sökte på polands syndrom och kom in på den här hemsidan! det är nämligen så att jag själv har detta... vet inte hur det har gått för er, och såg att det var ganska länge sedan du skrev, men vore kul att höra hur ni har gått till väga, blivit bemötta i sjukvården osv.
hälsningar
emelie
2
polands syndrom hej!
sökte på polands syndrom och kom in på den här hemsidan! det är nämligen så att jag själv har detta... vet inte hur det har gått för er, och såg att det var ganska länge sedan du skrev, men vore kul att höra hur ni har gått till väga, blivit bemötta i sjukvården osv.
sökte på polands syndrom och kom in på den här hemsidan! det är nämligen så att jag själv har detta... vet inte hur det har gått för er, och såg att det var ganska länge sedan du skrev, men vore kul att höra hur ni har gått till väga, blivit bemötta i sjukvården osv.
hälsningar
emelie
Hej,
Jag har också Poland syndrome och såg era inlägg här. Jag sökte mest för att dela med mig av min erfarenhet, kanske finns det någon som vill ha hjälp och stöd för att hitta rätt hjälp inom vården. Det är också viktigt att ge stöd och uppmuntran till flickor, att leva med PS är inte lätt i ett samhälle där mycket kretsar kring utseende och bröstfixering. Att hitta kläder som passar, ja man blir väldigt kreativ när man måste försöka dölja sin missbildning.Kontakta mig gärna om ni har frågor om PS.
3
hej!
sökte på polands syndrom och kom in på den här hemsidan! det är nämligen så att jag själv har detta... vet inte hur det har gått för er, och såg att det var ganska länge sedan du skrev, men vore kul att höra hur ni har gått till väga, blivit bemötta i sjukvården osv.
hälsningar
emelie
Hej,
Jag har också Poland syndrome och såg era inlägg här. Jag sökte mest för att dela med mig av min erfarenhet, kanske finns det någon som vill ha hjälp och stöd för att hitta rätt hjälp inom vården. Det är också viktigt att ge stöd och uppmuntran till flickor, att leva med PS är inte lätt i ett samhälle där mycket kretsar kring utseende och bröstfixering. Att hitta kläder som passar, ja man blir väldigt kreativ när man måste försöka dölja sin missbildning.Kontakta mig gärna om ni har frågor om PS.
Hej
Jag är mamma till en pojke som har polands,det skulle vara kul att byta erfarenheter,man känner sig lätt ensam eftersom det är så ovanligt.Min son har även en liten hand,och armen är mindre som hänger ihop med att bröstmuskeln saknas.vore kul att hålla lite kontakt. mvh
4
Hej
Jag är mamma till en pojke som har polands,det skulle vara kul att byta erfarenheter,man känner sig lätt ensam eftersom det är så ovanligt.Min son har även en liten hand,och armen är mindre som hänger ihop med att bröstmuskeln saknas.vore kul att hålla lite kontakt. mvh
Jag söker också kontakt med någon vars barn har polands, eftersom min son har detta. Han har liksom din son en mindre arm, liten hand och saknar stora bröstmuskeln. Det är ju väldigt ovanligt och jag saknar verkligen någon att utbyta erfarenheter med...Så hur kommer vi i kontakt med varandra?
Har du någon mejladress som du vill lämna ut???
5
Jag söker också kontakt med någon vars barn har polands, eftersom min son har detta. Han har liksom din son en mindre arm, liten hand och saknar stora bröstmuskeln. Det är ju väldigt ovanligt och jag saknar verkligen någon att utbyta erfarenheter med...Så hur kommer vi i kontakt med varandra?
Har du någon mejladress som du vill lämna ut???
Någon här vars barn har PS? Min dotter är född med bara en bröst muskel. Har lite frågor, men hitter inte så mycket info om PS!!
Hej, min dotter har Poland syndrom och hon är 9 år och funderar och oroar sig varje dag för "att hon kommer att blir ful"...:-( Hon är jätteledsen för att hon inte ser ut som alla andra tjejer i hennes ålder och nu börjar brösten så smått att utvecklas så skillnaden blir större och större. Jag skulle vilja höra hur andra föräldrar har hanterat situationen, stöttat sitt barn etc.. Vårt samhälle idag är så utseendefixerat (speciellt bland ungdomar) och det känns svårt att möta hennes frågor och oro. Hur har det gått för er? Hur gammal är din dotter nu?
6
Tjej med Poland syndrom
Någon här vars barn har PS? Min dotter är född med bara en bröst muskel. Har lite frågor, men hitter inte så mycket info om PS!!
Hej, min dotter har Poland syndrom och hon är 9 år och funderar och oroar sig varje dag för "att hon kommer att blir ful"...:-( Hon är jätteledsen för att hon inte ser ut som alla andra tjejer i hennes ålder och nu börjar brösten så smått att utvecklas så skillnaden blir större och större. Jag skulle vilja höra hur andra föräldrar har hanterat situationen, stöttat sitt barn etc.. Vårt samhälle idag är så utseendefixerat (speciellt bland ungdomar) och det känns svårt att möta hennes frågor och oro. Hur har det gått för er? Hur gammal är din dotter nu?
Hej,
Det är jag som har postat för över ett år sedan men min signatur finns inte med i det inlägget.
Jag vet hur hemskt det kan vara att se annorlunda ut än de andra tjejerna, det är tungt att gå igenom speciellt om man är så ung. Det finns hjälp att få men man måste slåss och vara tuff om man ska komma åt den vården Jag har i hela mitt liv kämpat mot läkare som inte har en aning om vad Poland syndrom är och hur man kan få plastik kirurgi för att rätta till problemet. otaliga är de operationer som jag har gått igenom sedan 70-talet, flera med infektion som följd
pga slarv inom vården.
Har mött stor nonchalans, många inom sjukvården vill inte erkänna att de inte känner till PS.
Eftersom PS är så ovanligt hamnar man mellan två stolar, mitt problem har jämförts med kvinnor med bröstcancer som har fått ett bröst bortopererat. Problemen är ju helt olika eftersom PS patienter också har andra missbildningar som måste tas med innan ett bröstplantat sätts in. Alla med PS har rätt att få genomgå plastik operation för att korrigera problemet.
Efter många operationer som hade gått fel och lämnat stora ärr och stelhet tog jag saken i egna händer och gick igenom en sk DIEP operation som jag betalade själv men efteråt lämnade jag in alla mina kvitton till Landstinget som ersatte allt.
Äntligen har jag ett mjukt fint bröst gjort av mitt eget fett från magen, en ganska komplicerad operation men resultat är fantastiskt fint.
Jag ger gärna råd och support till de som behöver det för jag vet hur tungt det är att inte ha någon att fråga.
7
Hej,
Det är jag som har postat för över ett år sedan men min signatur finns inte med i det inlägget.
Jag vet hur hemskt det kan vara att se annorlunda ut än de andra tjejerna, det är tungt att gå igenom speciellt om man är så ung. Det finns hjälp att få men man måste slåss och vara tuff om man ska komma åt den vården Jag har i hela mitt liv kämpat mot läkare som inte har en aning om vad Poland syndrom är och hur man kan få plastik kirurgi för att rätta till problemet. otaliga är de operationer som jag har gått igenom sedan 70-talet, flera med infektion som följd
pga slarv inom vården.
Har mött stor nonchalans, många inom sjukvården vill inte erkänna att de inte känner till PS.
Eftersom PS är så ovanligt hamnar man mellan två stolar, mitt problem har jämförts med kvinnor med bröstcancer som har fått ett bröst bortopererat. Problemen är ju helt olika eftersom PS patienter också har andra missbildningar som måste tas med innan ett bröstplantat sätts in. Alla med PS har rätt att få genomgå plastik operation för att korrigera problemet.
Efter många operationer som hade gått fel och lämnat stora ärr och stelhet tog jag saken i egna händer och gick igenom en sk DIEP operation som jag betalade själv men efteråt lämnade jag in alla mina kvitton till Landstinget som ersatte allt.
Äntligen har jag ett mjukt fint bröst gjort av mitt eget fett från magen, en ganska komplicerad operation men resultat är fantastiskt fint.
Jag ger gärna råd och support till de som behöver det för jag vet hur tungt det är att inte ha någon att fråga.
Hej, vad glad jag blev att höra att du äntligen fått en operation som blev bra och att du känner dig nöjd. Hur gammal var du när du "tog tag" i det hela? Har du någon bra läkare att tipsa för kontakt som är kunnig i området (i sth)? Jag är livrädd att bli nonchalerad hos en allmänläkare pga kunskapsbrist.
8
Hej, vad glad jag blev att höra att du äntligen fått en operation som blev bra och att du känner dig nöjd. Hur gammal var du när du "tog tag" i det hela? Har du någon bra läkare att tipsa för kontakt som är kunnig i området (i sth)? Jag är livrädd att bli nonchalerad hos en allmänläkare pga kunskapsbrist.
Hej, Jag är en av de äldsta i landet som har fått diagnosen PS,jag är 60 år och opererades första gången när jag var 17 år. Kontakta din gynekolog eller husläkare och be om en remiss till KS i Solna. Hur gammal är du och har du opererats redan? Jag ger gärna stöd för jag vet hur jobbigt det här är, speciellt när man inte blir tagen på allvar inom vården.
Lcka till1
9
Hej, Jag är en av de äldsta i landet som har fått diagnosen PS,jag är 60 år och opererades första gången när jag var 17 år. Kontakta din gynekolog eller husläkare och be om en remiss till KS i Solna. Hur gammal är du och har du opererats redan? Jag ger gärna stöd för jag vet hur jobbigt det här är, speciellt när man inte blir tagen på allvar inom vården.
Lcka till1
Nu var det väldigt längesedan denna tråden var igång,
men här är en till med polands
vad jag förstått verkar det vanligare att man kan få en diagnos tidigt i livet, jag var 21 när jag stötte på en plastikkirurg som visste vad detta var och då hade mamma börjat kämpa för att få några svar sedan jag var fem.
hoppas det har gått bra för er och att vården lär sig lyssna bättre och ta reda på saker istället för att nonschalera....
10
Nu var det väldigt längesedan denna tråden var igång,
men här är en till med polands
vad jag förstått verkar det vanligare att man kan få en diagnos tidigt i livet, jag var 21 när jag stötte på en plastikkirurg som visste vad detta var och då hade mamma börjat kämpa för att få några svar sedan jag var fem.
hoppas det har gått bra för er och att vården lär sig lyssna bättre och ta reda på saker istället för att nonschalera....
Mamma med pojk som har poland syndrom Hej.
Jag skulle gärna vilja ha kontakt med fler mammor vars barn har poland syndrom för att byta erfarenhet och funderingar.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.