Förvirrad!!!
Flerhandikapp
  1. Medlem sedan
    Sep 2006
    #1

    Förvirrad!!!

    Hej!

    Jag är stolt och trött mamma till en liten flicka på 9 månader (första barnet) med cri du chat syndrom. Det föds 2 barn per år med denna kromosonavvikelse så vi är inte många. Någon här med barn av samma avvikelse?

    Egentligen är inte det så viktigt iof jag är glad att det finns ett ställe där man har detta gemensamt. Jag är ju ny på de flesta områden (förrutom sjukhusvistelse!) Har iof inkopplat sjukgymnast, logoped, dietist och hon har blivit opereradre 3 ggr men jag är rädd att jag missar nått och att hon ska bli lidande pga detta.
    Det käns som man hela tiden måste ligga ett steg före.
    Det jag mest har märkt är att folk som arbetar som innom habilitering och vården inte tipsar om bra lösningar utan man måste påpeka ett problem några gånger innan någon säger: Jo! men då kopplar vi in en dietist som hjälper er.

    Framtiden är så ovis, villket den är med alla barn självklart! men jag känner att om jag missar nått kanske hon inte får just den förutsättningen hon behövde för att klara just det hindret ,vad det hindret nu skulle vara?

    Vi ska även ha tillökning i familjen den 9 april då kommer hennes pappa min sambo ta hand om henne till den störst delen de första veckorna efter den nya kommit villket som är nödvändigt men inte kul för mig. Hon har ju varit hos mig konstant i 9 månader.

    Hur har det varit för er då det blivit tillökning?
  2. 1
    Förvirrad!!! Hej!

    Jag är stolt och trött mamma till en liten flicka på 9 månader (första barnet) med cri du chat syndrom. Det föds 2 barn per år med denna kromosonavvikelse så vi är inte många. Någon här med barn av samma avvikelse?

    Egentligen är inte det så viktigt iof jag är glad att det finns ett ställe där man har detta gemensamt. Jag är ju ny på de flesta områden (förrutom sjukhusvistelse!) Har iof inkopplat sjukgymnast, logoped, dietist och hon har blivit opereradre 3 ggr men jag är rädd att jag missar nått och att hon ska bli lidande pga detta.
    Det käns som man hela tiden måste ligga ett steg före.
    Det jag mest har märkt är att folk som arbetar som innom habilitering och vården inte tipsar om bra lösningar utan man måste påpeka ett problem några gånger innan någon säger: Jo! men då kopplar vi in en dietist som hjälper er.

    Framtiden är så ovis, villket den är med alla barn självklart! men jag känner att om jag missar nått kanske hon inte får just den förutsättningen hon behövde för att klara just det hindret ,vad det hindret nu skulle vara?

    Vi ska även ha tillökning i familjen den 9 april då kommer hennes pappa min sambo ta hand om henne till den störst delen de första veckorna efter den nya kommit villket som är nödvändigt men inte kul för mig. Hon har ju varit hos mig konstant i 9 månader.

    Hur har det varit för er då det blivit tillökning?
  3. Medlem sedan
    Oct 2001
    #2
    Vi fick en dotter som första barn som de först trodde hade Cri du chat. Men det var det inte utan vi har ett lika ovanligt syndrom Marden Walker. Har inte träffat på någon som har det i Sverige. Det finns säkert men vi har inte stött på dem... Vi fick ett barn efter 2 år och det gick jättebra. Mycket eftersom det barnet var friskt ;-) ngt som gav otrolig kraft. Det kommer säkert att vara jobbigt emellanåt men barn är värt allt "besvär". Även om det är svårt att känna så när man sitter "inlåst" på sjukhus vilket vi gör regelbundet med vår dotter fortfarande. Hon är 7 år. Jag känner alltid lite extra för alla som får ett handikappat förstabarn. Jag hade själv så mkt förväntningar som bara gick i kras. Plus att andra graviditeten för mig så gott som bara var oro över om det nya barnet skulle bli friskt.Lycka till!
  4. 2
    Vi fick en dotter som första barn som de först trodde hade Cri du chat. Men det var det inte utan vi har ett lika ovanligt syndrom Marden Walker. Har inte träffat på någon som har det i Sverige. Det finns säkert men vi har inte stött på dem... Vi fick ett barn efter 2 år och det gick jättebra. Mycket eftersom det barnet var friskt ;-) ngt som gav otrolig kraft. Det kommer säkert att vara jobbigt emellanåt men barn är värt allt "besvär". Även om det är svårt att känna så när man sitter "inlåst" på sjukhus vilket vi gör regelbundet med vår dotter fortfarande. Hon är 7 år. Jag känner alltid lite extra för alla som får ett handikappat förstabarn. Jag hade själv så mkt förväntningar som bara gick i kras. Plus att andra graviditeten för mig så gott som bara var oro över om det nya barnet skulle bli friskt.Lycka till!
  5. Medlem sedan
    Sep 2006
    #3
    Tack för ditt svar=) Det är inte långt kvar nu och det kommer gå bra! Skönt att få lite respons bara. Lycka till du med=)
  6. 3
    Tack för ditt svar=) Det är inte långt kvar nu och det kommer gå bra! Skönt att få lite respons bara. Lycka till du med=)
  7. Medlem sedan
    Nov 2004
    #4
    Hejsan! Jag har messat dej, jag har en pojke med Marden Walker!
  8. 4
    Hejsan! Jag har messat dej, jag har en pojke med Marden Walker!
  9. Medlem sedan
    Sep 2006
    #5
    Hej! Har försökt hitta info om Marden Walker men hittade inget!? Hur finner sig handikappet?
  10. 5
    Hej! Har försökt hitta info om Marden Walker men hittade inget!? Hur finner sig handikappet?
  11. Medlem sedan
    Nov 2004
    #6
    Autism, ADHD, kontrakturer i fingrar o tåleder. Ansiktsform, brett mellan ögonen, hörselskada, hjärtfel. Du måste söka internationellt för det finns inget på svenska, tyvärr...
  12. 6
    Autism, ADHD, kontrakturer i fingrar o tåleder. Ansiktsform, brett mellan ögonen, hörselskada, hjärtfel. Du måste söka internationellt för det finns inget på svenska, tyvärr...

Liknande trådar

  1. Förvirrad...
    By Annaijärvsö in forum _0907 Julibarn
    Svar: 4
    Senaste inlägg: 2009-04-27, 17:03
  2. Jag är så förvirrad!!!
    By InaB in forum Separation
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2009-04-06, 09:41
  3. Förvirrad
    By anonymt namn in forum _0911 Novemberbarn
    Svar: 3
    Senaste inlägg: 2009-03-24, 17:39
  4. Förvirrad
    By biographic in forum Gravidsnack
    Svar: 8
    Senaste inlägg: 2009-01-13, 14:19
  5. Förvirrad?!
    By sensitive in forum _0709 Septemberbarn
    Svar: 4
    Senaste inlägg: 2007-02-18, 15:56
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar