Hejsan! Är ny här och är mamma till Viktor född 2006 med ryggmärgsbråck. Han har även shunt och problem med urin o tarm tömmning. Jag vill veta allt om ryggmärgsbråck och allt som medföljer med detta, o undrar om det är någon som vet var jag ska börja leta och kanske vart jag kan få kontakt med andra föräldrar i samma situation...
här kan du finna en hel del info bara genom att studera vad som skrivits tidigare eller ställa mer specifika frågor! Välkommen ..men har det inte funnits en Guldlock här förut?
Om jag inte jag missminner mig så kallade sig Ingela70 tidigare för guldlock.
ditt minne verkar det ju inte vara något fel på, gud att du kommer ihåg det?
hej! jag har en liten wilton som är född i maj 06, han föddes med täckt ryggmärgsbråck så han har klarat sig utan shunt men har hjälp med tarm o urin tömmning. hur är din kille med benen? våran har muskelstyrka i höftdelen så han kan lyfta upp benen om han ligger på rygg och få upp dom i krypställning . vi bor i småland , var bor ni?
Hejsan! jag har en viktor född mars -06. Han har också problem med urin och tarmtömmning och har shunt (vilket innebär att han också är lite ljudkänslig ). han har dålig aktivitet i benen tyvärr.. förhoppningsvis beror det att han är lat för han kan röra dem om han vill... han rör dem inte alls om man inte kittlar honom eller liknande. Detta bekymrar barnhabiliteringen lite för det stämmer inte överens med hans ryggmärgsbråcks placering.Han hade ett lågt bråck runt L5... Det var ett öppet sår likt en 5 krona när han föddes. han borde göra mer än vad han gör enligt dem... han är även svag i sin bål vilket innebär att han lätt blir "säckig" i kroppen om han sitter tex i vagnen för länge. han sitter heller inte själv utan stöd och visar inga tecken på att vilja resa sig. Han har precis provat ut ortoser till fotlederna och kommer att få ståskal till hösten. Ska även ha in honom på dagis till hösten om han orkar det för han är efter i sin utveckling och tycker det blir jobbigt mentalt om det går för snabbt omkring honom... vi finns i södermanland, närmare bestämt i katrineholm...
Hej på er nya och välkomna hit!
Jag är mamma till Bea, 2 1/2 som föddes med ett "vanligt" ryggmärgsbråck, MMC, på L4-5. Hon har opererat båda höfterna, för att de skulle sitta i led. Hon har shunt (som vi inte haft några problem med alls - hittills...), problem med kiss och bajs förstås. Fast hon känner när hon är bajsnödig för det mesta, då säger hon till och vi sätter henne på pottan. Hon står i ståskal och ska börja gå-träna så smått efter sommaren. Ska bli spännande. Vore så bra för framtiden om hon kunde gå lite, så hon kan ta sig från rullstolen till toa/dusch/säng själv. Bra för självständigheten och bra för hälsan.
Annars gillar hon att impa på folk med sina rullstolspirruetter. Hon älskar att dansa med rullstolen, det gör vi nästan varje dag hemma. Och så är hon världens coolaste och roligaste, glömde jag säga det?
Hon går på dagis sen hon var knappt två och älskar det. Fast hon är också lite ljudkänslig (åtminstone så länge det inte är hon själv som framkallar ljuden), så det känns bra att det är ett litet och lugnt dagis hon hamnat på.
Vi bor i Stockholm
Just det - boktips för er som "vill veta allt". Den är på engelska och det finns en del medicinska termer. Men väldigt bra och lätt skriven annars. "Living with Spina Bifida" av Adrian Sandler http://www.bokus.com/b/9780807855478...=search_result
hejsan!
ja det verkar som våra barn är ganska lika... vi har precis röntgat höfterna och fått anmärkning på dem , men inget konkret svar vad det innebär...verkligen kul att kunna läsa om någon som är lite äldre än viktor, jag är nämligen jättenyfiken på vad som kommer att hända längre fram med viktor ,. ser inte hans handikapp som nåt hinder utan en möjlighet till att lära mig lite mer om nåt jag inte har kunskap om...Tack för boktipset! det ska jag genast spana in!
Jajamensan, vilket minne.
Om jag inte jag missminner mig så kallade sig Ingela70 tidigare för guldlock.
