Artrogrypos
Klumpfot
  1. anonymt namn
    #1

    Artrogrypos

    Hej!
    Vi fick en liten kille nu i sommar som är född med klumpfötter + att han är lite stel i handlederna, de går inte att böja uppåt. Vår ortoped som gipsar hans fötter misstänker att det är artrogrypos han har, dvs medfödda böjda stela leder. Är det någon som hört talas om detta eller vet något om det..??
  2. 1
    Artrogrypos Hej!
    Vi fick en liten kille nu i sommar som är född med klumpfötter + att han är lite stel i handlederna, de går inte att böja uppåt. Vår ortoped som gipsar hans fötter misstänker att det är artrogrypos han har, dvs medfödda böjda stela leder. Är det någon som hört talas om detta eller vet något om det..??
  3. Medlem sedan
    Apr 1999
    #2
    Hej
    jag har en dotter med Artrogrypos ( amc)
    du får gärna melja mig om du vill så berätter jag mer.
    min mejl finns på min sida
    titta gärna in på amc föreningens hemsida också mså hittar du mer info och bra länkar

    http://amc.sallsyntadiagnoser.nu/start.asp?sida=

    nya sidan som ska ersätta den gamla hittar du på

    http://www.amcforeningen.se/

    Kram Helena
  4. 2
    Hej
    jag har en dotter med Artrogrypos ( amc)
    du får gärna melja mig om du vill så berätter jag mer.
    min mejl finns på min sida
    titta gärna in på amc föreningens hemsida också mså hittar du mer info och bra länkar

    http://amc.sallsyntadiagnoser.nu/start.asp?sida=

    nya sidan som ska ersätta den gamla hittar du på

    http://www.amcforeningen.se/

    Kram Helena
  5. Medlem sedan
    Jul 2007
    #3
    Hej min dotter som är född i feb föddes med klupfot på båda fötter, ett översträkt knä och höftledsluxation. Hon har nu fått diagnosen artrogrypos. Vet än så länge inte hur mycket det kommer att påverka henne.
    Än så länge kan hon inte röra sig så myket pga en höftskena som hon har.
    Den ska tas bort i slutet på oktober så hon får en chans att träna sina ben.
    Som svar på din fråga vet jag tyvärr inte myket om diagnosen, men det verkar vara mycket olika hur mycket man påverkas.
  6. 3
    Hej min dotter som är född i feb föddes med klupfot på båda fötter, ett översträkt knä och höftledsluxation. Hon har nu fått diagnosen artrogrypos. Vet än så länge inte hur mycket det kommer att påverka henne.
    Än så länge kan hon inte röra sig så myket pga en höftskena som hon har.
    Den ska tas bort i slutet på oktober så hon får en chans att träna sina ben.
    Som svar på din fråga vet jag tyvärr inte myket om diagnosen, men det verkar vara mycket olika hur mycket man påverkas.
  7. Anonym
    #4
    Hej igen!
    Nu har vår lille kille opererats i hälsenorna, och vår ortoped säger nu att han är helt övertygad om att det är artrogrypos han har..han har mycket "svårare" klumpfötter än vanliga "klumpfötter". Han tror att han kommer behöva göra mer operationer i fötterna i framiden. Hur går det med din dotters fötter? Har hon också behandlats enligt Ponsetimetoden?? Och sen ska vi till handkirurg snart och titta på hans handleder vilka är lite böjda inåt. Har oxå läst lite om artrogrypos och det verkar vara väldigt individuellt hur man drabbas. Man har så många frågor man inte kan få svar på än...
  8. 4
    Hej igen!
    Nu har vår lille kille opererats i hälsenorna, och vår ortoped säger nu att han är helt övertygad om att det är artrogrypos han har..han har mycket "svårare" klumpfötter än vanliga "klumpfötter". Han tror att han kommer behöva göra mer operationer i fötterna i framiden. Hur går det med din dotters fötter? Har hon också behandlats enligt Ponsetimetoden?? Och sen ska vi till handkirurg snart och titta på hans handleder vilka är lite böjda inåt. Har oxå läst lite om artrogrypos och det verkar vara väldigt individuellt hur man drabbas. Man har så många frågor man inte kan få svar på än...
  9. Medlem sedan
    Jul 2007
    #5
    Min tjej hade ett stort gips som gick från fötterna upp till midjan från det att hon opererade höften när hon var två mån.Hon var tvungen att operera höften eftersom hennes höftledslux var mer komplicerad än i vanliga fall, annars brukar det räcka med att ligga i en speciell skena några månader.Hon blev av med gipset i augusti, då var det meningen att hon skulle få DB-skor men det gick inte eftersom hon var tvungen att ha benen så brettt isär pga höften. Så nu har hon små plastskenor på fötterna istället, får se om det blir DB-skor nu när höftskenan tas bort. Hon är altså behanlad enligt Ponsetimetoden med vissa kompremisser. Hennes fötter ser idag raka och fina ut men hälarna vill inte riktigt hela vägen ner, vet inte om de kommer behöva opereras ytterligere en gång. Håller med dig om att det är jobbigt att inte kunna få något svar på alla fågor man har, har frågat ortopeden om ha när säker på om hon kommer kunna gå och han har stora förhoppningar på det men säker är han inte.
  10. 5
    Min tjej hade ett stort gips som gick från fötterna upp till midjan från det att hon opererade höften när hon var två mån.Hon var tvungen att operera höften eftersom hennes höftledslux var mer komplicerad än i vanliga fall, annars brukar det räcka med att ligga i en speciell skena några månader.Hon blev av med gipset i augusti, då var det meningen att hon skulle få DB-skor men det gick inte eftersom hon var tvungen att ha benen så brettt isär pga höften. Så nu har hon små plastskenor på fötterna istället, får se om det blir DB-skor nu när höftskenan tas bort. Hon är altså behanlad enligt Ponsetimetoden med vissa kompremisser. Hennes fötter ser idag raka och fina ut men hälarna vill inte riktigt hela vägen ner, vet inte om de kommer behöva opereras ytterligere en gång. Håller med dig om att det är jobbigt att inte kunna få något svar på alla fågor man har, har frågat ortopeden om ha när säker på om hon kommer kunna gå och han har stora förhoppningar på det men säker är han inte.
  11. Anonym
    #6
    Hur fick din tjej diagnosen? Tar de prover eller är det endast ett konstaterande utifrån vad läkarna ser? Vi ska träffa en läkare om ett par veckor så att vi får ett "papper" på vår sons diagnos, som vår ortoped säger. Har oxå mycket funderingar om han kommer att kunna gå. jag har frågat ortopeden flera gånger och han säger att säkerligen kommer han bli en "gångare" med en kanske stelare gång än andra...samtidigt säger han hela tiden att det är väldigt individuellt hur det kommer att bli i framtiden. Ovissheten är stor...
  12. 6
    Hur fick din tjej diagnosen? Tar de prover eller är det endast ett konstaterande utifrån vad läkarna ser? Vi ska träffa en läkare om ett par veckor så att vi får ett "papper" på vår sons diagnos, som vår ortoped säger. Har oxå mycket funderingar om han kommer att kunna gå. jag har frågat ortopeden flera gånger och han säger att säkerligen kommer han bli en "gångare" med en kanske stelare gång än andra...samtidigt säger han hela tiden att det är väldigt individuellt hur det kommer att bli i framtiden. Ovissheten är stor...
  13. Medlem sedan
    Jul 2007
    #7
    Jag har laggt upp lite bilder på min sida på Moa-Lis olika gips och skenor om du vill se.
  14. 7
    Jag har laggt upp lite bilder på min sida på Moa-Lis olika gips och skenor om du vill se.
  15. Medlem sedan
    Jul 2007
    #8
    Jag har fått det förklarat att diagnosen ställs om det är tre leder eller fler som är drabbade. Några prover har inte tagits. Tycker att det är lite konstigt att hon inte fick diagnosen när hon födddes om det är det dom går efter, ska fåga läkaren om det vid nästa besök.
  16. 8
    Jag har fått det förklarat att diagnosen ställs om det är tre leder eller fler som är drabbade. Några prover har inte tagits. Tycker att det är lite konstigt att hon inte fick diagnosen när hon födddes om det är det dom går efter, ska fåga läkaren om det vid nästa besök.
  17. anonymt namn
    #9
    Tack för att du visade bilderna. Vår kille har oxå haft sitt gips över knäleden i 90 graders vinkel, och nu när vi tog av gipsarna (han var gipsfri i två dagar innan operationen) så såg ortopeden att knäna inte gick att sträcka ut helt, så de har låst sig lite i det läget. Lite tråkigt för de problemet hade han inte med knäna när han föddes..Det ska "troligtvis" rätta till sig med sjukgymnatik säger ortopeden nu..
    Det måste ha varit jobbigt att ligga så i en vecka med benen rätt upp..Det är bara att kämpa på...Vår ortoped säger att de här barnen med artrogrypos oftast är väldigt kloka och intelligenta barn..Det tycker jag mig se i din dotters ögon oxå..
  18. 9
    Tack för att du visade bilderna. Vår kille har oxå haft sitt gips över knäleden i 90 graders vinkel, och nu när vi tog av gipsarna (han var gipsfri i två dagar innan operationen) så såg ortopeden att knäna inte gick att sträcka ut helt, så de har låst sig lite i det läget. Lite tråkigt för de problemet hade han inte med knäna när han föddes..Det ska "troligtvis" rätta till sig med sjukgymnatik säger ortopeden nu..
    Det måste ha varit jobbigt att ligga så i en vecka med benen rätt upp..Det är bara att kämpa på...Vår ortoped säger att de här barnen med artrogrypos oftast är väldigt kloka och intelligenta barn..Det tycker jag mig se i din dotters ögon oxå..
  19. Medlem sedan
    Sep 2009
    #10
    hej jag har en killepå 8,5 månad med artrogrypos. han har problem med istort sett hela kroppen. han har varit gipsad på båda benen och fötterna när han var nyfödd och nu väntar vi på operation för höften. skulle gättegärna vilka komma i kontakt med andra föräldrar i samma situation men är inte så bra på det här med datorer så om någon skulle vara sugen på att ringa och bara prata lite om det så tveka inte...det hade känns bra. 040-971474 mvh rosmarie
  20. 10
    hej jag har en killepå 8,5 månad med artrogrypos. han har problem med istort sett hela kroppen. han har varit gipsad på båda benen och fötterna när han var nyfödd och nu väntar vi på operation för höften. skulle gättegärna vilka komma i kontakt med andra föräldrar i samma situation men är inte så bra på det här med datorer så om någon skulle vara sugen på att ringa och bara prata lite om det så tveka inte...det hade känns bra. 040-971474 mvh rosmarie
  21. Medlem sedan
    Mar 2012
    #11

    Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC)

    Hej!
    Jag är född 1963 och vill gärna komma i kontakt med personer med AMC eller också gärna föräldrar till barn för utbyte av erfarenheter.
  22. 11
    Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC) Hej!
    Jag är född 1963 och vill gärna komma i kontakt med personer med AMC eller också gärna föräldrar till barn för utbyte av erfarenheter.
  23. Medlem sedan
    Mar 2012
    #12
    Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC)
    idag, 14:35
    Hej!
    Jag är född 1963 och vill gärna komma i kontakt med personer med AMC eller också gärna föräldrar till barn för utbyte av erfarenheter.
  24. 12
    Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC)
    idag, 14:35
    Hej!
    Jag är född 1963 och vill gärna komma i kontakt med personer med AMC eller också gärna föräldrar till barn för utbyte av erfarenheter.
  25. Anonym
    #13
    Hej
    Jag har en son på snart tio månader med artrogrypos.
  26. 13
    Hej
    Jag har en son på snart tio månader med artrogrypos.
  27. Medlem sedan
    Mar 2012
    #14
    Hej!
    Har du fått veta vilken typ av artrogryphos som han har? Har läst mig till att det finns väldigt många olika diagnoser. Själv har jag aldrig fått reda på det men har nu försökt komma fram till det själv. Jag är född med en klumpfot-vänster, höger hand, vänster armbåge och höger knä böjda och stela. Övriga leder mer eller mindre stela. Vissa muskler något underutvecklade. Men har klarat mig bra. Vet du att det finns en förening AMC-föreningen i Sveige? Kolla in hemsidan www.amcforeningen.se.
    Ha det bra och lycka till med den lille.
  28. 14
    Hej!
    Har du fått veta vilken typ av artrogryphos som han har? Har läst mig till att det finns väldigt många olika diagnoser. Själv har jag aldrig fått reda på det men har nu försökt komma fram till det själv. Jag är född med en klumpfot-vänster, höger hand, vänster armbåge och höger knä böjda och stela. Övriga leder mer eller mindre stela. Vissa muskler något underutvecklade. Men har klarat mig bra. Vet du att det finns en förening AMC-föreningen i Sveige? Kolla in hemsidan www.amcforeningen.se.
    Ha det bra och lycka till med den lille.
  29. Medlem sedan
    Apr 2012
    #15
    Hej!
    Har du fått veta vilken typ av artrogryphos som han har? Har läst mig till att det finns väldigt många olika diagnoser. Själv har jag aldrig fått reda på det men har nu försökt komma fram till det själv. Jag är född med en klumpfot-vänster, höger hand, vänster armbåge och höger knä böjda och stela. Övriga leder mer eller mindre stela. Vissa muskler något underutvecklade. Men har klarat mig bra. Vet du att det finns en förening AMC-föreningen i Sveige? Kolla in hemsidan www.amcforeningen.se.
    Ha det bra och lycka till med den lille.
    Hej
    Tack för ditt svar
    Vi tror att det är amyoplasi. Men är inte helt säkra. Läkarna verkar också tro det men ändå inte helt hundra på det ännu. E är född med inåtvända handleder, armbågarna är stela i rakt läge. något inåtroterade axlar, stela hälsenor, något minskad rörlighet i knäna, underutvecklade biceps. Måste fråga, hur har det varit för dig med skenor, gips osv? Kan tänka mig att det såg lite annorlunda ut när du var barn? Jo vi är med i föreningen och funderar på att besöka "träffen" i sommar. Vad tror du om din diagnos
    ?
  30. 15
    Hej!
    Har du fått veta vilken typ av artrogryphos som han har? Har läst mig till att det finns väldigt många olika diagnoser. Själv har jag aldrig fått reda på det men har nu försökt komma fram till det själv. Jag är född med en klumpfot-vänster, höger hand, vänster armbåge och höger knä böjda och stela. Övriga leder mer eller mindre stela. Vissa muskler något underutvecklade. Men har klarat mig bra. Vet du att det finns en förening AMC-föreningen i Sveige? Kolla in hemsidan www.amcforeningen.se.
    Ha det bra och lycka till med den lille.
    Hej
    Tack för ditt svar
    Vi tror att det är amyoplasi. Men är inte helt säkra. Läkarna verkar också tro det men ändå inte helt hundra på det ännu. E är född med inåtvända handleder, armbågarna är stela i rakt läge. något inåtroterade axlar, stela hälsenor, något minskad rörlighet i knäna, underutvecklade biceps. Måste fråga, hur har det varit för dig med skenor, gips osv? Kan tänka mig att det såg lite annorlunda ut när du var barn? Jo vi är med i föreningen och funderar på att besöka "träffen" i sommar. Vad tror du om din diagnos
    ?
  31. Medlem sedan
    Mar 2012
    #16
    Hej igen!

    Jag håller på att läsa och förstå min journal, det är inte det lättaste alla gånger. 7 op 28/4 5 g till29/12
  32. 16
    Hej igen!

    Jag håller på att läsa och förstå min journal, det är inte det lättaste alla gånger. 7 op 28/4 5 g till29/12
  33. Medlem sedan
    Mar 2012
    #17
    Jag lyckades klicka bort mig mitt i meddelandet. Så jag försöker igen.
    Vad gäller min diagnos så har jag funderat över om det kan var distal artrogrypos typ 1, men undrar nu mera om det kan vara amyoplasi. Har man DA så är det tydligen ärftligt, har inte hört talas om någon annan i släkten som haft det. Dessutom så står det att man ska vara född med knutna nävar, det kan jag inte se/minnas att jag var. Vid amyoplasi verkar det som om musklerna är ett mycket större problem än vad jag upplevt med mig. Så jag vet inte. Jag fösöker nu ta reda på om det finns någon möjlighet att få komma till någon som kan det här.
    Jag förlorade min mor i fjol i maj och min far knapt 2 år tidigare. Tyvärr så märker man nu när de är borta att man tidigare skulle ha tagit reda på mera. Men det är ju så att inte förrän man börjar få problem så blir det aktuellt, och man märker nu hur svårt det är som vuxen att komma i kontakt med rätt personer. Så ett tips till dig är att dokumentera, och se till så att din son håller sig med i utvecklingen även sedan han slutat skolan.
    Nu till skenor och operationer. Jag föddes 18/5 på Borlänge BB men blev snabt flyttad till Falu lasarett. Men vad jag kan se så gjordes inget annat där än undersökning och röntgen. 27/6 skrevs jag in i Uppsala, där gjordes, om jag räknat rätt, 7 sträckningar och gipsningar av klumpfoten, hade då också handskenor. Mina tummar låg innåt i händerna. Den 28/4-64 gjordes den första operationen, förlängning av hälsenan. Efter det så gjordes, vad jag kan se, 8 till sträckningar och gipsningar. Man gjorde då också motsvarande för högra knät 2 gånger, det var i utsträkt läge när jag föddes (kan idag böja knapt i 90 gr. vinkel, ). Den 6 oktober 65 gjordes den andra fotoperationen, även denna gång förlängning av hälsenan. Under den här perioden lärde jag mig att gå, 1,5 år, på mitt gips. En sträckning till efter detta. Händer och armbågar var ganska OK. Natt skena på foten lite lngre. I början av 1966 så hade jag tydligen fått 90 gr. böjvinkel på knät. Så mera än så har det aldrig blivit. Har några år nu haft problem med knät så rörelseförmågan har nog blivit lite sämre. (även gjort en op, "putsning" av minisken).
    Sista anteckningen från Uppsala är från september 1967.
    Sedan gjordes en op. i Falun 1968, då man lade in en benbit under hälen. Inga mera ingrepp förrän jag var 15 år då man försökte ta halva senan från stortån och med hjälp av den försöka få upp vinkeln, från lilltån, på vä. fot. Det blev sådär!. Den senaste (förhoppningsvis sista) gjordes 1985, då jag var 22. Man tog då ur en kil ur "mellanfotsbenet", och fäste ihop kvarvarande delar med stift. Efter det har det fungerat bra. I det stora hela så har jag klarat mig bra här i livet, har tidigare inte haft någon värk att tala om, utom då i klumpfoten. Men det blev mycket bättre efter 1985.
    Jag hoppas inte att du blir nedslagen av allt detta. Man är oftast mycket envis som rörelsehindrad och gör nog ibland mera saker än man annars skulle göra. Så har det då varit med mig, jag har kunnat "det mesta", men kanske på mitt eget sätt. Man lär sig knep för att komma fram till ett bra resultat. Om man som förälder är öppen och uppmuntrande så går det bra. Men självklart så har man sina ned och uppgångar som alla andra.
    Har du sett att man kan vara med i en utskicksgrupp gneom amc-föreningen, jag har gått med där och fått lite fler kontakter. Jag ska också anmäla mig till träffen i Delsbo. Vi kanske ses!
  34. 17
    Jag lyckades klicka bort mig mitt i meddelandet. Så jag försöker igen.
    Vad gäller min diagnos så har jag funderat över om det kan var distal artrogrypos typ 1, men undrar nu mera om det kan vara amyoplasi. Har man DA så är det tydligen ärftligt, har inte hört talas om någon annan i släkten som haft det. Dessutom så står det att man ska vara född med knutna nävar, det kan jag inte se/minnas att jag var. Vid amyoplasi verkar det som om musklerna är ett mycket större problem än vad jag upplevt med mig. Så jag vet inte. Jag fösöker nu ta reda på om det finns någon möjlighet att få komma till någon som kan det här.
    Jag förlorade min mor i fjol i maj och min far knapt 2 år tidigare. Tyvärr så märker man nu när de är borta att man tidigare skulle ha tagit reda på mera. Men det är ju så att inte förrän man börjar få problem så blir det aktuellt, och man märker nu hur svårt det är som vuxen att komma i kontakt med rätt personer. Så ett tips till dig är att dokumentera, och se till så att din son håller sig med i utvecklingen även sedan han slutat skolan.
    Nu till skenor och operationer. Jag föddes 18/5 på Borlänge BB men blev snabt flyttad till Falu lasarett. Men vad jag kan se så gjordes inget annat där än undersökning och röntgen. 27/6 skrevs jag in i Uppsala, där gjordes, om jag räknat rätt, 7 sträckningar och gipsningar av klumpfoten, hade då också handskenor. Mina tummar låg innåt i händerna. Den 28/4-64 gjordes den första operationen, förlängning av hälsenan. Efter det så gjordes, vad jag kan se, 8 till sträckningar och gipsningar. Man gjorde då också motsvarande för högra knät 2 gånger, det var i utsträkt läge när jag föddes (kan idag böja knapt i 90 gr. vinkel, ). Den 6 oktober 65 gjordes den andra fotoperationen, även denna gång förlängning av hälsenan. Under den här perioden lärde jag mig att gå, 1,5 år, på mitt gips. En sträckning till efter detta. Händer och armbågar var ganska OK. Natt skena på foten lite lngre. I början av 1966 så hade jag tydligen fått 90 gr. böjvinkel på knät. Så mera än så har det aldrig blivit. Har några år nu haft problem med knät så rörelseförmågan har nog blivit lite sämre. (även gjort en op, "putsning" av minisken).
    Sista anteckningen från Uppsala är från september 1967.
    Sedan gjordes en op. i Falun 1968, då man lade in en benbit under hälen. Inga mera ingrepp förrän jag var 15 år då man försökte ta halva senan från stortån och med hjälp av den försöka få upp vinkeln, från lilltån, på vä. fot. Det blev sådär!. Den senaste (förhoppningsvis sista) gjordes 1985, då jag var 22. Man tog då ur en kil ur "mellanfotsbenet", och fäste ihop kvarvarande delar med stift. Efter det har det fungerat bra. I det stora hela så har jag klarat mig bra här i livet, har tidigare inte haft någon värk att tala om, utom då i klumpfoten. Men det blev mycket bättre efter 1985.
    Jag hoppas inte att du blir nedslagen av allt detta. Man är oftast mycket envis som rörelsehindrad och gör nog ibland mera saker än man annars skulle göra. Så har det då varit med mig, jag har kunnat "det mesta", men kanske på mitt eget sätt. Man lär sig knep för att komma fram till ett bra resultat. Om man som förälder är öppen och uppmuntrande så går det bra. Men självklart så har man sina ned och uppgångar som alla andra.
    Har du sett att man kan vara med i en utskicksgrupp gneom amc-föreningen, jag har gått med där och fått lite fler kontakter. Jag ska också anmäla mig till träffen i Delsbo. Vi kanske ses!
  35. Medlem sedan
    Apr 2012
    #18
    oj det var många gipsningar det! vår kille ska gipsas en tredje omgång nästa vecka.(en månad sen förra omgången) han har dock ingen klumpfot bara stela hälsenor. han har tre skenor för handleder, armbågar och fot. tanken är att de ska användas om nätterna, helst alla samtidigt men vi brukar få skifta från natt till natt, anars blir han helt inpackad. när han var riktigt liten var det ok men han blir ju mer och mer medveten.
    vi brukar även tejpa E med kinesiotejp. främst handleder. Det är tänkt att ge lite stadga och stimulans till leder och muskler. används mycket till idrottsskador. stretchar hans armar väldigt flitigt också.
    tror vår kille kommer klara livet galant på sitt eget lilla vis. däremot känns det lite jobbigt att det är så ovanligt, känns ibland som att man har mer kunskap om diagnosen än vad viss vårdpersonal har. och kan tänka mig att den känslan blir värre när man ska över till vuxenvården.
    använder du några hjälpmedel ivardagen?
    den gruppen har jag nog missat,ska kolla upp det.
    ha det gott.
  36. 18
    oj det var många gipsningar det! vår kille ska gipsas en tredje omgång nästa vecka.(en månad sen förra omgången) han har dock ingen klumpfot bara stela hälsenor. han har tre skenor för handleder, armbågar och fot. tanken är att de ska användas om nätterna, helst alla samtidigt men vi brukar få skifta från natt till natt, anars blir han helt inpackad. när han var riktigt liten var det ok men han blir ju mer och mer medveten.
    vi brukar även tejpa E med kinesiotejp. främst handleder. Det är tänkt att ge lite stadga och stimulans till leder och muskler. används mycket till idrottsskador. stretchar hans armar väldigt flitigt också.
    tror vår kille kommer klara livet galant på sitt eget lilla vis. däremot känns det lite jobbigt att det är så ovanligt, känns ibland som att man har mer kunskap om diagnosen än vad viss vårdpersonal har. och kan tänka mig att den känslan blir värre när man ska över till vuxenvården.
    använder du några hjälpmedel ivardagen?
    den gruppen har jag nog missat,ska kolla upp det.
    ha det gott.
  37. Medlem sedan
    Mar 2012
    #19
    Jo jag blev faktiskt själv förvånad, jag har aldrig tänkt på dessa gipsningar förrut, bara operationerna. Nej "peppar peppar" så har jag inte behövt några hjälpmedel tidigare, om man nu bortser de knep man haft för att lösa vissa saker. Som exemper så kan jag inte använda båda armarna för att nå mitt huvud, det är bara högra armen som jag kommer upp med, som jag äter med mm. Det har gjort att jag inte kunnat sätta på mig halsband på normalt sätt, men det löste jag med att dra en sytråd genom ringen som spännet ska fästas i, tråden håller jag i med vänster hand runt huvudet och kan då med högra handen nå ringen för att fästa ihop det med. Nu sedan några år tillbaka så har jag haft problem med höger knä, som jag bara kan böja till ca 90 grader, och sätesmuskler/ryggsvank. Jag kan alltså inte huka mig ner för att nå saker på golvet utan att anstränga ryggen. Därför har jag börjat att använda griptänger för att nå sådant. Men det är ju ändå ganska enkla lösningar. Dessutom så har jag tur som har släkt och vänner som kan hjälpa mig om det krisar sig, har fått hjälp med dammsugning och golvtorning, för det är väldigt jobbigt för ryggen.
    Jag böt också bil i höstas och köpte då för första gången en automat, det är jätteskönt.

    Mvh Agneta
  38. 19
    Jo jag blev faktiskt själv förvånad, jag har aldrig tänkt på dessa gipsningar förrut, bara operationerna. Nej "peppar peppar" så har jag inte behövt några hjälpmedel tidigare, om man nu bortser de knep man haft för att lösa vissa saker. Som exemper så kan jag inte använda båda armarna för att nå mitt huvud, det är bara högra armen som jag kommer upp med, som jag äter med mm. Det har gjort att jag inte kunnat sätta på mig halsband på normalt sätt, men det löste jag med att dra en sytråd genom ringen som spännet ska fästas i, tråden håller jag i med vänster hand runt huvudet och kan då med högra handen nå ringen för att fästa ihop det med. Nu sedan några år tillbaka så har jag haft problem med höger knä, som jag bara kan böja till ca 90 grader, och sätesmuskler/ryggsvank. Jag kan alltså inte huka mig ner för att nå saker på golvet utan att anstränga ryggen. Därför har jag börjat att använda griptänger för att nå sådant. Men det är ju ändå ganska enkla lösningar. Dessutom så har jag tur som har släkt och vänner som kan hjälpa mig om det krisar sig, har fått hjälp med dammsugning och golvtorning, för det är väldigt jobbigt för ryggen.
    Jag böt också bil i höstas och köpte då för första gången en automat, det är jätteskönt.

    Mvh Agneta
  39. Medlem sedan
    May 2018
    #20

    Jag har också AMC

    Hej på er! Vet att denna tråd är ganska gammal, men hittade den då jag sökte på Artrogrypos, i hopp om något intressant att läsa i och med att det inte finns så mycket egentligen. Jag har också Artrogrypos. Hela min vänstra sida av kroppen av drabbad, men även ryggen, munnen och svaljet. Jag har opererats många gånger, legat i sträckbänk som liten, sjukgymnastik en gång i veckan.. Jag börjar få funderingar över hur min kropp skulle klara av en graviditet i framtiden. Jag är 27 år, så jag har funderat en hel del på det.. finns det någon som är intresserad av att diskutera det och Artrogrypos i allmänhet? Jag har träffat en person med amc, men han vet inte särskilt mycket om diagnosen och det bekymrar honom inte det minsta. Men jag är väl en orolig själ som behöver prata om saker och ting. Jag är helt öppen för frågor också, ser att det är flera här som fått barn med diagnosen. Skulle uppskatta svar om någon ens ser detta! 🙂
  40. 20
    Jag har också AMC Hej på er! Vet att denna tråd är ganska gammal, men hittade den då jag sökte på Artrogrypos, i hopp om något intressant att läsa i och med att det inte finns så mycket egentligen. Jag har också Artrogrypos. Hela min vänstra sida av kroppen av drabbad, men även ryggen, munnen och svaljet. Jag har opererats många gånger, legat i sträckbänk som liten, sjukgymnastik en gång i veckan.. Jag börjar få funderingar över hur min kropp skulle klara av en graviditet i framtiden. Jag är 27 år, så jag har funderat en hel del på det.. finns det någon som är intresserad av att diskutera det och Artrogrypos i allmänhet? Jag har träffat en person med amc, men han vet inte särskilt mycket om diagnosen och det bekymrar honom inte det minsta. Men jag är väl en orolig själ som behöver prata om saker och ting. Jag är helt öppen för frågor också, ser att det är flera här som fått barn med diagnosen. Skulle uppskatta svar om någon ens ser detta! 🙂
Sidan 1 av 2 12 SistaSista

Liknande trådar

  1. Artrogrypos
    By Emmett in forum Övriga funktionshinder
    Svar: 0
    Senaste inlägg: 2012-04-10, 21:20
  2. Artrogrypos
    By Smirr in forum Övriga funktionshinder
    Svar: 4
    Senaste inlägg: 2009-09-10, 17:56
  3. Artrogrypos
    By Smirr in forum Klumpfot
    Svar: 1
    Senaste inlägg: 2007-07-31, 13:20
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar