Min lillgumma fick en mekanisk klaff inopererad på lucia och vi försöker väl som allra bäst nu att vänja oss vid att hon låter som kapten Kroks krokodil :-)
Ni andra som har barn med mekanisk klaff, stör de sig på den eller har de vant sig?
Undrar även hur svårt/enkelt det varit att ställa in waranet för er? Blir det sedan många "underhållsdoser" av fragmin för er?
Vi trodde vi skulle varit hemma innan jul men det verkar ta tid att få det fixat. Även om det är knöligt att inte få åka hem är det ganska så skönt att vi är kvar här nära sjukhuset då det blir en två vändor om dagen för att ta PK samt fragmin. Så småningom ska vi ju få lära oss att sköta det mesta i hemmet men just nu är det mycket pyssel att få upp värdet.
1
Mekanisk klaff +waran Min lillgumma fick en mekanisk klaff inopererad på lucia och vi försöker väl som allra bäst nu att vänja oss vid att hon låter som kapten Kroks krokodil :-)
Ni andra som har barn med mekanisk klaff, stör de sig på den eller har de vant sig?
Undrar även hur svårt/enkelt det varit att ställa in waranet för er? Blir det sedan många "underhållsdoser" av fragmin för er?
Vi trodde vi skulle varit hemma innan jul men det verkar ta tid att få det fixat. Även om det är knöligt att inte få åka hem är det ganska så skönt att vi är kvar här nära sjukhuset då det blir en två vändor om dagen för att ta PK samt fragmin. Så småningom ska vi ju få lära oss att sköta det mesta i hemmet men just nu är det mycket pyssel att få upp värdet.
oscar har en mekanisk klaff och den låter så klart, men det är inget han stör sig på.
Rätt praktiskt tycker jag att, man bara kan ställa sig vid rumsdörren och höra att hjärtat slår :-)
Pk:t hoppar och har sig men man vänjer sig, just nu ligger han på 6,3 och det är ju så klart alldels för högt, men han är sjuk. För oscars del brukar Pk.t snarare ligga högt än lågt, så fragmin har vi inte behövt ge så mycket mer än vid op. och sånt.
Fråga om du undrar mer,
Kram Hanna
2
oscar har en mekanisk klaff och den låter så klart, men det är inget han stör sig på.
Rätt praktiskt tycker jag att, man bara kan ställa sig vid rumsdörren och höra att hjärtat slår :-)
Pk:t hoppar och har sig men man vänjer sig, just nu ligger han på 6,3 och det är ju så klart alldels för högt, men han är sjuk. För oscars del brukar Pk.t snarare ligga högt än lågt, så fragmin har vi inte behövt ge så mycket mer än vid op. och sånt.
Fråga om du undrar mer,
Kram Hanna
:-) jo att det låter kan ju vara skönt emellanåt då man inte behöver titta om hon andas - man har ju blivit lite nojjig dessvärre..... mindre bra är det på natten då man ligger och räknar puls på henne :-S
Är det mycket struligt med pk:et när han är sjuk? Är så mycket att hålla koll på känner jag ... Ville ha samtal med någon här om vad som gäller med waran men de har inte haft tid och hänvisar till hemlandstinget ¨suckar¨ är ju svårt att be hemlandstinget om sånt när vi fortfarande är kvar här.... Personalen har pratat om någon broschyr å något sånt hade ju varit käckt att få i handen..
Just nu kämpar de ju med att få upp lillstrumpans pk har legat på 1,3 som lägst och nu börjar vi närma oss där hon ska vara
Ska ta och fråga mer när jag kommer på vad jag vill veta... just nu är det bara stort och knöligt... tack för hjälpen!!!!!
3
:-) jo att det låter kan ju vara skönt emellanåt då man inte behöver titta om hon andas - man har ju blivit lite nojjig dessvärre..... mindre bra är det på natten då man ligger och räknar puls på henne :-S
Är det mycket struligt med pk:et när han är sjuk? Är så mycket att hålla koll på känner jag ... Ville ha samtal med någon här om vad som gäller med waran men de har inte haft tid och hänvisar till hemlandstinget ¨suckar¨ är ju svårt att be hemlandstinget om sånt när vi fortfarande är kvar här.... Personalen har pratat om någon broschyr å något sånt hade ju varit käckt att få i handen..
Just nu kämpar de ju med att få upp lillstrumpans pk har legat på 1,3 som lägst och nu börjar vi närma oss där hon ska vara
Ska ta och fråga mer när jag kommer på vad jag vill veta... just nu är det bara stort och knöligt... tack för hjälpen!!!!!
Hej
Gott nytt år på er.
Efter operationer och ingrepp som gjorts där man bytt ut Waranet mot Fragmin (mer korttidsverkande och lätt kontrollerat) så tar det ganska många dagar innan man får upp Pk:t igen, en tablett som du tar idag har ju inte verkan förrän i övermorgon ungefär, så att det tar tid. Sedan kommer pk:t förmodligen att hoppa en hel del åt det ena eller andra hållet tills man justerat in dosen.
Det krångliga är ju att när barnet sedan växer så växen man likson ur dosen och måste höja, bara lite inte förmycket och vips så är pk:t ute och seglar igen. Oscars Pk.hoppar rätt rejält när han blir infekterad. Vi har numera investerat i en Coagu check så vi tar blodproverna hemma (kan ju vara värt att tänka på när waran behandlingen är livslång, den är dock svindyr) och det är skönt. det är tryggt ,man kan kolla hellre en gång för mycket än för lite, och vi(som bor 5mil från sjukhuset) slipper åka in för att ta dessa prover.
Annars, man vänjer sig, man växer in i det precis som i allt annat, numera justerar vi dosen mer eller mindre själva. Ringer in vi större utsvävningar.
Det vi har märkt är att det bästa är att ta det lite kallt och inte ändra dosen för minsta lilla för det är då det hoppar som mest och Waranet påverkas ju delvis av vad man äter , hur mycket osv. så, försök att hålla dosen jämn, när ni väl fått en en dos som verkar stämma.
Fråga på bara, det här är vår vardag.
Vi har en hel del erfarenheter av Waranet, både positiva och negativa, så fråga på när frågorna dyker upp.
MVH
Hanna
4
Hej
Gott nytt år på er.
Efter operationer och ingrepp som gjorts där man bytt ut Waranet mot Fragmin (mer korttidsverkande och lätt kontrollerat) så tar det ganska många dagar innan man får upp Pk:t igen, en tablett som du tar idag har ju inte verkan förrän i övermorgon ungefär, så att det tar tid. Sedan kommer pk:t förmodligen att hoppa en hel del åt det ena eller andra hållet tills man justerat in dosen.
Det krångliga är ju att när barnet sedan växer så växen man likson ur dosen och måste höja, bara lite inte förmycket och vips så är pk:t ute och seglar igen. Oscars Pk.hoppar rätt rejält när han blir infekterad. Vi har numera investerat i en Coagu check så vi tar blodproverna hemma (kan ju vara värt att tänka på när waran behandlingen är livslång, den är dock svindyr) och det är skönt. det är tryggt ,man kan kolla hellre en gång för mycket än för lite, och vi(som bor 5mil från sjukhuset) slipper åka in för att ta dessa prover.
Annars, man vänjer sig, man växer in i det precis som i allt annat, numera justerar vi dosen mer eller mindre själva. Ringer in vi större utsvävningar.
Det vi har märkt är att det bästa är att ta det lite kallt och inte ändra dosen för minsta lilla för det är då det hoppar som mest och Waranet påverkas ju delvis av vad man äter , hur mycket osv. så, försök att hålla dosen jämn, när ni väl fått en en dos som verkar stämma.
Fråga på bara, det här är vår vardag.
Vi har en hel del erfarenheter av Waranet, både positiva och negativa, så fråga på när frågorna dyker upp.
Första gången vi fick waran tog det tre veckor innan vi fick in rätt dos, för 6 år sedan. Efter varje operation/ingrepp sedan dess har det tagit mindre än en vecka att ställa in. (Sonen sondmatas så vi har ingen variation i PK-värdet pga maten). Vi ger Fragminet själv inför operation/ingrepp. Vi får inte de fördoserade sprutorna då de är för grova utan får själv dra upp rätt dos i diabetssprutor. Tunn och kort nål. Vi har aldrig behövt Fragmin efter operation utom första gången.
5
Första gången vi fick waran tog det tre veckor innan vi fick in rätt dos, för 6 år sedan. Efter varje operation/ingrepp sedan dess har det tagit mindre än en vecka att ställa in. (Sonen sondmatas så vi har ingen variation i PK-värdet pga maten). Vi ger Fragminet själv inför operation/ingrepp. Vi får inte de fördoserade sprutorna då de är för grova utan får själv dra upp rätt dos i diabetssprutor. Tunn och kort nål. Vi har aldrig behövt Fragmin efter operation utom första gången.
Skönt att höra att det inte är så mycket mer komplicerat än så... Ibland blir man lite svettig om det är så att vi ska behöva springa till sjukhuset varannan dag om det inte ställer in sig. Men vi håller fortfarande tummarna på att det stabiliseras snart och att vi i likhet med er inte kommer behöva fragmin alltför ofta.
Tack för svar!
6
Skönt att höra att det inte är så mycket mer komplicerat än så... Ibland blir man lite svettig om det är så att vi ska behöva springa till sjukhuset varannan dag om det inte ställer in sig. Men vi håller fortfarande tummarna på att det stabiliseras snart och att vi i likhet med er inte kommer behöva fragmin alltför ofta.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
