Jag har en son som är 4.5 år gammal som i höstas fick sin diagnos 100% faställd med hjälp av kromosomanalys. Trots att man tidigt misstänkte ( på BB) att han hade noonans så blev jag ledsen när det blev helt fastställt.. Hade varit roligt att få ta del av andra familjer som har gått igenom samma sak. Är förvånad över att det fortfarande känns så mycket upp o ner......
1
Noonans syndrom !!! Jag har en son som är 4.5 år gammal som i höstas fick sin diagnos 100% faställd med hjälp av kromosomanalys. Trots att man tidigt misstänkte ( på BB) att han hade noonans så blev jag ledsen när det blev helt fastställt.. Hade varit roligt att få ta del av andra familjer som har gått igenom samma sak. Är förvånad över att det fortfarande känns så mycket upp o ner......
Hej! Jag har en son som är 1 år som sannolikt har Noonans. Vi fick preliminär diagnos när han var 12 timmar gammal. Han har testat negativt på 3 av 4 Noonangener och vi väntar på det sista testet. Om han testar negativt på även den ska dom göra ett test som heter molekylkariotypning.
Det finns flera här på AFF som har barn med Noonan, nån av dom svarar säkert också på din fråga.
2
Hej! Jag har en son som är 1 år som sannolikt har Noonans. Vi fick preliminär diagnos när han var 12 timmar gammal. Han har testat negativt på 3 av 4 Noonangener och vi väntar på det sista testet. Om han testar negativt på även den ska dom göra ett test som heter molekylkariotypning.
Hej!
Jag har en liten kille som är 18månader och har Noonans syndrom. Jag misstänkte Noonan när han var 3 veckor, läkarna när han var 3 mån i samband med hans hjärtoperation. Sen visade han förändring på en av Noonangenerna i höstas och jag tyckte tvärtom att det var skönt att få en lite säkrare diagnos.
Hur mår din son nu? Hur går det med mat och sömn? Det är det vi har mest bekymmer med just nu och jag hoppas att det blir bättre när han blir lite större.
Du får gärna berätta lite om hur det är att ha en 4,5 åring med Noonan!
//Sofia
3
Hej!
Jag har en liten kille som är 18månader och har Noonans syndrom. Jag misstänkte Noonan när han var 3 veckor, läkarna när han var 3 mån i samband med hans hjärtoperation. Sen visade han förändring på en av Noonangenerna i höstas och jag tyckte tvärtom att det var skönt att få en lite säkrare diagnos.
Hur mår din son nu? Hur går det med mat och sömn? Det är det vi har mest bekymmer med just nu och jag hoppas att det blir bättre när han blir lite större.
Du får gärna berätta lite om hur det är att ha en 4,5 åring med Noonan!
Hej på dig
Det är första gången jag är inne och läser har nyss blivit medlem
Vi har också en son som har fått diagnosen Noonan, vi fick reda på den i maj 2008
Visst är det tråkigt , och man är ju orolig hur det kommer att bli , våran son är 4 år
Han är så underbar, men väldigt envis ...oj oj ojoch det där med maten är ett stort problem i våran familj , han vill inte äta , och det är ju en stor del av ens socila liv
vart bor du? har ni ngra fler barn eller är det ert första
Hade vart skönt att ha någon att prata med
Vi bor i Göteborg och vi går på undersökningar hos Otoo Westphal
Innan vi fick hans diagnos så har vi vart på sjukhus sedan han föddes
Max har inte gjort ngt kromonsontest eller annat men han är kort och väger inte så mycket växer långsamt, äter dåligt har glasögon , det är på dom yttre faktorerna som dom har ställt diagnosen
Här gärna av er någon där ute
Hälsningar hannamax
4
Hej på dig
Det är första gången jag är inne och läser har nyss blivit medlem
Vi har också en son som har fått diagnosen Noonan, vi fick reda på den i maj 2008
Visst är det tråkigt , och man är ju orolig hur det kommer att bli , våran son är 4 år
Han är så underbar, men väldigt envis ...oj oj ojoch det där med maten är ett stort problem i våran familj , han vill inte äta , och det är ju en stor del av ens socila liv
vart bor du? har ni ngra fler barn eller är det ert första
Hade vart skönt att ha någon att prata med
Vi bor i Göteborg och vi går på undersökningar hos Otoo Westphal
Innan vi fick hans diagnos så har vi vart på sjukhus sedan han föddes
Max har inte gjort ngt kromonsontest eller annat men han är kort och väger inte så mycket växer långsamt, äter dåligt har glasögon , det är på dom yttre faktorerna som dom har ställt diagnosen
Här gärna av er någon där ute
Hälsningar hannamax
Hej!
Jag har också en son på 2,5 som har Noonans syndrom. Han föddes med hjärtfel + lite till. Just nu känns vårt liv ganska "normalt" mot hur det varit innan. Min son, Edwin, åt i stort sett inget alls tills för ett år sedan. Kräktes många gånger varje dag gjorde han dessutom. Pratar fortfarande nästan inget men tecknar jättebra! Det där med envisheten känner jag igen .
Är lite nyfiken på vad det är för undersökningar ni gör hos Otto Vestphal. Vi har bett att få komma dit (vi bor ganska nära Gbg) men har inte fått någon tid än (1år senare...)
Kan ibland tycka att vi bara kollar hjärtat 2 ggr/år men inget annat , som tillväxt mm.
fråga gärna om det är något du undrar!
//Sofia
5
Hej!
Jag har också en son på 2,5 som har Noonans syndrom. Han föddes med hjärtfel + lite till. Just nu känns vårt liv ganska "normalt" mot hur det varit innan. Min son, Edwin, åt i stort sett inget alls tills för ett år sedan. Kräktes många gånger varje dag gjorde han dessutom. Pratar fortfarande nästan inget men tecknar jättebra! Det där med envisheten känner jag igen .
Är lite nyfiken på vad det är för undersökningar ni gör hos Otto Vestphal. Vi har bett att få komma dit (vi bor ganska nära Gbg) men har inte fått någon tid än (1år senare...)
Kan ibland tycka att vi bara kollar hjärtat 2 ggr/år men inget annat , som tillväxt mm.
Hej
Vi har inte gjort några undersökningar med sprutor eller blodprov eller kromoson eller annat, uatn endast det synliga, lågt sittande öron, roterande öronsnibbar, 3 flikigt hårfäste i nacken, glasögon, icke nedvandrade testiklar, brett mellanrum mellan bröstvårtorna, böstkorgen står ut lite , har kramper i benne när han hoppar och studsar för mycket , ögonen hänger ytterst lite men för mig är detta Max
Nu skall vi på Noonan läger till Astrid Lindgrens värld vi har blivit medlemmar på noonan föreningen
Vi har vart i kontakt med dagis om detta samt psykolog för hans envishet och utbrott
Vart bor ni?
Väldigt bra att ha lite konatkt med andra föräldrar som har samma problem
jag har inte vart inne på ett tag men nu är det dags !!!
Berätta lite om era bekymmer?
Ha det bra
Hej svejs
6
Noonan Hej
Vi har inte gjort några undersökningar med sprutor eller blodprov eller kromoson eller annat, uatn endast det synliga, lågt sittande öron, roterande öronsnibbar, 3 flikigt hårfäste i nacken, glasögon, icke nedvandrade testiklar, brett mellanrum mellan bröstvårtorna, böstkorgen står ut lite , har kramper i benne när han hoppar och studsar för mycket , ögonen hänger ytterst lite men för mig är detta Max
Nu skall vi på Noonan läger till Astrid Lindgrens värld vi har blivit medlemmar på noonan föreningen
Vi har vart i kontakt med dagis om detta samt psykolog för hans envishet och utbrott
Vart bor ni?
Väldigt bra att ha lite konatkt med andra föräldrar som har samma problem
jag har inte vart inne på ett tag men nu är det dags !!!
Berätta lite om era bekymmer?
Ha det bra
Hej svejs
Jag kan delvis förstå hur du känner. Vi å andra sidan vill få får dotters "avvikelse" diagnostiserad. Noonans är det senaste de kollar, de började i januari och nu skall de kolla sista genen (SOS1). Eftersom hon är annorlunda så känner vi att det är lättare med skola och myndigheter om vi får en diagnos. Hon är en social tjej men ligger efter i mycket när det gäller sin utveckling. Vi har sedan några år haft kontakt på Hab och fått mycket stöd från dem. Vi har även del av resurs på förskolan, men vi får ofta frågan "varför"? Det skulle känns lättare om vi kunde ge en förklaring "hon har..." än bara "hon är annorlunda".
Några tankar från mig...
7
Jag kan delvis förstå hur du känner. Vi å andra sidan vill få får dotters "avvikelse" diagnostiserad. Noonans är det senaste de kollar, de började i januari och nu skall de kolla sista genen (SOS1). Eftersom hon är annorlunda så känner vi att det är lättare med skola och myndigheter om vi får en diagnos. Hon är en social tjej men ligger efter i mycket när det gäller sin utveckling. Vi har sedan några år haft kontakt på Hab och fått mycket stöd från dem. Vi har även del av resurs på förskolan, men vi får ofta frågan "varför"? Det skulle känns lättare om vi kunde ge en förklaring "hon har..." än bara "hon är annorlunda".
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
.
