så vi kunde planera och att förlossningen visste om det.
För BB tror jag inte automatiskt är förberedda på att det kan komma en hjärtis till. Vi fick skriva en varning i min journal om att det fanns ett syskon med hjärtfel och att vi ville att bebis skulle kollas upp av läkare direkt efter förlossningen. Inget de gör på rutin och det var mycket knorr innan vi fick upp en läkare att titta på lillasyster.
Du väljer själv vilka kontroller som ska göras, känner du att det inte ger något så är det upp till dig. Det enda jag kan jag råda dig då är att se till att man nogsamt noterar i journalen att det finns ett hjärtsjukt syskon.
Ja, i v 32 hade dom kanske upptäckt hans fel, som också var en missbildning av mistralisklaffen. Min pojkes missbildning ska ha uppkommit i slutet av graviditeten. Detta baserat på storleken av aortan.
Nu blev jag lite nyfiken på vad för fel din dotter har? Och hur vet ni att det kom i v6?
7
Ja, i v 32 hade dom kanske upptäckt hans fel, som också var en missbildning av mistralisklaffen. Min pojkes missbildning ska ha uppkommit i slutet av graviditeten. Detta baserat på storleken av aortan.
Nu blev jag lite nyfiken på vad för fel din dotter har? Och hur vet ni att det kom i v6?
Hon har en sk truncus, när barnet är någonstans mellan v.6-8 ska det stora kärlet som går ut ur hjärtat dela sig i två kärl - aorta och lungpulsåder för att sedan snurra sig korrekt. Denna delning skedde aldrig så när hon föddes hade hon bara ett stort kärl istället för två, bara en stor klumpig trög klaff istället för två osv..
8
Hon har en sk truncus, när barnet är någonstans mellan v.6-8 ska det stora kärlet som går ut ur hjärtat dela sig i två kärl - aorta och lungpulsåder för att sedan snurra sig korrekt. Denna delning skedde aldrig så när hon föddes hade hon bara ett stort kärl istället för två, bara en stor klumpig trög klaff istället för två osv..
Det var den första frågan jag ställde mig, precis som du!
Nu har jag tagit reda på några svar.
Beroende på vad det är för hjärtfel man ser på UL kan man göra olika mycket. Är det "bara" en pulmonalstenos som mitt hjärtebarn har kan man inte göra så mycket annat än att vara beredd - i mitt fall hade det betytt att jag skulle ha fött på ett annat sjukhus där det fanns barnläkare och neonatalavdelning, han hade undersökt på en gång och inte behövt tappa i syresättning.
Men är det en allvarligare missbildning kan det vara aktuellt att göra ett kejsarsnitt istället för vaginal förlossning, och kanske även att ta ut barnet tidigare än v40.
Precis som någon häröver svarade så kan man också utföra viss kirurgi på foster.
Är det ett riktigt allvarligt hjärtfel finns ju risken att barnet inte klarar att leva utanför magen, eller ens en hel graviditet. Då kanske man inte kan göra så mycket annat än att ställa in sig på en mycket svår och kort spädbarnsperiod. Vilket också är värdefullt.
På tisdag gäller det för oss hjärtultraljud - jag är inte särskilt orolig, men det ska bli skönt att få lilla hjärtat undersökt så jag inte behöver vara lika orolig vid förlossningen som jag tror att jag skulle vara annars. I alla lägen kommer det ändå att vara en barnläkare med vid snittet - ifall man ska ha missat nåt på UL.
Och jag föder på ett sjukhus med bästa möjliga neonatalvård och barnkardiologi.
Förresen ska jag själv kolla hjärtat snart - Jag har arytmier, och det kan tyda på - gissa vad! - ett medfött hjärtfel. Sådana upptäcks visst oftare under och strax efter graviditet om dom inte upptsäckts förut...
9
Det var den första frågan jag ställde mig, precis som du!
Nu har jag tagit reda på några svar.
Beroende på vad det är för hjärtfel man ser på UL kan man göra olika mycket. Är det "bara" en pulmonalstenos som mitt hjärtebarn har kan man inte göra så mycket annat än att vara beredd - i mitt fall hade det betytt att jag skulle ha fött på ett annat sjukhus där det fanns barnläkare och neonatalavdelning, han hade undersökt på en gång och inte behövt tappa i syresättning.
Men är det en allvarligare missbildning kan det vara aktuellt att göra ett kejsarsnitt istället för vaginal förlossning, och kanske även att ta ut barnet tidigare än v40.
Precis som någon häröver svarade så kan man också utföra viss kirurgi på foster.
Är det ett riktigt allvarligt hjärtfel finns ju risken att barnet inte klarar att leva utanför magen, eller ens en hel graviditet. Då kanske man inte kan göra så mycket annat än att ställa in sig på en mycket svår och kort spädbarnsperiod. Vilket också är värdefullt.
På tisdag gäller det för oss hjärtultraljud - jag är inte särskilt orolig, men det ska bli skönt att få lilla hjärtat undersökt så jag inte behöver vara lika orolig vid förlossningen som jag tror att jag skulle vara annars. I alla lägen kommer det ändå att vara en barnläkare med vid snittet - ifall man ska ha missat nåt på UL.
Och jag föder på ett sjukhus med bästa möjliga neonatalvård och barnkardiologi.
Förresen ska jag själv kolla hjärtat snart - Jag har arytmier, och det kan tyda på - gissa vad! - ett medfött hjärtfel. Sådana upptäcks visst oftare under och strax efter graviditet om dom inte upptsäckts förut...
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.