i torsdags och blir nog kvar här 1 vecka till
Vill bara snabbt ge ett råd:
Misstänker ni shuntsvikt, be att man gör ultraljud över buken ! ! !!
Detta görs inte rutinmässigt, men kan ändå på ett smärtfritt, enkelt och snabbt sätt ev hitta orsaken till diffusa symptom på shuntsvikt
Återkommer mera sen
hälsningar från Göteborg
Tims mamma
Tim född 1992 med kongenital hydrocefalus och esofagusatresi
Har du fått något svar på din fråga om att öppna den naturliga vägen för flödet till/från ventriklarna? (om jag förstod rätt vad det handlade om).
Är nyfiken på att höra mer om hur ett UL kan ge besked om shuntproblem...är det vätska i magen hmmm...som sagt berätta gärna.
Ja, man fann en cysta på ca 2 dl i magen på Tim som täppte till utflödet ur slangen till bukhålan.
Det blev en ny Stratashunt för Tim, ventriklarna var för trånga för att kunna göra en riskfri VCI
Tim piggnade till fort, men det blev ju ändå en 3 veckor på sjukhus och ngn vecka till med VAB pga infektionsrisk
Tims mamma
Skönt att det är bra nu då, man undrar ju när du inget skriver härinne, du är ju en stöttepelare här!
Får jag fråga, du skriver att ventriklarna var för trånga, menar du då för små? borde de inte vara stora och vätskefyllda när utflödet varit stängt i magen? kanske dum fråga....
hmm..tack
Ja, för små,eftersom han fick ventrikeldrän,
innan man bestämde sig för vad man skulle göra
Dvs han shuntade ju ut "som han skulle" men i en flaska vid sängen
Tror Tim har ngt som kallas för "slit ventricles" dvs trånga ventriklar i vanliga fall
(Verkar finnas alla varianter utan att det eg är "onormalt" )
Men när han blev dålig, så var ju ventriklarna vätskefyllda och förstorade
och det var man ju tvungen att åtgärda med en gång, med ventrikeldrän, så att inte det ökade trycket skulle orsaka hjärnskador
Hoppas jag förklarat så ni förstår åtminstone ngt
blir lite konfunderad själv ;-)
Tims mamma
Om hummet står för att jag skrev "bra" så vill jag bara tydliggöra att jag menar att det akuta sjukdomstillståndet är borta (om jag förstått rätt)?
"Bra" är ju relativt och i min värld så är det så mycket svårigheter hela tiden men det blir en livsstil det med och då kan man som jag säger uttrycka det som "bra".
Tack för förklaringen!
