Har just fått diagnosen CVI också :(
Synskador & nedsatt syn
  1. Medlem sedan
    Feb 2011
    #1

    Har just fått diagnosen CVI också :(

    Hej!
    Vår tjej föddes med akut kejsarsnitt i v32. Hon har en cp skada, spastisk diplegi (lärde sig gå när hon var två, hon har framförallt svårigheter med fötter/ben/motoriken. Hon är väldigt känslig och reagerar häftigt på förändringar bland annat. Det är väldigt olika från dag till dag med hur hon mår och vad hon kan) och nu har hon också fått diagnosen CVI. Hon är 3 nu. Det känns som att det har varit en tid av mycket sökandet, många frågor (hur kommer hennes cp skada/cvi att utvecklas, hur kan vi hjälpa, framtiden, ....)Massor av oro. Och det fortsätter och fortsätter .

    Allt känns jätte tufft just nu. Sambon och jag är ledsna och vet inte riktigt hur vi ska hantera alla känslor. Finns det några i liknande situation? Hur går/har det gått för era barn? Ibland känns det som om att habiliteringen har svar på många frågor men inte riktigt vågar säga det till oss .

    Det hade varit jätte skönt att komma i kontakt med föräldrar i liknande situation så att vi kan stötta varandra. (fast som allt känns just nu så är det mest vi som tyvärr behöver stöd
  2. 1
    Har just fått diagnosen CVI också :( Hej!
    Vår tjej föddes med akut kejsarsnitt i v32. Hon har en cp skada, spastisk diplegi (lärde sig gå när hon var två, hon har framförallt svårigheter med fötter/ben/motoriken. Hon är väldigt känslig och reagerar häftigt på förändringar bland annat. Det är väldigt olika från dag till dag med hur hon mår och vad hon kan) och nu har hon också fått diagnosen CVI. Hon är 3 nu. Det känns som att det har varit en tid av mycket sökandet, många frågor (hur kommer hennes cp skada/cvi att utvecklas, hur kan vi hjälpa, framtiden, ....)Massor av oro. Och det fortsätter och fortsätter .

    Allt känns jätte tufft just nu. Sambon och jag är ledsna och vet inte riktigt hur vi ska hantera alla känslor. Finns det några i liknande situation? Hur går/har det gått för era barn? Ibland känns det som om att habiliteringen har svar på många frågor men inte riktigt vågar säga det till oss .

    Det hade varit jätte skönt att komma i kontakt med föräldrar i liknande situation så att vi kan stötta varandra. (fast som allt känns just nu så är det mest vi som tyvärr behöver stöd
  3. Medlem sedan
    Feb 2008
    #2
    Hejsan!
    Jag har en son som nu är 8år, han är född förtidigt i v23

    Han har atypisk autism, språkstörning, cvi, någon typ av lungsjukdom....mm

    Att han skulle få problem var ganska självklart men att hela tiden på diagnos på diagnos var och är otroligt jobbigt, man känner sig maktlös, dålig förälder, har ångest över framtiden både barnets och faktiskt sin egen då man inte kan planera så mycket.
    Habiliteringen svarar snällt på frågor och ger tips och råd men man bär ständig med sig känslan av att de döljer något, att de vet något som jag inte får veta ännu.
    Känns detta lite bekant??

    Jag kan verkligen känna igen mig i det du skrev, det är otroligt jobbigt att få diagnos på diagnos oavsett vad det är för diagnos.
    Om du vill får du gärna maila mig så kan jag försöka stötta er/dig med utgång av mina egna erfarenheter och tro mig jag har under dessa år varit med om det mesta allt ifrån till att sonen heltplötsligt inte kunde gå, vid 7 års ålder till att läkare tror att vi ljuger om hans problem. Att känna sig överväldigat av alla känslor, kärleken till ens barn och till att man hatar allt vad diagnoser heter.

    Hör av dig om du vill.
    [email protected]

    Anna
  4. 2
    Hejsan!
    Jag har en son som nu är 8år, han är född förtidigt i v23

    Han har atypisk autism, språkstörning, cvi, någon typ av lungsjukdom....mm

    Att han skulle få problem var ganska självklart men att hela tiden på diagnos på diagnos var och är otroligt jobbigt, man känner sig maktlös, dålig förälder, har ångest över framtiden både barnets och faktiskt sin egen då man inte kan planera så mycket.
    Habiliteringen svarar snällt på frågor och ger tips och råd men man bär ständig med sig känslan av att de döljer något, att de vet något som jag inte får veta ännu.
    Känns detta lite bekant??

    Jag kan verkligen känna igen mig i det du skrev, det är otroligt jobbigt att få diagnos på diagnos oavsett vad det är för diagnos.
    Om du vill får du gärna maila mig så kan jag försöka stötta er/dig med utgång av mina egna erfarenheter och tro mig jag har under dessa år varit med om det mesta allt ifrån till att sonen heltplötsligt inte kunde gå, vid 7 års ålder till att läkare tror att vi ljuger om hans problem. Att känna sig överväldigat av alla känslor, kärleken till ens barn och till att man hatar allt vad diagnoser heter.

    Hör av dig om du vill.
    [email protected]

    Anna
  5. Medlem sedan
    Apr 2011
    #3
    Heej!!!
    Du e inte ensam,känner precis lika dant som du...har oxå en dotter som e 3 år med mkt svårigheter och vi fick reda på för 2 v sen att hon har kraftogt nedsat syn...så om du vill kan du kontakta mej så vi kan dela med varandra..slavica_stankovic22@ hotmail.com
  6. 3
    Heej!!!
    Du e inte ensam,känner precis lika dant som du...har oxå en dotter som e 3 år med mkt svårigheter och vi fick reda på för 2 v sen att hon har kraftogt nedsat syn...så om du vill kan du kontakta mej så vi kan dela med varandra..slavica_stankovic22@ hotmail.com
  7. Medlem sedan
    Aug 2011
    #4

    att leva med cvi.

    Hej!
    Jag är 31 år och alltid levt med cvi.

    Jag lovar dig att det kommer gå bra för ditt barn, bara du låter henne få göra fel och upptäcka sina egna gränser. Min mamma sa: hade jag vetatat att du ser så dåligt hade du aldrig fått lära dig cykla och åka iväg och tåglugga.

    Nu har jag inte cp, men känner till den diagnosen väl. Ge henne mycket kärlek och säg att ni alltid fins där för henne. Lyssna på henne.

    När jag var barn kunde jag känna mig ofta ensam, det var svårt att leka med kompisar eftersom jag ofta tappade den röda tråden. Jag har svårt att tolka vad jag ser och kan inte känna igen människor, inte ens mig själv, om jag inte lägger märke till vad jag har för kläder och frisyr.

    Folk omkring mig säger ofta att jag är bra på att lura dem hur jag ser, men det gör jag inte medvetet, jag hittar strategier för att kunna klara min vardag.

    Jag känner ingen som har cvi. Skulle gärna vilja att det drogs igång någon helgsträff för föräldrar och barn som kan utbyra tankar och erfarenheter med varandra. Vet du om det fins någon sådan?





    Hej!
    Vår tjej föddes med akut kejsarsnitt i v32. Hon har en cp skada, spastisk diplegi (lärde sig gå när hon var två, hon har framförallt svårigheter med fötter/ben/motoriken. Hon är väldigt känslig och reagerar häftigt på förändringar bland annat. Det är väldigt olika från dag till dag med hur hon mår och vad hon kan) och nu har hon också fått diagnosen CVI. Hon är 3 nu. Det känns som att det har varit en tid av mycket sökandet, många frågor (hur kommer hennes cp skada/cvi att utvecklas, hur kan vi hjälpa, framtiden, ....)Massor av oro. Och det fortsätter och fortsätter .

    Allt känns jätte tufft just nu. Sambon och jag är ledsna och vet inte riktigt hur vi ska hantera alla känslor. Finns det några i liknande situation? Hur går/har det gått för era barn? Ibland känns det som om att habiliteringen har svar på många frågor men inte riktigt vågar säga det till oss .

    Det hade varit jätte skönt att komma i kontakt med föräldrar i liknande situation så att vi kan stötta varandra. (fast som allt känns just nu så är det mest vi som tyvärr behöver stöd
  8. 4
    att leva med cvi. Hej!
    Jag är 31 år och alltid levt med cvi.

    Jag lovar dig att det kommer gå bra för ditt barn, bara du låter henne få göra fel och upptäcka sina egna gränser. Min mamma sa: hade jag vetatat att du ser så dåligt hade du aldrig fått lära dig cykla och åka iväg och tåglugga.

    Nu har jag inte cp, men känner till den diagnosen väl. Ge henne mycket kärlek och säg att ni alltid fins där för henne. Lyssna på henne.

    När jag var barn kunde jag känna mig ofta ensam, det var svårt att leka med kompisar eftersom jag ofta tappade den röda tråden. Jag har svårt att tolka vad jag ser och kan inte känna igen människor, inte ens mig själv, om jag inte lägger märke till vad jag har för kläder och frisyr.

    Folk omkring mig säger ofta att jag är bra på att lura dem hur jag ser, men det gör jag inte medvetet, jag hittar strategier för att kunna klara min vardag.

    Jag känner ingen som har cvi. Skulle gärna vilja att det drogs igång någon helgsträff för föräldrar och barn som kan utbyra tankar och erfarenheter med varandra. Vet du om det fins någon sådan?





    Hej!
    Vår tjej föddes med akut kejsarsnitt i v32. Hon har en cp skada, spastisk diplegi (lärde sig gå när hon var två, hon har framförallt svårigheter med fötter/ben/motoriken. Hon är väldigt känslig och reagerar häftigt på förändringar bland annat. Det är väldigt olika från dag till dag med hur hon mår och vad hon kan) och nu har hon också fått diagnosen CVI. Hon är 3 nu. Det känns som att det har varit en tid av mycket sökandet, många frågor (hur kommer hennes cp skada/cvi att utvecklas, hur kan vi hjälpa, framtiden, ....)Massor av oro. Och det fortsätter och fortsätter .

    Allt känns jätte tufft just nu. Sambon och jag är ledsna och vet inte riktigt hur vi ska hantera alla känslor. Finns det några i liknande situation? Hur går/har det gått för era barn? Ibland känns det som om att habiliteringen har svar på många frågor men inte riktigt vågar säga det till oss .

    Det hade varit jätte skönt att komma i kontakt med föräldrar i liknande situation så att vi kan stötta varandra. (fast som allt känns just nu så är det mest vi som tyvärr behöver stöd
  9. Medlem sedan
    Sep 2011
    #5
    Hej niemand,
    Vår stora flicka har nyss fått diagnosen PVL, CVI, cp spastisk diplegi, epilepsi plus nåt mer, vi har inte fått fullständig diagnos än, väntar på tid hos habiliteringen. Hon är 6 år nu, född i v29, gravt tillväxthämmad.
    Fick flera hjärnblödningar, som dock förklarades som läkta vid 1 års ålder, men alla hennes skador nu beror på dom, vilket missats fast vi regelbundet, flera ggr/år gått hos sjukgymnast och neonatologer.
    Jag har hela tiden känt att nåt är fel. Men nu faller alla pusselbitar på plats, nästan allt har fått en förklaring med hennes diagnoser. Hon har varit väldigt sen med det mesta, men är otroligt verbal för skadorna sitter mest i hö hjärnhalva. Vi känner precis igen det du skriver om. All denna stress vår flicka utsatts för pga sitt handikapp och som vi inte förstått har gett adhd/autismliknande utbrott och humörsvängningar.
    Men om vi får anpassa allt efter henne lär nog allt bli betydligt lugnare. Fråga gärna om det är nåt du undrar över.
  10. 5
    Hej niemand,
    Vår stora flicka har nyss fått diagnosen PVL, CVI, cp spastisk diplegi, epilepsi plus nåt mer, vi har inte fått fullständig diagnos än, väntar på tid hos habiliteringen. Hon är 6 år nu, född i v29, gravt tillväxthämmad.
    Fick flera hjärnblödningar, som dock förklarades som läkta vid 1 års ålder, men alla hennes skador nu beror på dom, vilket missats fast vi regelbundet, flera ggr/år gått hos sjukgymnast och neonatologer.
    Jag har hela tiden känt att nåt är fel. Men nu faller alla pusselbitar på plats, nästan allt har fått en förklaring med hennes diagnoser. Hon har varit väldigt sen med det mesta, men är otroligt verbal för skadorna sitter mest i hö hjärnhalva. Vi känner precis igen det du skriver om. All denna stress vår flicka utsatts för pga sitt handikapp och som vi inte förstått har gett adhd/autismliknande utbrott och humörsvängningar.
    Men om vi får anpassa allt efter henne lär nog allt bli betydligt lugnare. Fråga gärna om det är nåt du undrar över.
  11. Medlem sedan
    Feb 2012
    #6
    Hej.
    Jag provar att slänga ut en fråga här då jag är intresserad av barn med CVI i den fysiska miljön. Jag kommer att behandla ämnet i ett examensarbete under våren, där jag vill undersöka hur jag kan förbättra den fysiska miljön och därmed underlätta för barn med CVI. Har ni tid och möjlighet att svara på följande två frågor skulle jag bli jättetacksam.

    – I vilken/vilka miljöer har ert och eller andra barn med CVI haft haft störts svårigheter och hur har det tett sig?
    – Vilken/vilka miljöer anser ni är i störst behov av hjälpande åtgärder och hur skulle dessa kunna se ut?

    Övriga tankar och åsikter mottages tacksamt.
    Vill du inte svara här på forumet går det bra att maila mig adressen nedan.

    Tack!

    Med vänlig hälsning

    Lina Jakobsson
    Informationsdesign – Rumslig gestaltning
    Mälardalens Högskola
    [email protected]
  12. 6
    Hej.
    Jag provar att slänga ut en fråga här då jag är intresserad av barn med CVI i den fysiska miljön. Jag kommer att behandla ämnet i ett examensarbete under våren, där jag vill undersöka hur jag kan förbättra den fysiska miljön och därmed underlätta för barn med CVI. Har ni tid och möjlighet att svara på följande två frågor skulle jag bli jättetacksam.

    – I vilken/vilka miljöer har ert och eller andra barn med CVI haft haft störts svårigheter och hur har det tett sig?
    – Vilken/vilka miljöer anser ni är i störst behov av hjälpande åtgärder och hur skulle dessa kunna se ut?

    Övriga tankar och åsikter mottages tacksamt.
    Vill du inte svara här på forumet går det bra att maila mig adressen nedan.

    Tack!

    Med vänlig hälsning

    Lina Jakobsson
    Informationsdesign – Rumslig gestaltning
    Mälardalens Högskola
    [email protected]

Liknande trådar

  1. Nu har vi fått diagnosen!
    By ulricac in forum Autismspektrum
    Svar: 8
    Senaste inlägg: 2011-05-24, 12:52
  2. Fått diagnosen
    By F m. N05+H06+L09 in forum Autismspektrum
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2009-11-25, 11:37
  3. Nu har vi fått diagnosen!
    By mysaan in forum Bokstavsbarn
    Svar: 26
    Senaste inlägg: 2008-03-12, 20:02
  4. Min son har fått diagnosen
    By ledsen mamma in forum Allvarligt sjuka
    Svar: 1
    Senaste inlägg: 2008-01-22, 16:56
  5. Då har vi fått diagnosen.
    By peek in forum Autismspektrum
    Svar: 14
    Senaste inlägg: 2007-03-31, 14:47
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar