Hur vanligt är det egentligen med problem med shunten?
Vi har ju haft en del strul, med akuta operationer. Än så länge har det gått bra, men jag känner mig så fruktansvärt orolig för framtida strul....
1
Shuntstrul Hur vanligt är det egentligen med problem med shunten?
Vi har ju haft en del strul, med akuta operationer. Än så länge har det gått bra, men jag känner mig så fruktansvärt orolig för framtida strul....
Jag vet inte statistiken på shuntproblem, David fick shunt vid 1 års ålder fick byta 3 gånger inom loppet av 3 veckor innan den fungerade, nu har den funkat i snart 12 år men rädslan finns där hela tiden att den ska sluta fungera. Jag har träffat på föräldrar vars barn har stora problem och föräldrar vars barn har haft samma shunt i många många år. Vi kommer alltid få känna oron över att den ska börja strula man får försöka att inte tänka på det för ofta. Hur länge har ditt barn haft sin shunt? hur länge har den strulat?
ha det så bra, kram.
2
hej Jag vet inte statistiken på shuntproblem, David fick shunt vid 1 års ålder fick byta 3 gånger inom loppet av 3 veckor innan den fungerade, nu har den funkat i snart 12 år men rädslan finns där hela tiden att den ska sluta fungera. Jag har träffat på föräldrar vars barn har stora problem och föräldrar vars barn har haft samma shunt i många många år. Vi kommer alltid få känna oron över att den ska börja strula man får försöka att inte tänka på det för ofta. Hur länge har ditt barn haft sin shunt? hur länge har den strulat?
ha det så bra, kram.
Annie fick sin shunt när hon var ca 2 månader, hon är född i v.26. Idag är Annie 3,5 år.
Den första shunten fungerade i knappt 2 år, då hon plötsligt blev medvetslös hemma, ilfart till Uppsala och 3 op på en månad. Efter div ändringar av motståndet fungerade det ok i 10 månader. Då var det dax igen, givetvis var vi på påskbesök på Gotland. Helikopterfärd till Ackis och två op varav den andra resulterade i utlagd shunt. Efter det fick hon den shunt hon har i dag....
Det var strul i början med läckage, men sen har det varit ok, vi har fått höja motståndet ett antal gånger. Jag känner en ständig skräck för nya shuntproblem.....
Kram Malin
3
Hej Annie fick sin shunt när hon var ca 2 månader, hon är född i v.26. Idag är Annie 3,5 år.
Den första shunten fungerade i knappt 2 år, då hon plötsligt blev medvetslös hemma, ilfart till Uppsala och 3 op på en månad. Efter div ändringar av motståndet fungerade det ok i 10 månader. Då var det dax igen, givetvis var vi på påskbesök på Gotland. Helikopterfärd till Ackis och två op varav den andra resulterade i utlagd shunt. Efter det fick hon den shunt hon har i dag....
Det var strul i början med läckage, men sen har det varit ok, vi har fått höja motståndet ett antal gånger. Jag känner en ständig skräck för nya shuntproblem.....
Kram Malin
ni har haft, jag förstår precis hur du känner, en ständig skräck att den ska börja krångla, vi åker utomlands med David om 2 veckor och är livrädd att den ska krångla där, har varit i kontakt med sjukhus/läkare där och de säger att de kan operera David om det skulle behövas och Davids läkare här har skrivit ner Davids berättelse på engelska så vi kan visa den om nåt händer. Vi känner att vi kan inte bara stanna hemma och vänta på att nåt ska krångla vi måste leva och göra det vi vill. Hoppas det lugnar ner sig för er och att Annie får må bra.
4
va jobbigt ni har haft, jag förstår precis hur du känner, en ständig skräck att den ska börja krångla, vi åker utomlands med David om 2 veckor och är livrädd att den ska krångla där, har varit i kontakt med sjukhus/läkare där och de säger att de kan operera David om det skulle behövas och Davids läkare här har skrivit ner Davids berättelse på engelska så vi kan visa den om nåt händer. Vi känner att vi kan inte bara stanna hemma och vänta på att nåt ska krångla vi måste leva och göra det vi vill. Hoppas det lugnar ner sig för er och att Annie får må bra.
att något kan hända...men den första shunten som dottern fick fyra dgr gammal fungerar än efter snart 14år. En \"olycka\" hände förra året, slangen lossnade vid örat och en ny fick sättas in. Inte så konstigt kanske med tanke på att den växt med den lilla kroppen till att sitta i en 13-årings.Normalt håller den 10-15år kvalitetsmässigt sa kirurgen.Så det där är ju väldigt individuellt, hur det fungerar.
5
En oro att något kan hända...men den första shunten som dottern fick fyra dgr gammal fungerar än efter snart 14år. En \"olycka\" hände förra året, slangen lossnade vid örat och en ny fick sättas in. Inte så konstigt kanske med tanke på att den växt med den lilla kroppen till att sitta i en 13-årings.Normalt håller den 10-15år kvalitetsmässigt sa kirurgen.Så det där är ju väldigt individuellt, hur det fungerar.
Linnea har haft strul med shunten 2 gånger. Hon fick den när hon var 2 veckor och är nu 10 mån. Första gången fick hon opereras akut och andra gången var det en vanlig justering ,,som tur var så han vi se i tid sista gången så det blev tack o lov enbart en justering. Nu har shunten funkat jätte bra =))
Det är jobbigt att känna en oro,det gör vi oxå. Reagerar väldigt fort fast det inte är något osv,,man är ju livrädd att det ska hända något. Vilken tur att vi har varandra här inne,man blir lite lugnare iallafall av att veta att man kan fråga andra med lite erfarenhet =)).
Kram Lotta och Linnea
6
Strul Linnea har haft strul med shunten 2 gånger. Hon fick den när hon var 2 veckor och är nu 10 mån. Första gången fick hon opereras akut och andra gången var det en vanlig justering ,,som tur var så han vi se i tid sista gången så det blev tack o lov enbart en justering. Nu har shunten funkat jätte bra =))
Det är jobbigt att känna en oro,det gör vi oxå. Reagerar väldigt fort fast det inte är något osv,,man är ju livrädd att det ska hända något. Vilken tur att vi har varandra här inne,man blir lite lugnare iallafall av att veta att man kan fråga andra med lite erfarenhet =)).
Det är intressant att höra här inne att vi alla går med samma funderingar och viss ora. Antagligen något vi och våra barn får leva med. Jätteskönt att höra de exempel där det fungerat i flera år!
Isa har haft sin i 10 månader nu och hon mår jättebra. Men oron finns där så fort hon blir det minsta sjuk.
Sköt om er och era fina underbara barn.
7
Något vi får leva med Hej
Det är intressant att höra här inne att vi alla går med samma funderingar och viss ora. Antagligen något vi och våra barn får leva med. Jätteskönt att höra de exempel där det fungerat i flera år!
Isa har haft sin i 10 månader nu och hon mår jättebra. Men oron finns där så fort hon blir det minsta sjuk.
Så fort Filip får lite huvudvärk, blir trött eller hängig skenar tankarna iväg till shunten, kan det vara något fel där?
Men som sagt det lär vi och barnen få leva med...
Filip fick ju sin shunt akut vid 8 månaders ålder. Shuntstopp blev det nästan exakt ett år senare.
Efter en infektion efter insättande av Knapp (gastrostomi)fick Filip ett stopp i sin shunt och fick byta hela shuntsystemet.
Nu har den fungerat felfritt i 3½ år och hoppas det rullar på många år framöver!
Men orolig är jag ofta.
8
Ja, oron har vi gemensamt! Så fort Filip får lite huvudvärk, blir trött eller hängig skenar tankarna iväg till shunten, kan det vara något fel där?
Men som sagt det lär vi och barnen få leva med...
Filip fick ju sin shunt akut vid 8 månaders ålder. Shuntstopp blev det nästan exakt ett år senare.
Efter en infektion efter insättande av Knapp (gastrostomi)fick Filip ett stopp i sin shunt och fick byta hela shuntsystemet.
Nu har den fungerat felfritt i 3½ år och hoppas det rullar på många år framöver!
...orolig så fört Albin blir sjuk/hängig men än så länge har vi inte haft några problem med shunten.
Men ni som haft problem...hur snabbt behöver de opereras. Funderade på det härromveckan när Albin fick ett svårt kruppanfall och vi var på akuten. Albin hade varit väldigt hängig och hade många symptom på shuntproblem vilket jag även påtalade till sköterskan.
Han var knappt vid medvetande och ändå satt vi där i nästan 5 timmar innan det kom en läkare och då var det ingen neurolog.
9
Jag är oxå.. (+fråga) ...orolig så fört Albin blir sjuk/hängig men än så länge har vi inte haft några problem med shunten.
Men ni som haft problem...hur snabbt behöver de opereras. Funderade på det härromveckan när Albin fick ett svårt kruppanfall och vi var på akuten. Albin hade varit väldigt hängig och hade många symptom på shuntproblem vilket jag även påtalade till sköterskan.
Han var knappt vid medvetande och ändå satt vi där i nästan 5 timmar innan det kom en läkare och då var det ingen neurolog.
Casper började visa symptom en tisdag. Natten efter åkte vi till sjukhuset med honom eftersom han bara kräktes, trots att han varken åt eller drack. Han sov nästan hela tiden och var han vaken så grät han tills han kräktes. På fredagen justerade de inställningen och trodde att det skulle hjälpa. Under helgen blev han sämre, nästan apatisk, blodtrycket ökade och pulsen sjönk. Då blev det ambulans till Lund, så att neuro kunde ha honom under uppsikt. De gjorde dopplerundersökning och CT, men såg inget konstigt med shunten. Inte förrän på fredagen (då hade han varit dålig och inlagd i 10 dgr) tyckte en neurokirurg att ventilen kändes konstig och bestämde sig för att operera för att se hur det såg ut. De sa efteråt att det var helstopp i shunten, men lite flöde måste där ju ha varit, eller?.
Det jag vill komma fram till är att i vårt fall kom symptomen innan det blev \"riktigt\" akut. Men att se min lille pojke ligga och lida på det viset vill jag aldrig mer vara med om.
Hur har ni andra med shuntstopp upplevt det, har ni märkt något innan? Nu vet vi i alla fall hur han reagerar när shunten inte funkar som den ska.
11
För vår del Casper började visa symptom en tisdag. Natten efter åkte vi till sjukhuset med honom eftersom han bara kräktes, trots att han varken åt eller drack. Han sov nästan hela tiden och var han vaken så grät han tills han kräktes. På fredagen justerade de inställningen och trodde att det skulle hjälpa. Under helgen blev han sämre, nästan apatisk, blodtrycket ökade och pulsen sjönk. Då blev det ambulans till Lund, så att neuro kunde ha honom under uppsikt. De gjorde dopplerundersökning och CT, men såg inget konstigt med shunten. Inte förrän på fredagen (då hade han varit dålig och inlagd i 10 dgr) tyckte en neurokirurg att ventilen kändes konstig och bestämde sig för att operera för att se hur det såg ut. De sa efteråt att det var helstopp i shunten, men lite flöde måste där ju ha varit, eller?.
Det jag vill komma fram till är att i vårt fall kom symptomen innan det blev \"riktigt\" akut. Men att se min lille pojke ligga och lida på det viset vill jag aldrig mer vara med om.
Hur har ni andra med shuntstopp upplevt det, har ni märkt något innan? Nu vet vi i alla fall hur han reagerar när shunten inte funkar som den ska.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
