Här är det
Läpp-, käk- och gomspalt
  1. Medlem sedan
    Jan 2004
    #1

    Här är det

    väldigt tyst. En enkät för att se om nån finns kvar:

    * Barnets ålder?
    * Typ av spalt?
    * komplikationer?(tal, mat)
    * Hur funkar livet idag?
    * Vad skulle ni vilja ha fått när ni just fått barn eller under uppväxten som ni känner att ni inte fått?m Stöd råd info osv

    God jul!!
    ~Vi ser inte saker som de är, vi ser saker som vi är.~

    ~Man får starkare ben i uppförsbacke~

    ~Det är aldrig för sent att få minnen för livet~

    ~Smärta är oundvikligt, lidande är valfritt~
  2. 1
    Här är det väldigt tyst. En enkät för att se om nån finns kvar:

    * Barnets ålder?
    * Typ av spalt?
    * komplikationer?(tal, mat)
    * Hur funkar livet idag?
    * Vad skulle ni vilja ha fått när ni just fått barn eller under uppväxten som ni känner att ni inte fått?m Stöd råd info osv

    God jul!!
  3. Medlem sedan
    Jan 2004
    #2

    cami svarar

    * Barnets ålder?
    -1 år om ett par dagar
    * Typ av spalt?
    -vänstersidig läppspalt
    * komplikationer?(tal, mat)
    -inga direkta ännu. tandköttet hänger ner en bra bit i fram, så det kanske kan medföra några problem senare?
    * Hur funkar livet idag?
    -utmärkt
    * Vad skulle ni vilja ha fått när ni just fått barn eller under uppväxten som ni känner att ni inte fått?m Stöd råd info osv
    -vet inte ännu
  4. 2
    cami svarar * Barnets ålder?
    -1 år om ett par dagar
    * Typ av spalt?
    -vänstersidig läppspalt
    * komplikationer?(tal, mat)
    -inga direkta ännu. tandköttet hänger ner en bra bit i fram, så det kanske kan medföra några problem senare?
    * Hur funkar livet idag?
    -utmärkt
    * Vad skulle ni vilja ha fått när ni just fått barn eller under uppväxten som ni känner att ni inte fått?m Stöd råd info osv
    -vet inte ännu
  5. Medlem sedan
    Oct 2002
    #3
    Tereza tittar fortfarande in ibland och vill passa på att göra ett inlägg så här i "halvtid"! Vi har en pojke och en flicka med dubbelsidig total läpp-käk-gomspalt respektive enkelsidig partiell läpp-käkspalt. Barnen är nu snart 5½ år och 3½ år.

    Vi har med pojken haft en del komplikationer med mat de första åren då han bara kunde äta purékost och med en felställning i käken som gjorde att han inte kunde suga med sugrör, inte stänga munnen, dreglade mycket och hade problem med talet mm

    Det är nu mycket bättre efter en större operation för ett år sedan ungefär. Nu fungerar allt bra. Talet behöver tränas lite mer och han dreglar mycket och behöver träna munmotoriken varje dag - men skillnaden är enorm efter operationen.

    Det jag mest av allt skulle ha velat slippa är alla kommentarer av typen "det där ordnar de så fint nu för tiden" "det där behöver du inte skämmas för". Kanske de på något sätt tyckte att jag borde skämmas men tanken har faktiskt aldrig slagit mig. Helt absurt. Att de ordnar det så lätt nu för tiden är ju en sanning med modifikation.. det beror ju helt på hur det ser ut från början. Allt går inte att fixa så att det inte syns. På dottern går det, men på sonen kommer det alltid att synas. sådana kommentarer skapar bara orealistiska förväntningar när de kommer från folk som man tror vet vad de talar om. (bb, barnklininker etc)

    Det kan fortfarande komma fram folk och säga att "det ordnar de så fint numera" och sedan frågar de när han ska opereras. De brukar bli tysta när vi säger att han redan är opererad sju gånger.. :-)

    Men det händer inte så ofta efter de senaste två operationerna. Jag är så glad att vi gick med på att genomföra dessa. Det blev mycket bättre än jag kunnat föreställa mig.

    God fortsättning!!
  6. 3
    Tereza tittar fortfarande in ibland och vill passa på att göra ett inlägg så här i "halvtid"! Vi har en pojke och en flicka med dubbelsidig total läpp-käk-gomspalt respektive enkelsidig partiell läpp-käkspalt. Barnen är nu snart 5½ år och 3½ år.

    Vi har med pojken haft en del komplikationer med mat de första åren då han bara kunde äta purékost och med en felställning i käken som gjorde att han inte kunde suga med sugrör, inte stänga munnen, dreglade mycket och hade problem med talet mm

    Det är nu mycket bättre efter en större operation för ett år sedan ungefär. Nu fungerar allt bra. Talet behöver tränas lite mer och han dreglar mycket och behöver träna munmotoriken varje dag - men skillnaden är enorm efter operationen.

    Det jag mest av allt skulle ha velat slippa är alla kommentarer av typen "det där ordnar de så fint nu för tiden" "det där behöver du inte skämmas för". Kanske de på något sätt tyckte att jag borde skämmas men tanken har faktiskt aldrig slagit mig. Helt absurt. Att de ordnar det så lätt nu för tiden är ju en sanning med modifikation.. det beror ju helt på hur det ser ut från början. Allt går inte att fixa så att det inte syns. På dottern går det, men på sonen kommer det alltid att synas. sådana kommentarer skapar bara orealistiska förväntningar när de kommer från folk som man tror vet vad de talar om. (bb, barnklininker etc)

    Det kan fortfarande komma fram folk och säga att "det ordnar de så fint numera" och sedan frågar de när han ska opereras. De brukar bli tysta när vi säger att han redan är opererad sju gånger.. :-)

    Men det händer inte så ofta efter de senaste två operationerna. Jag är så glad att vi gick med på att genomföra dessa. Det blev mycket bättre än jag kunnat föreställa mig.

    God fortsättning!!
  7. Anonym
    #4
    Jag retar mig också jag på de kommentarerna. Min flicka har spalt. Otaliga gånger får man höra "Nuförtiden fixar dom ju detta så bra"
    Det verkar vara något alla "vet", att nuförtiden så är det där inget problem.
    Tror faktiskt det är deras egen ångest som väcks och att dom vill vara snälla och lugna ned en. Men jag behöver inte lugnas, jag är redan lugn.
    Sanning med modifikation - ja. Kan inte tro att dom själva skulle tyckt det varit så lätt att sövas och opereras fyra gånger och ha ont, inte kunna äta mm.
  8. 4
    Jag retar mig också jag på de kommentarerna. Min flicka har spalt. Otaliga gånger får man höra "Nuförtiden fixar dom ju detta så bra"
    Det verkar vara något alla "vet", att nuförtiden så är det där inget problem.
    Tror faktiskt det är deras egen ångest som väcks och att dom vill vara snälla och lugna ned en. Men jag behöver inte lugnas, jag är redan lugn.
    Sanning med modifikation - ja. Kan inte tro att dom själva skulle tyckt det varit så lätt att sövas och opereras fyra gånger och ha ont, inte kunna äta mm.
  9. Medlem sedan
    Oct 2002
    #5
    Håller med dig. Antagligen är det deras egen ångest. De vet inte riktigt hur de ska hantera det och utgår från att man behöver tröstas av någon anledning. De vill väl - men det kan bli så fel.

    En liten rolig grej är att min man också har en spalt och operationstekniken är faktiskt nästan precis likadan nu som när han opererades - så det där "nu för tiden" vet jag inte riktigt om det stämmer så bra..
  10. 5
    Håller med dig. Antagligen är det deras egen ångest. De vet inte riktigt hur de ska hantera det och utgår från att man behöver tröstas av någon anledning. De vill väl - men det kan bli så fel.

    En liten rolig grej är att min man också har en spalt och operationstekniken är faktiskt nästan precis likadan nu som när han opererades - så det där "nu för tiden" vet jag inte riktigt om det stämmer så bra..
  11. Medlem sedan
    Feb 2008
    #6
    [QUOTE]väldigt tyst. En enkät för att se om nån finns kvar:

    * Barnets ålder?
    3
    * Typ av spalt?
    enkelsidig total
    * komplikationer?(tal, mat)
    Öron (plaströr idag)
    * Hur funkar livet idag?
    Kanon - En glad och busig tjej
    * Vad skulle ni vilja ha fått när ni just fått barn eller under uppväxten som ni känner att ni inte fått?
    Mer information från sjukvården, vi fick en brochyr att läsa. Läkare och övrig personal kunde ingenting.
    Glad att jag kom till specialist teamet i Gbg för att få korrekt och värdefull info.
    Detta bemötande resulterade i ett medlemskap i en av landets LKG-förenigar, så man kan träffa andra.
  12. 6
    [QUOTE]väldigt tyst. En enkät för att se om nån finns kvar:

    * Barnets ålder?
    3
    * Typ av spalt?
    enkelsidig total
    * komplikationer?(tal, mat)
    Öron (plaströr idag)
    * Hur funkar livet idag?
    Kanon - En glad och busig tjej
    * Vad skulle ni vilja ha fått när ni just fått barn eller under uppväxten som ni känner att ni inte fått?
    Mer information från sjukvården, vi fick en brochyr att läsa. Läkare och övrig personal kunde ingenting.
    Glad att jag kom till specialist teamet i Gbg för att få korrekt och värdefull info.
    Detta bemötande resulterade i ett medlemskap i en av landets LKG-förenigar, så man kan träffa andra.
  13. Medlem sedan
    Jan 2004
    #7
    Seeent svar. Där går vi med. Den del av sjukvården som fungerat absolut bäst!! Någon lkg-förening är vi inte med i dock, jag tror knappt att min son tänker på att han har det. Jag gör det mycket sällan.
  14. 7
    Seeent svar. Där går vi med. Den del av sjukvården som fungerat absolut bäst!! Någon lkg-förening är vi inte med i dock, jag tror knappt att min son tänker på att han har det. Jag gör det mycket sällan.
  15. Medlem sedan
    Sep 2003
    #8
    Sen påhakare svarar

    * Barnets ålder?
    Bara tre veckor!
    * Typ av spalt?
    Isolerad gomspalt (bred och dubbel)
    * komplikationer?(tal, mat)
    Ärligt talat vet jag inte. Vi har lite problem med maten, men det har också att göra med att han förlöstes med ett kejsarsnitt och att amningen bara därigenom blev lidande. Fast kanske framförallt av att all sjukhuspersonal redan gett upp om amningen innan han ens själv haft chansen att pröva...
    Vi fick en gomplatta redan under första veckan - och DEN gav problem med matningen (han blev helt okänslig i mun och överläpp och var helt passiv och slapp vid matningarna), så den tog vi ut igen och nu har vi en liten kille som gärna vill suga igen.
    * Hur funkar livet idag?
    Livet har ju inte kommit så långt för min lille kille ännu. Just nu försöker vi få till det med amningen, jag delammar honom och pumpar resten och ger honom med fingermatning/tillmatningsslang eller ibland (när jag är trött och lat) habermannflaskan. Han har fortfarande en lite lat överläpp, så vi har fått lite tips av logopeden om hur man kan stimulera den.
    * Vad skulle ni vilja ha fått när ni just fått barn eller under uppväxten som ni känner att ni inte fått?m Stöd råd info osv
    Ooooh! Info om Pierre Robin och gomspalt (ingen tordes säga något i Lund, eftersom man var rädd för att lova något som man inte kunde hålla på lkg-centrat i Malmö...). Först sista kvällen i Lund var det en barnsköterska som tog sig tid att printa ut den lkg-info som fanns på Malmös lkg-centrums hemsida, som för övrigt var jättebra!

    Och jag hade velat fått lite stöd öht i att amma. Alla hade redan bestämt att det inte skulle gå, trots att han faktiskt redan legat vid bröstet ett par gånger och att man märkte att han kunde suga.. Man stack till oss en Habermannflaska/special needsflaska och sa att den var bra för spaltbarn, men visade oss inte hur den funkade...Som tur var var bemötandet i Malmö tusen gånger bättre, och vi fick åtminstone instruktioner på hur flaskan skulle användas


    Och attityden när jag var ledsen och grät över bristande hjälp med amningen samtidigt som de glömde bort mig när de delade ut smärtlindring (dagen efter mitt kejsarsnitt) - "jag förstår att du är ledsen och har blivit chockad när du fått ett barn med ehm...uhm...ett problem, men det där fixar man hur bra som helst nuförtiden - vänta bara tills ni kommer till Malmö"...
    GRRRR! De verkade alla tycka att han var missbildad och hade ett problem! Så har jag aldrig sett på saken - jag jämför det med t ex en allergi. För en person kan allergin bestämma hela livet och vara rejält funktionsnedsättande, för andra så är allergin lite irriterande men hindrar en inte från att göra allt man vill...
  16. 8
    Sen påhakare svarar

    * Barnets ålder?
    Bara tre veckor!
    * Typ av spalt?
    Isolerad gomspalt (bred och dubbel)
    * komplikationer?(tal, mat)
    Ärligt talat vet jag inte. Vi har lite problem med maten, men det har också att göra med att han förlöstes med ett kejsarsnitt och att amningen bara därigenom blev lidande. Fast kanske framförallt av att all sjukhuspersonal redan gett upp om amningen innan han ens själv haft chansen att pröva...
    Vi fick en gomplatta redan under första veckan - och DEN gav problem med matningen (han blev helt okänslig i mun och överläpp och var helt passiv och slapp vid matningarna), så den tog vi ut igen och nu har vi en liten kille som gärna vill suga igen.
    * Hur funkar livet idag?
    Livet har ju inte kommit så långt för min lille kille ännu. Just nu försöker vi få till det med amningen, jag delammar honom och pumpar resten och ger honom med fingermatning/tillmatningsslang eller ibland (när jag är trött och lat) habermannflaskan. Han har fortfarande en lite lat överläpp, så vi har fått lite tips av logopeden om hur man kan stimulera den.
    * Vad skulle ni vilja ha fått när ni just fått barn eller under uppväxten som ni känner att ni inte fått?m Stöd råd info osv
    Ooooh! Info om Pierre Robin och gomspalt (ingen tordes säga något i Lund, eftersom man var rädd för att lova något som man inte kunde hålla på lkg-centrat i Malmö...). Först sista kvällen i Lund var det en barnsköterska som tog sig tid att printa ut den lkg-info som fanns på Malmös lkg-centrums hemsida, som för övrigt var jättebra!

    Och jag hade velat fått lite stöd öht i att amma. Alla hade redan bestämt att det inte skulle gå, trots att han faktiskt redan legat vid bröstet ett par gånger och att man märkte att han kunde suga.. Man stack till oss en Habermannflaska/special needsflaska och sa att den var bra för spaltbarn, men visade oss inte hur den funkade...Som tur var var bemötandet i Malmö tusen gånger bättre, och vi fick åtminstone instruktioner på hur flaskan skulle användas


    Och attityden när jag var ledsen och grät över bristande hjälp med amningen samtidigt som de glömde bort mig när de delade ut smärtlindring (dagen efter mitt kejsarsnitt) - "jag förstår att du är ledsen och har blivit chockad när du fått ett barn med ehm...uhm...ett problem, men det där fixar man hur bra som helst nuförtiden - vänta bara tills ni kommer till Malmö"...
    GRRRR! De verkade alla tycka att han var missbildad och hade ett problem! Så har jag aldrig sett på saken - jag jämför det med t ex en allergi. För en person kan allergin bestämma hela livet och vara rejält funktionsnedsättande, för andra så är allergin lite irriterande men hindrar en inte från att göra allt man vill...
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar