dotter på 12 år
Epilepsi
  1. Anonym
    #1

    dotter på 12 år

    Hej!
    Har en dotter på 12 år som fick ep när hon var 10. Hon har partiella komplexa anfall, dvs inga grand mal, men är ändå okontaktbar i några minuter (tuggar, mumlar, viftar med armarna, mm). Behöver nästan alltid sova en stund efteråt.

    I övrigt är hon en helt vanligt tjej utan andra problem, vare sig i skolan eller på andra vis. Vi känner oss väldigt ensamma om detta. Har varit på ep-föreningen en gång men där träffade vi bara föräldrar till barn som hade flera diagnoser. Självklart är jag tacksam att min dotter "bara" har ep men även vi behöver någon annan med liknande situation att prata med. Min dotter har också påtalat att hon skulle vilja prata med någon annan i samma ålder som har liknande ep som hon.

    Vi har provat några mediciner men ingen fungerar fullt ut. Just nu har hon i snitt ett anfall iveckan. Varje gång blir både hon och vi föräldrar mer förtvivlade. Ska det vara så omöjligt att få ordning på detta??

    Även om det kan tyckas lindrigt är det så många aspeker som omgivningen inte förstår, tex som att vi alltid är oroliga att hon ska få anfall på väg till/från skola, i skolan (med risk för att bli utsatt), på väg till och från utflykter med klassen osv...Och hur kul är det egentligen att vara 12 år och behöva ha sin mamma eller pappa med sig när klassen åker till simhallen, trots att man är simkunnig sedan flera år? Och vad händer om hon får ett stort anfall på natten och vi inte märker det??

    Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst. Känner mig så förtvivlad just nu då hon haft anfall två dagar på raken. Hur som helst, vi söker kontakt med andra i samma situation för att utbyta erfareneheter!

    maila gärna:
    [email protected]
  2. 1
    dotter på 12 år Hej!
    Har en dotter på 12 år som fick ep när hon var 10. Hon har partiella komplexa anfall, dvs inga grand mal, men är ändå okontaktbar i några minuter (tuggar, mumlar, viftar med armarna, mm). Behöver nästan alltid sova en stund efteråt.

    I övrigt är hon en helt vanligt tjej utan andra problem, vare sig i skolan eller på andra vis. Vi känner oss väldigt ensamma om detta. Har varit på ep-föreningen en gång men där träffade vi bara föräldrar till barn som hade flera diagnoser. Självklart är jag tacksam att min dotter "bara" har ep men även vi behöver någon annan med liknande situation att prata med. Min dotter har också påtalat att hon skulle vilja prata med någon annan i samma ålder som har liknande ep som hon.

    Vi har provat några mediciner men ingen fungerar fullt ut. Just nu har hon i snitt ett anfall iveckan. Varje gång blir både hon och vi föräldrar mer förtvivlade. Ska det vara så omöjligt att få ordning på detta??

    Även om det kan tyckas lindrigt är det så många aspeker som omgivningen inte förstår, tex som att vi alltid är oroliga att hon ska få anfall på väg till/från skola, i skolan (med risk för att bli utsatt), på väg till och från utflykter med klassen osv...Och hur kul är det egentligen att vara 12 år och behöva ha sin mamma eller pappa med sig när klassen åker till simhallen, trots att man är simkunnig sedan flera år? Och vad händer om hon får ett stort anfall på natten och vi inte märker det??

    Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst. Känner mig så förtvivlad just nu då hon haft anfall två dagar på raken. Hur som helst, vi söker kontakt med andra i samma situation för att utbyta erfareneheter!

    maila gärna:
    [email protected]
  3. Medlem sedan
    Sep 2005
    #2
    Hej
    Jag har tyvärr ingen i din dotters ålder som har epilepsi, jag förstår att hon vill kunna prata med nån i sin ålder som vet hur det är att leva med ep.

    Min son har haft ep, men han har som du nämner flera andra diagnoser.

    Jag fick ep för några år sen och har som din dotter partiella komplexa anfall men har även haft 3 grand mal. Jag är anfallsfri sen flera år tack vare att Tegretol Retard fungerade så bra på mig.

    Vad för mediciner tar din dotter? det kan ibland ta flera år innan man hittar rätt "coctail" av mediciner, det gjorde det på min son, han åt flera åt gånger och till slut funkade det. Känner ni att ni har bra neurologer runt din dotter, känner ni att de gör allt de kan?

    Jag önskar jag kunde hjälpa på nåt sätt, kolla www.epilepsi.se där kan ni läsa och kanske hitta någon i dotterns ålder. Hoppas ni snart får rätt medicinering till dottern.
  4. 2
    Hej
    Jag har tyvärr ingen i din dotters ålder som har epilepsi, jag förstår att hon vill kunna prata med nån i sin ålder som vet hur det är att leva med ep.

    Min son har haft ep, men han har som du nämner flera andra diagnoser.

    Jag fick ep för några år sen och har som din dotter partiella komplexa anfall men har även haft 3 grand mal. Jag är anfallsfri sen flera år tack vare att Tegretol Retard fungerade så bra på mig.

    Vad för mediciner tar din dotter? det kan ibland ta flera år innan man hittar rätt "coctail" av mediciner, det gjorde det på min son, han åt flera åt gånger och till slut funkade det. Känner ni att ni har bra neurologer runt din dotter, känner ni att de gör allt de kan?

    Jag önskar jag kunde hjälpa på nåt sätt, kolla www.epilepsi.se där kan ni läsa och kanske hitta någon i dotterns ålder. Hoppas ni snart får rätt medicinering till dottern.
  5. Medlem sedan
    Jul 2009
    #3
    Hej Maj och tack för ditt svar. Min dotter provar just nu med Keppra. Har även Trileptal kvar än så länge. Tidigare provade hon med Lamictal men det fungerade inte alls, utan allt belv i stället värre. Det är så otroligt frustrerande att inte ha "hittat rätt".

    Är även nyfiken på om du httat någon orsak till dina anfall? Var det något speciellt som utlöste dina grand mal?

    Jag började faktiskt blogga bara för några dagar sedan. Om du vill kan du gå in och läsa på :

    http://allrafinaste.blogspot.com/
  6. 3
    Hej Maj och tack för ditt svar. Min dotter provar just nu med Keppra. Har även Trileptal kvar än så länge. Tidigare provade hon med Lamictal men det fungerade inte alls, utan allt belv i stället värre. Det är så otroligt frustrerande att inte ha "hittat rätt".

    Är även nyfiken på om du httat någon orsak till dina anfall? Var det något speciellt som utlöste dina grand mal?

    Jag började faktiskt blogga bara för några dagar sedan. Om du vill kan du gå in och läsa på :

    http://allrafinaste.blogspot.com/
  7. Medlem sedan
    Sep 2005
    #4
    De kan inte hitta nåt fel på min hjärna alls, ingen epileptisk aktivitet, men en teori är att allt som hänt kring min son har på nåt sätt utlöst detta, andra kan få andra sjukdomar av trauman och jag fick ep.

    Iaf ep kan ju bara ske, närsom i livet. Men jag kan vara glad som slipper anfall och ännu gladare är jag att min sons ep försvann när min började... jag går direkt in på din blogg
  8. 4
    De kan inte hitta nåt fel på min hjärna alls, ingen epileptisk aktivitet, men en teori är att allt som hänt kring min son har på nåt sätt utlöst detta, andra kan få andra sjukdomar av trauman och jag fick ep.

    Iaf ep kan ju bara ske, närsom i livet. Men jag kan vara glad som slipper anfall och ännu gladare är jag att min sons ep försvann när min började... jag går direkt in på din blogg
  9. Medlem sedan
    Jul 2009
    #5
    Hm, ja det är väl bara att vänta på att jag också ska få det.... ;-)
    Det är så träffande, det du skrev om att du är ännu gladare att din sons ep försvann. Känner att jag gladeligen skulle byta med min tjej så att hon fick vara frisk!
    Hoppas att det håller sig lugnt för er i fortsättningen också!
  10. 5
    Hm, ja det är väl bara att vänta på att jag också ska få det.... ;-)
    Det är så träffande, det du skrev om att du är ännu gladare att din sons ep försvann. Känner att jag gladeligen skulle byta med min tjej så att hon fick vara frisk!
    Hoppas att det håller sig lugnt för er i fortsättningen också!
  11. Medlem sedan
    Sep 2005
    #6
    Ja så är det ju man tar det hellre själv som mamma, mitt önsketänkande gick i uppfyllelse nä skämt åsido, jag hoppas verkligen din dotters ep kommer under kontroll och att hon slipper anfall. Hur orkar hon med skolan? vet hur trött jag blev av mina anfall.
  12. 6
    Ja så är det ju man tar det hellre själv som mamma, mitt önsketänkande gick i uppfyllelse nä skämt åsido, jag hoppas verkligen din dotters ep kommer under kontroll och att hon slipper anfall. Hur orkar hon med skolan? vet hur trött jag blev av mina anfall.
  13. Medlem sedan
    Jul 2009
    #7
    Hon orkar med väldigt bra, däremot har hon problem med minnet så det är kämpigt att komma ihåg glosor och sådant nu. Ämnen där man inte behöver plugga in saker går bättre. Matte är tex mycket lättare än engelska för henne. Det kan ju i och för sig bero på hur "lätt" man har för vissa ämnen men på de nationella proven förra året hade hon nästan full pott i båda ämnena så jag tror det har med medicinerna att göra.

    I övrigt är hon ju aktiv och älskar att idrotta, vilket jag har förstått är en fördel (motion alltså). Går på innebandy och friidrott och har aldrig bekymmer med att inte vilja/orka gå på träningarna. Det är snarare vi som får begränsa henne för om hon fick bestämma skulle det nog vara aktiviteter alla dagar i veckan

    När du hade dina anfall, hur ofta kom de då? Behövde du sova efteråt vaje gång?
  14. 7
    Hon orkar med väldigt bra, däremot har hon problem med minnet så det är kämpigt att komma ihåg glosor och sådant nu. Ämnen där man inte behöver plugga in saker går bättre. Matte är tex mycket lättare än engelska för henne. Det kan ju i och för sig bero på hur "lätt" man har för vissa ämnen men på de nationella proven förra året hade hon nästan full pott i båda ämnena så jag tror det har med medicinerna att göra.

    I övrigt är hon ju aktiv och älskar att idrotta, vilket jag har förstått är en fördel (motion alltså). Går på innebandy och friidrott och har aldrig bekymmer med att inte vilja/orka gå på träningarna. Det är snarare vi som får begränsa henne för om hon fick bestämma skulle det nog vara aktiviteter alla dagar i veckan

    När du hade dina anfall, hur ofta kom de då? Behövde du sova efteråt vaje gång?
  15. Medlem sedan
    Sep 2005
    #8
    Jag hade också väldigt dåligt minne i början, både pga anfallen och medicinerna, nu är det normaldåligt igen
    så det kan bli bättre/bra igen! bara hon slipper anfallen!

    När jag fick mina första petits så hade jag kanske två men de ökade snabbt, fattade inte vad det var, men jag kunde ha upp till ca 20-30 om dan jag var oerhört trött, men aldrig sjukskriven, jobbade som vanligt.

    Men sov så fort jag kom hem från jobbet. Men sen fick jag ett grand på natten och fick åka in, sen fick jag ett grand till och därefter började jag med mediciner. Alla anfall försvann direkt med medicineringen, tog bort medicinen efter 3 år men då började det igen så nu kommer det säkert vara att jag alltid får äta dem.

    Men det gör mig inget, jag mår hur bra som helst ändå Bara ni får anfallen under kontroll, att hon slipper dem, så kommer hon kunna leva som vanligt, slippa tröttheten mm. Men om ni känner att ni vill träffa andra läkare, så be om en second opinion, eller känner ni att ni har bra specialister kring er dotter?
  16. 8
    Jag hade också väldigt dåligt minne i början, både pga anfallen och medicinerna, nu är det normaldåligt igen
    så det kan bli bättre/bra igen! bara hon slipper anfallen!

    När jag fick mina första petits så hade jag kanske två men de ökade snabbt, fattade inte vad det var, men jag kunde ha upp till ca 20-30 om dan jag var oerhört trött, men aldrig sjukskriven, jobbade som vanligt.

    Men sov så fort jag kom hem från jobbet. Men sen fick jag ett grand på natten och fick åka in, sen fick jag ett grand till och därefter började jag med mediciner. Alla anfall försvann direkt med medicineringen, tog bort medicinen efter 3 år men då började det igen så nu kommer det säkert vara att jag alltid får äta dem.

    Men det gör mig inget, jag mår hur bra som helst ändå Bara ni får anfallen under kontroll, att hon slipper dem, så kommer hon kunna leva som vanligt, slippa tröttheten mm. Men om ni känner att ni vill träffa andra läkare, så be om en second opinion, eller känner ni att ni har bra specialister kring er dotter?
  17. Medlem sedan
    Jul 2000
    #9
    Jag tänker att det ibland är väldigt svårt att veta vad det är som ställer till det: själva spraket i hjärnan av ep:n eller biverkningar av medicinerna. Jag tror att i princip alla ep-mediciner kan medföra koncentrationssvårigheter och trötthet, men det gör säkert även epilepsin i sig. Att räkna ligger väl i en annan del av hjärnan än språket och språkinlärning? Kanske skulle det också kunna vara så att det här ger ett hum om var i hjärnan "felet" sitter, alltså var det sprakar?

    Har för övrigt en son, nu snart 9 år som haft ep sedan 2,5 års åldern, har provat det mesta i medicinväg, ätit ketogen kost och nu också är opererad för sin ep (komplexa, partiella anfall).
    Fin blogg du har!

    [QUOTE]Hon orkar med väldigt bra, däremot har hon problem med minnet så det är kämpigt att komma ihåg glosor och sådant nu. Ämnen där man inte behöver plugga in saker går bättre. Matte är tex mycket lättare än engelska för henne. Det kan ju i och för sig bero på hur "lätt" man har för vissa ämnen men på de nationella proven förra året hade hon nästan full pott i båda ämnena så jag tror det har med medicinerna att göra.
  18. 9
    Jag tänker att det ibland är väldigt svårt att veta vad det är som ställer till det: själva spraket i hjärnan av ep:n eller biverkningar av medicinerna. Jag tror att i princip alla ep-mediciner kan medföra koncentrationssvårigheter och trötthet, men det gör säkert även epilepsin i sig. Att räkna ligger väl i en annan del av hjärnan än språket och språkinlärning? Kanske skulle det också kunna vara så att det här ger ett hum om var i hjärnan "felet" sitter, alltså var det sprakar?

    Har för övrigt en son, nu snart 9 år som haft ep sedan 2,5 års åldern, har provat det mesta i medicinväg, ätit ketogen kost och nu också är opererad för sin ep (komplexa, partiella anfall).
    Fin blogg du har!

    [QUOTE]Hon orkar med väldigt bra, däremot har hon problem med minnet så det är kämpigt att komma ihåg glosor och sådant nu. Ämnen där man inte behöver plugga in saker går bättre. Matte är tex mycket lättare än engelska för henne. Det kan ju i och för sig bero på hur "lätt" man har för vissa ämnen men på de nationella proven förra året hade hon nästan full pott i båda ämnena så jag tror det har med medicinerna att göra.
  19. Medlem sedan
    Jul 2009
    #10
    Skönt att höra att du mår bra! Själv hoppas jag på att den senaste höjningen av Keppran ska göra susen...
    Vi tillhör barnneurologen på Astrid Lindgren så om inte det är bra vet jag inte vart jag skulle vända mig. Jag upplever att vi blir bra bemötta och tagna på allvar, även om jag får känslan av att läkaren börjar klia sig i huvudet och inte förstår varför medicinerna inte hjälper. Min dotter har knappt ens synlig ep-aktivitet på eeg så det borde nog inte vara så här besvärligt, tror jag hon tycker.

    Ja ja, vi får se. I morgon är det "anfallsdag" enligt det senaste mönstret.

    Med 20-30 anfall om dagen, hur orkade du ens jobba?? Otroligt, du måste ha superkrafter!
  20. 10
    Skönt att höra att du mår bra! Själv hoppas jag på att den senaste höjningen av Keppran ska göra susen...
    Vi tillhör barnneurologen på Astrid Lindgren så om inte det är bra vet jag inte vart jag skulle vända mig. Jag upplever att vi blir bra bemötta och tagna på allvar, även om jag får känslan av att läkaren börjar klia sig i huvudet och inte förstår varför medicinerna inte hjälper. Min dotter har knappt ens synlig ep-aktivitet på eeg så det borde nog inte vara så här besvärligt, tror jag hon tycker.

    Ja ja, vi får se. I morgon är det "anfallsdag" enligt det senaste mönstret.

    Med 20-30 anfall om dagen, hur orkade du ens jobba?? Otroligt, du måste ha superkrafter!
  21. Medlem sedan
    Jul 2009
    #11
    Ja så kan det förstås vara, att det handlar om var det sitter. Och "sprakandet" kan säkert påverka på olika sätt, såväl som medicinerna. Det är verkligen inte lätt att veta vad som är vad med den här sjukdomen!

    Jag visste inte att man opererade för koplexa, partiella anfall! Hur många anfall/ dag eller vecka hade din son innan operationen? Och framför allt, har det blivit bättre??

    Ketogen kost har vi tagit upp till diskussion med läkaren men hon har hittills tyckt det är onödigt. Hon menar att det är en väldig omställning som krävs i så fall och verkar inte riktigt tycka att det är "värt besväret" för oss. Gav det någon effekt alls för din son?

    Är också väldigt nyfiken på hur sonen mår idag! Och tack för dina fina ord om bloggen, lämna gärna en kommentar om du är inne och läser så blir den mer levande och andra kanske också börjar skriva. Jag tror vi är många som kan ha stöd av varandra...
  22. 11
    Ja så kan det förstås vara, att det handlar om var det sitter. Och "sprakandet" kan säkert påverka på olika sätt, såväl som medicinerna. Det är verkligen inte lätt att veta vad som är vad med den här sjukdomen!

    Jag visste inte att man opererade för koplexa, partiella anfall! Hur många anfall/ dag eller vecka hade din son innan operationen? Och framför allt, har det blivit bättre??

    Ketogen kost har vi tagit upp till diskussion med läkaren men hon har hittills tyckt det är onödigt. Hon menar att det är en väldig omställning som krävs i så fall och verkar inte riktigt tycka att det är "värt besväret" för oss. Gav det någon effekt alls för din son?

    Är också väldigt nyfiken på hur sonen mår idag! Och tack för dina fina ord om bloggen, lämna gärna en kommentar om du är inne och läser så blir den mer levande och andra kanske också börjar skriva. Jag tror vi är många som kan ha stöd av varandra...
  23. Medlem sedan
    Sep 2005
    #12
    Då har ni ju säkert de bästa förutsättninarna för att de ska hitta rätt medicin, håller tummarna för att de hittar det snabbt nu. Nej jag har inga superkrafter mina petits kanske var mindre än andras?, jag har ingen aning, men rejält trött var jag och hade ett jobb där jag inte behövde tänka så mycket, tur de
    hur går det idag??
  24. 12
    Då har ni ju säkert de bästa förutsättninarna för att de ska hitta rätt medicin, håller tummarna för att de hittar det snabbt nu. Nej jag har inga superkrafter mina petits kanske var mindre än andras?, jag har ingen aning, men rejält trött var jag och hade ett jobb där jag inte behövde tänka så mycket, tur de
    hur går det idag??
  25. Medlem sedan
    Jul 2009
    #13
    Depp, inte bra idag. Titta in på bloggen...
  26. 13
    Depp, inte bra idag. Titta in på bloggen...
  27. Medlem sedan
    Sep 2005
    #14
    Jag försökte skriva kommentar i din blogg, men det gick inte.
    Jag blir förtvivlad jag också när jag läser, känner igen förvirringen hos din dotter och maktlösheten hos dig.

    Kan inget annat göra än att skicka styrkekramar och hålla tummarna för att ni snart får rätt medicin.

    Jag antar att ni redan ringt neurologen och jag hoppas ni fått ändringar i medicinen, så här kan ni inte ha det!

    läkaren kan förhoppningsvis hjälpa dig med hur ni ska lösa det så du slipper gå till jobbet.
  28. 14
    Jag försökte skriva kommentar i din blogg, men det gick inte.
    Jag blir förtvivlad jag också när jag läser, känner igen förvirringen hos din dotter och maktlösheten hos dig.

    Kan inget annat göra än att skicka styrkekramar och hålla tummarna för att ni snart får rätt medicin.

    Jag antar att ni redan ringt neurologen och jag hoppas ni fått ändringar i medicinen, så här kan ni inte ha det!

    läkaren kan förhoppningsvis hjälpa dig med hur ni ska lösa det så du slipper gå till jobbet.
  29. Medlem sedan
    Jul 2000
    #15
    Jo i den mån kramperna startar inom ett begränsat område, om man kan hitta var det området sitter, man kan nå det, OCH om det inte finns några för viktiga hjärnfunktioner just där, då kan man operera bort området. Det är ju ingen riskfri operation, så det är knappast något man gör innan man undersökt alla andra möjligheter, medicinskt och så.

    Min sons kramper har var och en för sig varit ganska lindriga, oftast runt 10-15 sekunder/kramp, ibland bara sekundkorta, ibland c:a halvminuten (sällan, sällan upp mot minuten), men i gengäld har de varit oändligt många. Vid en EEG-registrering inför den allra första operationen (det har blivit tre stycken) hade han 150 små kramper ett dygn, och då tyckte vi föräldrar att situationen var hyfsat hygglig ändå. Efter sista operationen, för c:a 9 månader sen, har vi inte sett några kramper alls. Men vi är medvetna om att de kan komma tillbaka, idag, om några månader eller kanske t o m om 10 år, dock blir det i så fall troligtvis inte så allvarligt som det varit hittills. Vi är tacksamma för varje dag utan kramp!!

    Ketogen kost är _väldigt_ tidskrävande och super noggrann, och på sikt blir kosten enformig bara för att det i stort blir samma rätter som man serverar om och om igen (mindre variation än den vanliga matlagningen hemma). Men H gick på den under drygt tre års tid sammanlagt, och hade god effekt av den. Vi räknar med att han nog blev av med kanske 75% av sina kramper under tiden, och från en situation där vi var inskrivna på sjukhus två månader åt gången, utskrivna 1,5 åter in på 1,5 - 2 månader o s v, gick vi till en situation där vi inte behövde åka in akut med honom till sjukhuset på 1,5 år.
    Från början var vår läkare också lite tveksam till ketogen kost (också för att man p sjukhuset inte själva kunde det här med kosten, utan ett annat sjukhus fick ansvara för den istället), men när vi började hade vi helt enkelt inget val - ingenting hjälpte och H blev bara sjukare och sjukare.
    Eftersom det är mycket jobb med kosten tror jag inte att man ska starta med den förrän man är tillräckligt motiverad, annars är risken att man lägger av för att det är för jobbigt. Det finns också en "mellanvariant" av kosten, en extrem Atkins-diet, men som jag tror är lättare när barnen börjar bli lite större, som ditt barn. Den tror jag är lite mindre strikt, och därför lättare att hålla. På Astrid Lindgrens barnsjukhus har de ju ketogen kost, så den här andra varianten borde de också vara förtrogna med, tycker jag. Om man är högmotiverad att prova, så är det absolut värt besväret!!! En positiv sak är också att man ser effekt rätt snabbt, och om effekten är för dålig så håller man ju heller inte på och provar mer än kanske 3 månader.

    Slutligen, jo, sonen mår rätt bra idag. Har mycket lättare - men fortfarande inte helt lätt - för att koncentrera sig. Behöver mycket hjälp i skolan för att lära sig allt han ska. Men har t ex precis tagit "Silverfisken" (simma 10 meter), och med tanke på hur svårt han haft för att lära sig simma och hur lite riktig träning han fått på det, eftersom badandet är livsfarligt för den som kan få kramper när som helst, så är det här verkligen stort för oss!
  30. 15
    Jo i den mån kramperna startar inom ett begränsat område, om man kan hitta var det området sitter, man kan nå det, OCH om det inte finns några för viktiga hjärnfunktioner just där, då kan man operera bort området. Det är ju ingen riskfri operation, så det är knappast något man gör innan man undersökt alla andra möjligheter, medicinskt och så.

    Min sons kramper har var och en för sig varit ganska lindriga, oftast runt 10-15 sekunder/kramp, ibland bara sekundkorta, ibland c:a halvminuten (sällan, sällan upp mot minuten), men i gengäld har de varit oändligt många. Vid en EEG-registrering inför den allra första operationen (det har blivit tre stycken) hade han 150 små kramper ett dygn, och då tyckte vi föräldrar att situationen var hyfsat hygglig ändå. Efter sista operationen, för c:a 9 månader sen, har vi inte sett några kramper alls. Men vi är medvetna om att de kan komma tillbaka, idag, om några månader eller kanske t o m om 10 år, dock blir det i så fall troligtvis inte så allvarligt som det varit hittills. Vi är tacksamma för varje dag utan kramp!!

    Ketogen kost är _väldigt_ tidskrävande och super noggrann, och på sikt blir kosten enformig bara för att det i stort blir samma rätter som man serverar om och om igen (mindre variation än den vanliga matlagningen hemma). Men H gick på den under drygt tre års tid sammanlagt, och hade god effekt av den. Vi räknar med att han nog blev av med kanske 75% av sina kramper under tiden, och från en situation där vi var inskrivna på sjukhus två månader åt gången, utskrivna 1,5 åter in på 1,5 - 2 månader o s v, gick vi till en situation där vi inte behövde åka in akut med honom till sjukhuset på 1,5 år.
    Från början var vår läkare också lite tveksam till ketogen kost (också för att man p sjukhuset inte själva kunde det här med kosten, utan ett annat sjukhus fick ansvara för den istället), men när vi började hade vi helt enkelt inget val - ingenting hjälpte och H blev bara sjukare och sjukare.
    Eftersom det är mycket jobb med kosten tror jag inte att man ska starta med den förrän man är tillräckligt motiverad, annars är risken att man lägger av för att det är för jobbigt. Det finns också en "mellanvariant" av kosten, en extrem Atkins-diet, men som jag tror är lättare när barnen börjar bli lite större, som ditt barn. Den tror jag är lite mindre strikt, och därför lättare att hålla. På Astrid Lindgrens barnsjukhus har de ju ketogen kost, så den här andra varianten borde de också vara förtrogna med, tycker jag. Om man är högmotiverad att prova, så är det absolut värt besväret!!! En positiv sak är också att man ser effekt rätt snabbt, och om effekten är för dålig så håller man ju heller inte på och provar mer än kanske 3 månader.

    Slutligen, jo, sonen mår rätt bra idag. Har mycket lättare - men fortfarande inte helt lätt - för att koncentrera sig. Behöver mycket hjälp i skolan för att lära sig allt han ska. Men har t ex precis tagit "Silverfisken" (simma 10 meter), och med tanke på hur svårt han haft för att lära sig simma och hur lite riktig träning han fått på det, eftersom badandet är livsfarligt för den som kan få kramper när som helst, så är det här verkligen stort för oss!
  31. Medlem sedan
    Jan 2011
    #16
    Hej!
    Har funderat hit och dit på om jag ska svara på din tråd, jag har själv en tjej som snart är 12 år och har haft epilepsi i snart 2 år. Min flickas ep har varit svår att diagnosticera så det tog 1 1/2 år innan vi fick en diagnos trots att anfallen tydde på det. Hennes anfall är migrän liknande, med syneffekter, tillfällig blindhet, kräkningar och kraftig huvudvärk och vid några gånger okontaktbar men för det mesta medveten.
    Nu är vi mitt uppe i att ha bytt medicin och ser om den nya fungerar, vilket den inte har gjort fullt ut ännu. Det är ett ständigt kastande mellan hopp och förtvivlan.

    Min flicka har inga andra handikapp men ep och medicin har skapat en osäkerhet, det finns hela tiden en oro för att anfall ska inträffa. Som mamma finns också alltid en oro närvarande ska denna dagen gå bra eller kommer nåt att hända. Denna ständiga planering för utifall att...

    Jag har hela tiden arbetat under denna tiden men känner nu att oron börjar ta ut sin rätt...

    Att jag varit tveksam till att svara beror på att jag är mitt uppe i detta, orkar jag...... men det kanske är just då man behöver någon med liknade erfarenhet.

    hoppas på en lugnare framtid
  32. 16
    Hej!
    Har funderat hit och dit på om jag ska svara på din tråd, jag har själv en tjej som snart är 12 år och har haft epilepsi i snart 2 år. Min flickas ep har varit svår att diagnosticera så det tog 1 1/2 år innan vi fick en diagnos trots att anfallen tydde på det. Hennes anfall är migrän liknande, med syneffekter, tillfällig blindhet, kräkningar och kraftig huvudvärk och vid några gånger okontaktbar men för det mesta medveten.
    Nu är vi mitt uppe i att ha bytt medicin och ser om den nya fungerar, vilket den inte har gjort fullt ut ännu. Det är ett ständigt kastande mellan hopp och förtvivlan.

    Min flicka har inga andra handikapp men ep och medicin har skapat en osäkerhet, det finns hela tiden en oro för att anfall ska inträffa. Som mamma finns också alltid en oro närvarande ska denna dagen gå bra eller kommer nåt att hända. Denna ständiga planering för utifall att...

    Jag har hela tiden arbetat under denna tiden men känner nu att oron börjar ta ut sin rätt...

    Att jag varit tveksam till att svara beror på att jag är mitt uppe i detta, orkar jag...... men det kanske är just då man behöver någon med liknade erfarenhet.

    hoppas på en lugnare framtid
  33. Medlem sedan
    Jul 2009
    #17

    Tack för ditt svar!

    Hej!
    Vad bra att du svarade . Förstår om det är kämpigt när man är "mitt uppe i det", jag är ju också där. För mig har det varit någon form av tröst att få kontakt med andra. Eller tröst kanske inte är det rätta ordet, men ändå skönt att hitta någon som kan föreställa sig hur man har det. Det har varit svårt för oss också att få en diagnos, då eeg knappt visat något alls och huvudvärken min dotter hade togs för migrän. Och så dessa ständiga kast mellan hopp och förtvivlan och den anspänning man hela tiden går med...

    Hur ofta har din tjej anfall? Min dotter har just nu cirka två/ vecka (du kanske har varit inne på bloggen och läst?). Min dotter har efterlyst att få träffa någon annan med ep. Kanske de skulle ha glädje av att få prata med varandra? Jag skulle i alla fall väldigt gärna prata med dig. Vi bor i nordvästra Stockholm, finns ni i närheten? Maila mig gärna om du vill och orkar så kan vi prata lite mer privat:

    [email protected]




    Hej!
    Har funderat hit och dit på om jag ska svara på din tråd, jag har själv en tjej som snart är 12 år och har haft epilepsi i snart 2 år. Min flickas ep har varit svår att diagnosticera så det tog 1 1/2 år innan vi fick en diagnos trots att anfallen tydde på det. Hennes anfall är migrän liknande, med syneffekter, tillfällig blindhet, kräkningar och kraftig huvudvärk och vid några gånger okontaktbar men för det mesta medveten.
    Nu är vi mitt uppe i att ha bytt medicin och ser om den nya fungerar, vilket den inte har gjort fullt ut ännu. Det är ett ständigt kastande mellan hopp och förtvivlan.

    Min flicka har inga andra handikapp men ep och medicin har skapat en osäkerhet, det finns hela tiden en oro för att anfall ska inträffa. Som mamma finns också alltid en oro närvarande ska denna dagen gå bra eller kommer nåt att hända. Denna ständiga planering för utifall att...

    Jag har hela tiden arbetat under denna tiden men känner nu att oron börjar ta ut sin rätt...

    Att jag varit tveksam till att svara beror på att jag är mitt uppe i detta, orkar jag...... men det kanske är just då man behöver någon med liknade erfarenhet.

    hoppas på en lugnare framtid
  34. 17
    Tack för ditt svar! Hej!
    Vad bra att du svarade . Förstår om det är kämpigt när man är "mitt uppe i det", jag är ju också där. För mig har det varit någon form av tröst att få kontakt med andra. Eller tröst kanske inte är det rätta ordet, men ändå skönt att hitta någon som kan föreställa sig hur man har det. Det har varit svårt för oss också att få en diagnos, då eeg knappt visat något alls och huvudvärken min dotter hade togs för migrän. Och så dessa ständiga kast mellan hopp och förtvivlan och den anspänning man hela tiden går med...

    Hur ofta har din tjej anfall? Min dotter har just nu cirka två/ vecka (du kanske har varit inne på bloggen och läst?). Min dotter har efterlyst att få träffa någon annan med ep. Kanske de skulle ha glädje av att få prata med varandra? Jag skulle i alla fall väldigt gärna prata med dig. Vi bor i nordvästra Stockholm, finns ni i närheten? Maila mig gärna om du vill och orkar så kan vi prata lite mer privat:

    [email protected]




    Hej!
    Har funderat hit och dit på om jag ska svara på din tråd, jag har själv en tjej som snart är 12 år och har haft epilepsi i snart 2 år. Min flickas ep har varit svår att diagnosticera så det tog 1 1/2 år innan vi fick en diagnos trots att anfallen tydde på det. Hennes anfall är migrän liknande, med syneffekter, tillfällig blindhet, kräkningar och kraftig huvudvärk och vid några gånger okontaktbar men för det mesta medveten.
    Nu är vi mitt uppe i att ha bytt medicin och ser om den nya fungerar, vilket den inte har gjort fullt ut ännu. Det är ett ständigt kastande mellan hopp och förtvivlan.

    Min flicka har inga andra handikapp men ep och medicin har skapat en osäkerhet, det finns hela tiden en oro för att anfall ska inträffa. Som mamma finns också alltid en oro närvarande ska denna dagen gå bra eller kommer nåt att hända. Denna ständiga planering för utifall att...

    Jag har hela tiden arbetat under denna tiden men känner nu att oron börjar ta ut sin rätt...

    Att jag varit tveksam till att svara beror på att jag är mitt uppe i detta, orkar jag...... men det kanske är just då man behöver någon med liknade erfarenhet.

    hoppas på en lugnare framtid
  35. Medlem sedan
    Jul 2009
    #18
    Stort tack för din omtanke! Den värmer.

    Nämen, går det inte att kommentera på bloggen? Prova igen, det är ju andra som gjort det nu. Är ju där inne oftare än här...
  36. 18
    Stort tack för din omtanke! Den värmer.

    Nämen, går det inte att kommentera på bloggen? Prova igen, det är ju andra som gjort det nu. Är ju där inne oftare än här...
  37. Medlem sedan
    Jul 2009
    #19
    Stort tack för ditt långa svar med mycket info! Blir så glad när jag hör att det är bättre nu och att han får chansen att lära sig simma. En liten undran? Tror du hans koncentrationssvårigheter beror på ep:n, eller är en biverkning av mediciner (äter han ff mediciner?) eller kan det ha med operationen att göra?
  38. 19
    Stort tack för ditt långa svar med mycket info! Blir så glad när jag hör att det är bättre nu och att han får chansen att lära sig simma. En liten undran? Tror du hans koncentrationssvårigheter beror på ep:n, eller är en biverkning av mediciner (äter han ff mediciner?) eller kan det ha med operationen att göra?
  39. Medlem sedan
    Jul 2000
    #20
    Jag tror inte att koncentrationssvårigheterna har med operationen att göra, eftersom han ändå har betydligt lättare för att koncentrera sig nu än före operationen. Det märks inte heller minst på att han går framåt nu inlärningsmässigt i skolan och så. Medicineringen är i stort sätt densamma som tidigare, bara aningens lägre dos på en av medicinerna (eftersom den plötsligt steg i blodkoncentrationen, av oförklarliga skäl). Vad man kunnat se på EEG så sprakar det inte på samma sätt nu. Så jag tippar på att förbättringen handlar om att han slipper spraket, och den återstående koncentrationssvårigheten handlar om medicinpåverkan (eller på personligheten?).
  40. 20
    Jag tror inte att koncentrationssvårigheterna har med operationen att göra, eftersom han ändå har betydligt lättare för att koncentrera sig nu än före operationen. Det märks inte heller minst på att han går framåt nu inlärningsmässigt i skolan och så. Medicineringen är i stort sätt densamma som tidigare, bara aningens lägre dos på en av medicinerna (eftersom den plötsligt steg i blodkoncentrationen, av oförklarliga skäl). Vad man kunnat se på EEG så sprakar det inte på samma sätt nu. Så jag tippar på att förbättringen handlar om att han slipper spraket, och den återstående koncentrationssvårigheten handlar om medicinpåverkan (eller på personligheten?).

Liknande trådar

  1. Har min dotter AS?
    By Anonym in forum Autismspektrum
    Svar: 27
    Senaste inlägg: 2011-02-25, 21:01
  2. Min dotter är verkligen MIN dotter...
    By Zinita in forum Ordet är fritt
    Svar: 4
    Senaste inlägg: 2009-05-16, 16:57
  3. En dotter
    By Å med 2+1 in forum _0712 Decemberbarn
    Svar: 16
    Senaste inlägg: 2007-12-03, 03:07
  4. Hur får jag min dotter att...
    By orolig mamma in forum Småbarn
    Svar: 1
    Senaste inlägg: 2006-02-22, 20:34
  5. Jag och min dotter
    By Lilla jag in forum Pappasnack
    Svar: 10
    Senaste inlägg: 2006-02-10, 19:29
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar