Hej!
Har precis fått reda på att min lilla kille har trisomi 14. Har förstått att det är väldigt ovanligt och läkarna vet inte hur detta kommer att påverka honom. Någon som har hört talas om det eller vet något. Känns som man letar efter en nål i en höstack, får inga riktiga svar. Känner mig så orolig och känslorna åker som i en berg och dalbana.
Sonen är hur gooo som helst, tur att man har honom som drar upp en ur djupet.
1
trisomi 14 Hej!
Har precis fått reda på att min lilla kille har trisomi 14. Har förstått att det är väldigt ovanligt och läkarna vet inte hur detta kommer att påverka honom. Någon som har hört talas om det eller vet något. Känns som man letar efter en nål i en höstack, får inga riktiga svar. Känner mig så orolig och känslorna åker som i en berg och dalbana.
Sonen är hur gooo som helst, tur att man har honom som drar upp en ur djupet.
Har läst det, men skulle vilja kanske ha kontakt med någon som har barn som har trisomi 14 och kunna utbyta tankar, förstår att det inte finns många så det lär bli svårt att få kontakt med någon, men tack för infon iallafall.
3
Har läst det, men skulle vilja kanske ha kontakt med någon som har barn som har trisomi 14 och kunna utbyta tankar, förstår att det inte finns många så det lär bli svårt att få kontakt med någon, men tack för infon iallafall.
Because of the relative rarity of these conditions, families are often separated by large distances. The technology of the internet offers us the unique opportunity to share our joys and sorrows, offer support and comfort to each other regardless of where we are geographically. List members represent many different trisomy conditions (including full, partial, mosaic, 18, 14, 13, 8, 6, 4 etc.) and live in many different countries.
Säg till om du vill ha mer hjälp eller annan hjälp, så kan jag nattsurfa en gång till. Har nämligen svårt att sova på nätterna. Men dessa tyckte jag verkade rätt intressanta.
Because of the relative rarity of these conditions, families are often separated by large distances. The technology of the internet offers us the unique opportunity to share our joys and sorrows, offer support and comfort to each other regardless of where we are geographically. List members represent many different trisomy conditions (including full, partial, mosaic, 18, 14, 13, 8, 6, 4 etc.) and live in many different countries.
Säg till om du vill ha mer hjälp eller annan hjälp, så kan jag nattsurfa en gång till. Har nämligen svårt att sova på nätterna. Men dessa tyckte jag verkade rätt intressanta.
Hej!
Vi har fått en dotter som har en obalanserad translokation mellan 9 och 13 kromosomen. Vi bor i Finland och har precis som ni haft svårt att hitta någon i samma situation. Jag kan ju tillägga att vår dotter har det bra för tillfället och hon är nu 11 veckor gammal.
Om ni vill ge mig er mailadress så kan jag vidarebefodra era uppgifter till en som har en obalanserad translokation mellan kromosomerna 13 och 14. Jag har fått kontakt med en helt underbar mamma i Sverige och hennes dotter har detta.
Nu vågar jag inte säga hur lika symptomena kan vara men men...
Lycka till med allt!
Sen kan ni också om ni vill gå in på www.familjeliv.se där finns en tråd i forumet med familjer som har/haft barn med trisomi 13 och 18. Kanske någon där vet mer om någon med trisomi 14
5
Hej!
Vi har fått en dotter som har en obalanserad translokation mellan 9 och 13 kromosomen. Vi bor i Finland och har precis som ni haft svårt att hitta någon i samma situation. Jag kan ju tillägga att vår dotter har det bra för tillfället och hon är nu 11 veckor gammal.
Om ni vill ge mig er mailadress så kan jag vidarebefodra era uppgifter till en som har en obalanserad translokation mellan kromosomerna 13 och 14. Jag har fått kontakt med en helt underbar mamma i Sverige och hennes dotter har detta.
Nu vågar jag inte säga hur lika symptomena kan vara men men...
Lycka till med allt!
Sen kan ni också om ni vill gå in på www.familjeliv.se där finns en tråd i forumet med familjer som har/haft barn med trisomi 13 och 18. Kanske någon där vet mer om någon med trisomi 14
Hej!
Vi har fått en dotter som har en obalanserad translokation mellan 9 och 13 kromosomen. Vi bor i Finland och har precis som ni haft svårt att hitta någon i samma situation. Jag kan ju tillägga att vår dotter har det bra för tillfället och hon är nu 11 veckor gammal.
Om ni vill ge mig er mailadress så kan jag vidarebefodra era uppgifter till en som har en obalanserad translokation mellan kromosomerna 13 och 14. Jag har fått kontakt med en helt underbar mamma i Sverige och hennes dotter har detta.
Nu vågar jag inte säga hur lika symptomena kan vara men men...
Lycka till med allt!
Sen kan ni också om ni vill gå in på www.familjeliv.se där finns en tråd i forumet med familjer som har/haft barn med trisomi 13 och 18. Kanske någon där vet mer om någon med trisomi 14
6
Hej!
Vi har fått en dotter som har en obalanserad translokation mellan 9 och 13 kromosomen. Vi bor i Finland och har precis som ni haft svårt att hitta någon i samma situation. Jag kan ju tillägga att vår dotter har det bra för tillfället och hon är nu 11 veckor gammal.
Om ni vill ge mig er mailadress så kan jag vidarebefodra era uppgifter till en som har en obalanserad translokation mellan kromosomerna 13 och 14. Jag har fått kontakt med en helt underbar mamma i Sverige och hennes dotter har detta.
Nu vågar jag inte säga hur lika symptomena kan vara men men...
Lycka till med allt!
Sen kan ni också om ni vill gå in på www.familjeliv.se där finns en tråd i forumet med familjer som har/haft barn med trisomi 13 och 18. Kanske någon där vet mer om någon med trisomi 14
Hej!
Vi har fått en dotter som har en obalanserad translokation mellan 9 och 13 kromosomen. Vi bor i Finland och har precis som ni haft svårt att hitta någon i samma situation. Jag kan ju tillägga att vår dotter har det bra för tillfället och hon är nu 11 veckor gammal.
Om ni vill ge mig er mailadress så kan jag vidarebefodra era uppgifter till en som har en obalanserad translokation mellan kromosomerna 13 och 14. Jag har fått kontakt med en helt underbar mamma i Sverige och hennes dotter har detta.
Nu vågar jag inte säga hur lika symptomena kan vara men men...
Lycka till med allt!
Sen kan ni också om ni vill gå in på www.familjeliv.se där finns en tråd i forumet med familjer som har/haft barn med trisomi 13 och 18. Kanske någon där vet mer om någon med trisomi 14
7
Hej!
Vi har fått en dotter som har en obalanserad translokation mellan 9 och 13 kromosomen. Vi bor i Finland och har precis som ni haft svårt att hitta någon i samma situation. Jag kan ju tillägga att vår dotter har det bra för tillfället och hon är nu 11 veckor gammal.
Om ni vill ge mig er mailadress så kan jag vidarebefodra era uppgifter till en som har en obalanserad translokation mellan kromosomerna 13 och 14. Jag har fått kontakt med en helt underbar mamma i Sverige och hennes dotter har detta.
Nu vågar jag inte säga hur lika symptomena kan vara men men...
Lycka till med allt!
Sen kan ni också om ni vill gå in på www.familjeliv.se där finns en tråd i forumet med familjer som har/haft barn med trisomi 13 och 18. Kanske någon där vet mer om någon med trisomi 14
Jag heter Anna och har en dotter som heter Lisa. Lisa är tre år och har trisomi 14 mosaik. Känner igen vad du skriver om att läkarna inte vet något. Har själv blivit specialist på trisomi 14 mosik. Som du vet finns information på socialstyrelsens hemsida. Vi är även medlemmar i NOC Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser tyvärr har vi inte fått kontakt med några andra föräldrar med barn med denna kromosomavvikelse. Däremot är vi genom den organisationen medlemmar även i den engelska organisationen Unique varifrån vi fått mer info. Genom dem har vi också fått kontakt med andra föräldrar i andra delar av världen. Ni är faktiskt de första i Sverige med barn med triomi 14 jag hört om förutom vår Lisa. Har träffat specialist i Uppsala som förutom Lisa träffat två andra barn. Hör av dig om du vill ha tillgång till de artiklar och övrig info jag har.
Anna
8
Hej!
Jag heter Anna och har en dotter som heter Lisa. Lisa är tre år och har trisomi 14 mosaik. Känner igen vad du skriver om att läkarna inte vet något. Har själv blivit specialist på trisomi 14 mosik. Som du vet finns information på socialstyrelsens hemsida. Vi är även medlemmar i NOC Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser tyvärr har vi inte fått kontakt med några andra föräldrar med barn med denna kromosomavvikelse. Däremot är vi genom den organisationen medlemmar även i den engelska organisationen Unique varifrån vi fått mer info. Genom dem har vi också fått kontakt med andra föräldrar i andra delar av världen. Ni är faktiskt de första i Sverige med barn med triomi 14 jag hört om förutom vår Lisa. Har träffat specialist i Uppsala som förutom Lisa träffat två andra barn. Hör av dig om du vill ha tillgång till de artiklar och övrig info jag har.
Hej!
Jag skulle jätte gärna vilja information och gärna höra av dig hur ni har det idag, om det är ok?
Min David är nu 8mån och det har varit tuffa 8månader, men nu känns det som att det har blivit lite bättre. Hör gärna av dig till mig om du vill. jag har heller inte hört av någon annan som har just trisomi 14.
Kram
9
Hej!
Jag skulle jätte gärna vilja information och gärna höra av dig hur ni har det idag, om det är ok?
Min David är nu 8mån och det har varit tuffa 8månader, men nu känns det som att det har blivit lite bättre. Hör gärna av dig till mig om du vill. jag har heller inte hört av någon annan som har just trisomi 14.
Kram
Kul att höra ifrån dig igen. Jag är inte van vid att kommunicera via blogg och kan inte de tekniska finesserna men skicka mig en privat adress av något slag så kontaktar jag dig gärna och berättar mer om Lisa.
Mvh Anna
10
Kul att höra ifrån dig igen. Jag är inte van vid att kommunicera via blogg och kan inte de tekniska finesserna men skicka mig en privat adress av något slag så kontaktar jag dig gärna och berättar mer om Lisa.
Hei!
Jeg har en datter på 6 år, vet hvordan dette føles, vi var de første i Norge registrert m trisomi 14.
Ta gjerne kontakt med meg dere som har barn med samme tilfellet. Jeg har ennå ikke møtt noen og ble veldig glad da jeg fant denne siden
Mvh
AnKi [email protected]
12
Hei!
Jeg har en datter på 6 år, vet hvordan dette føles, vi var de første i Norge registrert m trisomi 14.
Ta gjerne kontakt med meg dere som har barn med samme tilfellet. Jeg har ennå ikke møtt noen og ble veldig glad da jeg fant denne siden
Mvh
AnKi [email protected]
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
