Hallå
har åter börjat jobba efter att ha varit föräldraledig med vår yngsta son som föddes i september -07. Vi har dessutom två döttrar, födda -03 och -05 som verkligen förgyller våra liv. Vi bor i Lidköping.
Stora tjejen är verkligen familjens "caretaker", som sköter lillebror och ser till att alla mår bra, medan lillasyster är den självständiga som bara måste hitta på något hela tiden (gärna något man inte får). Hur lillebror blir? Vi får se... Högljud verkar det som...
Stora tjejen, född -03, har, efter 2,5 års utredning, fått diagnosen kongenital bilateral perisylvärt syndrom, CBPS, eller även kallat Bilateral Perisylvian Polymicrogyria, BPP. Det innebär att hon har svårt med mun- och tungmotoriken som har gett henne grav talstörning. Som kompensation är hon fantastisk med kroppsspråk och har ändå lyckats utveckla viss nivå av tal. Diagnosen är mycket ovanlig och det ger ju vissa problem i sig. Ofta vet inte ens sjukvården eller habiliteringen vad det är. Vi jobbar hårt för att diagnosen ska bli mer känd.
För mer information om CBPS kolla följande:
www.darn-tootin.com/cbps.html
www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Perisylvia...
www.schuylersmonster.com
www.rarediseases.org (sök sedan på CBPS)
Har ni tips eller annat är ni välkomna att meddela oss!
