Hej på er alla föräldrar, inte så länge sen jag hittade hit, men har kollat runt lite och varit med och kikat på era inlägg..
Jag har en dotter som föddes med en hjärnskada då hon fick syrebrist pga havandeskapsförgiftning i slutet på grav..Idag är hon en kämpe på 10 månader har en cpskada med ospec diagnos då hon är så liten att de har svårt att ställa diagnosen. Hon är stel i armar och ben..Vi som föräldrar kämpar med hab.. träning osv..Vi accepterade vår lilla prinssessas diagnos redan från början, det var bara en självklarhet..Visst kom det som en chock, men ändå inte..Då jag mådde dåligt under hela min grav och inget gjorde de läkarna på förlossningen el kvinnokliniken..För den skull är jag arg men annars så ser vi framåt och tar en dag i sänder..
Hur har ni andra föräldrar med era barn? Hade ni svårt att acceptera hjärnskadan som ert barn drabbats av? Hur tog ni det?
MVH Suz
1
Hjärnskador Hej på er alla föräldrar, inte så länge sen jag hittade hit, men har kollat runt lite och varit med och kikat på era inlägg..
Jag har en dotter som föddes med en hjärnskada då hon fick syrebrist pga havandeskapsförgiftning i slutet på grav..Idag är hon en kämpe på 10 månader har en cpskada med ospec diagnos då hon är så liten att de har svårt att ställa diagnosen. Hon är stel i armar och ben..Vi som föräldrar kämpar med hab.. träning osv..Vi accepterade vår lilla prinssessas diagnos redan från början, det var bara en självklarhet..Visst kom det som en chock, men ändå inte..Då jag mådde dåligt under hela min grav och inget gjorde de läkarna på förlossningen el kvinnokliniken..För den skull är jag arg men annars så ser vi framåt och tar en dag i sänder..
Hur har ni andra föräldrar med era barn? Hade ni svårt att acceptera hjärnskadan som ert barn drabbats av? Hur tog ni det?
Hej och välkomna hit.
Jag har fortfarande svårt att acceptera Ophelias handikapp... Tycker fortfarande att det är grymt orättvist. Känner fortfarande en ilska gentemot olika vårdinstanser...
Ophelia är nu 2 år och vill så mycket! Varje dag så kämpar jag med tankarna om hur orättvist det är att hon inte kan springa efter sin storebror när de leker....
Jag ser bilder framför mig om saker vi skulle göra om hon var frisk. Jag fantiserar och drömmer....
Jag måste få göra det.....
Jag älskar henne så ofantligt mycket och har ingen aning om när dessa känslor och tankar kommer försvinna för mig. Det enda jag inte vill bli är bitter och sur och det är vi inte här hemma!
Vi skrattar och skojar och försöker göra det som vi fantiserar om ändå ..fast på vårt eget sätt...
Däremot vad andra människor tycker och tänker om vår familj det gick mycket fort för mig att komma över och strunta i.
En stor kram till er!
2
Hej och välkomna hit.
Jag har fortfarande svårt att acceptera Ophelias handikapp... Tycker fortfarande att det är grymt orättvist. Känner fortfarande en ilska gentemot olika vårdinstanser...
Ophelia är nu 2 år och vill så mycket! Varje dag så kämpar jag med tankarna om hur orättvist det är att hon inte kan springa efter sin storebror när de leker....
Jag ser bilder framför mig om saker vi skulle göra om hon var frisk. Jag fantiserar och drömmer....
Jag måste få göra det.....
Jag älskar henne så ofantligt mycket och har ingen aning om när dessa känslor och tankar kommer försvinna för mig. Det enda jag inte vill bli är bitter och sur och det är vi inte här hemma!
Vi skrattar och skojar och försöker göra det som vi fantiserar om ändå ..fast på vårt eget sätt...
Däremot vad andra människor tycker och tänker om vår familj det gick mycket fort för mig att komma över och strunta i.
Liksom för dig fick vår dotter sina hjärnskador i magen pga syrebrist, bland annat. Efter 10 månader i livet fick vi veta varför syrebristen uppstått - hon har en genetiskt betingad ämnesomsätningssjukdom (LCHAD-brist), ovanlig och livslång. Idag är hon i alla fall en glad och go tjej på snart 5 år. Trots alla svårigheter är hon helt underbar! Hon har en cp-diagnos, spastisk diplegi. Kan inte gå ännu utan stöd, men med sin rollator springer hon fram genom huset.
När vi fick veta att hon var hjärnskadad var hon två dagar gammal och det kom som en chock helt klart. Däremot har vi inte haft några problem med att knyta an till henne. Den enda som varit lite skeptisk var storebror, men nu älskar han henne över allt annat! Morfar tog det dock lite tid för. Han kallade henne länge för "Flickan" i stället för att säga hennes namn, men det har också släppt nu. Det som är svårast är hennes grundsjukdom, vilket gör att vi har svårt med att få barnvakt. Hon behöver ständigt ha människor i närheten som kan förstå hennes signaler om hon håller på att bli dålig (vilket kan gå väldigt fort). Som tur är händer det inte så ofta.
Hoppas du ska trivas här på forumet i alla fall. Det är inte så mycket trafik här, men det finns kunskap och stöd att hämta.
3
Välkommen Liksom för dig fick vår dotter sina hjärnskador i magen pga syrebrist, bland annat. Efter 10 månader i livet fick vi veta varför syrebristen uppstått - hon har en genetiskt betingad ämnesomsätningssjukdom (LCHAD-brist), ovanlig och livslång. Idag är hon i alla fall en glad och go tjej på snart 5 år. Trots alla svårigheter är hon helt underbar! Hon har en cp-diagnos, spastisk diplegi. Kan inte gå ännu utan stöd, men med sin rollator springer hon fram genom huset.
När vi fick veta att hon var hjärnskadad var hon två dagar gammal och det kom som en chock helt klart. Däremot har vi inte haft några problem med att knyta an till henne. Den enda som varit lite skeptisk var storebror, men nu älskar han henne över allt annat! Morfar tog det dock lite tid för. Han kallade henne länge för "Flickan" i stället för att säga hennes namn, men det har också släppt nu. Det som är svårast är hennes grundsjukdom, vilket gör att vi har svårt med att få barnvakt. Hon behöver ständigt ha människor i närheten som kan förstå hennes signaler om hon håller på att bli dålig (vilket kan gå väldigt fort). Som tur är händer det inte så ofta.
Hoppas du ska trivas här på forumet i alla fall. Det är inte så mycket trafik här, men det finns kunskap och stöd att hämta.
LCHAD är ett enzym som bryter ner fettkedjor på mellan 8-12 kolatomer (jag vet, kemi på lite för hög nivå - för mig i alla fall...). Sol har alltså brist på detta enzym och ska därför inte äta fett som innehåller dessa fettkedjor (= all typ av fett). Det innebär att hon äter kost med extremt lågt fettinnehåll (4 g fett/dag). Får hon i sig för mycket fett lagras det in i kroppen och förstör cellvävnad. Det betyder också att hon inte kan bryta ner sitt eget kroppsfett och det kan bli kritiskt vid feber, magsjuka osv. Då måste hon få glukosdropp för att förhindra fettnedbrytningen. Om hennes kropp försöker bryta sitt eget fett och "upptäcker" att det inte går börjar hon bryta muskelmassa i stället.
6
LCHAD är ett enzym som bryter ner fettkedjor på mellan 8-12 kolatomer (jag vet, kemi på lite för hög nivå - för mig i alla fall...). Sol har alltså brist på detta enzym och ska därför inte äta fett som innehåller dessa fettkedjor (= all typ av fett). Det innebär att hon äter kost med extremt lågt fettinnehåll (4 g fett/dag). Får hon i sig för mycket fett lagras det in i kroppen och förstör cellvävnad. Det betyder också att hon inte kan bryta ner sitt eget kroppsfett och det kan bli kritiskt vid feber, magsjuka osv. Då måste hon få glukosdropp för att förhindra fettnedbrytningen. Om hennes kropp försöker bryta sitt eget fett och "upptäcker" att det inte går börjar hon bryta muskelmassa i stället.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
