vill berätta
_05 Sommarbarn
  1. fisen2
    #1

    vill berätta

    Vill berätta om min sons sjukdom, hurlers syndrom. Idag finns 6 barn i sverige och det föds ungefär en om året.
    Det är svårt men viktigt att upptäcka sjukdomen i tid och tyvärr är psymtomen nästan osynliga.
    Det börjar runt ett års ålder med svår snuva, astma, andningsuppehåll, flåsande andning, öroninflammation, lunginflammation, hosta kräkningar. Egentligen helt vanliga förkylningstecken men det är en "förkylning" som aldrig verkar gå över eller återkommer ofta.
    Barnen är sena i utvecklingen och ofta stela i lederna samt har en lätt böjning i ryggen och korta halsar. Kraftiga ögonbryn är ett annat tecken och senare stor och spänd mage.

    Innan vi fick diagnosen (i grevens tid) var vi på akuten så ofta att vi blev tjenis med personalen, men eftersom sjukdomen var så ovanlig var det ingen som upptäckte den.
    Jag önskar att jag läst ett sånt här inlägg så vi kunnat få hjälp tidigare. Rusa nu inte iväg övertygade om att Ert barn har hurlers men var uppmärksamma om barnet varit sjukt en längre tid. Kanske det finns en annan diagnos, oftast känner man sådant på sig som förälder och då måste man stå på sig, det gjorde inte vi.

    Kram fia.
  2. 1
    vill berätta Vill berätta om min sons sjukdom, hurlers syndrom. Idag finns 6 barn i sverige och det föds ungefär en om året.
    Det är svårt men viktigt att upptäcka sjukdomen i tid och tyvärr är psymtomen nästan osynliga.
    Det börjar runt ett års ålder med svår snuva, astma, andningsuppehåll, flåsande andning, öroninflammation, lunginflammation, hosta kräkningar. Egentligen helt vanliga förkylningstecken men det är en "förkylning" som aldrig verkar gå över eller återkommer ofta.
    Barnen är sena i utvecklingen och ofta stela i lederna samt har en lätt böjning i ryggen och korta halsar. Kraftiga ögonbryn är ett annat tecken och senare stor och spänd mage.

    Innan vi fick diagnosen (i grevens tid) var vi på akuten så ofta att vi blev tjenis med personalen, men eftersom sjukdomen var så ovanlig var det ingen som upptäckte den.
    Jag önskar att jag läst ett sånt här inlägg så vi kunnat få hjälp tidigare. Rusa nu inte iväg övertygade om att Ert barn har hurlers men var uppmärksamma om barnet varit sjukt en längre tid. Kanske det finns en annan diagnos, oftast känner man sådant på sig som förälder och då måste man stå på sig, det gjorde inte vi.

    Kram fia.
  3. Medlem sedan
    Aug 2002
    #2
    Vad tråkigt att höra.
    Hur mår han i nuläget å vad väntar honom nu?
    Jag gör just nu min praktik på Transplantationsavdelning för bla benmärgspatienter på Huddinge Sjukhus å där har dom haft just Heurler patienter och som du säger så e den inte särskilt vanlig å tecknen/symtomen e svåra till en början.

    Lycka till å hoppas det år bra för er. *kramar om*
  4. 2
    Vad tråkigt att höra.
    Hur mår han i nuläget å vad väntar honom nu?
    Jag gör just nu min praktik på Transplantationsavdelning för bla benmärgspatienter på Huddinge Sjukhus å där har dom haft just Heurler patienter och som du säger så e den inte särskilt vanlig å tecknen/symtomen e svåra till en början.

    Lycka till å hoppas det år bra för er. *kramar om*

Liknande trådar

  1. vill berätta
    By fisen2 in forum Höftluxationer
    Svar: 0
    Senaste inlägg: 2007-01-04, 22:16
  2. vill berätta
    By fisen2 in forum Utvecklingshämning
    Svar: 0
    Senaste inlägg: 2007-01-04, 22:15
  3. Vill ni berätta.....
    By felixmamma in forum Downs Syndrom
    Svar: 20
    Senaste inlägg: 2006-10-30, 08:34
  4. Ååå, vad jag vill berätta...
    By Nr3 bf13/7 in forum _0607 Julibarn
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2005-12-02, 17:15
  5. Nu vill jag berätta om min dag
    By zzau in forum Utlandsföräldrar
    Svar: 6
    Senaste inlägg: 2005-10-21, 12:50
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar