Har sonderat forumet efter andras erfarenheter av små barn med diagnosen Wolf Parkinson White (WPW).

Här är vår historia. Kanske den kan hjälpa någon. Själv skulle vi vara väldigt intresserade av andra i en liknande situation, att utbyta erfarenheter, information m.m.

Vi fick en otroligt efterlängtad son (lilleman) förra året som nu är 5 månader gammal. Graviditet och förlossning gick bra och vi hann vara hemma drygt 2 veckor innan vi fick åka in akut till sjukhuset. Någon dag före så hade noterat att han var lite slö men vi misstänkte inget särskilt eftersom små bebisar sover mycket just i början av sin "karriär". I alla fall, en eftermiddag blev han väldigt blek, slö och andfådd. Vi noterade direkt att det var något allvarligt. Ut snabbt till bilen och iväg till sjukhuset. Väl framme hamnar vi på barn akuten. De kopplar upp ett EKG som visar att hjärtat står och slår i ca 330 bmp!!

I det här skedet blir han successivt mer okontaktbar. Läkaren trycker på "knappen" och ett "crashteam" med grönrockar rusar in i rummet och vispar med honom till en OP-sal. De jobbar med honom i drygt en timme. Efter ca 7 dosen Adenosin slår hjärtytmen tillbaks till normalläge. Han hoppar till och föds i princip på nytt. Diagnosen blir akut hjärtsvikt, låg syresättning, försurning, förstorat hjärta, förstorad lever etc. Allt till följd av att hjärtat stått i Takykardi i kanske 2 dagar. Läkare börjar sin utredning för att utröna om Takykardin är primär eller sekundär. Efter drygt 1 vecka konstateras att Takykardin är i formen Wolf Parkinson White. Den är primär och inga strukturella hjärtfel föreligger. Skönt!

Efter två veckors vistelse på Neonatal så skrivs vi hem allihop. Under denna tiden har Dixogix satts in för att stärka upp hjärtmuskeln som försvagats påtagligt under de ca två dagar hjärtat har slått snabbt. Problemet är att digoxin är kontraindikation till WPW och han får under vistelsen ca 9 hjärtrusningar till. Jobbigt att vara förälder i detta läge. Efter att alla organ m.m. återgått till normalläge och han börjar äta själv så sätts Propranolol in för att förhindra nya takykardier. Läkare ordinerar 5 mg x3. Börjar förkovra oss i Propranolol.

Drygt 1.5 månad passerar innan en ny Takykardi kommer. Vi åker in akut. Blir hänvisade till väntsalen!! Bankar hårt och frustrerat på dörren och vi släpps in. EKG tas och Adenosin sätts in. Takykardin bryts på första försöket. Samtal med hjärtläklaren resulterar i utsättning av Propranol och insättning av Sotalol. Detta görs efter drygt en vecka. Doseringen hamnar på 10 mgx2 dagligen. Läser in all tillgänglig litteratur rörande Sotalol.

Två månader passerar och lilleman mår fint. Sen ny Takykardi. In akut till sjukhuset. Denna gång ringer vi 112 och föranmäler vår ankomst. Adenosin sätts in ånyo och rusningen bryts efter andra dosen (0.45). Samtal med hjärtläkare resulterar i fortsatt medicinering och dosering av Sotalol.

Här är vi nu. Lilleman är nu 5 månader har i princip haft 1 recidiv på Propranolol och 1 recidiv på Sotalol. Han växer som han ska, är glad, energisk och en helt frisk liten krabat förutom WPW förstås. Nu får vi se hur mkt tid passerar innan eller om han får en ny Takykardi. Det rapporteras att ca 60-90 procent av fallen så växer muskelförbindelsen (extra retledningsbanan) bort av sig själv innan 12 månader. Det är vår förhoppning att så sker.

Finns mycket forskningsrapporter om WPW att tillgå i öppna källor men inte lika lätt att hitta information om andras erfarenheter m.m. WPW drabbar ju trots allt en hel del barn årligen.

Skulle vara väldigt glad om någon i en liknande situation kunder dela med sig av sina erfarenheter. Också de med barn som har "haft" WPW och där det "växt" bort, dvs. blivit antingen asymptomatisk eller att muskelförbindelsen faktiskt har växt bort. I alla fall, hittills är WPW inget som har påverkat lilleman utvecklingsmässigt och det känns skönt.

Posta gärna i tråden eller skicka till [email protected]