Hypertrofisk kardiomyopati
Hjärtfel - barn
  1. Medlem sedan
    Dec 2007
    #1

    Hypertrofisk kardiomyopati

    Hej,

    Vår son blev diagnostiserad hypertrofisk kardiomyopati med klaffläckage för två år sedan, då han nyss hade fyllt 11 år. Hjärtfelet upptäcktes av en händelse och kom som en chock för oss alla. Vi hade märkt att han blev andfådd lätt men inte så att vi oroade oss, utan snarare trodde vi att det var pre-tonårströtthet och pollenallergin som var orsaken.

    Det har varit tufft att acceptera den nya livssituationen och det har varit svårt att hitta tillbaka till någon form av 'normalläge'. Många frågor är ju fortfarande obesvarade.

    I den här situationen känner man sig ganska ensam trots att många andra föräldrar genomgår samma process. De flesta barn får sina diagnoser redan när de är små. även om jag inte tror att det är mindre jobbigt. Skillnaden är att när de är lite större och får sin diagnos förstår de riskerna och livet ändras fundamentalt från en dag till en annan.

    Har någon barn med denna diagnos? Vill ni dela med er av era erfarenheter? Jag har försökt att nå föräldrar och barn via Hjärtebarnsföreningen men inte lyckats. Många varma hälsningar/christina
  2. 1
    Hypertrofisk kardiomyopati Hej,

    Vår son blev diagnostiserad hypertrofisk kardiomyopati med klaffläckage för två år sedan, då han nyss hade fyllt 11 år. Hjärtfelet upptäcktes av en händelse och kom som en chock för oss alla. Vi hade märkt att han blev andfådd lätt men inte så att vi oroade oss, utan snarare trodde vi att det var pre-tonårströtthet och pollenallergin som var orsaken.

    Det har varit tufft att acceptera den nya livssituationen och det har varit svårt att hitta tillbaka till någon form av 'normalläge'. Många frågor är ju fortfarande obesvarade.

    I den här situationen känner man sig ganska ensam trots att många andra föräldrar genomgår samma process. De flesta barn får sina diagnoser redan när de är små. även om jag inte tror att det är mindre jobbigt. Skillnaden är att när de är lite större och får sin diagnos förstår de riskerna och livet ändras fundamentalt från en dag till en annan.

    Har någon barn med denna diagnos? Vill ni dela med er av era erfarenheter? Jag har försökt att nå föräldrar och barn via Hjärtebarnsföreningen men inte lyckats. Många varma hälsningar/christina
  3. Jennie & Alva
    #2
    Hej Christina,

    jag kan tänka mig att det måste vara omvälvande att ens barn får en hjärtdiagnos som nästan tonåring - både för barnet och för er som föräldrar. Jag hoppas att ni har fått möjlighet till professionell samtalskontakt via sjukhuset för att få rätsida på er oro och alla funderingar kring detta.

    Jag vet att det finns barn med olika former av kardiomyopati representerade här inne men är inte säker på om någon är direkt jämnårig med din son. Det finns visserligen mammor som har tonåringar med andra diagnoser som du kanske kan känna stöd från.

    Jag hoppas att din son mår så bra han kan och att kardiomyopatin inte ska försämras. Håller även tummarna för att du ska få svar på din efterlysning.
  4. 2
    Hej Christina,

    jag kan tänka mig att det måste vara omvälvande att ens barn får en hjärtdiagnos som nästan tonåring - både för barnet och för er som föräldrar. Jag hoppas att ni har fått möjlighet till professionell samtalskontakt via sjukhuset för att få rätsida på er oro och alla funderingar kring detta.

    Jag vet att det finns barn med olika former av kardiomyopati representerade här inne men är inte säker på om någon är direkt jämnårig med din son. Det finns visserligen mammor som har tonåringar med andra diagnoser som du kanske kan känna stöd från.

    Jag hoppas att din son mår så bra han kan och att kardiomyopatin inte ska försämras. Håller även tummarna för att du ska få svar på din efterlysning.
  5. Helena m. Victor
    #3

    Hej.

    Min son har Dilaterad cardiomyopati & är snart 10 år.

    Svarar på frågor om du är intresserad!

    Mvh Helena
  6. 3
    Hej. Min son har Dilaterad cardiomyopati & är snart 10 år.

    Svarar på frågor om du är intresserad!

    Mvh Helena
  7. Medlem sedan
    Jan 2001
    #4

    Jag har!!

    Jag har 3 barn varav 2 har HCM samt att jag själv har det. Vi blev diagnosticerade för ca 2 år sedan och går nu på årliga kontroller på östra sjukhuset. Vi blev ditkallade för kontroll pga att min mamma hade det och efter alla år blivit så dålig att hon var tvungen att göra ett hjärtbyte.

    Varken jag eller mina barn har några som helst symptom, barnen är 4 och 5 år och jag är 34. Jag är den av oss som är värst drabbad och jag äter nu zeloken och det har fått hjärtat att minska och även blivit mer rörligt.

    Vill du kontakta mig så får du väldigt gärna göra detta antingen här eller på min mail..
    [email protected].


    Marie
    Marie S & Victor 001111, Andreas 021008, Sanna 040301

    Den 7 Januari 2008 började resan mot mitt nya liv.

    Start hemma: 7/1 95,8 kg

    Målvikt: 65 - 70 kg

    Ett minus på ca 25 - 30 kg

    Slutdatum: ??

    Följ min viktresa här: www.zupermoms.blogg.se
  8. 4
    Jag har!! Jag har 3 barn varav 2 har HCM samt att jag själv har det. Vi blev diagnosticerade för ca 2 år sedan och går nu på årliga kontroller på östra sjukhuset. Vi blev ditkallade för kontroll pga att min mamma hade det och efter alla år blivit så dålig att hon var tvungen att göra ett hjärtbyte.

    Varken jag eller mina barn har några som helst symptom, barnen är 4 och 5 år och jag är 34. Jag är den av oss som är värst drabbad och jag äter nu zeloken och det har fått hjärtat att minska och även blivit mer rörligt.

    Vill du kontakta mig så får du väldigt gärna göra detta antingen här eller på min mail..
    [email protected].


    Marie
  9. Medlem sedan
    Apr 2008
    #5

    Hejsan!

    Sökte på google.se på sökordet hypertrofisk kardiomyopati och fick upp er blogg eller vad man ska säga :-) Har en dotter med samma diagnos vore kul om vi kunde bolla lite tankar och funderingar kring hypertrofisk kardiomyopati.. men även hur och vilken vård ni har..

    MVH/David
  10. 5
    Hejsan! Sökte på google.se på sökordet hypertrofisk kardiomyopati och fick upp er blogg eller vad man ska säga :-) Har en dotter med samma diagnos vore kul om vi kunde bolla lite tankar och funderingar kring hypertrofisk kardiomyopati.. men även hur och vilken vård ni har..

    MVH/David
  11. Medlem sedan
    Apr 2011
    #6
    Hittade detta forum när jag googlade på HCM i hopp om att hitta någon som har denna sjukdom.
    Jag har haft HCM i ca 5 år ( är nu 19 ) men inte vetat av någon som haft densamma, men skulle gärna prata med någon som har den. Som jag ser här så är jag inte vidare ensam om det!
    Inläggen är ju aningen gamla, men skadar inte att försöka få svar

    / Evelina
  12. 6
    Hittade detta forum när jag googlade på HCM i hopp om att hitta någon som har denna sjukdom.
    Jag har haft HCM i ca 5 år ( är nu 19 ) men inte vetat av någon som haft densamma, men skulle gärna prata med någon som har den. Som jag ser här så är jag inte vidare ensam om det!
    Inläggen är ju aningen gamla, men skadar inte att försöka få svar

    / Evelina

Liknande trådar

  1. Primär Restriktiv kardiomyopati...
    By Linn-Isaac in forum Hjärtfel - barn
    Svar: 8
    Senaste inlägg: 2006-03-01, 12:32
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar