Epilepsi? Konstiga anfall - Ny här
Epilepsi
  1. Medlem sedan
    May 2005
    #1

    Epilepsi? Konstiga anfall - Ny här

    Vår dotter blir 11 år om en månad och för ett par veckor sedan väcktes jag av konstiga ljud från hennes rum. Jag sprang in och fann henne krampandes på golvet. Hon skakade i hela kroppen men dreglade inte och kräktes inte och hade hela tiden blicken (skräck i ögonen) riktad mot mig. Jag försökte få kontakt med henne men hon lyckades inte svara mig. Jag ropade på min man/dotterns pappa och när han kom in sa jag till honom att jag skulle ringa ambulans. Då plötsligt sa dottern "inte ringa" och så började krampen avta. Totalt kändes det som en evighet men jag tror att det hela pågick runt 3 minuter...

    Flickan var kissnödig efteråt och det visade sig då att hon var "lam" i underkroppen efter anfallet. Jätteläskigt!!! Jag ringde då 112 och de skickade ut en ambulans. Dottern fick relativt snabbt tillbaka känseln i benen efter att vi burit upp henne till badrummet och när ambulanspersonalen kom var hon lite chockad men annars helt som vanligt. Hon kom ihåg hela anfallet, hur det hade startat med att hon dunkade huvudet i väggen när hon låg i sängen och sedan ramlade ner när hon försökte flytta på sig. Hon hörde allt vi sa till henne under tiden som hon krampade men kunde inte svara. Är det något ni känner igen? Det här med lama ben efter ett anfall, är det vanligt?

    Ambulanspersonalen bedömde henne som så stabil och vanlig att de tom tyckte att hon kunde vara med på det sportläger som hon var anmäld till samma dag. (Vi skickade naturligtvis inte iväg henne :-)). De sa att vi fick ta kontakt med husläkare för vidare utredning kring ev epilepsi.

    Vi träffade husläkaren på eftermiddagen och hon tog vanliga prover som blodtryck, blodstatus, infektionsprov, sockerprov osv och allt visade sig vara normalt. Vi åkte hem lite omtöcknade men ändå lugnade...

    På kvällen när vi skulle sova la vi dottern mellan oss. I samband med insomnandet fick hon plötsligt en kort kramp. Överkroppen lyftes upp och blev spänd, hon flaxar ut med armar och ben och börjar sedan skaka i hela kroppen. Det pågick ca 10 sekunder. Hon är medveten och lite rädd under tiden och sedan lite chockad efteråt. Detta hände tre gånger på rad och då ringde jag Vårdguiden som sa till mig att åka in akut. Under väntetiden på akuten (hon fick en brits att sova på) fick hon ytterligare ett, dvs ett för natten fjärde, litet anfall på 5-10 sekunder. Hon blev då inlagd på avdelning och diverse tester gjordes nästa dag, bla ett EEG. Ingen konstig aktivitet kunde påvisas och vi skickades återigen hem med motiveringen att detta ev var någon krampvariant av nattskräck och säkert psykologisk av att hon blivit rädd vid det första större anfallet. Om vi bara tog det lugnt skulle allt säkert släppa och bli som vanligt.

    Under de följande nätterna fick dottern först 5 anfall, sedan 11 anfall och vidare 20 anfall. Då åkte vi in akut igen eftersom frekvensen på anfallen ökade för varje dag. Alla var väldigt korta och vi kunde avbryta dem genom att lägga en hand på henne och säga åt henne att lugna sig. Mycket märkligt. Vi krävde en CT som inte påvisade något avvikande (puh) men hon blev inlagd igen. Varje natt fortsatte de "små" anfallen att komma, mest i samband vid insomnandet men också lite mellan olika sömnstadier (när hon gick från en ytligare till en djupare sömn).

    Hon fick då göra ett långtidsEEG och just den natten började som vanligt med ett antal små anfall. Sedan kl 03.00 fick hon ett större anfall (som det första hemma med lama ben efteråt och allt...). Efter det fick hon ytterligare ett stort anfall kl 06.00 och ytterligare ett kl 09.00. Flertalet små och tre stora (2-3 minuter vardera) lyckades således bli fångade på EEGn.

    Efter detta kunde läkarna bedöma att de små anfallen inte visades som någon avvikelse/EP aktivitet på EEG men de större kunde eventuellt tyda på epilepsi. Lite vagt men vad skulle det annars vara???? Dottern fick Trileptal, som hon stått på i fem dygn nu, och blev hemskickad med lugnande prat om att hon snart skulle slippa anfall.

    Varje natt får hon sina "små anfall". Det varierar mellan 13-20 st i antal och är alltid väldigt korta, max 10 sekunder. Det känns jättekonstigt. Har någon en liknande erfarenhet? De små anfallen känns inte riktigt epileptiska då hon pratar med mig under tiden (tex mamma jag försöker sluta eller åh, jag orkar inte.. eller likande). Dessutom känns det som att jag kan avbryta dem... Samtidigt känns det konstigt att det inte skulle vara samma sak som de stora eftersom det är kramper alltihop. Hur har andra EP-barn det? Har ni också så här många små anfall? Borde inte medicinen även avhjälpa små anfall eller iaf innebära att de minskade i frekvens? Dessa är helt opåverkade och oförändrade i såväl intensitet som frekvens. Allt hon hittills drabbats av sker nattetid och på dagen är hon sitt vanliga jag. Urmärkligt!!!

    Har någon liknande erfarenheter eller tips på hur jag går vidare? Kan någon berätta att detta klingar av så småningom. Jag håller på att gå sönder av oro och sömnbrist och är naturligtvis jätterädd för att detta kan vara något helt annat. Dottern har just i maj ramlat och slagit i huvudet två gånger, varav den ena resulterade i en lätt hjärnskakning. (Hon har aldrig förut skadat huvudet). Hon har vidare en knöl/bula i bakhuvudet i håret ner mot nacken som kliar och gör ont. Läkarna har ju gjort CT och hävdar att det iaf inte är en tumör utan sitter i mjukdelarna. Dottern tar sig ofta mot "knölen" i samband med anfall som att den känns lite extra. Fästingrelaterat spekulerar jag... Fästingsjukdom visar sig inte bara på natten resonerar läkarkåren... Dottern har också tagit fästingvaccin under just maj månad (TBE) så det har varit mycket just nu som skulle kunna ha viss påverkan.

    Några spontana idéer? Någon som känner igen sig? Någon som kan lugna mig?

    Kram & tack till er som orkat läsa detta långa inlägg :-).
  2. 1
    Epilepsi? Konstiga anfall - Ny här Vår dotter blir 11 år om en månad och för ett par veckor sedan väcktes jag av konstiga ljud från hennes rum. Jag sprang in och fann henne krampandes på golvet. Hon skakade i hela kroppen men dreglade inte och kräktes inte och hade hela tiden blicken (skräck i ögonen) riktad mot mig. Jag försökte få kontakt med henne men hon lyckades inte svara mig. Jag ropade på min man/dotterns pappa och när han kom in sa jag till honom att jag skulle ringa ambulans. Då plötsligt sa dottern "inte ringa" och så började krampen avta. Totalt kändes det som en evighet men jag tror att det hela pågick runt 3 minuter...

    Flickan var kissnödig efteråt och det visade sig då att hon var "lam" i underkroppen efter anfallet. Jätteläskigt!!! Jag ringde då 112 och de skickade ut en ambulans. Dottern fick relativt snabbt tillbaka känseln i benen efter att vi burit upp henne till badrummet och när ambulanspersonalen kom var hon lite chockad men annars helt som vanligt. Hon kom ihåg hela anfallet, hur det hade startat med att hon dunkade huvudet i väggen när hon låg i sängen och sedan ramlade ner när hon försökte flytta på sig. Hon hörde allt vi sa till henne under tiden som hon krampade men kunde inte svara. Är det något ni känner igen? Det här med lama ben efter ett anfall, är det vanligt?

    Ambulanspersonalen bedömde henne som så stabil och vanlig att de tom tyckte att hon kunde vara med på det sportläger som hon var anmäld till samma dag. (Vi skickade naturligtvis inte iväg henne :-)). De sa att vi fick ta kontakt med husläkare för vidare utredning kring ev epilepsi.

    Vi träffade husläkaren på eftermiddagen och hon tog vanliga prover som blodtryck, blodstatus, infektionsprov, sockerprov osv och allt visade sig vara normalt. Vi åkte hem lite omtöcknade men ändå lugnade...

    På kvällen när vi skulle sova la vi dottern mellan oss. I samband med insomnandet fick hon plötsligt en kort kramp. Överkroppen lyftes upp och blev spänd, hon flaxar ut med armar och ben och börjar sedan skaka i hela kroppen. Det pågick ca 10 sekunder. Hon är medveten och lite rädd under tiden och sedan lite chockad efteråt. Detta hände tre gånger på rad och då ringde jag Vårdguiden som sa till mig att åka in akut. Under väntetiden på akuten (hon fick en brits att sova på) fick hon ytterligare ett, dvs ett för natten fjärde, litet anfall på 5-10 sekunder. Hon blev då inlagd på avdelning och diverse tester gjordes nästa dag, bla ett EEG. Ingen konstig aktivitet kunde påvisas och vi skickades återigen hem med motiveringen att detta ev var någon krampvariant av nattskräck och säkert psykologisk av att hon blivit rädd vid det första större anfallet. Om vi bara tog det lugnt skulle allt säkert släppa och bli som vanligt.

    Under de följande nätterna fick dottern först 5 anfall, sedan 11 anfall och vidare 20 anfall. Då åkte vi in akut igen eftersom frekvensen på anfallen ökade för varje dag. Alla var väldigt korta och vi kunde avbryta dem genom att lägga en hand på henne och säga åt henne att lugna sig. Mycket märkligt. Vi krävde en CT som inte påvisade något avvikande (puh) men hon blev inlagd igen. Varje natt fortsatte de "små" anfallen att komma, mest i samband vid insomnandet men också lite mellan olika sömnstadier (när hon gick från en ytligare till en djupare sömn).

    Hon fick då göra ett långtidsEEG och just den natten började som vanligt med ett antal små anfall. Sedan kl 03.00 fick hon ett större anfall (som det första hemma med lama ben efteråt och allt...). Efter det fick hon ytterligare ett stort anfall kl 06.00 och ytterligare ett kl 09.00. Flertalet små och tre stora (2-3 minuter vardera) lyckades således bli fångade på EEGn.

    Efter detta kunde läkarna bedöma att de små anfallen inte visades som någon avvikelse/EP aktivitet på EEG men de större kunde eventuellt tyda på epilepsi. Lite vagt men vad skulle det annars vara???? Dottern fick Trileptal, som hon stått på i fem dygn nu, och blev hemskickad med lugnande prat om att hon snart skulle slippa anfall.

    Varje natt får hon sina "små anfall". Det varierar mellan 13-20 st i antal och är alltid väldigt korta, max 10 sekunder. Det känns jättekonstigt. Har någon en liknande erfarenhet? De små anfallen känns inte riktigt epileptiska då hon pratar med mig under tiden (tex mamma jag försöker sluta eller åh, jag orkar inte.. eller likande). Dessutom känns det som att jag kan avbryta dem... Samtidigt känns det konstigt att det inte skulle vara samma sak som de stora eftersom det är kramper alltihop. Hur har andra EP-barn det? Har ni också så här många små anfall? Borde inte medicinen även avhjälpa små anfall eller iaf innebära att de minskade i frekvens? Dessa är helt opåverkade och oförändrade i såväl intensitet som frekvens. Allt hon hittills drabbats av sker nattetid och på dagen är hon sitt vanliga jag. Urmärkligt!!!

    Har någon liknande erfarenheter eller tips på hur jag går vidare? Kan någon berätta att detta klingar av så småningom. Jag håller på att gå sönder av oro och sömnbrist och är naturligtvis jätterädd för att detta kan vara något helt annat. Dottern har just i maj ramlat och slagit i huvudet två gånger, varav den ena resulterade i en lätt hjärnskakning. (Hon har aldrig förut skadat huvudet). Hon har vidare en knöl/bula i bakhuvudet i håret ner mot nacken som kliar och gör ont. Läkarna har ju gjort CT och hävdar att det iaf inte är en tumör utan sitter i mjukdelarna. Dottern tar sig ofta mot "knölen" i samband med anfall som att den känns lite extra. Fästingrelaterat spekulerar jag... Fästingsjukdom visar sig inte bara på natten resonerar läkarkåren... Dottern har också tagit fästingvaccin under just maj månad (TBE) så det har varit mycket just nu som skulle kunna ha viss påverkan.

    Några spontana idéer? Någon som känner igen sig? Någon som kan lugna mig?

    Kram & tack till er som orkat läsa detta långa inlägg :-).
  3. Liz*
    #2
    Epilepsi kan yttra sig på otaliga sätt, det finns alla varianter av kramper och frånvaroanfall. Att det sker på natten är typiskt för vissa varianter och en lättnad på så sätt att dagarna fortlöper utan oro.
    Eftersom de undersökt hjärnan noggrannt så finns det ingen anledning till oro för tumör eller liknande.
    Epilepsi är ofarligt om anfallen är korta och inte upprepas i för långa intervall.
    Lika plötsligt som epilepsin började kan den försvinna så misströsta inte.
    Utvärdera om medicinen hjälper henne eller inte.
    Fortsätt att sova med henne och avbryt anfallen så som du säger att du kan göra.
    Att benen förlorar kraft och att man kanske kissar på sig är vanligt efter generella (stora) anfall i kroppen.
    Vanligen är den med epilepsi inte medveten om anfallen så din dotter har en ovanlig variant där hon kan vara medveten om det.
    Du skriver om fästingar, har hon haft infektion från fästing? Eller började detta efter fästingvaccinationen?
    Att fästinginfektion/vaccinreaktion inte skulle ge anfall bara på natten är en sanning med modifikation för epilepsi är en hjärnstörning som kan ha mängder med kända eller okända orsaker och när dessa störningar behagar visa sig har ingen större logik än att det just är vanligt med anfall på natten.
    Jag skulle tro att flickan har stor chans att bli av med detta konstiga och jag skulle inte vaccinera med nåt mer.
  4. 2
    Epilepsi kan yttra sig på otaliga sätt, det finns alla varianter av kramper och frånvaroanfall. Att det sker på natten är typiskt för vissa varianter och en lättnad på så sätt att dagarna fortlöper utan oro.
    Eftersom de undersökt hjärnan noggrannt så finns det ingen anledning till oro för tumör eller liknande.
    Epilepsi är ofarligt om anfallen är korta och inte upprepas i för långa intervall.
    Lika plötsligt som epilepsin började kan den försvinna så misströsta inte.
    Utvärdera om medicinen hjälper henne eller inte.
    Fortsätt att sova med henne och avbryt anfallen så som du säger att du kan göra.
    Att benen förlorar kraft och att man kanske kissar på sig är vanligt efter generella (stora) anfall i kroppen.
    Vanligen är den med epilepsi inte medveten om anfallen så din dotter har en ovanlig variant där hon kan vara medveten om det.
    Du skriver om fästingar, har hon haft infektion från fästing? Eller började detta efter fästingvaccinationen?
    Att fästinginfektion/vaccinreaktion inte skulle ge anfall bara på natten är en sanning med modifikation för epilepsi är en hjärnstörning som kan ha mängder med kända eller okända orsaker och när dessa störningar behagar visa sig har ingen större logik än att det just är vanligt med anfall på natten.
    Jag skulle tro att flickan har stor chans att bli av med detta konstiga och jag skulle inte vaccinera med nåt mer.
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar