Som sagt...vi var på ALB idag. Gunnar tog oss på allvar. Men det var tyvärr inte han som gjorde ultraljudet utan en tjej som tydligen var duktig på olika mätningar mm. Men Gunnar satt med under hela tiden och pratade med oss, och vi kunde berätta hur Isaac har blivit sämre. Jag tog upp händelsen igår och han misstänkte att det kunde vara så att eftersom inte hjärtat orkar fylla sig med blod helt så tar levern stryk.
Så leverprover är tagna.
Vi diskuterade även transplantation. Han kommer att ta upp Isaac på en konferens med transplantationskirurger för att höra vad de anser.
Han menade att vi alla måste ha framförhållning. Om han nu fortsätter att bli sämre måste vi vara beredda. De vill inte att han ska bli för dålig heller... en j*vla balansgång med andra ord...
Isaac fick ett 24-timmars EKG på sig som ska lämnas tillbaka imorgon.
Sen kommer Gunnar att höra av sig till mig när han har sammanställt ultraljudet,ekg, blodprover och holster (24-ekg).
Så det blir som vanligt...vänta och se.
Kram Linn.
1
Uppdatering. Som sagt...vi var på ALB idag. Gunnar tog oss på allvar. Men det var tyvärr inte han som gjorde ultraljudet utan en tjej som tydligen var duktig på olika mätningar mm. Men Gunnar satt med under hela tiden och pratade med oss, och vi kunde berätta hur Isaac har blivit sämre. Jag tog upp händelsen igår och han misstänkte att det kunde vara så att eftersom inte hjärtat orkar fylla sig med blod helt så tar levern stryk.
Så leverprover är tagna.
Vi diskuterade även transplantation. Han kommer att ta upp Isaac på en konferens med transplantationskirurger för att höra vad de anser.
Han menade att vi alla måste ha framförhållning. Om han nu fortsätter att bli sämre måste vi vara beredda. De vill inte att han ska bli för dålig heller... en j*vla balansgång med andra ord...
Isaac fick ett 24-timmars EKG på sig som ska lämnas tillbaka imorgon.
Sen kommer Gunnar att höra av sig till mig när han har sammanställt ultraljudet,ekg, blodprover och holster (24-ekg).
Så det blir som vanligt...vänta och se.
Hej Linn, vet inte vad jag skall svara egentligen, skönt att det inte var akut, men samtidigt så är ju läget inte bra, hursomhelst så tänker jag jätte mycker på er och en transplantation kanske inte vore helt fel i förlängningen ändå. Eller?
Lycka till med EKG:t iallafall och hoppas att det visar så bra som det går.
Kram Hanna
2
Hej Linn, vet inte vad jag skall svara egentligen, skönt att det inte var akut, men samtidigt så är ju läget inte bra, hursomhelst så tänker jag jätte mycker på er och en transplantation kanske inte vore helt fel i förlängningen ändå. Eller?
Lycka till med EKG:t iallafall och hoppas att det visar så bra som det går.
..o jag känner vemodet dra in....
Här har jag inte mycket att komma med just för tillfället eftersom det var ju en liten chock få reda på att det blir ev en transplantation så snabbt, Isaac som var så pigg på årsmötet, man kan inte fatta hur snabbt det kan gå....
Hur mår Isaac idag o framför allt hur mår NI idag???
Usch o fy säger jag men hoppas innerligen att allt bara blir bättre o att det inte blir mer komplikationer...
I går var jag på utvecklingsamtal med Zackis fröken på dagis o hon kom med så mycket positivt att man skäms ju, hon har ju haft hjärtbarn tidigare på dagiset o är insatt i deras liv o leverne.... Hör o häpna Zacki har enl dem lika mycket energi som sina vänner o det enda de märker av hans hjärtfel är då han äter eller när de har haft intensiva aktiviteter och Zacki kan få sina små powernaps som de kallar dem, Zacki sitter helt still o pillar med något o är inte lika alert men efter nån minut så är han sitt forna jag igen, De kommer informera mig om dessa powernaps blir tätare så vi får se vad som händer....MEN måste tillägga att Zacki har nu gått upp i vikt, börjar få lite hull o man kan flytta ut några pinnhål på bältet, medans man själv vill ha några pinnhål inåt istället=/
Linn du vet att nu finns Ni återigen i mina tankar o jag hoppas innerligen att Dr G kommer med positiva besked och att Levern inte är påverkad.....
Kram Mimmi
Sluta leta det enda sättet att finna det du söker....
3
Men fy så jobbigt... ..o jag känner vemodet dra in....
Här har jag inte mycket att komma med just för tillfället eftersom det var ju en liten chock få reda på att det blir ev en transplantation så snabbt, Isaac som var så pigg på årsmötet, man kan inte fatta hur snabbt det kan gå....
Hur mår Isaac idag o framför allt hur mår NI idag???
Usch o fy säger jag men hoppas innerligen att allt bara blir bättre o att det inte blir mer komplikationer...
I går var jag på utvecklingsamtal med Zackis fröken på dagis o hon kom med så mycket positivt att man skäms ju, hon har ju haft hjärtbarn tidigare på dagiset o är insatt i deras liv o leverne.... Hör o häpna Zacki har enl dem lika mycket energi som sina vänner o det enda de märker av hans hjärtfel är då han äter eller när de har haft intensiva aktiviteter och Zacki kan få sina små powernaps som de kallar dem, Zacki sitter helt still o pillar med något o är inte lika alert men efter nån minut så är han sitt forna jag igen, De kommer informera mig om dessa powernaps blir tätare så vi får se vad som händer....MEN måste tillägga att Zacki har nu gått upp i vikt, börjar få lite hull o man kan flytta ut några pinnhål på bältet, medans man själv vill ha några pinnhål inåt istället=/
Linn du vet att nu finns Ni återigen i mina tankar o jag hoppas innerligen att Dr G kommer med positiva besked och att Levern inte är påverkad.....
Kram Mimmi
Linn jag glömde att skriva att glöm inte att ta hand om er också. Det är så lätt att man glömmer sig själv när man har så jobbigt som ni har det just nu. Försök om det finns möjlighet att ta hand om er med. Ni är också jätte viktiga!!! Hoppas ni har vänner och familj som finns där och kan stötta er och vara med er. Om det finns något vi kan göra snälla säg till!!!
Kramar, Antonia
5
Linn jag glömde att skriva att glöm inte att ta hand om er också. Det är så lätt att man glömmer sig själv när man har så jobbigt som ni har det just nu. Försök om det finns möjlighet att ta hand om er med. Ni är också jätte viktiga!!! Hoppas ni har vänner och familj som finns där och kan stötta er och vara med er. Om det finns något vi kan göra snälla säg till!!!
Kramar, Antonia
Mina tankar yr omkring... transplantation eller inte? Kommer han att klara operationen, tänk om.... Usch, vill inte ens tänka tanken. Men den kommer hela tiden ändå.
Jag är så rädd. Vill bara fly. Kommer jag att fixa det här?
6
Ja ni, det känns inte som livet leker just nu...
Mina tankar yr omkring... transplantation eller inte? Kommer han att klara operationen, tänk om.... Usch, vill inte ens tänka tanken. Men den kommer hela tiden ändå.
Jag är så rädd. Vill bara fly. Kommer jag att fixa det här?
Vilket annat val har man? Men väntan är vidrigt olidlig. Man hinner måla upp så många scenarier i sin hjärna. Känslan av att bara vilja fly som du skriver. Ta ungen under armen och låsa in sig någonstans där inga läkare når en, blunda och hoppas att allt har ordnat sig när man tittar upp igen.
Återigen, mina tankar och förhoppningar till Isac och till er. Hoppas innerligt ni får så positiva svar som bara är möjligt.
Frida, Olles mamma
7
Visst kommer du/ni att klara detta
Vilket annat val har man? Men väntan är vidrigt olidlig. Man hinner måla upp så många scenarier i sin hjärna. Känslan av att bara vilja fly som du skriver. Ta ungen under armen och låsa in sig någonstans där inga läkare når en, blunda och hoppas att allt har ordnat sig när man tittar upp igen.
Återigen, mina tankar och förhoppningar till Isac och till er. Hoppas innerligt ni får så positiva svar som bara är möjligt.
Jobbiga, jobbiga tider. Hmmm, va ska man säga och göra. Fyyyy, vilka jobbiga besked.
Stackars lilla Isaac. Han måste ju vara så rädd.
Och ni också.
Jag tänker på er massor och hoppas av hela mig att det kommer att gå bra.
*styrkekramar* från oss.
8
Jobbiga, jobbiga tider. Hmmm, va ska man säga och göra. Fyyyy, vilka jobbiga besked.
Stackars lilla Isaac. Han måste ju vara så rädd.
Och ni också.
Jag tänker på er massor och hoppas av hela mig att det kommer att gå bra.
*styrkekramar* från oss.
Å vad jag lider med er! Mimi kan få ont i bröstet ibland men det släpper rätt fort, och sedan är hon som vanligt. Att det händer och inte blir bra på så lång tid måste vara hemskt.
Är det "bara" hjärtmässigt han har blivit sämre, eller har även övriga muskelproblem förvärrats?
Styrkekram till er alla fyra
Pia, Tommy och Mimi
9
Å vad jag lider med er! Mimi kan få ont i bröstet ibland men det släpper rätt fort, och sedan är hon som vanligt. Att det händer och inte blir bra på så lång tid måste vara hemskt.
Är det "bara" hjärtmässigt han har blivit sämre, eller har även övriga muskelproblem förvärrats?
Åh vad ledsen jag blir att höra hur ni har det, finns inte ord tillräckligt att visa deltagande med er. Hoppas att väntan blir kort så att ni får besked, för väntan brukar kunna vara bland det jobbigaste, har man ett besked vet man ju på ett ungefär vad man har att förhålla sig till.
Ta hand om er och många kramar till er, hoppas det löser sig på bästa sätt så att Isaac snart är på banan igen och att ni kan få chansen att njuta av tillvaron!
10
Åh vad ledsen jag blir att höra hur ni har det, finns inte ord tillräckligt att visa deltagande med er. Hoppas att väntan blir kort så att ni får besked, för väntan brukar kunna vara bland det jobbigaste, har man ett besked vet man ju på ett ungefär vad man har att förhålla sig till.
Ta hand om er och många kramar till er, hoppas det löser sig på bästa sätt så att Isaac snart är på banan igen och att ni kan få chansen att njuta av tillvaron!
Tänker på er! Hoppas att dom inte kommer med alltför jobbiga besked från sjukhuset.
Det måste vara jobbigt att dels inte veta riktigt vad som är fel, sen dels det att veta att transplantation kanske är enda utvägen.
Men vi tänker på er allihop och ni kommer att klara det här också, det kommer säkert att vara jobbigt, men man gör ju allt som krävs för att ens barn ska må bättre. Fast det kanske innebär att dom måste må sämre först...
Styrkekramar från
Mia & Victor
11
Tänker på er! Hoppas att dom inte kommer med alltför jobbiga besked från sjukhuset.
Det måste vara jobbigt att dels inte veta riktigt vad som är fel, sen dels det att veta att transplantation kanske är enda utvägen.
Men vi tänker på er allihop och ni kommer att klara det här också, det kommer säkert att vara jobbigt, men man gör ju allt som krävs för att ens barn ska må bättre. Fast det kanske innebär att dom måste må sämre först...
..för vi är många som verkligen kämpar vid Er sida nu...I dag när jag berättade för Harri så började han gråta, min stora karl...
Man finner inte ord varje gång o jag kan verkligen förstå hur du känner dig, det kommer alltid en liten panikkänsla i hjärtegropen...Livet är så jäkla orättvist men Linn kommer du ihåg vad jag skrev till dig för några år sedan att Isaac är en fighter o kommer klara detta galant...Det tror jag ännu.....
Linn i Göteborg rådde de att man skulle ta en anteckningsbok o börja skriva ner funderingar, frågor, känslor, positiva händelser, negativa händelser osv osv för att senare kunna reda ut lite av de hinder man stötte på, ibland är det bra att klä känslor osv i ord o utifrån den kunde man lättare få hjälp av alla som är berörda runt Isaac just nu....
Har du kurator att prata med, orkar du så försök få en tid o få prata med denne...
Göm dig inte för det är inte bra, erkänn hellre att just nu mår Ni inte bra och sätt upp små delmål för just Er familj just nu....
Hade jag inte haft såå mycket runt om mig o bott på fel sida om Stockholm så hade jag nog varit en liten irriterande sak som stormat in hemma hos dig o våldgästat er....Dock hade ord inte behövt sägas däremot hade jag nog sett till att få dig att le o bara glömma allt för en liten stund, tror jag skulle ha med mig några andra också o helt plötsligt förvandlades erat hem till en galen hönsgård med flera hjärtebarnsmammor......MEN det gör jag inte....
Sluta leta det enda sättet att finna det du söker....
12
Denna kamp är du inte ensam om ..för vi är många som verkligen kämpar vid Er sida nu...I dag när jag berättade för Harri så började han gråta, min stora karl...
Man finner inte ord varje gång o jag kan verkligen förstå hur du känner dig, det kommer alltid en liten panikkänsla i hjärtegropen...Livet är så jäkla orättvist men Linn kommer du ihåg vad jag skrev till dig för några år sedan att Isaac är en fighter o kommer klara detta galant...Det tror jag ännu.....
Linn i Göteborg rådde de att man skulle ta en anteckningsbok o börja skriva ner funderingar, frågor, känslor, positiva händelser, negativa händelser osv osv för att senare kunna reda ut lite av de hinder man stötte på, ibland är det bra att klä känslor osv i ord o utifrån den kunde man lättare få hjälp av alla som är berörda runt Isaac just nu....
Har du kurator att prata med, orkar du så försök få en tid o få prata med denne...
Göm dig inte för det är inte bra, erkänn hellre att just nu mår Ni inte bra och sätt upp små delmål för just Er familj just nu....
Hade jag inte haft såå mycket runt om mig o bott på fel sida om Stockholm så hade jag nog varit en liten irriterande sak som stormat in hemma hos dig o våldgästat er....Dock hade ord inte behövt sägas däremot hade jag nog sett till att få dig att le o bara glömma allt för en liten stund, tror jag skulle ha med mig några andra också o helt plötsligt förvandlades erat hem till en galen hönsgård med flera hjärtebarnsmammor......MEN det gör jag inte....
Åh, vad svårt för er! Jag tänker på er och hoppas att det blir så bra som det bara kan för Isaac.
Min Edwin har ju hypertrofisk cardiomyopati och jag är livrädd att det nån gång ska visa sig att han inte svarar på medicineringen längre. Det känns så oberäknerligt när han aldrig kan bli helt "frisk" från sin sjukdom.
Ta hand om er!
Styrkekramar, Sofia
14
Åh, vad svårt för er! Jag tänker på er och hoppas att det blir så bra som det bara kan för Isaac.
Min Edwin har ju hypertrofisk cardiomyopati och jag är livrädd att det nån gång ska visa sig att han inte svarar på medicineringen längre. Det känns så oberäknerligt när han aldrig kan bli helt "frisk" från sin sjukdom.
Bor ni här i Sthlm? Går ni på ALB, och har ni då Gunnar Sjöberg som kardiolog?
Varför jag undrar är för att Isaac har Restriktiv kardiomyopati med hypertrofiska symtom. De trodde att han hade "bara" hypertrofisk till en början, men så var det inte.
Gunnar Sjöberg är ju den kardiolog som har specialiserats sig på kardiomyopatier, och är även forskningsledare inom det området.
Vad äter din Victor för mediciner? Hur ter sig hans myopati på honom? Märks den av mycket?
Du behöver inte svara om du inte orkar, men jag blir så intreserad när man äntligen kommer i kontakt med någon som har liknande diagnos.
Mvh Linn.
16
Hej sofia!
Tack för dina fina ord!
Bor ni här i Sthlm? Går ni på ALB, och har ni då Gunnar Sjöberg som kardiolog?
Varför jag undrar är för att Isaac har Restriktiv kardiomyopati med hypertrofiska symtom. De trodde att han hade "bara" hypertrofisk till en början, men så var det inte.
Gunnar Sjöberg är ju den kardiolog som har specialiserats sig på kardiomyopatier, och är även forskningsledare inom det området.
Vad äter din Victor för mediciner? Hur ter sig hans myopati på honom? Märks den av mycket?
Du behöver inte svara om du inte orkar, men jag blir så intreserad när man äntligen kommer i kontakt med någon som har liknande diagnos.
..jag blir ju så generad o känner mig mer än manad att ta den där resan hem till dig, men det känns som om det skulle bli en sådann där resa då man kommer in sveper en kaffe o får åka hem igen eftersom livet vill sig inte direkt som jag vill....Men visst fasen det gör det ju aldrig....
Sluta leta det enda sättet att finna det du söker....
17
Nänä säg inte så... ..jag blir ju så generad o känner mig mer än manad att ta den där resan hem till dig, men det känns som om det skulle bli en sådann där resa då man kommer in sveper en kaffe o får åka hem igen eftersom livet vill sig inte direkt som jag vill....Men visst fasen det gör det ju aldrig....
Vi bor på västkusten så vi tillhör Drottning Silvias BUS. Vi har fortfarande inte träffat nån specialist på just kardiomyopati. Edwins förtjockning sitter i kammarseptum främst. Han medicineras med Inderal 4 ggr/dygn och så har han en pacemaker som skydd mot för låg hjärtfrekvens. Förtjockningen har inte blivit varken bättre eller sämre sen den upptäcktes vid 3 mån och medicineringen startades.
Han kollas var 3:e månad än så länge.
Edwin har Noonans syndrom och hypertrofisk kardiomyopati är ett relativt vanligt hjärtfel hos dessa barn. Han är också opererad för pulmonalisstenos.
Han är inte påvekad i dagsläget av sina hjärtfel. Det som varit jobbigast nu är att han inget äter utan matas nästan uteslutande via knapp (beror mer på syndrom än hjärtfel).
Vad äter Isaac för mediciner? Vad är egentligen skillnaden restriktiv/hypertrofisk? Det finns inte lika mycket skrivet om restriktiv (där jag letat iaf). På vilket sätt ter sig Isaacs kardiomyopati?
Fråga gärna igen om du undrar nåt eller om jag varit oklar !
Kramar,Sofia
18
Hej Linn!
Vi bor på västkusten så vi tillhör Drottning Silvias BUS. Vi har fortfarande inte träffat nån specialist på just kardiomyopati. Edwins förtjockning sitter i kammarseptum främst. Han medicineras med Inderal 4 ggr/dygn och så har han en pacemaker som skydd mot för låg hjärtfrekvens. Förtjockningen har inte blivit varken bättre eller sämre sen den upptäcktes vid 3 mån och medicineringen startades.
Han kollas var 3:e månad än så länge.
Edwin har Noonans syndrom och hypertrofisk kardiomyopati är ett relativt vanligt hjärtfel hos dessa barn. Han är också opererad för pulmonalisstenos.
Han är inte påvekad i dagsläget av sina hjärtfel. Det som varit jobbigast nu är att han inget äter utan matas nästan uteslutande via knapp (beror mer på syndrom än hjärtfel).
Vad äter Isaac för mediciner? Vad är egentligen skillnaden restriktiv/hypertrofisk? Det finns inte lika mycket skrivet om restriktiv (där jag letat iaf). På vilket sätt ter sig Isaacs kardiomyopati?
Fråga gärna igen om du undrar nåt eller om jag varit oklar !
Fy vad jobbigt för er! Att gå och vänta och inte veta om och när det blir en transplantation. Ni finns i mina tankar!! Det finns ju tyvärr inte så mycket man kan säga för att göra det lättare för er heller.
Det låter som ni har en kämpe i alla fall och det behövs. Kom ihåg att ta hand om er också och inte bara ert hjärtegull!
Styrkekramar
Cicci
19
Fy vad jobbigt för er! Att gå och vänta och inte veta om och när det blir en transplantation. Ni finns i mina tankar!! Det finns ju tyvärr inte så mycket man kan säga för att göra det lättare för er heller.
Det låter som ni har en kämpe i alla fall och det behövs. Kom ihåg att ta hand om er också och inte bara ert hjärtegull!
Isaac äter betablockad (Propranololhydroklorid), impugan och spironolakton 3ggr/dag.
Skillnaden mellan hypertrof och restriktiv är:
Hypertrof - väggarna är förtjockade
Restriktiv - Hjärtat är oelastiskt, stelt.
Summa: Isaacs hjärta kan inte fyllas helt med blod plus att det inte kan tömmas helt heller eftersom hjärtat är för stelt och har förtjockade kammarväggar. Han har pga detta dålig blodcirkulation i kroppen som gör att han väldigt lätt fryser. Å andra sidan blir han väldigt lätt ansträngd vilket ger honom kraftiga svettningar.
Isaac är väldigt orkeslös, andfådd, svettig, frusen, blek, trött pga sitt hjärta.
Ps Han har även 3 st vsd. Ds
Mvh Linn
20
Hej Sofia!
Tack för informationen.
Isaac äter betablockad (Propranololhydroklorid), impugan och spironolakton 3ggr/dag.
Skillnaden mellan hypertrof och restriktiv är:
Hypertrof - väggarna är förtjockade
Restriktiv - Hjärtat är oelastiskt, stelt.
Summa: Isaacs hjärta kan inte fyllas helt med blod plus att det inte kan tömmas helt heller eftersom hjärtat är för stelt och har förtjockade kammarväggar. Han har pga detta dålig blodcirkulation i kroppen som gör att han väldigt lätt fryser. Å andra sidan blir han väldigt lätt ansträngd vilket ger honom kraftiga svettningar.
Isaac är väldigt orkeslös, andfådd, svettig, frusen, blek, trött pga sitt hjärta.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
!