Pierre robin syndrom, hjälp!
Läpp-, käk- och gomspalt
  1. Medlem sedan
    Feb 2012
    #1

    Pierre robin syndrom, hjälp!

    Min son föddes den 20e December, och i förlossningssalen så såg barnmorskan att han hade gomspalt i mjuka gommen, sedan på bb så sa man att han även hade för liten haka, vi kämpade med matning på flaska eftersom de inte sa något annat, han fick i sig kanske 10 ml på 20 min, vi fick åka hem och så fortsatta det, matning en gång i timmen och gallskrik och kippade efter andan och maten sprutade ur näsan. Efter en återkoll för vikt såg man att han bara sjönk och vi blev inlagda på neontalen, han fick då en sond och vi låg kvar för saturationsövervak och viktuppgång. Jag försökte upprepade gånger uppmärksamma läkare på att jag tycket han satte tungan i halsen och lixom kippade efter andan, men de sa att det är för att han har för liten tunga för att han har pierre robin, ( okej? tänkte jag, det har ingen sagt, vad är det ?! ) .. Efter tre dagar fick vi åka hem då han gick upp i vikt och låg bra i saturation. Vi har hemma i tre veckor och hade hemsjukvård, jag försökte åter igen uppmärksamma dem på att han satte tungan i halsen och att jag oräkneliga gånger om dygnet fick sticka in mitt finger för att locka fram den och att han inte ville sova och när han sov så vaknade han av att han fick tungan i halsen. Åter igen blev jag ignorerad och de sa att det löser sig. Sedan när han var 5 veckor gammal så gick vi på LKG-konferens och läkare där konstaterade att han har ansträngd andning och trattbröst. Vi blev inlagda direkt och läkaren började prata om tracheostomi eller hur det stavas ( ett rör i halsen ). Men vi ville testa annat först och nu har han en trattkantarell i näsan som hjälper till med andingen och dessutom ser till att tungan puttas fram i munnen vilket har hjälpt honom otroligt mycket. Vi fick åka hem efter ett par dagar och nu ska vi på återkoll på Torsdag. Jag är otroligt rädd för att läkaren ska säga att han fortfarande vill operera in en trach, då den isåfall kommer sitta inne i tre-fyra år och han kommer inte kunna prata och behöva dygnet runt vård, får inte gå ut på vintern, inte bada, och om den slemmar igen så dör han direkt. Jag har läst mycket nu att barn med pierre robin har andnigssvårigheter de första veckorna-månaderna men att det går att åtgärda genom att man syr fast tungan i underläppen.. Jag vill helst av allt att min son ska slippa tracheostomin då den kommer följa honom under fler år och är en plågsam process på ett år för att ta ut.. Han ligger bra på saturation hela tiden och han sätter inte tungan i halsen, jag undrar om ni fler som har barn med pierre robin har varit med om detta? Era barn har väl också andningssvårigheter, hur har läkarna sagt till er om detta? jag tycker att en trach känns extremt drastiskt och detta bedömde läkaren efter en koll på 15 minuter då han har hungrig och uppstressad....

    Usch, jag tänker för mycket, snälla någon svara.
  2. 1
    Pierre robin syndrom, hjälp! Min son föddes den 20e December, och i förlossningssalen så såg barnmorskan att han hade gomspalt i mjuka gommen, sedan på bb så sa man att han även hade för liten haka, vi kämpade med matning på flaska eftersom de inte sa något annat, han fick i sig kanske 10 ml på 20 min, vi fick åka hem och så fortsatta det, matning en gång i timmen och gallskrik och kippade efter andan och maten sprutade ur näsan. Efter en återkoll för vikt såg man att han bara sjönk och vi blev inlagda på neontalen, han fick då en sond och vi låg kvar för saturationsövervak och viktuppgång. Jag försökte upprepade gånger uppmärksamma läkare på att jag tycket han satte tungan i halsen och lixom kippade efter andan, men de sa att det är för att han har för liten tunga för att han har pierre robin, ( okej? tänkte jag, det har ingen sagt, vad är det ?! ) .. Efter tre dagar fick vi åka hem då han gick upp i vikt och låg bra i saturation. Vi har hemma i tre veckor och hade hemsjukvård, jag försökte åter igen uppmärksamma dem på att han satte tungan i halsen och att jag oräkneliga gånger om dygnet fick sticka in mitt finger för att locka fram den och att han inte ville sova och när han sov så vaknade han av att han fick tungan i halsen. Åter igen blev jag ignorerad och de sa att det löser sig. Sedan när han var 5 veckor gammal så gick vi på LKG-konferens och läkare där konstaterade att han har ansträngd andning och trattbröst. Vi blev inlagda direkt och läkaren började prata om tracheostomi eller hur det stavas ( ett rör i halsen ). Men vi ville testa annat först och nu har han en trattkantarell i näsan som hjälper till med andingen och dessutom ser till att tungan puttas fram i munnen vilket har hjälpt honom otroligt mycket. Vi fick åka hem efter ett par dagar och nu ska vi på återkoll på Torsdag. Jag är otroligt rädd för att läkaren ska säga att han fortfarande vill operera in en trach, då den isåfall kommer sitta inne i tre-fyra år och han kommer inte kunna prata och behöva dygnet runt vård, får inte gå ut på vintern, inte bada, och om den slemmar igen så dör han direkt. Jag har läst mycket nu att barn med pierre robin har andnigssvårigheter de första veckorna-månaderna men att det går att åtgärda genom att man syr fast tungan i underläppen.. Jag vill helst av allt att min son ska slippa tracheostomin då den kommer följa honom under fler år och är en plågsam process på ett år för att ta ut.. Han ligger bra på saturation hela tiden och han sätter inte tungan i halsen, jag undrar om ni fler som har barn med pierre robin har varit med om detta? Era barn har väl också andningssvårigheter, hur har läkarna sagt till er om detta? jag tycker att en trach känns extremt drastiskt och detta bedömde läkaren efter en koll på 15 minuter då han har hungrig och uppstressad....

    Usch, jag tänker för mycket, snälla någon svara.
  3. Medlem sedan
    Feb 2016
    #2
    Hej.
    Hur har det gått för er?
    Har en son född 04 med bla Pierre Robin som diagnos och svara gärna på frågor om jag kan.
  4. 2
    Hej.
    Hur har det gått för er?
    Har en son född 04 med bla Pierre Robin som diagnos och svara gärna på frågor om jag kan.

Liknande trådar

  1. Pierre Robin syndrom
    By Kicki in forum Läpp-, käk- och gomspalt
    Svar: 0
    Senaste inlägg: 2006-07-17, 13:26
  2. pierre roberts underkläder
    By yab in forum Hem & fritid
    Svar: 1
    Senaste inlägg: 2006-05-18, 10:27
  3. Robin klättrar i trappen...hjälp
    By Älsklingsfrö in forum _0508 Augustibarn
    Svar: 0
    Senaste inlägg: 2006-05-12, 07:56
  4. pierre Robin fråga?
    By Katta & Linus in forum Läpp-, käk- och gomspalt
    Svar: 4
    Senaste inlägg: 2006-03-16, 08:14
  5. Pierre Robin syndrom
    By Kicki in forum Läpp-, käk- och gomspalt
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2006-02-10, 20:54
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar