Vårt barn har fått narkolepsi

[smurfina]

Vi har tre tjejer. Nu har mellersta tjejen fått narkolepsi. Hon måste nu äta medicin hela livet ut. Hon fick narkolepsi efter Pandemrix vaccinationen. Hela livet känns nu helt kasst. Varför ska vi drabbas. Hon kommer inte att få ett vanligt liv. Inte kunna söka de utbildningar som hon vill, inte jobba med vad som helst. Hela familjen har det jobbigt. Pappan jobbar 7-16, mamman (jag) ska studera nu i 3 år. På morgonen får man väcka henne kl 06.30. Då kanske hon hinner till kl 08.00 när skolan börjar. Sedan måste hon komma ihåg medicinen i skolan. Gör hon inte detta så somnar hon. På eftermiddagen måste hon ta mer medicin. Inte ligga och titta på tv när hon kommer hem. Då somnar hon. Man måste aktivera henne med något. Mamman har studerat nu i 1,5 år. Skulle gå tillbaka till jobbet men arbetsgivaren kunde inte ge någon bra arbetstid. Barnet måste ha hjälp på morgon och em. Men arbetsgivaren sa bara att får du vårdbidrag får vi se. Nu har vi fått avslag på vårdbidraget. Jag blev så ledsen och arg. Sökte in på skola och kom in, tog tjänstledigt istället och ska nu plugga på distans i 3 år.

[elinas]

Hoppas det löser sig, det är ingen lätt situation ni hamnat i. Men jag lovar, av egna erfarenheter, att efter ett tag känns allt lite lättare och medicinerna rullar in i vardagen.
Kämpa på, det blir bättre.

[Fyrkanten]

Hej. jaghar haft Nrakolepsi i 30 år+ , de senaste 3 åren har jag hittat en röd tråd som har förändrat livet totalt för min del. Jag har inte hitat några froum om det och ingen läkare verkar förstå varför. MAT är för mig rent sömn medel. jag vet inte varför men jag har testat lchf etc och där ligger inte problemet. jag lever i dag utan mat fram till 19 på kvällen. och har ett mycket mycket bättre liv. givetvis i kombination med medecin. Nu tänker jag inte föreslå detta till er då vi har med ett barn att göra men jag råder er att testa alt kolla upp kosten för den påverkar mycket mycket mer än man kan tro. Hoppas ni hittar något som kan underlätta erat liv.