Ärftlighet
Hjärtfel - barn
  1. Medlem sedan
    Sep 2010
    #1

    Ärftlighet

    För er som inte hängt med tidigare: Jag fick i november -10 en pojke med mitralisklaffinsuffiens, som fick en klaffprotes in opererad. 12 januari i år gick han bort, pga att klaffen slutade fungera.

    Jag har i dag pratat med en läkare från Göteborg, det löd ungefär så här ang. ärftlighet och risk vid en ny graviditet:

    Jag frågade henne hur stor ärftlighet det ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.
    Jag frågade om kusinen som föddes med hjärtfel, hål i hjärtat är det enda vi hört, om det ökar risken. Detta tyckte hon inte att jag skulle bry mig om så mycket, hon trodde inte att det skulle ha någon betydelse.


    Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt?
    Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.

    Vi löper en ökad risk på 1,2% än alla andra, att få ett till barn med hjärtfel.
    Vad ska man säga? 2% risk, 2 på 100, det är ju inte så hemskt mycket. Inte nog mycket för mig att låta bli i alla fall.

    Nej, det är bara att vara positiv.
    Blir det ett barn med hjärtfel hoppas jag på ett inte så komplicerat fel, är det för mycket begärt?

    Hur ser era familjer ut? Är det många med medföddahjärtfel? Hur tänkte ni när/om ni blivit gravida igen?
  2. 1
    Ärftlighet För er som inte hängt med tidigare: Jag fick i november -10 en pojke med mitralisklaffinsuffiens, som fick en klaffprotes in opererad. 12 januari i år gick han bort, pga att klaffen slutade fungera.

    Jag har i dag pratat med en läkare från Göteborg, det löd ungefär så här ang. ärftlighet och risk vid en ny graviditet:

    Jag frågade henne hur stor ärftlighet det ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.
    Jag frågade om kusinen som föddes med hjärtfel, hål i hjärtat är det enda vi hört, om det ökar risken. Detta tyckte hon inte att jag skulle bry mig om så mycket, hon trodde inte att det skulle ha någon betydelse.


    Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt?
    Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.

    Vi löper en ökad risk på 1,2% än alla andra, att få ett till barn med hjärtfel.
    Vad ska man säga? 2% risk, 2 på 100, det är ju inte så hemskt mycket. Inte nog mycket för mig att låta bli i alla fall.

    Nej, det är bara att vara positiv.
    Blir det ett barn med hjärtfel hoppas jag på ett inte så komplicerat fel, är det för mycket begärt?

    Hur ser era familjer ut? Är det många med medföddahjärtfel? Hur tänkte ni när/om ni blivit gravida igen?
  3. Medlem sedan
    Dec 2003
    #2
    Hej


    Jag hade ju som sagt ingen aning om att det var ärftligt...har nu kommit på att jag borde kolla min äldste son om han har något dolt medfött hjärtfel eftersom de yngre (varav en än i magen) har.

    Men jag pratade med vår kardiolog och frågade om det är just ett specifikt hjärtfel man ärver, vilket det inte är. Utan det man ärver är helt enkelt en tendens att få missbildat hjärta.

    Jag förstår att du är rädd, som mist ett barn. Men som du säger är 2 %, 2 på 100, faktiskt inte jättehög risk.

    Kram!
  4. 2
    Hej


    Jag hade ju som sagt ingen aning om att det var ärftligt...har nu kommit på att jag borde kolla min äldste son om han har något dolt medfött hjärtfel eftersom de yngre (varav en än i magen) har.

    Men jag pratade med vår kardiolog och frågade om det är just ett specifikt hjärtfel man ärver, vilket det inte är. Utan det man ärver är helt enkelt en tendens att få missbildat hjärta.

    Jag förstår att du är rädd, som mist ett barn. Men som du säger är 2 %, 2 på 100, faktiskt inte jättehög risk.

    Kram!
  5. Medlem sedan
    Sep 2010
    #3
    Tack för svaret Sintra!
    Hur går det med din bebis?
    Är det ditt tredje barn? Det andra med hjärtfel?
    kram
  6. 3
    Tack för svaret Sintra!
    Hur går det med din bebis?
    Är det ditt tredje barn? Det andra med hjärtfel?
    kram
  7. Medlem sedan
    Dec 2003
    #4
    Ja, det är tredje barnet detta, men det är väl inte helt klart än OM det har hjärtfel och i så fall vad. Alltså nåt fel är det ju, men det kan rätta till sig innan födseln.

    *hoppas*
  8. 4
    Ja, det är tredje barnet detta, men det är väl inte helt klart än OM det har hjärtfel och i så fall vad. Alltså nåt fel är det ju, men det kan rätta till sig innan födseln.

    *hoppas*
  9. Medlem sedan
    Apr 2007
    #5
    Hej!

    Det är länge sedan jag senast skrivit här, men här kan jag bidra med min erfarenhet. Mitt tredje barn föddes med ett allvarligt hjärtfel, hon fick ett enkammarhjärta, men fick olika komplikationer som ledde till att hon dog 3 år och 3 mån gammal.

    Vårt fjärde barn föddes för 4 månader sedan, med ett VSD och öppet foramen ovale ( han har små hål mellan förmaken och kamrarna).
    Han mår bra och är inte alls påverkad av sitt hjärtfel, vi går på ultraljuds kontroller tills hålen växt bort. Men om jag hade bättre ekonomi skulle jag gärna kolla de äldre syskonen också, trots att de aldrig haft biljud från hjärtat eller några andra symtom... just in case...

    Jag var inte särskilt orolig för att barnet skulle ha hjärtfel, risken är trots allt väldigt liten.

    H
  10. 5
    Hej!

    Det är länge sedan jag senast skrivit här, men här kan jag bidra med min erfarenhet. Mitt tredje barn föddes med ett allvarligt hjärtfel, hon fick ett enkammarhjärta, men fick olika komplikationer som ledde till att hon dog 3 år och 3 mån gammal.

    Vårt fjärde barn föddes för 4 månader sedan, med ett VSD och öppet foramen ovale ( han har små hål mellan förmaken och kamrarna).
    Han mår bra och är inte alls påverkad av sitt hjärtfel, vi går på ultraljuds kontroller tills hålen växt bort. Men om jag hade bättre ekonomi skulle jag gärna kolla de äldre syskonen också, trots att de aldrig haft biljud från hjärtat eller några andra symtom... just in case...

    Jag var inte särskilt orolig för att barnet skulle ha hjärtfel, risken är trots allt väldigt liten.

    H
  11. Medlem sedan
    Sep 2010
    #6
    Beklagar verkligen sorgen.


    Ja, det är lite så jag resonerar också, att det inte är så stor risk att få ett barn till med hjärtfel och ännu mindre risk att få ett med ett allvarligt hjärtfel.
    Fast sen gnager det där med att man faktiskt löper större risk när man redan fått ett...

    Grattis till den lille!
  12. 6
    Beklagar verkligen sorgen.


    Ja, det är lite så jag resonerar också, att det inte är så stor risk att få ett barn till med hjärtfel och ännu mindre risk att få ett med ett allvarligt hjärtfel.
    Fast sen gnager det där med att man faktiskt löper större risk när man redan fått ett...

    Grattis till den lille!
  13. Medlem sedan
    Sep 2009
    #7
    Min dotter föddes med aortastenos. Första barnet. Vi fick också veta att det var ca 2 % risk att nästa barn skulle ha hjärtfel, men vår son föddes frisk. Jag var trots allt inte alls orolig under graviditeten.

    Av andra orsaker har vi valt att inte skaffa fler barn. Vår dotter har även autism, vilket jag anser är svårare i sig än att leva med hennes hjärtfel .........

    Missförstå mig inte, det är inte alls kul att leva med oro, operationer , sjukhus besök mm, men hon själv lider nog mer av sin autism än sitt hjärtfel. Fast kombinerat är ju det inget roligt alls att drabbas av båda
  14. 7
    Min dotter föddes med aortastenos. Första barnet. Vi fick också veta att det var ca 2 % risk att nästa barn skulle ha hjärtfel, men vår son föddes frisk. Jag var trots allt inte alls orolig under graviditeten.

    Av andra orsaker har vi valt att inte skaffa fler barn. Vår dotter har även autism, vilket jag anser är svårare i sig än att leva med hennes hjärtfel .........

    Missförstå mig inte, det är inte alls kul att leva med oro, operationer , sjukhus besök mm, men hon själv lider nog mer av sin autism än sitt hjärtfel. Fast kombinerat är ju det inget roligt alls att drabbas av båda
  15. Medlem sedan
    Aug 2008
    #8
    Jag fick ett barn 1984 med ett svårt hjärtfel. Aortastenos och vänsterkammarhypoplasi. Flickan dog vid 2 mån ålder, operationstekniken var inte så bra då. Innan dess fick jag en frisk flicka 1981 och efter vårt hjärtebarn fick jag sen (med samme pappa) två pojkar som var friska i sina hjärtan. Jag tycker risken att få flera barn med hjärtfel är liten trots allt och det är så mkt annat barnen kan vara födda med eller drabbas av. T ex har min yngste Asperger syndrom vilket visserligen inte är en sjukdom utan en funktionsnedsättning men iaf. Unde flera år tänkte både jag och min man att ingenting skulle få chans att göra oss så ont igen som att få ett barn som var sjukt och skulle dö ifrån oss. Trots allt vågade vi igen och efter en graviditet som jag inte alls hade ngn glädje över då jag oroade mig konstant fick jag ett friskt barn. Jag är glad idag att vi vågade igen. Att få barn är alltid ett lotteri, och jag förstår så väl din oro. Just nu håller jag på att skriva en bok om att f å ett hjärtebarn, se sitt barn så sjukt, veta att det ska dö och tiden efter och hur vi tog oss igenom det. Det är inte lätt, men det går att leva vidare. Kram!
  16. 8
    Jag fick ett barn 1984 med ett svårt hjärtfel. Aortastenos och vänsterkammarhypoplasi. Flickan dog vid 2 mån ålder, operationstekniken var inte så bra då. Innan dess fick jag en frisk flicka 1981 och efter vårt hjärtebarn fick jag sen (med samme pappa) två pojkar som var friska i sina hjärtan. Jag tycker risken att få flera barn med hjärtfel är liten trots allt och det är så mkt annat barnen kan vara födda med eller drabbas av. T ex har min yngste Asperger syndrom vilket visserligen inte är en sjukdom utan en funktionsnedsättning men iaf. Unde flera år tänkte både jag och min man att ingenting skulle få chans att göra oss så ont igen som att få ett barn som var sjukt och skulle dö ifrån oss. Trots allt vågade vi igen och efter en graviditet som jag inte alls hade ngn glädje över då jag oroade mig konstant fick jag ett friskt barn. Jag är glad idag att vi vågade igen. Att få barn är alltid ett lotteri, och jag förstår så väl din oro. Just nu håller jag på att skriva en bok om att f å ett hjärtebarn, se sitt barn så sjukt, veta att det ska dö och tiden efter och hur vi tog oss igenom det. Det är inte lätt, men det går att leva vidare. Kram!
  17. Medlem sedan
    Sep 2010
    #9
    Tack för ditt svar Cherry Ames!
    Precis vad ag behövde höra idag då jag vaknade av en mardröm kl 5.30.

    Jag drömde att jag var på förlossningen och skulle sätta mig i ett varmt bad. Allt gick bra men sedan när jag skulle få se bäbisen hade hon respirator inkopplat och jag frågade vad det var för fel och sköterskan sa att det var "lite öppet".
    - Vaddå öppet? frågade jag
    - Ja, säger hon och skakar lite på lillans bröst
    - Ductus? frågar jag.

    Sen vaknade jag.
    Låter kanske inte som en mardröm, men jag kunde inte somna om sedan och drömmen spökar fortfarande...
    Så tack för jag jag får höra att det kan gå bra!
    Kram
  18. 9
    Tack för ditt svar Cherry Ames!
    Precis vad ag behövde höra idag då jag vaknade av en mardröm kl 5.30.

    Jag drömde att jag var på förlossningen och skulle sätta mig i ett varmt bad. Allt gick bra men sedan när jag skulle få se bäbisen hade hon respirator inkopplat och jag frågade vad det var för fel och sköterskan sa att det var "lite öppet".
    - Vaddå öppet? frågade jag
    - Ja, säger hon och skakar lite på lillans bröst
    - Ductus? frågar jag.

    Sen vaknade jag.
    Låter kanske inte som en mardröm, men jag kunde inte somna om sedan och drömmen spökar fortfarande...
    Så tack för jag jag får höra att det kan gå bra!
    Kram
  19. Medlem sedan
    Nov 2008
    #10
    Hej! Vill börja med att beklaga sorgen!

    Vi fick en tjej november -05 som är född med tranposition, stort VSD och pulminalisstenos. Hon är opererad och kommer behöva opereras flertalet gånger till genom livet. Nu har hon även pacemaker.

    Vi fråga läkarna om hennes hjärtfel var ärftligt men de svarade att det inte var det.

    Vi ville gärna ha ett syskon till henne och i november -07 kom vårat andra tjej. Våran lilla tjej är född helt hjärtfrisk. Vi var på 3 extra ultraljud när lilla tjejen låg i magen. Vi ville veta om hon också hade ett hjärtfel så vi kunde planera så det inte blev att störta ner till Lund akut som det blev med första barnet.

    Lycka till!
  20. 10
    Hej! Vill börja med att beklaga sorgen!

    Vi fick en tjej november -05 som är född med tranposition, stort VSD och pulminalisstenos. Hon är opererad och kommer behöva opereras flertalet gånger till genom livet. Nu har hon även pacemaker.

    Vi fråga läkarna om hennes hjärtfel var ärftligt men de svarade att det inte var det.

    Vi ville gärna ha ett syskon till henne och i november -07 kom vårat andra tjej. Våran lilla tjej är född helt hjärtfrisk. Vi var på 3 extra ultraljud när lilla tjejen låg i magen. Vi ville veta om hon också hade ett hjärtfel så vi kunde planera så det inte blev att störta ner till Lund akut som det blev med första barnet.

    Lycka till!

Liknande trådar

  1. Ärftlighet
    By Komplex mamma in forum Änglabarn
    Svar: 6
    Senaste inlägg: 2011-03-08, 16:06
  2. Ärftlighet...
    By marilin in forum Autismspektrum
    Svar: 11
    Senaste inlägg: 2010-08-14, 21:34
  3. Ärftlighet?
    By Ben Dover in forum Autismspektrum
    Svar: 31
    Senaste inlägg: 2007-11-08, 14:51
  4. Det här med ärftlighet...
    By auroraleigh in forum Bokstavsbarn
    Svar: 13
    Senaste inlägg: 2006-03-20, 12:20
  5. Ärftlighet
    By mamicka in forum Autismspektrum
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2005-11-10, 17:39
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar