Ni som har barn med vattenskalle!
Barnsjukdomar
  1. Medlem sedan
    Sep 2018
    #1

    Ni som har barn med vattenskalle!

    Hej!

    Min son på 6 månader har till 99% fått vattenskalle. Dom kunde se på ultraljudet att hans ventriklar var vidgade.

    Undrar nu bara hur det gått för er som har barn med vattenskalle (gärna positiva berättelser!!!) och hur processen har sett ut fram till att dom fått shunt och efteråt närmsta tiden?

    Vi vet inte så mkt än men att han förmodligen har det, ska få remiss till neurologen för fler undersökningar men dröjer några veckor tills dess tyvärr!

    Och är det någon som haft barn med vidgade ventriklar utan att det varit vattenskalle..? Eller någon med vattenskalle som sluppit operation?

    Berätta gärna!!

    /Louise
  2. 1
    Ni som har barn med vattenskalle! Hej!

    Min son på 6 månader har till 99% fått vattenskalle. Dom kunde se på ultraljudet att hans ventriklar var vidgade.

    Undrar nu bara hur det gått för er som har barn med vattenskalle (gärna positiva berättelser!!!) och hur processen har sett ut fram till att dom fått shunt och efteråt närmsta tiden?

    Vi vet inte så mkt än men att han förmodligen har det, ska få remiss till neurologen för fler undersökningar men dröjer några veckor tills dess tyvärr!

    Och är det någon som haft barn med vidgade ventriklar utan att det varit vattenskalle..? Eller någon med vattenskalle som sluppit operation?

    Berätta gärna!!

    /Louise
  3. Medlem sedan
    Mar 2005
    #2
    Hej! Jag har inget barn med vattenskalle dock har/hade jag själv Hydrocephalus (vattenskalle). Eller snarare jag fick det när jag var 34, helt plötsligt, utan att ha fötts med det och utan att ha varit i en bilolycka (vilket är de två vanligaste orsakerna). De opererade mig akut med ventriculocisternostomi (dvs att de gör ett nytt hål så att likvor (ryggmärgsvätskan) kan flyta fritt igen. Denna operation är bättre än shunt men tyvärr kan bara 3-4 läkare i Sverige utföra den. En i Linköping, en i Göteborg och en i Uppsala om jag förstått det rätt. Det är trots allt 8 år sedan jag opererades nu så nu kanske det finns fler. Att ha en shunt är alltid en risk och det är ingen lösning av den egentliga orsaken. Man går förbi problemet så att säga. Med ventriculocisternostomi så åtgärdar man problemet. I södra Spanien är ventriculocisternostomi standard t ex. Du kan alltid be om att få en second opinion och höra om det är möjligt. Operationen lämpar sig bäst för små barn om jag förstod det rätt. Jag har idag inga men alls av sjukdomen, operationen eller tiden efteråt. Jag har ett ärr på huvudet under mitt hår men det är allt. Jag var så illa däran att jag låg på dropp 24/7 för de trodde inte jag skulle överleva. Min hjärna var helt ihoptryckt och det var bara vätska i hela huvudet. Oavsett vad ni gör så hoppas jag att allt går bra!
  4. 2
    Hej! Jag har inget barn med vattenskalle dock har/hade jag själv Hydrocephalus (vattenskalle). Eller snarare jag fick det när jag var 34, helt plötsligt, utan att ha fötts med det och utan att ha varit i en bilolycka (vilket är de två vanligaste orsakerna). De opererade mig akut med ventriculocisternostomi (dvs att de gör ett nytt hål så att likvor (ryggmärgsvätskan) kan flyta fritt igen. Denna operation är bättre än shunt men tyvärr kan bara 3-4 läkare i Sverige utföra den. En i Linköping, en i Göteborg och en i Uppsala om jag förstått det rätt. Det är trots allt 8 år sedan jag opererades nu så nu kanske det finns fler. Att ha en shunt är alltid en risk och det är ingen lösning av den egentliga orsaken. Man går förbi problemet så att säga. Med ventriculocisternostomi så åtgärdar man problemet. I södra Spanien är ventriculocisternostomi standard t ex. Du kan alltid be om att få en second opinion och höra om det är möjligt. Operationen lämpar sig bäst för små barn om jag förstod det rätt. Jag har idag inga men alls av sjukdomen, operationen eller tiden efteråt. Jag har ett ärr på huvudet under mitt hår men det är allt. Jag var så illa däran att jag låg på dropp 24/7 för de trodde inte jag skulle överleva. Min hjärna var helt ihoptryckt och det var bara vätska i hela huvudet. Oavsett vad ni gör så hoppas jag att allt går bra!
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar