Jag heter Helena & är 28 år! Jag är mamma till världens underbaraste dotter. Hon heter Sofia & är 4 år.
Livet som mamma blev allt annat än jag hade föreställt mig!
Sofia lider sedan födseln av en väldigt ovanlig & allvarlig mitokondriell sjukdom som alltid leder till döden i unga år, det är en typ av muskelsjukdom som allt eftersom slår ut kroppens s.k. "cellkraftverk" och centrala nervsystemet. Det betyder enkelt att hon inte kan omvandla maten till energi och därför förtvinar hennes muskler.
Det finns inget bot, men med hjälp av en massa mediciner så bromsar man sjukdomsförloppet lite grann.
Just nu i Sverige finns det ca 100 barn med nån typ av mitokondriell sjukdom.
1 barn på 11 000 föds med en mitokondriell sjukdom.
Sjukdomen som Sofia har heter Mitokondriell encefalomyopati med cytochromeoxidasbrist.
Eftersom Sofia inte äter nån mat själv så har hon en knapp på magen, en s.k. gastrostomi, som hon får sondvälling genom. När Sofia mår dåligt kräks hon mycket och då får hon välling på sakta hastighet nästan dygnet runt. Alla hennes mediciner ges också i knappen.
Näringsbrist kan vara livsfarligt för Sofia, därför är det viktigt att när hon mår dåligt - kräks, är förkyld med hög feber & kräkningar, magsjuka mm - måste hon läggas in på sjukhuset och få näringsdropp. När Sofia fick sin knapp satte dom även in en Port-a-cath som dom ger dropp och tar prover genom för att slippa sticka i blodkärlen, de hittar knappt några på henne och hon kommer ju alltid att vara beroende av dropp och provtagningar.
Mat och mediciner är det viktigste för att Sofia ska överleva och må så bra som möjligt.
När Sofia har sämre perioder så orkar hon inte förflytta sig annat än med hjälp av sin rullstol eller rullator.
Trots allt så är Sofia det bästa som hänt mig & jag är så stolt & lycklig över min älskade lilla prinsessa!
Skriv gärna en rad eller 2 i min gästbok! // Kram Helena
Vägg
Du m�ste vara medlem f�r att kunna skriva i denna medlems v�gg. Medlem blir du enkelt h�r »
Kära besökare.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
