17
Jag lyckades klicka bort mig mitt i meddelandet. Så jag försöker igen.
Vad gäller min diagnos så har jag funderat över om det kan var distal artrogrypos typ 1, men undrar nu mera om det kan vara amyoplasi. Har man DA så är det tydligen ärftligt, har inte hört talas om någon annan i släkten som haft det. Dessutom så står det att man ska vara född med knutna nävar, det kan jag inte se/minnas att jag var. Vid amyoplasi verkar det som om musklerna är ett mycket större problem än vad jag upplevt med mig. Så jag vet inte. Jag fösöker nu ta reda på om det finns någon möjlighet att få komma till någon som kan det här.
Jag förlorade min mor i fjol i maj och min far knapt 2 år tidigare. Tyvärr så märker man nu när de är borta att man tidigare skulle ha tagit reda på mera. Men det är ju så att inte förrän man börjar få problem så blir det aktuellt, och man märker nu hur svårt det är som vuxen att komma i kontakt med rätt personer. Så ett tips till dig är att dokumentera, och se till så att din son håller sig med i utvecklingen även sedan han slutat skolan.
Nu till skenor och operationer. Jag föddes 18/5 på Borlänge BB men blev snabt flyttad till Falu lasarett. Men vad jag kan se så gjordes inget annat där än undersökning och röntgen. 27/6 skrevs jag in i Uppsala, där gjordes, om jag räknat rätt, 7 sträckningar och gipsningar av klumpfoten, hade då också handskenor. Mina tummar låg innåt i händerna. Den 28/4-64 gjordes den första operationen, förlängning av hälsenan. Efter det så gjordes, vad jag kan se, 8 till sträckningar och gipsningar. Man gjorde då också motsvarande för högra knät 2 gånger, det var i utsträkt läge när jag föddes (kan idag böja knapt i 90 gr. vinkel, ). Den 6 oktober 65 gjordes den andra fotoperationen, även denna gång förlängning av hälsenan. Under den här perioden lärde jag mig att gå, 1,5 år, på mitt gips. En sträckning till efter detta. Händer och armbågar var ganska OK. Natt skena på foten lite lngre. I början av 1966 så hade jag tydligen fått 90 gr. böjvinkel på knät. Så mera än så har det aldrig blivit. Har några år nu haft problem med knät så rörelseförmågan har nog blivit lite sämre. (även gjort en op, "putsning" av minisken).
Sista anteckningen från Uppsala är från september 1967.
Sedan gjordes en op. i Falun 1968, då man lade in en benbit under hälen. Inga mera ingrepp förrän jag var 15 år då man försökte ta halva senan från stortån och med hjälp av den försöka få upp vinkeln, från lilltån, på vä. fot. Det blev sådär!. Den senaste (förhoppningsvis sista) gjordes 1985, då jag var 22. Man tog då ur en kil ur "mellanfotsbenet", och fäste ihop kvarvarande delar med stift. Efter det har det fungerat bra. I det stora hela så har jag klarat mig bra här i livet, har tidigare inte haft någon värk att tala om, utom då i klumpfoten. Men det blev mycket bättre efter 1985.
Jag hoppas inte att du blir nedslagen av allt detta. Man är oftast mycket envis som rörelsehindrad och gör nog ibland mera saker än man annars skulle göra. Så har det då varit med mig, jag har kunnat "det mesta", men kanske på mitt eget sätt. Man lär sig knep för att komma fram till ett bra resultat. Om man som förälder är öppen och uppmuntrande så går det bra. Men självklart så har man sina ned och uppgångar som alla andra.
Har du sett att man kan vara med i en utskicksgrupp gneom amc-föreningen, jag har gått med där och fått lite fler kontakter. Jag ska också anmäla mig till träffen i Delsbo. Vi kanske ses!