Vet inte hur jag ska göra...

[AnnikaM]

Blir helt villrådig när det gäller dessa tester.

Har funderat på NUPP/KUB eftersom det inte ger någon ökad risk för missfall. MEN vad jag har förstått så KAN detta test visa att man tillhör "högriskgrupp" för DS. Men sedan vid FVP visat sig att allt var normalt.

Vilket innebär att man då måste ta FVP ändå, med risk för missfall, och våndas en massa innan testresultatet blir klart.

Vad ska man göra??

Ska man ta FVP direkt, och hoppas på att man inte får MF? Jag vet att risken inte är så stor för DS (jag är 35 år), men jag är verkligen orolig över detta.

Är det någon här som fått MF p g a FVP?

[Snäckmamman]

Jag fick INTE mf pga mitt fvp, men jag var JÄTTERÄDD innan!! Låg och grät under provtagningen. Men jag fick dåliga siffror på blodprov+ålder (är 39), så det var inte så svårt att bestämma sig. Provtagningen kändes hur trygg som helst!

Vad som fick oss att bestämma oss för att göra provet var att det finns handikapp som är MYYYCKET värre än DS. Med DS kan man ju leva ett hyfsat normalt liv, men med t.ex. trisomi 13 och 18, som de också tittar efter, är barnet så svårt handikappat att det antingen dör redan i magen, eller efter max tio år och då har det varit ett liv av bara svårt lidande... Jag tycker det pratas alldeles för mycket om DS härinne, men att man glömmer av de riktigt hemska grejerna. Själv hade jag ingen aning om att de tittade på något annat än DS och ryggmärgsbråck innan jag fick mina dåliga siffror, så chocken var dubbel. Dels att det var dåliga siffror, dels att konsekvenserna av ett handikapp kunde vara så allvarliga, både för barnet och för resten av familjen, som ska leva och lida med barnet.

Jag väntade mitt första barn vid 35 och då är risken för handikapp och risk för mf ungefär lika stora, så vi valde att inte göra fvp, bara rutin-ULet och vår son är frisk. Jag är fortfarande gravid med tvåan, så vi vet inte om hon är frisk eller inte, men alla tester som gjorts hittills visar att allt ser bra ut.

Förstår din oro för fvp, kände likadant och valde alltså olika de båda gångerna. Men så säkert som det kändes kommer jag inte att tveka att göra om det, om det skulle bli aktuellt med en trea. Men jag kommer att KRÄVA extrem hygien, för jag vet att det är väldigt olika på olika ställen och där jag gjorde mitt var det toppen!

OM det blir aktuellt igen kommer vi nog att göra fvp direkt, utan att gå via NUPP, KUB och allt vad de kallas, för det är sådan stor osäkerhet i dessa tester och ett kan visa hög risk och ett annat kan visa låg, så jag ger inte mycket för dem, jag är jättekritisk. Tycker bara de oroar stackars blivande föräldrar. Men gör som du vill - detta är MIN uppfattning efter MIN erfarenhet och efter att ha tagit del av många andras erfarenheter!

[Nissa]

Jag har gjort MKP två gånger, inget missfall.
Om jag skulle bli gravid idag tror jag -efter mycket funderingar- att jag skulle göra MKP direkt och inte gå via KUB. När jag var gravid fanns inte KUB, och nrä det kom tyckte jag att det lät väldigt bra. Nu känns det lite som du beskriver, man får ju bara en sannolikhet, inte ett säkert svar.

Det är för övrigt mer än DS som man kan se ökad risk för vid KUB, som jag förstått det. DS är en av de minst allvarliga avvikelser man kan se via FVP/MKP.

[ds-mamman]

Vad glad jag blir över era svar snäckmamman och Nissa! Jag har själv ett barn med ds och det är som sagt inte det värsta som kan hända.... Sen får var och en givetvis välja att göra det som passar dem!

[AnInaN]

Det bästa är väl att ta reda på den statistiska risken. Har för mig att missfallsrisken är någon procent, men jag kanske minns fel. Om missfallsrisken är större än risken för DS, är det väl någonting att fundera över i sig.

Det viktigaste av allt tror jag är att fundera igenom vad man vill göra med resultatet.

[Mamma39]

Eftersom du bara är 35 så har inte din ålder så stor inverkan på ett KUB-resultat. Därför tror jag att jag hade börjat med ett KUB-test och stannat där om jag fått bra siffror.

Jag har gjort ett FVP för 11 år sedan och det gick bra. Då fanns inget icke-invasivt alternativ så vi gick på FVP:et direkt. Barnet visades sig vara friskt och jag fick inga komplikationer av provtagningen.

I somras när jag väntade mitt tredje barn gjorde vi ett KUB-test med bra resultat. Min åldersrisk var 1/108 och KUBtestet gav 1/2200. Vi valde att inte gå vidare med FVP, de rekommenderade inte det om resultatet var bättre än 1/300 och det var det ju. På så sätt slapp vi ett invasivt ingrepp och risken för missfall. (Jag födde senare en fullt frisk dotter så KUBtestet visade rätt i mitt fall.)

[carin2010]

har gjort MKP en gång och fick missfall direkt efter en smärtsam provtagning.
Läkarens kompetens och läget på fosterkakan torde spela in i sammanhanget.
Har en nära väninna som gjorde NUPP och tanken var kanske att få veta om barnet hade i första hand DS eller ryggmärgsbråck,och vad hon sen skulle ha gjort om detta konstaterats är oklart.Barnet, en jättesöt och duktig tjej, föddes friskt, men dövt,vilket inget NUPP/fosterdiagnostik-prov hade kunnat tala om i förväg.
Fick hörselinplantat tidigt och talar och hör och går på vanligt dagis med alla andra barn.Men träning och stöd i tal/språkutvecklingen behövs för en tid framöver.

[Gabrielle]

två fvp och inget missfall. För min del så var nupp/kub inget alternativ. Det är bara en riskbedömning och det är dessutom en begränsad riskbedömnng som inte täcker speciellt många av de avvikelser eller skador fostret kan ha.

Jag valde att göra fvp direkt istället. Om man känner sig trygg och säker på vad man vill veta och avd man ska göra med svaret så tycker jag att man ska nyttja den moderna fosterdiagnostikstekniken. Om inte så är det bättre att låta bli.

För egen del ser jag bara nupp/kub som något slags veligt mellanting. Ett extra ultraljud för att närma sig ett beslut. Antingen vill man veta eller inte, resonerar jag. Och vill man veta så finns det bara ett säkert sätt att få svar.

[anonymi]

För att ge lite perspektiv på diskussionen kan jag säga att jag har tre barn. Under den sista graviditeten gjorde jag fvp, inte de två tidigare. Ett av mina barn är handikappat och det är den sista. Så vi kan testa och fundera mycket men vi kan aldrig veta. Följ magkänslan.

[Inte trångsynt]

DS är nog det minsta bekymret, barn med en extra kromosom sprider sååå mycket glädje och kärlek och växer idag upp till individer med stor del i samhället.

Synd att så många hakar upp sig på DS när det finns så många andra diagnoser som är både dödliga eller skapar lidande för såväl barn som övriga familjen.

FVP kan inte ge 100% svar på att du får ett perfekt barn. Är man det minsta osäker på om man vill leva med ett barn som inte är helt perfekt kanske man ska avstå helt från egna barn.

Många tar FVP av ren slentrian och okunnighet och är inte insatta i konsekvenserna när ett negativt provsvar kommer - göra abort i mitten på graviditeten. Eller om allt går bra ändå förlora barnet i missfall - av den enda anledningen att ta reda på om det var ett perfekt barn...

Tror du verkligen det skulle vara så farligt att få ett friskt barn med DS?

[AnnikaM]

Jag är tyvärr inte så insatt i alla kromosomfel som finns, och det blev egentligen bara fel ordval med att skriva DS. Förlåt för min klumpighet. Jag har förstått att av att läsa här att DS inte är det värsta som kan hända. Jag ville bara skriva om min oro ang att få ett skadat barn och oro för fvp, inte göra det till en disskussion om just DS.

Problemet är att jag som person är mycket orolig för att barnet ska vara skadat, och är samtidigt mycket ambivalent vad gäller att göra ett fvp pga missfallsrisken. Som du skriver så finns det ju risk att man riskerar ett helt friskt barn när man gör provet. Jag har grubblat JÄTTEMYCKET på detta och har ångest över hur jag ska kunna göra mitt val, och känna vad som känns bäst för mig, min familj och mitt barn som jag väntar.

Jag blir lite ledsen över att du skriver att man antagligen borde avstå att skaffa barn bara för att man inte kan tänka sig leva med ett sjukt barn. Jag tycker att om det finns möjlighet att välja att göra risken mindre att få ett skadat barn som kommer att kräva så mycket av alla inblandade, så borde man ju få bestämma själv, även om det är ett urjobbigt beslut att ta. Kan man minska risken att få ett barn som är sjukt, kanske kräver operationer, ständig vård och som kanske dör i tidig ålder när man lärt känna och älska det, det är DET som jag personligen inte skulle orka fortsätta leva med. Hoppas någon kan förstå mina känslor.

Fortfarande har jag inte kommit fram till ett beslut om fvp, men om jag gör detta och mitt barn är skadat så kommer jag inte att behålla det… hur ont det än gör. Hoppas att andra kan respektera att det är mitt eget beslut, såsom jag respekterar alla andras beslut som kan vara mycket svåra att ta, men som måste göras här i livet, oavsett vad det gäller.

[liag]

Tycker riktigt synd om dig.
Jag tycker nog du ska gör FVP för på mig låter det som du skulle vara orolig hela graviditeten om du inte gjorde denna kontroll.

KUB, NUPP finns ju också men om man då får dåliga tal så går man ändå vidare med FVP, och får man bra siffror så vet jag flera som har fått DS barn och det är det du inte vill vad jag förstår.

Men till slut är det du som måste känna i hjärtat vad som är bäst för dig.

Lycka till med ditt beslut. /Lena

[Gabrielle]

varför ska ni som rackar ner på dem som funderar över fosterdiagnostik alltid bli så oförskämda? Och nästan alltid gömd bakom ett anonymt nick..

Det är riktigt, riktigt fräckt att skriva att man kanske skall avstå från egna barn bara för att man är orolig över att det ska vara något fel på barnet.

Om man ska tro på den kategori av inlägg som ditt hör till så är tillvaron med ett DS barn riktigt rosenskimrande. Sorry. Jag har levt nära ett barn/person med DS och han och hans familj hade det förbaskat svårt. Pojken hade t.ex. svåra fysiska problem.

Fosterdiagnostik handlar inte enbart om DS, undrar när det faktumet skall sjunka in..

[Gabrielle]

du ska absolut inte be om ursäkt. Den som skrev till dig, anonymnt är den som ska be om ursäkt till dig. Det har varit vilda debatter härinne om medlemmars rätt att få uttrycka sin oro över att få ett barn med kromosomavvikelse och fosterdiagnostik.

Bläddra tillbaka till inlägg som gjordes i november 2006 t.ex. så kommer du att förstå vad det är du råkat ut för.

Du har all rätt i världen att uttrycka dina tankar och oro utan att behöva gå med ägg i skorna för att någon skall ta illa upp. Så länge man är respektfull i sin ton och ordval och håller sig till snackreglerna så har man rätt att ventilera.

[Nissa]

Lugn, det är ingen fara! Är man inte insatt i debatten är det lätt att använda uttryck som är lite tabu för de insatta. DS är ju oftast det som nämns i samband med FVP och KUB/NUPP, så det är ju inte konstigt att det är vad du skriver.

DS är inte det värsta som kan hända, det håller jag med "inte trångsynt" om. Men att personer med DS skulle sprida så mycket _mer_ glädje och kärlek än någon med annat antal kromosomer håller jag inte med om. Alla barn sprider väl glädje? Alla barn drar med sig sorg och oro, allt i större eller mindre omfattning.

Min systerdotter har DS. Det är en underbar flicka, men ändå var jag helt inställd på att göra abort om det visat sig att något av mina barn hade den avvikelsen. Jag hade möjligheten att kolla och tog den, sedan är det massor med saker jag INTE kan kolla eller styra över, men det är inte relevant för mig i denna fråga.

MÅnga föräldrar med DS-barn ser en abort av ett foster med DS som att man anser att just deras barn inte borde få finnas. Jag kan förstå känslan och med det i åtanke tror jag att du lättare kan förstå reaktionen på ditt inlägg. Men för mig har inte abort av DS-foster något med min underbara systerdotter att göra.

Det finns en studie från USA som visat att missfallsrisken vid FVP är betydligt lägre än den officiella på 0,5%. Studien har inte gjorts i Sverige på svenska lasarett, men personligen gissar jag att resultatet är ganska överförbart.

[Anna m 5 *****]

fvp, hittills utan missfall, peppar, peppar. Jättesvårt beslut. Det enda som jag tycker styr är att man måste veta hur man skulle ställa sig till ett ev negativt besked. Kan man inte tänka sig att avbryta en graviditet öht tycker inte jag att man bör göra provet alls. Obs min personliga åsikt. Jag har blivit mer och mer nervös för varje gång innan svaret kommit. Jag vet också att det inte kan ge 100% garanti för friskt barn (vad kan det) men då har vi gjort så mycket vi kunnat. Ett skadat barn hade i sig inte varit hela världen så långe det inte lidid själv av det men det skulle gå ut över övriga familjen så mycket och det skulle jag inte kunna leva med.

Jag önskar dig lycka till i ditt beslut, det är bara ni som vet vad som är rätt för er!
Kram

[C&Älsklingarna]

Jag har läst härinne flera år, men skriver nästan aldrig själv. Jag håller inte med dig om att det alltid är de "som rackar ner på dem som funderar över fosterdiagnostik alltid blir så oförskämda". Faktiskt tycker jag hemskt ofta att det är så att någon anonym DS-förälder säger sin åsikt och får en storm av tillrättavisningar mot sig.

Man måste – tror jag – inse att vi alla har olika erfarenheter i bagaget och att man svarar utifrån det. Det är lätt att glömma att man inte bara är "partisk" om man har fått ett funktionshindrar barn utan också om man inte har det. Man kan inte ha båda erfarenheterna och det är väl därför det så lätt blir konflikter och samtidigt därför det är så viktigt att alla får lov att yttra sig. Att diskutera fosterdiagnostik utan att diskutera etiska värderingar är en omöjlighet. Åtminstone bör det väl vara så?

"Fosterdiagnostik handlar inte enbart om DS, undrar när det faktumet skall sjunka in." Det var väl just det som var "inte trångsynt"s poäng?

[Gabrielle]

med den tråkiga tonen och att tycka att bara för att man är oroad så ska man avstå från egna barn? Är det skrivet i all välmening?

Jag är en av dem som har ett kroniskt sjukt barn och i mina gener finns en elak defekt som kan poppa upp när som helst. Jag skriver alltid i mina svar till undrande att DS är ett av de minsta problemen och att det finns betydligt värre saker att ta ställning till då det handlar om fosterdiagnostik.

Aldrig någonsin skriver jag dock detta på ett sätt som säkert ska såra eller anklaga. Men det finns det någon/några här som gör och de döljer sig nästan jämt bakom anonyma nick. Det är bara att bläddra tillbaka till debatten som stormade i november.

[C&Älsklingarna]

Jag håller helt med dig om att det är både trist och onödigt att inte hålla en trevlig ton och visst är det generellt så att tonen är sämre när inlägget är anonymt.

Däremot tycker jag att det är ett stort problem om åsikter som den ovan automatiskt betraktas som taskig i sig. Varför tror du att det är skrivet enbart för att såra? I själva verket är det ju en oundviklig slutsats om man inte tycker att det är etiskt att använda fosterdiagnostik för att sortera bort funktionshinder eller medicinska tillstånd som är fullt förenliga med liv. Jag förstod det som att det var det som var poängen, inte att man inte bör skaffa barn om man oroar sig.

[Gabrielle]

hur mår du?

Hoppas att allt är bra med dig!!!

Stor kram!