Sondavvänjning i Graz
Sond- & knappmatning
  1. Medlem sedan
    Dec 2010
    #1

    Sondavvänjning i Graz

    Hejsan! Vi har en dotter som är snart 5 år och har sondmatats sedan födseln. Hon har också kromosomavvikelsen 22q11 i bagaget. Vi har under de gågna åren kämpat för att få hjälp, men utan resultat. Det verkar som att sjukvården inte ser sondberoende och ätovilja som ett problem.

    Det har nu gått så lång att vi bestämt oss för att åka till Universitetssjukhuset i Graz för behandling. Vi har försökt få landstinget att remittera oss dit men utan resultat. Så vitt vi vet har inget barn från Sverige remitterats dit, dock från Finland och Danmark.

    Min fråga är därför om någon känner någon som varit i Graz på behandling? Är det något landsting som använder sig av sondavvänjning genom att trappa ner på mändgen sondnäring för att få barnet att bli hungrigt?

    Vi har också startat en blogg där man kan följa oss på den långa resan dit.

    Hälsningar, Åsa
  2. 1
    Sondavvänjning i Graz Hejsan! Vi har en dotter som är snart 5 år och har sondmatats sedan födseln. Hon har också kromosomavvikelsen 22q11 i bagaget. Vi har under de gågna åren kämpat för att få hjälp, men utan resultat. Det verkar som att sjukvården inte ser sondberoende och ätovilja som ett problem.

    Det har nu gått så lång att vi bestämt oss för att åka till Universitetssjukhuset i Graz för behandling. Vi har försökt få landstinget att remittera oss dit men utan resultat. Så vitt vi vet har inget barn från Sverige remitterats dit, dock från Finland och Danmark.

    Min fråga är därför om någon känner någon som varit i Graz på behandling? Är det något landsting som använder sig av sondavvänjning genom att trappa ner på mändgen sondnäring för att få barnet att bli hungrigt?

    Vi har också startat en blogg där man kan följa oss på den långa resan dit.

    Hälsningar, Åsa
  3. Medlem sedan
    Apr 2007
    #2
    Vi har också kämpat för att få hjälp. Vi har försökt bli remitterade till Folke Bernadotte, men har fått nej av habiliteringen här. Det är helt hopplöst. Vår son har sondmatats sedan födseln och är fyra år. Han har hjärtfel och cp-skada. De misstänker kromosomfel, men har ännu inte hittat ngt. Vad spännande att få följa er på bloggen. Stort lycka till!
  4. 2
    Vi har också kämpat för att få hjälp. Vi har försökt bli remitterade till Folke Bernadotte, men har fått nej av habiliteringen här. Det är helt hopplöst. Vår son har sondmatats sedan födseln och är fyra år. Han har hjärtfel och cp-skada. De misstänker kromosomfel, men har ännu inte hittat ngt. Vad spännande att få följa er på bloggen. Stort lycka till!
  5. Medlem sedan
    Dec 2010
    #3
    Vi känner igen problemen med att få bli remitterade till Folke Bernadotte. Var bor ni? Nu, efter att vi gått ut i media, är man villiga att remittera oss dit. Vi har ändå bestämt oss för att åka till Österrike så det får bli så.
    Jag har läst i många diskussioner här i forumet att det är många som frågar kring det här med hunger och även att många upplevt att barnet är mer intresserat av mat då det är hungrigt (av olika orsaker). Detta är grundtanken med metoden i Graz, dvs att man trappar ner på sondnäringen så att barnet får bli riktigt hungrigt. Efter 3veckor äter majoriteten av barnen.
    GOD JUL!
  6. 3
    Vi känner igen problemen med att få bli remitterade till Folke Bernadotte. Var bor ni? Nu, efter att vi gått ut i media, är man villiga att remittera oss dit. Vi har ändå bestämt oss för att åka till Österrike så det får bli så.
    Jag har läst i många diskussioner här i forumet att det är många som frågar kring det här med hunger och även att många upplevt att barnet är mer intresserat av mat då det är hungrigt (av olika orsaker). Detta är grundtanken med metoden i Graz, dvs att man trappar ner på sondnäringen så att barnet får bli riktigt hungrigt. Efter 3veckor äter majoriteten av barnen.
    GOD JUL!
  7. Medlem sedan
    Apr 2007
    #4
    Vi bor i Varberg. Jag har också märkt att vår son blir mer hungrig tex efter narkos när han varit i svält. Han har haft stora problem med illamående och har kräkts vid minsta smula i munnen. Detta har vi nästan tränat bort och han är mer benägen att ta saker i munnen.
    Om man ska våga dra ner på sondmaten så måste ju detta ske med hjälp av och under bevakning av sjukvården, vilket inte fungerar idag. Vår son med sitt hjärtfel är ju helt beroende av att få i sig tillräckligt med vätska.
    Habiliteringen här har konstruerat en lam "hemmaplanslösning". Jag ska samla lite kraft igen och försöka strida igen för att få komma till Folke Bernadotte. Vad var det som gjorde att de ändrade sig efter ni gått till media?
    Lycka till!
  8. 4
    Vi bor i Varberg. Jag har också märkt att vår son blir mer hungrig tex efter narkos när han varit i svält. Han har haft stora problem med illamående och har kräkts vid minsta smula i munnen. Detta har vi nästan tränat bort och han är mer benägen att ta saker i munnen.
    Om man ska våga dra ner på sondmaten så måste ju detta ske med hjälp av och under bevakning av sjukvården, vilket inte fungerar idag. Vår son med sitt hjärtfel är ju helt beroende av att få i sig tillräckligt med vätska.
    Habiliteringen här har konstruerat en lam "hemmaplanslösning". Jag ska samla lite kraft igen och försöka strida igen för att få komma till Folke Bernadotte. Vad var det som gjorde att de ändrade sig efter ni gått till media?
    Lycka till!
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar