Hej
Jag vi har 2 barn med EDS diagnos, sedan 4 år tillbaka. De har tyvärr problem med lite ork och energi samt ledvärk, främst händerna och handlederna.
Har du själv EDS barn?
Skrollaan
2
Hej
Jag vi har 2 barn med EDS diagnos, sedan 4 år tillbaka. De har tyvärr problem med lite ork och energi samt ledvärk, främst händerna och handlederna.
Ja jag har 1 barn med EDS han är tre och ett halvt, vi fick diagnosen för lite över ett år sedan. Min son blir ofta trött lätt och har mest problem med värk i ben och höfter. Hur gamla är dina barn, har du själv EDS?
3
Ja jag har 1 barn med EDS han är tre och ett halvt, vi fick diagnosen för lite över ett år sedan. Min son blir ofta trött lätt och har mest problem med värk i ben och höfter. Hur gamla är dina barn, har du själv EDS?
Barnen är 6+8 år gamla och både min man och jag har EDS, så ärftligheten är inget bra. Vi anpassar livet väldigt mycket så vi alla skall må bra, orka och inte få ont. Vi har väldigt få aktiviteter, jobbar lite, korta skoldagar m.m.
Skrollaan
4
Barnen är 6+8 år gamla och både min man och jag har EDS, så ärftligheten är inget bra. Vi anpassar livet väldigt mycket så vi alla skall må bra, orka och inte få ont. Vi har väldigt få aktiviteter, jobbar lite, korta skoldagar m.m.
Hej. Har en son på snart 7 år som har eds. Han fick sin diagnos för två år sedan.
Han har problem med mycket värk, blir fort trött, problem med magen mm
Går själv och väntar på utredning för eds.
Vart i landet bor ni?
Vi bor i Göteborg
5
Hej. Har en son på snart 7 år som har eds. Han fick sin diagnos för två år sedan.
Han har problem med mycket värk, blir fort trött, problem med magen mm
Går själv och väntar på utredning för eds.
Vi bor oxå i gbg i Tynnered, vart i gbg bor ni? , tycker annars det är svårt att få kontakt med någon som har barn med eds tcker jag. Var du på den hel dagen som habiliteringen (i lunby tror ja det var) hade för föräldrar med eds. Vad är det för utrdning är det för att fastställa diagnosen.? Mvh Maria
6
Vi bor oxå i gbg i Tynnered, vart i gbg bor ni? , tycker annars det är svårt att få kontakt med någon som har barn med eds tcker jag. Var du på den hel dagen som habiliteringen (i lunby tror ja det var) hade för föräldrar med eds. Vad är det för utrdning är det för att fastställa diagnosen.? Mvh Maria
Vi bor på Hisingen.
Jo vi var med på den där Temadagen på Hab. på Lindholmen. Var du/ni också det?
Utredningen som jag väntar på är en undersökning om jag också har eds. Sonens sjukgymnaster samt Eva Holmberg på Kliniks Gentik som vi träffade för att fastställa vilken typ av eds sonen har och vart han fått den ifrån, Vill ha det till att hans eds kommer fån mig och att jag med störtsa sannolikhet också har det.
Har du eller pappan eds?
7
Vi bor på Hisingen.
Jo vi var med på den där Temadagen på Hab. på Lindholmen. Var du/ni också det?
Utredningen som jag väntar på är en undersökning om jag också har eds. Sonens sjukgymnaster samt Eva Holmberg på Kliniks Gentik som vi träffade för att fastställa vilken typ av eds sonen har och vart han fått den ifrån, Vill ha det till att hans eds kommer fån mig och att jag med störtsa sannolikhet också har det.
Japp vi var oxå där, så många va det ju inte där men jag var där med min sons pappa, vi var nog dom yngsta föräldrarna där, då kanske du kommer ihåg oss. Va du där ensam? Jag ska oxå snart få det utrett om jag har EDS, jag har haft samma problem som min son när jag växte upp och har nu väldiga smärtor i min kropp efter två graviditeter så min son har nog fått det av ´mig skulle jag tro. Har du själv problem med värk?
8
Japp vi var oxå där, så många va det ju inte där men jag var där med min sons pappa, vi var nog dom yngsta föräldrarna där, då kanske du kommer ihåg oss. Va du där ensam? Jag ska oxå snart få det utrett om jag har EDS, jag har haft samma problem som min son när jag växte upp och har nu väldiga smärtor i min kropp efter två graviditeter så min son har nog fått det av ´mig skulle jag tro. Har du själv problem med värk?
Satt ni nere i ena hörnet i rummet?
Jag var där tillsammans med sonens pappa, vi hade även med oss Simons (dvs vår son) mormor och farmor.
Vi satt längst fram på höger kanten (från där dom som höll i det sett)
Jo jag har problem med värk, men jag hade inte samma problem som sonen då jag var liten.
Jag spelade fotboll, klättrade i träd osv som alla andra då jag var liten. Men i tonåren (vid 12-13 års ålder) började mitt ena knä krångla och göra ont. Detta har det fortsatt med sedan dess.
Har haft många luftrörskatarrer, eksem,magont mm
Men efter att sonen föddes så har värken blivit värre och jag har ont på fler ställen osv.
Vart ska du bli utredd någonstans??
Jag har haft oturen att bara bollas runt och ingen vill ta tag i det.
Men ska 7 maj få träffa en reumatolog som kommer som konsult till min vårdcentral, så förhoppningsvis får jag reda på om jag har det eller inte då.
kram
Camilla
9
Satt ni nere i ena hörnet i rummet?
Jag var där tillsammans med sonens pappa, vi hade även med oss Simons (dvs vår son) mormor och farmor.
Vi satt längst fram på höger kanten (från där dom som höll i det sett)
Jo jag har problem med värk, men jag hade inte samma problem som sonen då jag var liten.
Jag spelade fotboll, klättrade i träd osv som alla andra då jag var liten. Men i tonåren (vid 12-13 års ålder) började mitt ena knä krångla och göra ont. Detta har det fortsatt med sedan dess.
Har haft många luftrörskatarrer, eksem,magont mm
Men efter att sonen föddes så har värken blivit värre och jag har ont på fler ställen osv.
Vart ska du bli utredd någonstans??
Jag har haft oturen att bara bollas runt och ingen vill ta tag i det.
Men ska 7 maj få träffa en reumatolog som kommer som konsult till min vårdcentral, så förhoppningsvis får jag reda på om jag har det eller inte då.
EDS/Ehler Danlos syndrom är en medfödd bindvävsdefekt som leder till förändringar i leder, hud, blodkärl och inre organ. Personer med EDS har bland annat skör och töjbar hud, överrörliga leder och kronisk värk/smärtor.
11
EDS/Ehler Danlos syndrom är en medfödd bindvävsdefekt som leder till förändringar i leder, hud, blodkärl och inre organ. Personer med EDS har bland annat skör och töjbar hud, överrörliga leder och kronisk värk/smärtor.
Troligtvis har var dotter det. Bl a sa har hennes armbage gatt ur led tva ggr. Jag har själv EDS sa sannolikheten är rätt stor att nagot eller bada vara barn ocksa har detö.
12
Troligtvis har var dotter det. Bl a sa har hennes armbage gatt ur led tva ggr. Jag har själv EDS sa sannolikheten är rätt stor att nagot eller bada vara barn ocksa har detö.
Kära besökare.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
