Min man har troligen myelom, dvs ett mindre läskigt namn på en hemsk sjukdom som börjar på C (vill inte en skriva ut namnet). Hans läkare ringde idag och meddelade detta och han kommer att bli kallad till Hematologen för ytterligare prover. Vi har misstänkt att hans ryggonda inte har med något ryggskott/diskbråck att göra, utan något medicinskt...
Känns som om min värld har rämnat. Maken dock tar det mer sakligt och rationellt (åtminstone på ytan), ungefär som att "visst är det skit att jag skall vara en av de 500 st som får det per år, men nu får vi ta en sak i taget". Myelom är en cancer i benmärgen, den är obotlig/kronisk, men tydligen finns det bra behandlingar som kan hålla borta symptom under väldigt lång tid. Samt att det finns möjligheter för bra resultat för återkommande behandlingar när symtom kommer tillbaka.
Tusen frågor snurrar i huvudet. Hur berättar man för barnen att en förälder har en allvarlig sjukdom? Hur skall jag stötta min man genom detta?
Finns det några andra som har erfarenhet att myelom, eller har tips på hur vi skall hantera detta gentemot barnen?
/Anna C
1
Min man har troligen myelom Min man har troligen myelom, dvs ett mindre läskigt namn på en hemsk sjukdom som börjar på C (vill inte en skriva ut namnet). Hans läkare ringde idag och meddelade detta och han kommer att bli kallad till Hematologen för ytterligare prover. Vi har misstänkt att hans ryggonda inte har med något ryggskott/diskbråck att göra, utan något medicinskt...
Känns som om min värld har rämnat. Maken dock tar det mer sakligt och rationellt (åtminstone på ytan), ungefär som att "visst är det skit att jag skall vara en av de 500 st som får det per år, men nu får vi ta en sak i taget". Myelom är en cancer i benmärgen, den är obotlig/kronisk, men tydligen finns det bra behandlingar som kan hålla borta symptom under väldigt lång tid. Samt att det finns möjligheter för bra resultat för återkommande behandlingar när symtom kommer tillbaka.
Tusen frågor snurrar i huvudet. Hur berättar man för barnen att en förälder har en allvarlig sjukdom? Hur skall jag stötta min man genom detta?
Finns det några andra som har erfarenhet att myelom, eller har tips på hur vi skall hantera detta gentemot barnen?
Hej AnnaC,
Det är inte full fart härinne, men jag känner att jag måste svara dig.
För två år sedan hade min man högmalignt lymfom (inte kroniskt dock), och vår värld gick också sönder. Idag mår min man helt bra och går på kontroller.
Jag förstår mycket väl att du har massor av tankar, och inte blir det bättre av att man måste vänta så mycket på allt möjligt.
Håller tummarna för bra besked och önskar er allt det bästa.
Jag vill gärna stötta dej om du vill prata, så skicka mej gärna ett mess.
2
Hej AnnaC,
Det är inte full fart härinne, men jag känner att jag måste svara dig.
För två år sedan hade min man högmalignt lymfom (inte kroniskt dock), och vår värld gick också sönder. Idag mår min man helt bra och går på kontroller.
Jag förstår mycket väl att du har massor av tankar, och inte blir det bättre av att man måste vänta så mycket på allt möjligt.
Håller tummarna för bra besked och önskar er allt det bästa.
Jag vill gärna stötta dej om du vill prata, så skicka mej gärna ett mess.
Hej Anna,
Jag beklagar ert tråkiga besked... C är en hemsk sjukdom och Myelom en rätt allvarlig variant... Min pappa fick diagnos Myelom förra våren, hade också fruktansvärda ryggsmärtor (som VC tyckte han skulle till sjukgymnast med) men efter prover så visade det sig att han hade ett hb på 54... så det blev blodtransfusioner till att börja med.
Min pappa är 60 (så troligtvis äldre än din man) men han mår rätt bra idag. Har gått igenom en autonom benmärgstransplantation (egen "tvättad" benmärg) och allt har gått bra. Det finns en rätt ny (sen 2009) medicin som heter Velcade (tror jag...) som ger jättebra resultat på Myelompatienter. Är säker på att din man blir erbjuden det.
Du får gärna kontakta mig om du/ni vill prata.
Jag har två tjejer på 7 och 10 som står sin morfar nära och vi fick tipset att vara ärliga men kanske inte gå in på detaljer för mycket när det gäller sjukdomen. Barn frågar ofta rätt ut vilket kan vara rätt befriande också.
Hör av dig om du vill!
Kram Pernilla
3
Hej Anna,
Jag beklagar ert tråkiga besked... C är en hemsk sjukdom och Myelom en rätt allvarlig variant... Min pappa fick diagnos Myelom förra våren, hade också fruktansvärda ryggsmärtor (som VC tyckte han skulle till sjukgymnast med) men efter prover så visade det sig att han hade ett hb på 54... så det blev blodtransfusioner till att börja med.
Min pappa är 60 (så troligtvis äldre än din man) men han mår rätt bra idag. Har gått igenom en autonom benmärgstransplantation (egen "tvättad" benmärg) och allt har gått bra. Det finns en rätt ny (sen 2009) medicin som heter Velcade (tror jag...) som ger jättebra resultat på Myelompatienter. Är säker på att din man blir erbjuden det.
Du får gärna kontakta mig om du/ni vill prata.
Jag har två tjejer på 7 och 10 som står sin morfar nära och vi fick tipset att vara ärliga men kanske inte gå in på detaljer för mycket när det gäller sjukdomen. Barn frågar ofta rätt ut vilket kan vara rätt befriande också.
Hör av dig om du vill!
Kram Pernilla
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
