Fick ett samtal från Ortopedmottagningen på sjukhuset i stan igår. De hade fått ett återbud så vi blev erbjudna en tid idag för att få komma dit och få lite info ang går kommande bebis klumpfot.
När vi fick beskedet tog jag det ganska hårt, blev ledsen o kände mig misslyckad. Men när vi fick reda på att det bara är på ena sidan kändes det lite lättare och att det inte blir lika komplicerat med behandling och annat.
Men efter infomötet idag kan jag inte säga att det känns så speciellt bra längre. Det finns två metoder man kan behandla med, man börjar ju med gips o sen är det skena el. skor som gäller. Då det är en ensidig klumpfot på vår lilla trodde jag att vi skulle få skena för bara ena benet, men inte då. Det blir en sån där skena som ser ut som en mini-skateboard som två skor sitter fast på så man låser båda benen. Det ska den ha dygnet runt i ca 3 mån efter gipsning och sen varje natt upp till 4 års ålder. Känns inte bra!
Delvis för att det kommer bli osmidigt, med kläder och blöjbyten och annat. Sen barnets egen skull, den kommer ju inte kunna röra sig på 3 månader.. Sen är jag rädd för vad våra föräldrar säger, svärmor blev ganska ledsen över beskedet och på nått sätt skäms jag nästan. Och hur ytligt det än är så är jag rädd för vad andra kommer säga.. Ett gips, fine, men en sån där skena kommer väcka frågetecken, helt klart.
Antar att jag är mest rädd inför hur det kommer bli. Kommer säkert kännas bättre när jag smält det hela lite mer, men just nu är jag ganska ledsen och vet inte hur jag ska vända runt det hela till något positivt.
1
Infomöte om klumpfot Fick ett samtal från Ortopedmottagningen på sjukhuset i stan igår. De hade fått ett återbud så vi blev erbjudna en tid idag för att få komma dit och få lite info ang går kommande bebis klumpfot.
När vi fick beskedet tog jag det ganska hårt, blev ledsen o kände mig misslyckad. Men när vi fick reda på att det bara är på ena sidan kändes det lite lättare och att det inte blir lika komplicerat med behandling och annat.
Men efter infomötet idag kan jag inte säga att det känns så speciellt bra längre. Det finns två metoder man kan behandla med, man börjar ju med gips o sen är det skena el. skor som gäller. Då det är en ensidig klumpfot på vår lilla trodde jag att vi skulle få skena för bara ena benet, men inte då. Det blir en sån där skena som ser ut som en mini-skateboard som två skor sitter fast på så man låser båda benen. Det ska den ha dygnet runt i ca 3 mån efter gipsning och sen varje natt upp till 4 års ålder. Känns inte bra!
Delvis för att det kommer bli osmidigt, med kläder och blöjbyten och annat. Sen barnets egen skull, den kommer ju inte kunna röra sig på 3 månader.. Sen är jag rädd för vad våra föräldrar säger, svärmor blev ganska ledsen över beskedet och på nått sätt skäms jag nästan. Och hur ytligt det än är så är jag rädd för vad andra kommer säga.. Ett gips, fine, men en sån där skena kommer väcka frågetecken, helt klart.
Antar att jag är mest rädd inför hur det kommer bli. Kommer säkert kännas bättre när jag smält det hela lite mer, men just nu är jag ganska ledsen och vet inte hur jag ska vända runt det hela till något positivt.
Vad skönt att ni har fått komma på informationssamtal … men, jag förstår att det känns tungt att behöva använda den typen av skena när det egentligen bara är den ena foten som behöver ”låsas” för att inte förbli sned. Men, man får ju lita på ortopederna att de väljer den behandling som ger det bästa resultatet på sikt.
När det gäller reaktioner så tror jag att det bästa just när det gäller omgivningen är att berätta så mycket som möjligt så tidigt som möjligt. Vi väntade till efter ultraljudet med att berätta om graviditeten, det gjorde att jag kunde berätta om vårt pyres sneda fötter samtidigt som jag berättade att jag är gravid. För mig känns det otroligt skönt att så många som möjligt vet redan från början, vi kommer ju knappast att kunna dölja gipset och skenorna (i vårt fall är båda fötterna snedställda, men i vårt landsting har man separata skenor för varje ben/fot).
Man får nog räkna med att repetera information när barnet är fött men jag inbillar mig att vi kommer att slippa en del frågor och ”förskräckelse”. För egentligen ÄR det ju inget att bli förskräckt av – det är en skada som man med ganska enkla medel kan behandla och barnet kommer sannolikt inte att få några bestående hinder. Helt klart kommer barnet att kunna gå/springa/hoppa/leka som andra barn. Det finns ju till och med elitidrottare som föddes med "klumpfot". Detta tror jag också är viktigt att lyfta fram när man berättar, så att man liksom inte fastnar vid gips och skenor utan landar i det som är positivt. Sen tror jag också att man får säga ifrån till folk om de fokuserar på problemen istället för det positiva och på foten/fötterna istället för på barnet. (Men, man kan nog också behöva stöd i att vissa saker ÄR jobbiga, utan att folk ska vifta undan det med ”men det går ju över”. Så är det ju, det går över, men det betyder ju inte att vissa stunder inte kan vara jobbiga ändå. Det är väl en avvägning ...)
Det som jag tror kan vara svårare att värja sig mot är stirrande och tyckande på bussen, i parken, på öppna förskolan etc. Man får väl avväga vad man vill/orkar från gång till gång: ignorera eller informera.
Om vissa människor sedan anser sig ha rätten att tycka att någonting är fel – ja, då får man väl bara konstatera att de inte bara är okunniga utan rent av dumma. Och DET är mer än man kan säga om våra barn :-)
Tillåt dig att sörja för det som inte blev som du trodde. Och tillåt dig att glädjas över allt som är fantastiskt med ert barn. Jag tror och hoppas att förr eller senare kommer du att landa allt mer i det andra, det som är positivt.
2
Vad skönt att ni har fått komma på informationssamtal … men, jag förstår att det känns tungt att behöva använda den typen av skena när det egentligen bara är den ena foten som behöver ”låsas” för att inte förbli sned. Men, man får ju lita på ortopederna att de väljer den behandling som ger det bästa resultatet på sikt.
När det gäller reaktioner så tror jag att det bästa just när det gäller omgivningen är att berätta så mycket som möjligt så tidigt som möjligt. Vi väntade till efter ultraljudet med att berätta om graviditeten, det gjorde att jag kunde berätta om vårt pyres sneda fötter samtidigt som jag berättade att jag är gravid. För mig känns det otroligt skönt att så många som möjligt vet redan från början, vi kommer ju knappast att kunna dölja gipset och skenorna (i vårt fall är båda fötterna snedställda, men i vårt landsting har man separata skenor för varje ben/fot).
Man får nog räkna med att repetera information när barnet är fött men jag inbillar mig att vi kommer att slippa en del frågor och ”förskräckelse”. För egentligen ÄR det ju inget att bli förskräckt av – det är en skada som man med ganska enkla medel kan behandla och barnet kommer sannolikt inte att få några bestående hinder. Helt klart kommer barnet att kunna gå/springa/hoppa/leka som andra barn. Det finns ju till och med elitidrottare som föddes med "klumpfot". Detta tror jag också är viktigt att lyfta fram när man berättar, så att man liksom inte fastnar vid gips och skenor utan landar i det som är positivt. Sen tror jag också att man får säga ifrån till folk om de fokuserar på problemen istället för det positiva och på foten/fötterna istället för på barnet. (Men, man kan nog också behöva stöd i att vissa saker ÄR jobbiga, utan att folk ska vifta undan det med ”men det går ju över”. Så är det ju, det går över, men det betyder ju inte att vissa stunder inte kan vara jobbiga ändå. Det är väl en avvägning ...)
Det som jag tror kan vara svårare att värja sig mot är stirrande och tyckande på bussen, i parken, på öppna förskolan etc. Man får väl avväga vad man vill/orkar från gång till gång: ignorera eller informera.
Om vissa människor sedan anser sig ha rätten att tycka att någonting är fel – ja, då får man väl bara konstatera att de inte bara är okunniga utan rent av dumma. Och DET är mer än man kan säga om våra barn :-)
Tillåt dig att sörja för det som inte blev som du trodde. Och tillåt dig att glädjas över allt som är fantastiskt med ert barn. Jag tror och hoppas att förr eller senare kommer du att landa allt mer i det andra, det som är positivt.
Det rent ut sagt suger att vi måste ha den där skenan. Det är ju som att gipsa båda armarna när det bara är den ena som är bruten! Jag fattar inte varför! Man måste ju utgå ifrån att både ni och vi får den bästa vården, vilket borde innebära att båda metoderna är ungefär lika bra, eller? Och om de är lika bra förstår jag inte varför läkarna här måste försvåra allt. Ska vi få det krångligare bara för att vi råkar bo i Norrköping?
Jag tycker det är orättvist. Funderar på om jag kan ringa nånstans o prata med någon som vet hur det fungerar med behandlingen på olika ställen i Sverige, som inte är den där läkaren vi pratat med tidigare.
Blir nästan lite irriterad över de där. Känner att jag inte bara kan ge mig utan jag vill ha en förklaring till varför de väljer just den skenan i vårt fall. Det kanske är överdrivet av mig men jag vill verkligen göra det så bra som möjligt för oss.
Folk lär nog reagera, titta o prata, ännu mera med den där skenan jag inte vill ha och det kommer säkert vara jobbigt vissa dagar. Andra går nog lättare. Och jag är övertygad om att det kommer gå bra =) Det är inte så att jag sitter hemma och är helt deprimerad över de här, tänker för det mesta inte på det längre. Det är bara ibland och då blir jag nog nästan mer irriterad pga behandlingen än sorgsen över att vi behöver gå igenom det. Tror jag har bearbetat den delen ganska bra, nu är det bara resten kvar..
Bitvis kommer det säkert vara jättejobbigt. Men jag försöker tänka och hoppas på att allt annat som kommer som är positivt väger över så det bara blir ett "bihang" om du förstår. En positiv sak i det hela är att vi har 5 min. gångväg (nerförsbacke till och med) till sjukhuset, så det blir inga långa resor för vår del. Lär ju bli lite spring dit vad jag förstått.
Och om det nu är så att vi måste ha den där j*kla skenan så lär vi ju bli fenor på att byta blöja o kläder o annat med den på ganska snabbt i alla fall.. Hoppas jag. Men jag ska nog kolla upp de där lite grann i alla fall, bara för att jag är envis (och inte har nått annat för mig) =)
3
Det rent ut sagt suger att vi måste ha den där skenan. Det är ju som att gipsa båda armarna när det bara är den ena som är bruten! Jag fattar inte varför! Man måste ju utgå ifrån att både ni och vi får den bästa vården, vilket borde innebära att båda metoderna är ungefär lika bra, eller? Och om de är lika bra förstår jag inte varför läkarna här måste försvåra allt. Ska vi få det krångligare bara för att vi råkar bo i Norrköping?
Jag tycker det är orättvist. Funderar på om jag kan ringa nånstans o prata med någon som vet hur det fungerar med behandlingen på olika ställen i Sverige, som inte är den där läkaren vi pratat med tidigare.
Blir nästan lite irriterad över de där. Känner att jag inte bara kan ge mig utan jag vill ha en förklaring till varför de väljer just den skenan i vårt fall. Det kanske är överdrivet av mig men jag vill verkligen göra det så bra som möjligt för oss.
Folk lär nog reagera, titta o prata, ännu mera med den där skenan jag inte vill ha och det kommer säkert vara jobbigt vissa dagar. Andra går nog lättare. Och jag är övertygad om att det kommer gå bra =) Det är inte så att jag sitter hemma och är helt deprimerad över de här, tänker för det mesta inte på det längre. Det är bara ibland och då blir jag nog nästan mer irriterad pga behandlingen än sorgsen över att vi behöver gå igenom det. Tror jag har bearbetat den delen ganska bra, nu är det bara resten kvar..
Bitvis kommer det säkert vara jättejobbigt. Men jag försöker tänka och hoppas på att allt annat som kommer som är positivt väger över så det bara blir ett "bihang" om du förstår. En positiv sak i det hela är att vi har 5 min. gångväg (nerförsbacke till och med) till sjukhuset, så det blir inga långa resor för vår del. Lär ju bli lite spring dit vad jag förstått.
Och om det nu är så att vi måste ha den där j*kla skenan så lär vi ju bli fenor på att byta blöja o kläder o annat med den på ganska snabbt i alla fall.. Hoppas jag. Men jag ska nog kolla upp de där lite grann i alla fall, bara för att jag är envis (och inte har nått annat för mig) =)
Ja, det är nog inte fel att vara lite besvärlig och ifrågasättande ibland :-)
Jag har hört att i de landsting där man använder den typ av skena som ni har så anser man helt enkelt att det ger det bästa resultatet. Och ur den synvinkeln så är det då klart att de gör rätt, man vill ju undvika framtida problem. Här tycks man dock anse att det inte spelar någon roll, så det är svårt att veta vad de egentligen utgår från ...
Jag har även hört att när banen blir lite äldre så kan vissa tycka att det är jobbigt med "er" skena och att om man inte alls får det att funka så kan man få byta till "vår" typ av skena.
Jag har läst lite i en tråd på Familjeliv som heter någonting i stil med "Gullefötterna", kanske kan du hoppa in där också för att få fler infallsvinklar? (Det finns flera Gullefötter-trådar, så välj den senaste, de äldre kan du inte göra nya inlägg i men det går förstås att läsa om man vill suga åt sig av andras erfarenheter.)
4
Ja, det är nog inte fel att vara lite besvärlig och ifrågasättande ibland :-)
Jag har hört att i de landsting där man använder den typ av skena som ni har så anser man helt enkelt att det ger det bästa resultatet. Och ur den synvinkeln så är det då klart att de gör rätt, man vill ju undvika framtida problem. Här tycks man dock anse att det inte spelar någon roll, så det är svårt att veta vad de egentligen utgår från ...
Jag har även hört att när banen blir lite äldre så kan vissa tycka att det är jobbigt med "er" skena och att om man inte alls får det att funka så kan man få byta till "vår" typ av skena.
Jag har läst lite i en tråd på Familjeliv som heter någonting i stil med "Gullefötterna", kanske kan du hoppa in där också för att få fler infallsvinklar? (Det finns flera Gullefötter-trådar, så välj den senaste, de äldre kan du inte göra nya inlägg i men det går förstås att läsa om man vill suga åt sig av andras erfarenheter.)
Jag har en son som föddes med dubbelsidig klumpfot, han fyller 5 i år och han svarade väldigt väl på behandlingen (med ortroser, separata plastskenor), det finns nog ingen som kan se att han föddes med dubbelsidig klumpfot (om de inte redan vet). Det är det nog egentligen ingen som har kunnat göra sen han slutade med skenor dagtid. Du får jätte gärna höra av dig om du har frågor och funderingar. Vi visste inget innan utan fick beskedet när han föddes.
Varför har de bestämt behandlingsform för din bebis redan nu? Är det för att de alltid använder den formen i ditt landsting? Annars kan man tycka att de skulle vänta och göra den bedömningen tills när den fötts.
Mycket är det vi vuxna som lägger in värderingar i hur det är att behandlas för klumpfot, våra bebisar vet ju inte om något annat.
Jag tyckte alltid att det kändes skönare när folk frågade varför min lille kille hade skenor än att de bara glodde. Och när man väl börjar prata om det så kan det även visa sig att man inte var så ensam om det som man trodde.
Stort lycka till! Se det absolut inte som ett misslyckande, du kommer att få världens härligaste bebis med lite speciella fötter.
Åsa
5
Hej EccaS!
Jag har en son som föddes med dubbelsidig klumpfot, han fyller 5 i år och han svarade väldigt väl på behandlingen (med ortroser, separata plastskenor), det finns nog ingen som kan se att han föddes med dubbelsidig klumpfot (om de inte redan vet). Det är det nog egentligen ingen som har kunnat göra sen han slutade med skenor dagtid. Du får jätte gärna höra av dig om du har frågor och funderingar. Vi visste inget innan utan fick beskedet när han föddes.
Varför har de bestämt behandlingsform för din bebis redan nu? Är det för att de alltid använder den formen i ditt landsting? Annars kan man tycka att de skulle vänta och göra den bedömningen tills när den fötts.
Mycket är det vi vuxna som lägger in värderingar i hur det är att behandlas för klumpfot, våra bebisar vet ju inte om något annat.
Jag tyckte alltid att det kändes skönare när folk frågade varför min lille kille hade skenor än att de bara glodde. Och när man väl börjar prata om det så kan det även visa sig att man inte var så ensam om det som man trodde.
Stort lycka till! Se det absolut inte som ett misslyckande, du kommer att få världens härligaste bebis med lite speciella fötter.
Kollade upp de där med behandlingen och det är tydligen så att om man inte är säker på att det är rätt behandlingsmetod så kan man be en annan läkare om en andra åsikt. Så vi mailade en kirurgchef på avdelningen, fick dock svaret att han var handkirurg men han hade pratat med sin kollega (den läkare vi haft kontakt med innan) och han skulle ringa upp oss.
Idag ringde han och var mycket trevligare och tydligare än förra gången vi talades vid. Anledningen till att man använder Ponseti-metoden här är för att man inte har gjort några utvärderingar på hur de andra separata plastskenorna fungerar enligt honom. De håller på o forskar o utvecklar den typen av skenor uppe i Stockholm sa han och att den inte finns tillgänglig här.
Sen sa han också att anledningen till att man låser båda fötterna även fast det bara är en som är vriden är att man måste ta spjärn mot något så att foten är kvar i de läget man vill ha den. Och då använder man den andra foten till det, ganska logiskt enligt mig. Dessutom är de tydligen så att med DB-skenan kan barnet röra o sträcka på benen vilket gör att hälsenan sträcks ut o blir längre, vilket inte är möjligt med en separat plastskena.
Känner mig lite lugnare nu och kan acceptera när han har förklarat närmre varför han valt Db-skenan. Det kommer säkert gå bra och skulle de blir problem längre fram när den lilla blir större så finns de tydligen nödlösningar att ta till så de känns helt ok. Kommer man dessutom fram till om ett tag att plastskenorna som bl.a. används i Stockholm är lika bra så kanske man kan byta då =)
Har tidigare känt att det verkar ganska ovanligt men min sambos kusin föddes med klumpfot och har hittat en hel del bloggar o så på nätet så ensamma behöver vi nog inte känna oss, som tur är =) Längtar sååå mycket till den lilla tittar fram nu =)
6
Hej hej!
Kollade upp de där med behandlingen och det är tydligen så att om man inte är säker på att det är rätt behandlingsmetod så kan man be en annan läkare om en andra åsikt. Så vi mailade en kirurgchef på avdelningen, fick dock svaret att han var handkirurg men han hade pratat med sin kollega (den läkare vi haft kontakt med innan) och han skulle ringa upp oss.
Idag ringde han och var mycket trevligare och tydligare än förra gången vi talades vid. Anledningen till att man använder Ponseti-metoden här är för att man inte har gjort några utvärderingar på hur de andra separata plastskenorna fungerar enligt honom. De håller på o forskar o utvecklar den typen av skenor uppe i Stockholm sa han och att den inte finns tillgänglig här.
Sen sa han också att anledningen till att man låser båda fötterna även fast det bara är en som är vriden är att man måste ta spjärn mot något så att foten är kvar i de läget man vill ha den. Och då använder man den andra foten till det, ganska logiskt enligt mig. Dessutom är de tydligen så att med DB-skenan kan barnet röra o sträcka på benen vilket gör att hälsenan sträcks ut o blir längre, vilket inte är möjligt med en separat plastskena.
Känner mig lite lugnare nu och kan acceptera när han har förklarat närmre varför han valt Db-skenan. Det kommer säkert gå bra och skulle de blir problem längre fram när den lilla blir större så finns de tydligen nödlösningar att ta till så de känns helt ok. Kommer man dessutom fram till om ett tag att plastskenorna som bl.a. används i Stockholm är lika bra så kanske man kan byta då =)
Har tidigare känt att det verkar ganska ovanligt men min sambos kusin föddes med klumpfot och har hittat en hel del bloggar o så på nätet så ensamma behöver vi nog inte känna oss, som tur är =) Längtar sååå mycket till den lilla tittar fram nu =)
Våran grabb föddes med höger klumpfot för 15 år sedan och han fick benet gipsat och sedan skenor..
Alltså andra benet var som vanligt - de var inte låsta i varandra utan det var bara höger de koncentrerade sig på...
Visserligen gipsade de fel de första månaderan då de gipsade UNDER knät.. sedan när vi blev skickade till annat sjukhus sa de att det krävdes operation och sedan gipsade de ÖVER knät ( o ner till tårna) just för att han inte skulle kunna vrida foten...
En operation till blev det i första klass och vi får väl se om han slipper fler.. tycker själv foten är vriden o att han går lite illa men det bara kanske är jag som tycker då inte läkarna gör något..
Är ju på kontroll varje 1 1/2 år..
7
Vad konstigt et låter!
Våran grabb föddes med höger klumpfot för 15 år sedan och han fick benet gipsat och sedan skenor..
Alltså andra benet var som vanligt - de var inte låsta i varandra utan det var bara höger de koncentrerade sig på...
Visserligen gipsade de fel de första månaderan då de gipsade UNDER knät.. sedan när vi blev skickade till annat sjukhus sa de att det krävdes operation och sedan gipsade de ÖVER knät ( o ner till tårna) just för att han inte skulle kunna vrida foten...
En operation till blev det i första klass och vi får väl se om han slipper fler.. tycker själv foten är vriden o att han går lite illa men det bara kanske är jag som tycker då inte läkarna gör något..
När Jag läser ditt inlägg så förstår jag precis vad du menar. Har själv en son på nu 3 år som har dubbelsidig klumpfot och jag tycket det var sjuk jobbigt men du ska veta att du är inte ensam. Det finns nu en hemsida för klumpfot www.klumpis.se där kan du möta andra i samma situation.
Vi ses där!
8
När Jag läser ditt inlägg så förstår jag precis vad du menar. Har själv en son på nu 3 år som har dubbelsidig klumpfot och jag tycket det var sjuk jobbigt men du ska veta att du är inte ensam. Det finns nu en hemsida för klumpfot www.klumpis.se där kan du möta andra i samma situation.
När jag läser detta så är det precis varför jag startade min hemsida för klumpfot. Folk är oinformerade om klumpfot samt att föräldrarna kan bli väldigt påverkade. Vi du prata mer finns vi på hemsidan www.klumpis.se
9
När jag läser detta så är det precis varför jag startade min hemsida för klumpfot. Folk är oinformerade om klumpfot samt att föräldrarna kan bli väldigt påverkade. Vi du prata mer finns vi på hemsidan www.klumpis.se
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
