medlemspresentation cillan

Hej! Såg ditt inlägg på mitt inlägg i ensamhet om vänner. Vi får väl bli varandras vänner!? Nu bor vi iofs på varsin kust av detta land, men vad gör väl det? Hör av dig om du vill... [email protected]

Oj hjälp vilka länga inlägg jag skriver!

Ja han har special skor med speciella inlägg kanske ska få skenor på benen, låttare bestik, handortoser(som han vägrar att använda), stort mjukt grepp till pennan, ska få en toa sits ungefär som på handikapps toaletter ute fast med en liten prappa upp sen har han ju vagnen änsålänge istället för rullstol. Sen väntar vi på vårdbidraget som vi lämnade in för 9 mån sedan så då ska vi köpa en sax och lite köks redskap eftersom han älskar att laga mat och en pall med trappa och handtag. Vi fick oxå förtur till en lägenhet hab skrev ett intyg så vi fick en stor öppen trea så nico ska få lite mera utrymme och kunna vara ifred från sin lillasyster när han har ont eller behöver vila. Har du vanliga alvedon på din son? Vi fick någon på recept som hjälpte bra men jag tycker inte alls den hjälper lika bra nu när han har ont? Va inne på familjeliv och blev medlem tänkte se om ja hittade alla er som pratar EDS men jag hitta ingenstans e kanske trött.

Det var dalheimers hus vi skulle gått och badat. Får se nu när alla förkylningar börjar försvinna om han kan komma iväg på bad det kanske skulle vara bra för honom.

Det är väl förmodligen jag som har det ska bli skickad till någon som skall kolla det med ingen vet vad dom ska skicka mig. Nicos sjukgymnast verkar som om hon aldrig jobbat med barn förut fast det är det hon gör. Hon är otroligt stel och vet inte alls hur man pratar med barn. Nico är lite tillbakadragen vid läkarbesök m.m, för det är det ända vi gjort sen dagen han föddes blivit skickade till olika läkare som tittat och dragit i honom så jag tror han är trött på det. Men man får allså byta sjukgymnast på hab de visste jag inte det kanske skulle hjälpa oss att komma igång lite. Dom skickade oss på någon vatten grej som skulle hjälpa han med smärtorna men saken är att han större delen av den här tiden på året ligger hemma sjuk och då blir oxå hans hud så dålig och spricker upp så de är inget för honom. Fattar inte att det skall vara så svårt att skriva ut medicin när ett barn har ont. Har din son problem med hud som spricker upp?

De låter som om ni oxå haft lite problem med er hab? Jag har tagit lite paus från dom nu förutom läkaren dom gör andå inget som känns särskilt nödvändigt faktiskt. Dom koncentrerar sig på helt andra saker på min son när det finns så många viktigare saker som han behöver hjälp med och påpekar man någon blir dom sura. Det känns som om jag när jag går dit får sitta och förklara sjukdommen för dom det ända jag hör äe jasså det vcisste vi inte.. Hur har ni gjort med rullstol har börjat fundera på om min son skulle behöva en, än sålänge sitter han i vagn. Maria.

Tack, jag ska gå in någon kväll då och kolla på dom. Har en massa frågor som jag inte tycker någon på vår hab kan svara riktigt på. Det verkar som man får bäst svar från dom som själva har sjukdommen faktiskt. Det var vi som satt i hörnet ja och nu kommer jag ihåg er oxå. Kram Maria.

hej gumman jaså mdu finns här du med.saknar er,kramar från oss i värmland

Hej Cillan
Såg att du frågade om EDS o operation, jag har fr längesen frågat om detta oxå i forumet men inte fått nåt svar.
Har en son som är 8 år o har eds han har även ett hjärtfel som de håller på och försöker bestämma om han ska opereras eller inte, med tanke på eds men vad jag har läst ska det väl inte vara någon större fara om man nu inte har den vaskulära(kärl) typen.

Har anmält mig till 15 års jubileet i Leksand isommar, är det något ni ska på?
Är lite avis på alla som varít på Ågrenska, ska kolla upp bättre själv nästa gång, vårat hab är otroligt slött :)

Mvh Anki [email protected]