Hej,
Michelle, 13 år har haft shunt sen hon var liten. Har fungerat bra till i somras, dock med något ihopsjunkna ventriklar de senaste åren, shunten stod inställd på 200=maximalt stängd.
I somras blev hon illamående och fick huvudvärk.
Shunten byttes till annan typ som ställs med större intervall. I maxläget blir trycket för högt, i steget under blir trycket för lågt.
NK har nu ställt om den (upp/ner/upp/ner...) ca en gång i månaden. Det blir bra några dagar efter varje omställning, sen återkommer värk/illamående.
Vi har nu föreslagits operation enligt nedan för att se om det hjälper:
"avleda vätskan med hjälp av en endoskopisk (titthåls-) operation. Detta ingrepp fokuserar på att minska trycket från den uppsamlade hjärnvätskan i den tredje ventrikeln. Detta görs genom ett mycket litet hål i ventrikelväggen som tillåter hjärnvätskan att dräneras in i ett utav hjärnvätskans andra normala utrymmen."
Någon med erfarenhet av denna operation?
Borde det inte i stället finnas en shunt som passar Michelle med avseende på inställningsmöjligheter?
1
Trycket för lågt eller för högt Hej,
Michelle, 13 år har haft shunt sen hon var liten. Har fungerat bra till i somras, dock med något ihopsjunkna ventriklar de senaste åren, shunten stod inställd på 200=maximalt stängd.
I somras blev hon illamående och fick huvudvärk.
Shunten byttes till annan typ som ställs med större intervall. I maxläget blir trycket för högt, i steget under blir trycket för lågt.
NK har nu ställt om den (upp/ner/upp/ner...) ca en gång i månaden. Det blir bra några dagar efter varje omställning, sen återkommer värk/illamående.
Vi har nu föreslagits operation enligt nedan för att se om det hjälper:
"avleda vätskan med hjälp av en endoskopisk (titthåls-) operation. Detta ingrepp fokuserar på att minska trycket från den uppsamlade hjärnvätskan i den tredje ventrikeln. Detta görs genom ett mycket litet hål i ventrikelväggen som tillåter hjärnvätskan att dräneras in i ett utav hjärnvätskans andra normala utrymmen."
Någon med erfarenhet av denna operation?
Borde det inte i stället finnas en shunt som passar Michelle med avseende på inställningsmöjligheter?
Hej!
När jag läser ditt inlägg tänker jag tillbaka på mig själv och min egen situation. Jag drabbdes först av ett shuntstopp våren -09, trots ny shunt, fick jag huvudvärk, yrsel, illamående och nacksmärtor. 26 augusti 2010 gjorde jag en tryckmätning för att jag hade problem med att hitta ett bra läge på shunten som passade mig. Tryckmätaren visade att jag hade otroligt låga tryck. När NK ställde upp min shunt på max (2,5) kunde jag inte röra mig pga på kraftiga smärtor. Trycket var då högt, så det ställdes ner på 1,0 vilket jag mådde bättre på trots kvarstående huvudvärk. Läkarna beslutade under den sjukhusvistelsen att göra en kranioplastik på mig (vidga skallbenet) Den gjordes 10 nov-10. Efter den mår jag bättre och har inte alls samma värk som innan. jag tror ni behöver en tryckmätning, frågan är också om den shunten verkligen är rätt för din dotter?!
Lycka till!
Kram Cecilia
2
Hej!
När jag läser ditt inlägg tänker jag tillbaka på mig själv och min egen situation. Jag drabbdes först av ett shuntstopp våren -09, trots ny shunt, fick jag huvudvärk, yrsel, illamående och nacksmärtor. 26 augusti 2010 gjorde jag en tryckmätning för att jag hade problem med att hitta ett bra läge på shunten som passade mig. Tryckmätaren visade att jag hade otroligt låga tryck. När NK ställde upp min shunt på max (2,5) kunde jag inte röra mig pga på kraftiga smärtor. Trycket var då högt, så det ställdes ner på 1,0 vilket jag mådde bättre på trots kvarstående huvudvärk. Läkarna beslutade under den sjukhusvistelsen att göra en kranioplastik på mig (vidga skallbenet) Den gjordes 10 nov-10. Efter den mår jag bättre och har inte alls samma värk som innan. jag tror ni behöver en tryckmätning, frågan är också om den shunten verkligen är rätt för din dotter?!
Lycka till!
Kram Cecilia
Hej! Denna op. gjordes för att skapa mer utrymme åt hjärnan att vidga sig på pga att jag hade ett så litet huvud. Den tog sammanlagt 7 tim. inkl. en blodtransfusion.
En tryckmätning går till så här: under tiden man är sövd, läggs ett snitt där elektroden som sen är kopplad till tryckmätaren ska sitta. Tryckmätaren visar under ett par timmar hur trycket i huvudet ser ut. Det är inte bra om det är för högt eller för lågt. Du är sen vaken under tiden mätningen görs.
Lycka till!
4
Hej! Denna op. gjordes för att skapa mer utrymme åt hjärnan att vidga sig på pga att jag hade ett så litet huvud. Den tog sammanlagt 7 tim. inkl. en blodtransfusion.
En tryckmätning går till så här: under tiden man är sövd, läggs ett snitt där elektroden som sen är kopplad till tryckmätaren ska sitta. Tryckmätaren visar under ett par timmar hur trycket i huvudet ser ut. Det är inte bra om det är för högt eller för lågt. Du är sen vaken under tiden mätningen görs.
Lycka till!
Hej! Denna op. gjordes för att skapa mer utrymme åt hjärnan att vidga sig på pga att jag hade ett så litet huvud. Den tog sammanlagt 7 tim. inkl. en blodtransfusion.
En tryckmätning går till så här: under tiden man är sövd, läggs ett snitt där elektroden som sen är kopplad till tryckmätaren ska sitta. Tryckmätaren visar under ett par timmar hur trycket i huvudet ser ut. Det är inte bra om det är för högt eller för lågt. Du är sen vaken under tiden mätningen görs.
Lycka till!
kan tillägga: Operationen (kranioplastik) var jobbig pga att jag blev otroligt svullen i ansiktet efteråt. Detta ledde också till att jag inte såg något på 3-4 dagar och var blå omkring ögonen.jag mådde otroligt illa efteråt.
5
Hej! Denna op. gjordes för att skapa mer utrymme åt hjärnan att vidga sig på pga att jag hade ett så litet huvud. Den tog sammanlagt 7 tim. inkl. en blodtransfusion.
En tryckmätning går till så här: under tiden man är sövd, läggs ett snitt där elektroden som sen är kopplad till tryckmätaren ska sitta. Tryckmätaren visar under ett par timmar hur trycket i huvudet ser ut. Det är inte bra om det är för högt eller för lågt. Du är sen vaken under tiden mätningen görs.
Lycka till!
kan tillägga: Operationen (kranioplastik) var jobbig pga att jag blev otroligt svullen i ansiktet efteråt. Detta ledde också till att jag inte såg något på 3-4 dagar och var blå omkring ögonen.jag mådde otroligt illa efteråt.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.