medlemspresentation cinablixt

titta på gratis filmer http://www.nordic-tv.com

Hejsan!
Ser i snacken att ni varit och opererat in vns. Hur fungerar det? Vi fick "tyvärr" veta i Uppsala på Folke Bernadottehemmet att Mathilda har betydligt fler och autistiska drag än vad vi trott. Eftersom hon var i en helt ny miljö och helt nya människor runt henne var det så tydligt att till och med jag såg det. Men samtidigt så förklarar det väldigt mycket tex varför hon inte använder ord som hon kunnat säga. Hon kan bara inte plocka fram dom förrän hon ser det framför sig. Nu vet vi i allafall hur vi ska kunna underlätta livet för henne, men nog är det hemskt att man måste åka 100 mil för att få reda på det när man har habilitereingen här. Ingen på habben här har sett detta och dom ska vara experter. Nu ser vi fram mot en varm och skön sommar, förhoppningsvis med lite kramper även för er.
Det blev lite långt, men hade det bra och skriv gärna och berätta hur det går med vns:en.
Hälsningar Mona

Hejsan!
Hur har ni det? Fått någon VNS ännu?
Vi har nu avslutat den ketogenakosten och allt fungerar bra, Mathilda är supernöjd att få vara med och äta det vi andra äter. Är nu till veckan på väg ner till Uppsala för språkutredningen, vilket ska bli jättespännande. Har haft problem med datorn hemma och haft sjuka barn i omgångar så jag har bara snabbt varit in och kollat läget på snack. Kände nu att jag måste höra hur ni har det.
Hoppas allt är bra och hör gärna av dig.
Hälsningar Mona
p.s Glad Påsk på er.d.s

Hejsan!
Mars- April är ju "snart", men inte när man väntar. Folke Bernadottehemmet ligger i Uppsala. Vi ska dit och göra en språkutredning på 2 veckor, för att se vilket kommunikationssätt hon kan komma längst med. Som det är nu så blandar vi pecs,bliss,stödtecken, fotografierm.m. Alltså en salig röra. Vi som känner henne förstår ju allt hon säger , både med ord och kroppsspråk, men inte andra.Så vi hoppas att vi får någon lösning på den fronten.Ha det.
Mona

Hejsan!
Hur är allt med dig och Caroline?Hur går det med kramperna och behandlingen?Här går det framåt för Mathilda. Hon smakar mer och mer och inga fler kramper än tidigare.Nu är det nästan problemet att få henne att äta sin egen mat när hon fått smak på annat. Vi har även fått tid till Folke Bernadottehemmet för språkutredning, så vi får se vad den ger. Vi hörs och ha det bra.
Mona

Hejsan!Julen är över och det här var Mathildas bästa jul. Paket och mycket folk är inte det bästa. Nu har vi ökat sista omgången efter mycket om och men . Vi har även hunnit med att smaka kaka och få vanlig tandkräm, och än så löänge funkar allt. Går mycket bättre än tidigare och kan nästan ställa sig upp utan stöd från golvet. Hur har ni det med kramper, medicin och julfirandet?
Mona

Hej igen! Tack för att du tyckte båten var fin! Ha en jättebra dag!

Hejsan! Såg att du kikat in på min sida och då blev jag nyfiken på vem du var. Måste verkligen säga att du har 2 st. jättesöta tjejer. Ha en jättebra kväll önskar jag dig!

Vi har precis börjat byta ut frukosten så vi har tre veckor kvar innan ökningen är klar så kanske till nyår hon får börja med tandkräm, vi längtar. Man blir pessimistisk när inga mediciner verkar hjälpa, men jag tror inte att din tro kan påverka hur mediciner verkar på henne. Julen kommer med stormsteg, och den längtas det till hos oss. Fast tomtar är lite läskiga, men samtidigt spännande. Ha det bra
Mona

Hejsan! Hoppas allt är bra med er. Nu för en vecka sedan fick vi recepten så nu är vi på gång. Har även varit in en sväng på sjukhuset och tagit bort Mathildas prickar i ansiktet med laser. Hon har små blodkärlsknutor som kryper ut ur huden, hör till hennes grundsjukdom. Andra som har gjort det på sina barn har sagt att det är så besvärligt och ont, men det gick jättebra för Mathilda och hon var knappt smärtpåverkad alls. Hur går det med Frisium och kramperna? Mathilda hon promenera på och är så mallig.