Skrivet: 2007-11-09, 21:32
#1
Hitta en text...
satt här hema och leta efter sparade bilder på cd skivor, och hitta då en text jag skrev för lite mer än ett år sedan, kan inte låta bli att gråta en skvätt för alla känslor kom till baka som finns lååångt inom mig än idag, även om vi nu mår mycket bättre, men texten handlar om våran dotter Wilma som idag är 2år och 9 månader. Vill gärna dela med mig av texten då jag vet att det finns andra här som har det jobbigt med sina barn. Är någon dessutom nyfiken så kan ni här på aff söka på "gomspalt" så får ni upp en text jag skrivigt.
Vill bara förtydliga att livet med Wilma INTE är negativt bara så jobbigt med allt runt om henne, HON är världens goaste unge och jag skulle inte för allt guld i småland vilja byta ut henne.
Någon 100% säker diagnos har hon inte fått, och det betyder att vi får fortsätta att slåss för allt som har med Wilma att göra. Vi har kontakt med minst 3 läkare på barnkliniken, dietist, ortoped, arbetsterapeut, öronläkare, audionom, sen personal på barn habiliteringen, där är det än så länge kurator, sjukgymnast, sjuksköterska och logoped, väntar på en lärkar tid men det kan ta 6 månader. Sen har vi ju teamet runt hennes gomspalt, det är specialist tandläkare, logoped, öronläkare, kirurg, tror inte jag glömde någon där. Så finns det remiss skickade till någon person som jobbar med kromosomer, kan med hjälp av hennes utseende och vad vi berättar eventuellt kunna få fram någon diagnos, detta blir i Uppsala. Väntar även på att få komma till Ortopedtekniska för att hon ska få skor så hon kan gå träna med sina skenor på. Det är tungt om någon undrar.
Jag är så himla trött psykiskt just nu att jag bara vill skrika på allt och alla, gråten finns där hela tiden men jag kan ju inte gå runt och gråta hela dagarna, måste orka kämpa vidare för Wilma. Fick här i förra veckan ett utbrott då vi skulle få träffa en läkare då han själv bett om det, han skulle skriva ett läkarintyg för att skicka med i vårdbidragsansökan. När vi kommer så visar det sig att den läkaren var i Tyskland och att ingen viste varför vi var där. 30 minuter försenat kommer en annan läkare som aldrig har träffat oss eller Wilma, han har snabb läst lite om henne, men helt klart inte greppat läget. Får för sig att hon är lite förkyld några dagar då och då, fast jag sitter och säger att hon är sjuk 3 veckor av 4 varje månad, med svårt att andas, han lyssnar inte alls på mig. Sen ställer han lite frågor om Wilmas utveckling och både jag och Fredrik svarar, samt berättar om hennes små kramper, stereotypa beteende m.m. efter ett tag så säger läkaren att han bedömer henne som frisk och att hon bara är lite sen i utvecklingen. Då blev jag som tokig, inte har vi så här mycket olika kontakter för Wilmas skull om hon är frisk….eller har man det?? Skrek på läkaren att dom måste titta på HELA barnet och inte bara en liten pussel bit, men läkaren sitter och små ler mot mig vilket kändes som om han idiot förklara mig, då fick jag nog och reser mig och går ut ur rummet, slår igen dörren efter mig med en rejäl smäll. Ute i korridoren så kommer tårarna och en enorm ilska, en stor dos trötthet också för så här ser vården ut som vi kampas med varje vecka, det finns inte någon som ser HELA Wilma, varje person tittar på sin lilla special bit, men ingen har lagt hela pusslet än, inte ens försökt, jag kan förstå om det fattas bitar men jag förstår inte att man motarbetar det hela så som man gör, det känns inte som om vi tas på allvar. Men det finns två som jag verkligen vill ge en stor ros och det är Wilmas audionom och sen personalen på Barn Habiliteringen, sen står ju teamet som har hand om Wilmas gomspalt utanför det här.
Funderar på varför man inte vill lyssna på oss föräldrar som faktiskt är dom som känner Wilma bäst, vi känner oss som riktiga gnäll föräldrar som bara tjatar och gnäller på personalen, det här är inte något som vi gör för att vi tycker det är roligt, vi har sagt sedan Wilma var 2 månader att hon är inte som andra barn idag är hon 16½ månad och vi står kvar på ruta 1 känns det som.
Egentligen så skulle nog hela familjen behöva lugn och ro och inte slåss som vi får göra nu, vi behöver få smälta att vi har en tjej med extra behov, det är inte så lätt att förstå det, har inte haft tid själv att bearbeta det, och inom mig finns en stor sorg över det friska barn vi inte fick, att något gick snett, en stor fråga är varför blev det så här, jag skulle så gärna vilja ha svar på alla mina frågor, nu vet jag att svar det kommer jag inte att få, inte än på bra länge i alla fall.
Wilma kan nu gå med stöd, och ta 3-4 steg utan stöd, hon pratar inte men har börjat jollra lite mer nyanserat, vi använder tecken som stöd för tal när vi pratar med henne, men än har hon inte tecknat sitt första ord. Äter gör hon fortfarande inte, jo sin älskade barnsondnäring, riktigt mosad glass är gott och lite yoggi och filmjölk, annars är det dåligt på mat fronten. Hon väger nu 9,5kg och är 74cm lång.
Orka ni läsa så här långt? Om inte så gör det inte så mycket för nu känns det bättre för mig, skönt att få skriva av sig lite även om ingen skulle läsa det.
