Den 19:e augusti 2005, föddes våra små tvillingar Amir & Shayan dödfödda i v. 21-22.
Amir hade ett svårt ryggmärgsbråck & Hydrocefalus. Hans lillhjärna var inte heller utvecklad som den skulle.
Det syntes så tydligt på honom att han var sjuk, speciellt när man hade Shayan också som var helt frisk att \"jämföra\" med. Amir´s RMB syntes jättetydligt, har aldrig sett ett RMB innan, så vet inte om det alltid ser likadant ut. Men huden var så tunn att man lätt kunnat slicka hål på den med en nål.
Förlusten är hemsk, även om dom var små, så var dom ju våra söner & vi älskade dom & dom var så efterlängtade.
Vi försöker för fullt att bli gravid igen..
Tänkte fråga lite om det!!
Är RMB ärftligt?? Är risken stor att nästa barn också har RMB??
Funkar Folsyretabletter?? Fick rådet av överläkaren att äta det nu innan jag blir gravid, så har köpt det på hälsokost.
Är det vanligt med RMB när det e tvillingar, nån som sa det till mej förrut, att risken är större för det går lättare \"snett\" när det e två barn.
Jag skulle självklart älska nästa barn lika mycket även om h*n också får RMB, men eftersom vi förlorade våra söner pga detta, så är man ju så rädd att samma sak ska hända igen!!
Är det vanligt att barn är så dåliga att dom inte klarar sej??
Om Amir hade överlevt, vet ju att han hade blivit rullstolsbunden, men hur hade detta med lillhjärnan yttrat sej? E det vanligt att lillhjärnan inte utvecklar sej som den ska när man har RMB?? LÄkaren a sa att detta var sammanbunden nämligen. Vet att man bara kan spekulera, inte veta säkert alls hur det blivit, men man undrar så mycket. Så många frågor som dyker upp i huvudet hela tiden.
& man är så rädd att samma sak ska hända igen.
Hoppas ingen tar illa upp av mina frågor, men vet inte vem jag ska fråga om detta. Min kurator har jag slutat hos för hon tyckte att jag inte skulle undra så mycket, utan släppa & gå vidare. Men hur ska jag kunna släppa mina barn & glömma & bara gå vidare. Dom är ju en del av oss..
Chansar därför & hoppas att nån här inne, kan svara lite grann & vill svara.
1
Kanske dumt, men undrar så mycket *långt Den 19:e augusti 2005, föddes våra små tvillingar Amir & Shayan dödfödda i v. 21-22.
Amir hade ett svårt ryggmärgsbråck & Hydrocefalus. Hans lillhjärna var inte heller utvecklad som den skulle.
Det syntes så tydligt på honom att han var sjuk, speciellt när man hade Shayan också som var helt frisk att \"jämföra\" med. Amir´s RMB syntes jättetydligt, har aldrig sett ett RMB innan, så vet inte om det alltid ser likadant ut. Men huden var så tunn att man lätt kunnat slicka hål på den med en nål.
Förlusten är hemsk, även om dom var små, så var dom ju våra söner & vi älskade dom & dom var så efterlängtade.
Vi försöker för fullt att bli gravid igen..
Tänkte fråga lite om det!!
Är RMB ärftligt?? Är risken stor att nästa barn också har RMB??
Funkar Folsyretabletter?? Fick rådet av överläkaren att äta det nu innan jag blir gravid, så har köpt det på hälsokost.
Är det vanligt med RMB när det e tvillingar, nån som sa det till mej förrut, att risken är större för det går lättare \"snett\" när det e två barn.
Jag skulle självklart älska nästa barn lika mycket även om h*n också får RMB, men eftersom vi förlorade våra söner pga detta, så är man ju så rädd att samma sak ska hända igen!!
Är det vanligt att barn är så dåliga att dom inte klarar sej??
Om Amir hade överlevt, vet ju att han hade blivit rullstolsbunden, men hur hade detta med lillhjärnan yttrat sej? E det vanligt att lillhjärnan inte utvecklar sej som den ska när man har RMB?? LÄkaren a sa att detta var sammanbunden nämligen. Vet att man bara kan spekulera, inte veta säkert alls hur det blivit, men man undrar så mycket. Så många frågor som dyker upp i huvudet hela tiden.
& man är så rädd att samma sak ska hända igen.
Hoppas ingen tar illa upp av mina frågor, men vet inte vem jag ska fråga om detta. Min kurator har jag slutat hos för hon tyckte att jag inte skulle undra så mycket, utan släppa & gå vidare. Men hur ska jag kunna släppa mina barn & glömma & bara gå vidare. Dom är ju en del av oss..
Chansar därför & hoppas att nån här inne, kan svara lite grann & vill svara.
Min dotter är nu snart 14 år så det har hänt en del sedan dess.Men vad jag fick lära mig är att båda föräldrarna MÅSTE bära anlagen.Nu först vet vi att det finns på mitt ex sida,tjejerna har träffats :)
Min dotter är gångare och inte rullstolsbunden.Vet flera som är gångare.Hon har dock skenor/ortoser upp till knät samt specialskor.Hon har en shunt mot hydracefalus,men vi har aldrig haft några problem med den.Dottern föddes med en blåsa fylld med ryggmärgsvätska som säker lätt kunnat brista,den satt långt ned.Vid ryggslutet.Grovt brukar man säga att allt nedanför bråcket är mer eller mindre påverkat.Som exempel min dotter kan inte stå på tå,de musklerna saknas.Men hon kan gå på hälarna som ingen annan.Eftersom jag inte har fler barn kan jag inget säga om Folsyran,men om jag skulle få den ideèn att ha fler barn tänker jag definitivt äta folsyra.Dottern har lättare finmotoriska problem,men det märks väldigt lite.Lillhjärnan är väl påverkad,men här minns jag dåligt.Problem med att komma ihåg,men inte något jätteproblem.Tja rmb barn kan vara allt från väldigt rörelsehindrade till just inte mycket alls.Så fråga på,här är högt i tak.Hjälper dig gärna att gå vidare om jag kan.
2
Gör ett försök att svara Min dotter är nu snart 14 år så det har hänt en del sedan dess.Men vad jag fick lära mig är att båda föräldrarna MÅSTE bära anlagen.Nu först vet vi att det finns på mitt ex sida,tjejerna har träffats :)
Min dotter är gångare och inte rullstolsbunden.Vet flera som är gångare.Hon har dock skenor/ortoser upp till knät samt specialskor.Hon har en shunt mot hydracefalus,men vi har aldrig haft några problem med den.Dottern föddes med en blåsa fylld med ryggmärgsvätska som säker lätt kunnat brista,den satt långt ned.Vid ryggslutet.Grovt brukar man säga att allt nedanför bråcket är mer eller mindre påverkat.Som exempel min dotter kan inte stå på tå,de musklerna saknas.Men hon kan gå på hälarna som ingen annan.Eftersom jag inte har fler barn kan jag inget säga om Folsyran,men om jag skulle få den ideèn att ha fler barn tänker jag definitivt äta folsyra.Dottern har lättare finmotoriska problem,men det märks väldigt lite.Lillhjärnan är väl påverkad,men här minns jag dåligt.Problem med att komma ihåg,men inte något jätteproblem.Tja rmb barn kan vara allt från väldigt rörelsehindrade till just inte mycket alls.Så fråga på,här är högt i tak.Hjälper dig gärna att gå vidare om jag kan.
jag är jätteledsen för att ni förlorade era barn. trots att man får ett barn med funktionshinder så älskar man det lika mycket som ett \"friskt\" barn. lyssna inte på din kurator utan försök hitta någon att prata med, man kan inte bara glömma och gå vidare. man måste få bearbeta helst tillsammans med någon som försår (det borde en kurator göra)
tänker på er.
3
glömm inte jag är jätteledsen för att ni förlorade era barn. trots att man får ett barn med funktionshinder så älskar man det lika mycket som ett \"friskt\" barn. lyssna inte på din kurator utan försök hitta någon att prata med, man kan inte bara glömma och gå vidare. man måste få bearbeta helst tillsammans med någon som försår (det borde en kurator göra)
tänker på er.
Jag kan ju berätta lite om hur mitt liv ser ut. Jag är en gammal gubbe som fyller 50 nästa år. Jag föddes alltså med ryggmärgsbråck det gyllene året 1956 och är rullstolsburen p.g.a min skada. Även jag föddes med Hydrocefalus men har dock ingen shunt.
P.g.a att mina njurar krånglade så opererades jag och fick stomi för urinen redan 1967 och denna operation gjordes om för tio år sedan.
Jag är singel och bor tillsammans med min hund i en tvårumslägenhet på nedre botten i en förort till Stockholm och klarar mig helt utan hjälp från t.ex hemtjänst.
Jag har funnits i yrkeslivet sedan jag var 20 år gammal och arbetade i 22 år i Telias kundtjänst. 1998 fick jag så chansen att byta yrke och arbetar sedan dess med att sälja bilar, och det funkar alldeles utmärkt att ha detta yrke trots att jag är rullstolsburen. Min chef var lite orolig för att kunderna skulle reagera negativt på att möta en säljare i rullstol men detta råkar jag ut för ganska sällan.
Undrar du över något mer så svarar jag på allt jag kan och du får gärna fråga vad du vill, antingen här eller via min mail som finns i min info.
Lycka till med nästa graviditet!
4
Mitt liv Jag kan ju berätta lite om hur mitt liv ser ut. Jag är en gammal gubbe som fyller 50 nästa år. Jag föddes alltså med ryggmärgsbråck det gyllene året 1956 och är rullstolsburen p.g.a min skada. Även jag föddes med Hydrocefalus men har dock ingen shunt.
P.g.a att mina njurar krånglade så opererades jag och fick stomi för urinen redan 1967 och denna operation gjordes om för tio år sedan.
Jag är singel och bor tillsammans med min hund i en tvårumslägenhet på nedre botten i en förort till Stockholm och klarar mig helt utan hjälp från t.ex hemtjänst.
Jag har funnits i yrkeslivet sedan jag var 20 år gammal och arbetade i 22 år i Telias kundtjänst. 1998 fick jag så chansen att byta yrke och arbetar sedan dess med att sälja bilar, och det funkar alldeles utmärkt att ha detta yrke trots att jag är rullstolsburen. Min chef var lite orolig för att kunderna skulle reagera negativt på att möta en säljare i rullstol men detta råkar jag ut för ganska sällan.
Undrar du över något mer så svarar jag på allt jag kan och du får gärna fråga vad du vill, antingen här eller via min mail som finns i min info.
Hej!
Jag har en dotter med ryggmärsbråck som är tre år nu. Precis som Q svarade så har vi fått veta att ryggmärgsbråck har en ärftlig komponent och att båda föräldrarna måste bära på anlaget. Vi har också fått veta att många människor har en liten missbildning på ryggraden utan att veta om det, däremot att det är ganska ovanligt med stroa ryggmärgsbråck som ger ett bestående handikapp. Inför min andra graviditet åt jag extra stark folsyra (Folacin) som jag fick utskrivet på recept. Det ska man äta innan man blir gravid, det råd jag fick var att äta det tre månader innan ny graviditet. Ella har en lillebror utan ryggmärgsbråck. Och du har verkligen all anledning att fundera över det som hänt dig, knäpp kurator, tycker jag!! Hör gärna av dig igen om du vill fråga något mer. När du blir gravid igen, se till att få extra ultraljud hos en ultraljudsläkare. Det fick jag under min andra graviditet, och även om ororn inte släppte helt, var det ändå skönt att få veta tidigt att allt såg bra ut. Lycka till!
5
Lite mer svar Hej!
Jag har en dotter med ryggmärsbråck som är tre år nu. Precis som Q svarade så har vi fått veta att ryggmärgsbråck har en ärftlig komponent och att båda föräldrarna måste bära på anlaget. Vi har också fått veta att många människor har en liten missbildning på ryggraden utan att veta om det, däremot att det är ganska ovanligt med stroa ryggmärgsbråck som ger ett bestående handikapp. Inför min andra graviditet åt jag extra stark folsyra (Folacin) som jag fick utskrivet på recept. Det ska man äta innan man blir gravid, det råd jag fick var att äta det tre månader innan ny graviditet. Ella har en lillebror utan ryggmärgsbråck. Och du har verkligen all anledning att fundera över det som hänt dig, knäpp kurator, tycker jag!! Hör gärna av dig igen om du vill fråga något mer. När du blir gravid igen, se till att få extra ultraljud hos en ultraljudsläkare. Det fick jag under min andra graviditet, och även om ororn inte släppte helt, var det ändå skönt att få veta tidigt att allt såg bra ut. Lycka till!
Känner med dig för dina små pojkars skull! Känner också igen många av dina tankar, eftersom vår dotter (1 år) har rmb och vi har en del extra att tänka på ifall vi vill få fler barn. Såklart älskar man ett barn med handikapp (minst) lika mycket som ett annat barn, men det gör också ont i en att se någon man älskar så mycket genomgå operationer, inte kunna göra vissa saker andra kan mm. Vår dotter kommer antagligen kunna gå en del med hjälpmedel. I övrigt har hon inte lidit av sitt rmb hittills i sitt liv (förutom de första operationerna då), kanske blir det tuffare när hon blir äldre.
Om utvecklingen av lillhjärnan tror jag du syftar på den missbildning som nästan alla med rmb har som kallas Arnold Chiari. I värsta fall kan det påverka förmågan att andas och svälja. Men de flesta verkar inte märka av den alls vad jag förstått. Det finns ett inlägg tidigare i det här foumet om det.
Över huvud taget tycker jag du ska göra som jag, när jag hittade det här forumet - gå igenom alla inlägg! :o) Då lär man sig ganska mycket om vardagen i \"rmb-världen\". Även om det ibland kan luta åt det negativa hållet, eftersom det ju oftare är problemen man behöver skriva om.
Kram och lycka till och hör gärna av dig till mig också ifall du har några frågor
6
Hej Känner med dig för dina små pojkars skull! Känner också igen många av dina tankar, eftersom vår dotter (1 år) har rmb och vi har en del extra att tänka på ifall vi vill få fler barn. Såklart älskar man ett barn med handikapp (minst) lika mycket som ett annat barn, men det gör också ont i en att se någon man älskar så mycket genomgå operationer, inte kunna göra vissa saker andra kan mm. Vår dotter kommer antagligen kunna gå en del med hjälpmedel. I övrigt har hon inte lidit av sitt rmb hittills i sitt liv (förutom de första operationerna då), kanske blir det tuffare när hon blir äldre.
Om utvecklingen av lillhjärnan tror jag du syftar på den missbildning som nästan alla med rmb har som kallas Arnold Chiari. I värsta fall kan det påverka förmågan att andas och svälja. Men de flesta verkar inte märka av den alls vad jag förstått. Det finns ett inlägg tidigare i det här foumet om det.
Över huvud taget tycker jag du ska göra som jag, när jag hittade det här forumet - gå igenom alla inlägg! :o) Då lär man sig ganska mycket om vardagen i \"rmb-världen\". Även om det ibland kan luta åt det negativa hållet, eftersom det ju oftare är problemen man behöver skriva om.
Kram och lycka till och hör gärna av dig till mig också ifall du har några frågor
att mitt i graviditeten förlora två barn, bara att det var tvillingar måste ju i sig ha skapat förväntningar..och så dessutom få det tråkiga beskedet om ryggmärgsbråck!
Tycker de andra svarat på det mesta om dina funderingar men vill \"trycka på\" om att det ska vara receptbelagd folsyra och det skadar väl inte om pappan tar det också.
Dåligt av kuratorn tycker jag, visst det är aldrig bra att fastna i något men det här påverkar ju även framtiden för dig...risken finns ju nu helt klart att få fler barn med rmb. Har aldrig hört kopplingen tvilling-ökad risk tidigare och vet inte om någon som har mer än ett barn med rmb i familjen.
*Låt sorgen ha sin tid och lycka till med framtida barn*
7
Så svårt det måste vara att mitt i graviditeten förlora två barn, bara att det var tvillingar måste ju i sig ha skapat förväntningar..och så dessutom få det tråkiga beskedet om ryggmärgsbråck!
Tycker de andra svarat på det mesta om dina funderingar men vill \"trycka på\" om att det ska vara receptbelagd folsyra och det skadar väl inte om pappan tar det också.
Dåligt av kuratorn tycker jag, visst det är aldrig bra att fastna i något men det här påverkar ju även framtiden för dig...risken finns ju nu helt klart att få fler barn med rmb. Har aldrig hört kopplingen tvilling-ökad risk tidigare och vet inte om någon som har mer än ett barn med rmb i familjen.
*Låt sorgen ha sin tid och lycka till med framtida barn*
Hej Marica. Vill först beklaga att du inte får ha dina pojkar hos dig.
Jag har tvillingtjejer och min ena tjej har ryggmärgsbråck. Till oss sa dom att det är delvis ärftligt och delvis miljö som gör att ett barn föds med RMB. Mina tjejer är enäggstvillingar vilket innebär att de har samma uppsättning DNA och att miljön har varit densamma för dom.... Så läkarna på Ks i Sthlm kliade sig i huvudet när jag tog up den frågan....
Tvillinggraviditet i sig är ju en riskgraviditet men att sjukdomar och missbildningar skulle drabba tvillingar mer har jag nog aldrig hört.
Kram Carolina
8
Tvillingar Hej Marica. Vill först beklaga att du inte får ha dina pojkar hos dig.
Jag har tvillingtjejer och min ena tjej har ryggmärgsbråck. Till oss sa dom att det är delvis ärftligt och delvis miljö som gör att ett barn föds med RMB. Mina tjejer är enäggstvillingar vilket innebär att de har samma uppsättning DNA och att miljön har varit densamma för dom.... Så läkarna på Ks i Sthlm kliade sig i huvudet när jag tog up den frågan....
Tvillinggraviditet i sig är ju en riskgraviditet men att sjukdomar och missbildningar skulle drabba tvillingar mer har jag nog aldrig hört.
Om jag har förståt det hela rätt så är det ärftligt.
Min läkare sa att det var ungefär 1 på 1000 och nästa gång så var det 1 på 200 barn som får rmb.
Jag äter folacin just nu då jag försöker att bli gravid igen, och det är en mycket starkare dos än det receptfria. Äter man receptfritt så bör man äta mellan 15 och 20 tabletter om dagen tror jag.
Jag fick ett barn för snart tre år sedan med rmb som gick bort i psd.
Jag gick på massa extra besök under graviditeten efter.
Är det något du undrar över är det bara att fråga.
Kram
9
Hejsan Jag är ledsen att du inte fick behålla dina barn.
Om jag har förståt det hela rätt så är det ärftligt.
Min läkare sa att det var ungefär 1 på 1000 och nästa gång så var det 1 på 200 barn som får rmb.
Jag äter folacin just nu då jag försöker att bli gravid igen, och det är en mycket starkare dos än det receptfria. Äter man receptfritt så bör man äta mellan 15 och 20 tabletter om dagen tror jag.
Jag fick ett barn för snart tre år sedan med rmb som gick bort i psd.
Jag gick på massa extra besök under graviditeten efter.
Är det något du undrar över är det bara att fråga.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
