Konstant trött...

[Hydrocefalus87]

Har sen huvudvärks-debuten jan -09 varit trött konstant oavsett om jag sover middag och haft konstant huvudvärk fram till 12 maj 2009 då shunten böts.
Huvudvärken är i dag återkommande. Jag tappar mer och mer kraft. Både jag och min psykolog tror att tröttheten har med mitt "nya" livsstil att göra... med inkluderad värk och oro.

Jag väntar på att få komma in och göra en tryckmätning.

Jag tycker själv att jag äter ganska bra, gör allt efter bästa förmåga. Är sjuksriven, orkar inte jobba pga allt.

Är det någon mer än jag som lever med denna trötthet?
kram
Cecilia

[fem troll]

min dotter har förhöjt tryck och har levt med huvudvärk 24/7 om man så säger sen mars 2009. Fick i maj klart att hon har högt tryck. Ingen påverkan i ventriklar. Hon är trött och kan sova 16h dygn vilket inte direkt ät normalt. Idag sov hon till 2=( Hon har börjat behandlas med diamox med långsam upptrappning för att minska biverkningar.

Får jag fråga en sak? Vid shunt op, måste man raka hela huvudet?

[~Maj~]

Det verkar ju, efter vad jag läst här, att din shunt inte fungerar tillfredsställande. Bra att du ska få göra en tryckmätning, men du får ju vänta alldeles för länge. Mitt tips, ring och tjata på att få komma in, att du faktiskt inte orkar vänta längre, tala om hur dåligt du mår! att tjata är ibland det enda som fungerar på sjukvården och i ditt fall är det ju ingen överdrift att du behöver hjälp nu. Jag önskar dig all lycka till!

[~Maj~]

Oj, såg inte förrän nu att det var i maj du skrev, då hoppas jag verkligen du fått hjälp. Skriv gärna och berätta hur det gått!

[Hydrocefalus87]

Hej Maj!
Jag blev in skriven på Sahlgrenska den 25 augusti -10 och fick ligga längre med tryckmätaren än vad som först var planerat, då den inte fungerade som den skulle. Enligt den hade jag för låga tryck. När läkarna höjde motståndet, då fick jag en sprängende huvudvärk som medförde att jag inte kunde röra mig som jag brukar. Kunde varken gå,stå eller sitta utan att det gjorde djävulskt ont i huvudet. CT:n som gjordes samma dag, visade att trycket nu var för högt. så motståndet sänktes. Huvudvärken är kvar. Ska på återbesök till min läkare i slutet av September månad. Har jag otur så kan jag behöva genomgå en ny, större och mer omfattande operation. Då ska dom flytta skallbenet eller förstora det på höger sida, för att skapa mer utrymme för hålrummen att vidga sig på. Detta ska diskuteras, under återbesöket. Är jättenervös inför det här. Om det blir operation så ska jag även göra en magnet-röntgen, vilket jag aldrig förr gjort.

Tack för din omtanke.
kram

[Hydrocefalus87]

Jag glömde tala om att jag blev utskriven den 31 aug.-10 och tryckmätningen skulle ha varat under 1 dygn men det blev 2.

kram

[Hydrocefalus87]

Jag glömde tala om att jag blev utskriven den 31 aug.-10 och tryckmätningen skulle ha varat under 1 dygn men det blev 2.

kram

Tillägg: shunten fungerar för bra och dränerar antagligen för mycket vätska.

[fem troll]

vad jobbigt för dig. Men hur är det har din shunt fungerat tidigare? Vi går själva och väntar och hoppas på att tösen ska få en shunt. Hur låg du i tryck innan du fick shunt?

[Hydrocefalus87]

vad jobbigt för dig. Men hur är det har din shunt fungerat tidigare? Vi går själva och väntar och hoppas på att tösen ska få en shunt. Hur låg du i tryck innan du fick shunt?

Min förra shunt jag hade, (Modell Delta) hade jag i 22 år ca som fungerade bra. Det var ett shuntstopp som jag drabbades av då (2009). Vet inte hur jag låg i tryck innan jag fick shunt. Har haft shunt sen födseln. Jag vet att jag har varit övershuntad hela livet. Är övershuntad nu med. (har modell Strata idag)

Hoppas er dotter får en shunt som kan hjälpa henne.
Kram

[fem troll]

wow 22 år utan problem. Min dotter har IIH eller pseudotumor cerberi vilket är samma sak. De proppar henne full med mediciner för alternativet är så hemskt dvs shunt. Jag vill dock att hon får en shunt för vi behöver få ett slut på detta lidande. Hon är snart 13 år och missar kopiöst av livet=(

[Hydrocefalus87]

wow 22 år utan problem. Min dotter har IIH eller pseudotumor cerberi vilket är samma sak. De proppar henne full med mediciner för alternativet är så hemskt dvs shunt. Jag vill dock att hon får en shunt för vi behöver få ett slut på detta lidande. Hon är snart 13 år och missar kopiöst av livet=(

Nja, helt problemfritt har det dock inte varit, hade ett shuntstopp vid 6 års ålder. Sen har "baskern" på "tratten" ramlat av (kallar de delarna det, då dom liknar föremålen) vilket skedde när jag var 11 år gammal om jag inte är helt ute och cyklar.

Men har ändå haft en och samma shunt sen jag var liten, men slangen har förlängts 1 gång eller 2.

Jag hoppas verkligen att hon får en shunt, vilket är 10 ggr bättre än att hon ska behöva äta så mkt tabletter. Shunten är en långsiktig hjälp, medan tabletterna är en kortsiktig (om jag får säga min mening)

Fattar inte varför läkarna inte tar tag i hennes problem. vilket sjukhus går hon på? jag blir arg på läkarna, i din dotters vägnar.

Hon ska ju kunna umgås med vänner, gå i skolan, och ha ork till allt annat hon vill lägga tid på vad det gäller fritidsintressen. En tjej i hennes ålder ska defenetivt inte behöva genomlida det här.

[~Maj~]

Hej, så oerhört jobbigt för dig. MIn grabb fick göra en uppklippning av skallbenet pga att det vuxit ihop för snabbt och därmed fanns det för lite plats i huvudet. Den var jättelyckad, han blev tom av med sin svåra epilepsi efter den operationen. Jag håller alla tummar för att det ska går bra för dig!

[Hydrocefalus87]

Hej Maj! Ja, det är inte roligt. skönt att din grabbs operation blev lyckad och att han slipper EP:n i dag. Vi får se vad läkarn säger när jag kommer på återbesök i slutet av september. Om det blir en operation, så hoppas jag att det går snabbt tills jag får tiden, för den, så jag kan planera för nästa års tema-vecka som jag ska medverka under. Längtar redan dit.
Kram och tack för ditt stöd!

[fem troll]

Nu hoppas vi verkligen att de tar tag i det. Vi går påAckis och blev fruktansvärt bemötta där. De tyckte hon skulle gå på med ytterligare en högdoskur med kortison. Dotter sa NEJ. Läkaren sa att alternativet är en operation och det är livslångt. Jag kontrade med att hellre en op för livet än att hon inte kan delta i livet. Läkaren tittade på dottern och sa- du får försöka vara tapper! Sen lämnade hon rummet...
Vi beslutade eftermånga om och men att inte tvinga henne, hon är ändå så stor och tycker det är skit att återigen äta en medicin som inte hjälpte förra gången utan bara gav biverkningar. Vi ringde Ackis som skule ringa upp omgående, ingen har ringt. Nu har vår läkare här hemma haft kontkt igen och vi ficck ett svar förra veckan att inom 2 veckor skulle vi ha en tid.
Jag tänker strida och vägrar dom lyssna på henne och respektera henne och oss så får vi väl börja kämpa med valfriheten inom vården, söka oss till annat sjukhus och börja om=(

[Hydrocefalus87]

Nu hoppas vi verkligen att de tar tag i det. Vi går påAckis och blev fruktansvärt bemötta där. De tyckte hon skulle gå på med ytterligare en högdoskur med kortison. Dotter sa NEJ. Läkaren sa att alternativet är en operation och det är livslångt. Jag kontrade med att hellre en op för livet än att hon inte kan delta i livet. Läkaren tittade på dottern och sa- du får försöka vara tapper! Sen lämnade hon rummet...
Vi beslutade eftermånga om och men att inte tvinga henne, hon är ändå så stor och tycker det är skit att återigen äta en medicin som inte hjälpte förra gången utan bara gav biverkningar. Vi ringde Ackis som skule ringa upp omgående, ingen har ringt. Nu har vår läkare här hemma haft kontkt igen och vi ficck ett svar förra veckan att inom 2 veckor skulle vi ha en tid.
Jag tänker strida och vägrar dom lyssna på henne och respektera henne och oss så får vi väl börja kämpa med valfriheten inom vården, söka oss till annat sjukhus och börja om=(

Ja, det får vi verkligen hoppas att ni får ett slut på dotterns lidande. Nu kan jag inget om hennes sjukdom hon har, men jag vet ju av egen erfarenhet att en shunt skulle hjälpa henne under flera år. Det minskar dessutom risken för leverskador, än om hon skulle fortsätta sin kamp med medicineringen. Vad arg och trött man kan bli på läkare i bland och deras sätt att agera. Dom ska vara en hjälpande hand, INTE själpande. Jag har fått mycket god hjälp på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Sen att det tar lång tid innan man får komma in i bland, beror oftast på att de har mycket att göra och lite personal. Det vore tråkigt om dom inte lyssnade på er. Håller alla tummar jag kan för er.
kram i massor!