la livet upp och ner. Mellersta dottern fick narkolepsi efter vaccinationen 2009. Nu är hon 12 år. livet har blivit kaos. Sjukdomen är ingen gullig sjukdom. Den är ett helvete. Vi får medicin utskrivna för att hon ska klara att orka vara uppe på dagarna. Skolan går bra men sedan orkar hon inget. Hon blir arg och sur så fort man säger något. Det tar ca 1,5 timme att få upp henne på morgonen. Hon skriker att hon är trött och att jag ska gå ut. När jag då struntar att väcka henne blir hon arg för att jag väcker henne sent så att hon nästan missar skolan. Jag tjatar om allt: Plocka ihop frukost, kläder, städa rummet mm. Nu har det gått så långt att sambon och jag också bråkar om allt. Jag får tjata om allt och sambon bara plockar sitt och ser på tv. Jag pluggar på distans hemifrån och det blir då jag som ser allt. tvätt, disken, damm mm. Vi har haft familjemöte och då sa sambon att alla ska plocka ihop efter sig. Gör de inte det så får allt vara framme, vilket resulterade i att ingen tog ihop i hallen, köket, spisen, ingen städade toa mm. Nu har jag sagt att vi vuxna måste ta ansvar. Ja sa sambon. Men än idag är det jag som säger till när allt ska göras. Lät blir att säga något och då bla. städades inte toa och badrum på 4 veckor. Nu har jag kommit över min dotters dagbok. Där skriver hon att hon mår dåligt. Gråter och inte vill att mamma och pappa ska bo ihop. Hon hatar mig och att jag tjatar. Hon har ingen som älskar henne. Det var för någon månad sedan som hon skrev detta. Nu står det att pappa har blivit lika som mamma, bara tjatar. Hon skriver att hon vägrar göra saker som vi säger. Storasyster får pengar och hon måste göra fler saker för att få pengar ( vilket inte är sant, ingen får pengar för att göra saker). Jag har sagt att hon måste prata med en kurator men det vägrar hon. Jag har varit i kontakt med kurator på sjuukhuset men fick till svar att jag får vända mig till familjeenheten. Nu undrar jag hur vi ska kunna få hjälp. Jag vill ha hjälp av någon som förstår sig på sjukdomen och hur vi ska få dottern att må bra. Läkaren ser bara på dottern vid besöken att hon ser glad och pigg ut ( ser henne 1 gång/år och då tar hon uppigande medicin innan).
Nu har dottern en mobil och skickar sms för ca 100kr/vecka ibland mer. Hon pratar via skype ca 5 timmar/dag. Detta för att hon inte vill göra annat. Jag har sagt att hon måste hjälpa till hemma som alla andra och då om det finns tid kvar får hon prata via skype. (hon pratar med andra barn som har narkolepsi)