Sen påhakare svarar
* Barnets ålder?
Bara tre veckor!
* Typ av spalt?
Isolerad gomspalt (bred och dubbel)
* komplikationer?(tal, mat)
Ärligt talat vet jag inte. Vi har lite problem med maten, men det har också att göra med att han förlöstes med ett kejsarsnitt och att amningen bara därigenom blev lidande. Fast kanske framförallt av att all sjukhuspersonal redan gett upp om amningen innan han ens själv haft chansen att pröva...
Vi fick en gomplatta redan under första veckan - och DEN gav problem med matningen (han blev helt okänslig i mun och överläpp och var helt passiv och slapp vid matningarna), så den tog vi ut igen och nu har vi en liten kille som gärna vill suga igen.
* Hur funkar livet idag?
Livet har ju inte kommit så långt för min lille kille ännu. Just nu försöker vi få till det med amningen, jag delammar honom och pumpar resten och ger honom med fingermatning/tillmatningsslang eller ibland (när jag är trött och lat) habermannflaskan. Han har fortfarande en lite lat överläpp, så vi har fått lite tips av logopeden om hur man kan stimulera den.
* Vad skulle ni vilja ha fått när ni just fått barn eller under uppväxten som ni känner att ni inte fått?m Stöd råd info osv
Ooooh! Info om Pierre Robin och gomspalt (ingen tordes säga något i Lund, eftersom man var rädd för att lova något som man inte kunde hålla på lkg-centrat i Malmö...). Först sista kvällen i Lund var det en barnsköterska som tog sig tid att printa ut den lkg-info som fanns på Malmös lkg-centrums hemsida, som för övrigt var jättebra!
Och jag hade velat fått lite stöd öht i att amma. Alla hade redan bestämt att det inte skulle gå, trots att han faktiskt redan legat vid bröstet ett par gånger och att man märkte att han kunde suga.. Man stack till oss en Habermannflaska/special needsflaska och sa att den var bra för spaltbarn, men visade oss inte hur den funkade...Som tur var var bemötandet i Malmö tusen gånger bättre, och vi fick åtminstone instruktioner på hur flaskan skulle användas
Och attityden när jag var ledsen och grät över bristande hjälp med amningen samtidigt som de glömde bort mig när de delade ut smärtlindring (dagen efter mitt kejsarsnitt) - "jag förstår att du är ledsen och har blivit chockad när du fått ett barn med ehm...uhm...ett problem, men det där fixar man hur bra som helst nuförtiden - vänta bara tills ni kommer till Malmö"...
GRRRR! De verkade alla tycka att han var missbildad och hade ett problem! Så har jag aldrig sett på saken - jag jämför det med t ex en allergi. För en person kan allergin bestämma hela livet och vara rejält funktionsnedsättande, för andra så är allergin lite irriterande men hindrar en inte från att göra allt man vill...