min son som är 6mån har fått diagnosen okulär albinism, vilket innebär att han är albino i ögonen. Någon annan som har barn med samma diagnos?? Det innebär att han ser sämre.
Woch A + ärtan i magen är bäst!!
1
okulär albinism min son som är 6mån har fått diagnosen okulär albinism, vilket innebär att han är albino i ögonen. Någon annan som har barn med samma diagnos?? Det innebär att han ser sämre.
Vi har också ett barn med okulär albinism. Hon är drygt två månader nu så vi vet inte hur mycket eller lite hon ser... Tydligen finns det inte speciellt många i Sverige så det vore roligt (kan man kalla det så? Roligt... Ja, du förstår!) att komma i kontakt med andra föräldrar med barn som har samma diagnos. Har sökt lite på nätet men inte hittat så mycket...
Ha det så bra!
Hälsningar Maria
2
Okulär albinism Hejsan!
Vi har också ett barn med okulär albinism. Hon är drygt två månader nu så vi vet inte hur mycket eller lite hon ser... Tydligen finns det inte speciellt många i Sverige så det vore roligt (kan man kalla det så? Roligt... Ja, du förstår!) att komma i kontakt med andra föräldrar med barn som har samma diagnos. Har sökt lite på nätet men inte hittat så mycket...
Hej
Vår dotter som är 7år har också Okulär albinism och har glasögon och som liten var hon enormt ljuskänslig, men det har blivit lite bättre.
Vi upptäckte det då hon var liten och skrek så fort vi kom ut och det var ljust ute. Så hon fick undersökas på ögonmottagningen och läkaren trodde inte att det kunde vara det eftersom hon har mörkt hår och mörka ögon. Men efter test så visade det sig att det var så. Hon har även väldigt ljus hy och blir inte brun utan måste skyddas väldigt för solen. Vi misstänker att allt hänger ihop.
3
Hej
Vår dotter som är 7år har också Okulär albinism och har glasögon och som liten var hon enormt ljuskänslig, men det har blivit lite bättre.
Vi upptäckte det då hon var liten och skrek så fort vi kom ut och det var ljust ute. Så hon fick undersökas på ögonmottagningen och läkaren trodde inte att det kunde vara det eftersom hon har mörkt hår och mörka ögon. Men efter test så visade det sig att det var så. Hon har även väldigt ljus hy och blir inte brun utan måste skyddas väldigt för solen. Vi misstänker att allt hänger ihop.
Vi upptäckte detta när han var 4 1/2 år. Han har väldigt bra syn för att ha den här diagnosen så därför tog det ett tag innan vi upptäckte hans synskada och fick diagnosen.
5
Min son på 8 år har också oculär albinism.
Vi upptäckte detta när han var 4 1/2 år. Han har väldigt bra syn för att ha den här diagnosen så därför tog det ett tag innan vi upptäckte hans synskada och fick diagnosen.
Hej! Har en dotter som är 9 år och har okulär albinism.
Det började med synkontrollen vid 4 år då de trodde att hon bara tramsade eftersom hon bara såg översta raden. Vi fick komma igen och göra om det, men hon såg verkligen inte mer. Gissa om vi kände oss som dåliga föräldrar som inte uppfattat att hon hade så dålig syn. Men hon såg ju t o m småsaker i bilderböcker och så. Efter några år hos ortoptisten, med lappar för ena ögat och allt vad det nu var, undrade de varför inte hennes syn utvecklades som den borde. När hon var 7år fick hon diagnosen okulär albinism. Men hon har bra odds. Så från att ha haft en synskärpa på 10% när hon var 4 år har det nu kommit upp i 60% på båda ögonen!!! (Har man 50% synskärpa på minst ett öga fär man köra bil). (Har läst att barns ögon utveckals hela tiden och kommer normalt inte upp i full synskärpa förrän i skolåldern ungefär)
Det enda vi märker att hon inte ser som vi andra är ibland när vi ser något när vi åker bil och ser något på håll, och i klassrummet måste hon alltid sitta längst fram. Nu har hon börjat spela instrument och vi får förstora upp noterna till henne, eftersom man inte kan spela med näsan i papprena. Hon själv har inte ont av det eftersom hon ser som hon gör och inte vet något annat.
Tscksam föratt det gått så bra!! Hälsningar; Cina
6
Det går bra för vår dotter!! Hej! Har en dotter som är 9 år och har okulär albinism.
Det började med synkontrollen vid 4 år då de trodde att hon bara tramsade eftersom hon bara såg översta raden. Vi fick komma igen och göra om det, men hon såg verkligen inte mer. Gissa om vi kände oss som dåliga föräldrar som inte uppfattat att hon hade så dålig syn. Men hon såg ju t o m småsaker i bilderböcker och så. Efter några år hos ortoptisten, med lappar för ena ögat och allt vad det nu var, undrade de varför inte hennes syn utvecklades som den borde. När hon var 7år fick hon diagnosen okulär albinism. Men hon har bra odds. Så från att ha haft en synskärpa på 10% när hon var 4 år har det nu kommit upp i 60% på båda ögonen!!! (Har man 50% synskärpa på minst ett öga fär man köra bil). (Har läst att barns ögon utveckals hela tiden och kommer normalt inte upp i full synskärpa förrän i skolåldern ungefär)
Det enda vi märker att hon inte ser som vi andra är ibland när vi ser något när vi åker bil och ser något på håll, och i klassrummet måste hon alltid sitta längst fram. Nu har hon börjat spela instrument och vi får förstora upp noterna till henne, eftersom man inte kan spela med näsan i papprena. Hon själv har inte ont av det eftersom hon ser som hon gör och inte vet något annat.
Tscksam föratt det gått så bra!! Hälsningar; Cina
Hej! Har en dotter som är 9 år och har okulär albinism.
Det började med synkontrollen vid 4 år då de trodde att hon bara tramsade eftersom hon bara såg översta raden. Vi fick komma igen och göra om det, men hon såg verkligen inte mer. Gissa om vi kände oss som dåliga föräldrar som inte uppfattat att hon hade så dålig syn. Men hon såg ju t o m småsaker i bilderböcker och så. Efter några år hos ortoptisten, med lappar för ena ögat och allt vad det nu var, undrade de varför inte hennes syn utvecklades som den borde. När hon var 7år fick hon diagnosen okulär albinism. Men hon har bra odds. Så från att ha haft en synskärpa på 10% när hon var 4 år har det nu kommit upp i 60% på båda ögonen - med glasögon!!! (Har man 50% synskärpa på minst ett öga fär man köra bil).
Förresten, har läst att barns ögon utveckals hela tiden och kommer normalt inte upp i full synskärpa förrän i skolåldern ungefär.
Det enda vi märker att hon inte ser som vi andra är ibland när vi ser något när vi åker bil och ser något på håll, och i klassrummet måste hon alltid sitta längst fram. Nu har hon börjat spela instrument och vi får förstora upp noterna till henne, eftersom man inte kan spela med näsan i papprena. Hon själv har inte ont av det eftersom hon ser som hon gör och inte vet något annat.
Är tacksam för att det utvecklats så bra!!
Hälsningar; Cina
7
Det går bra för vår dotter!! Hej! Har en dotter som är 9 år och har okulär albinism.
Det började med synkontrollen vid 4 år då de trodde att hon bara tramsade eftersom hon bara såg översta raden. Vi fick komma igen och göra om det, men hon såg verkligen inte mer. Gissa om vi kände oss som dåliga föräldrar som inte uppfattat att hon hade så dålig syn. Men hon såg ju t o m småsaker i bilderböcker och så. Efter några år hos ortoptisten, med lappar för ena ögat och allt vad det nu var, undrade de varför inte hennes syn utvecklades som den borde. När hon var 7år fick hon diagnosen okulär albinism. Men hon har bra odds. Så från att ha haft en synskärpa på 10% när hon var 4 år har det nu kommit upp i 60% på båda ögonen - med glasögon!!! (Har man 50% synskärpa på minst ett öga fär man köra bil).
Förresten, har läst att barns ögon utveckals hela tiden och kommer normalt inte upp i full synskärpa förrän i skolåldern ungefär.
Det enda vi märker att hon inte ser som vi andra är ibland när vi ser något när vi åker bil och ser något på håll, och i klassrummet måste hon alltid sitta längst fram. Nu har hon börjat spela instrument och vi får förstora upp noterna till henne, eftersom man inte kan spela med näsan i papprena. Hon själv har inte ont av det eftersom hon ser som hon gör och inte vet något annat.
Är tacksam för att det utvecklats så bra!!
Hälsningar; Cina
Oj!Så många med oculär albinism!!
Vi har en pojke på snart 8 år som har oa+nystagmus.Han ser ca 10% +-2%. Vilket innebär att han ser översta raden på tavlan, och vid bra ljusförhållanden så ser han andra raden med.Det är nog just det som vi upplever som det största handikappet, att det är så olika han ser beroende på ljus och bakgrund. Ena dagen sorterar han ut lök ur maten nästa dag går han in i något stort för han inte ser det. Men bra solbrillor och keps är viktigt.
Hade varit roligt om man kunde träffas vi som har barn med oa(ja barn och syskon också).Måste berätta något spännande för er.Nästa vecka är vi bjudna till något som heter, Ågrenska för sällsynta diagnoser.Det är ett ställe som håller kurser/info om små och mindre kända handikapp.Albinism räknas som mindre känt eftersom det finns mindre än 100 personer per 1 miljon invånare i Sverige.(alltså knappt 900 pers. i Sverige) Nästa vecka har dom skräddarsytt en vecka för barn med albinism.Ämnen som då tas upp är:senaste forskningen, konsekvenser av diagnosen i vardagen, träffa andra familjer,pedagogiska konsekvenser mm Det ska bli jättespännande! Är där kanske någon härifrån som ska dit??Vi har alltid känt oss ensamma med just albinismen och letat mycket efter någon förening eller liknande.Men i Sverige finns ingen men däremot i Danmark finns det.Dit var vi välkomna men det kändes lite avsides.
Jennie mamma till Oscar
8
Oj!Så många med oculär albinism!!
Vi har en pojke på snart 8 år som har oa+nystagmus.Han ser ca 10% +-2%. Vilket innebär att han ser översta raden på tavlan, och vid bra ljusförhållanden så ser han andra raden med.Det är nog just det som vi upplever som det största handikappet, att det är så olika han ser beroende på ljus och bakgrund. Ena dagen sorterar han ut lök ur maten nästa dag går han in i något stort för han inte ser det. Men bra solbrillor och keps är viktigt.
Hade varit roligt om man kunde träffas vi som har barn med oa(ja barn och syskon också).Måste berätta något spännande för er.Nästa vecka är vi bjudna till något som heter, Ågrenska för sällsynta diagnoser.Det är ett ställe som håller kurser/info om små och mindre kända handikapp.Albinism räknas som mindre känt eftersom det finns mindre än 100 personer per 1 miljon invånare i Sverige.(alltså knappt 900 pers. i Sverige) Nästa vecka har dom skräddarsytt en vecka för barn med albinism.Ämnen som då tas upp är:senaste forskningen, konsekvenser av diagnosen i vardagen, träffa andra familjer,pedagogiska konsekvenser mm Det ska bli jättespännande! Är där kanske någon härifrån som ska dit??Vi har alltid känt oss ensamma med just albinismen och letat mycket efter någon förening eller liknande.Men i Sverige finns ingen men däremot i Danmark finns det.Dit var vi välkomna men det kändes lite avsides.
Jennie mamma till Oscar
Vi har en dotter på 2,5 år som har albinism och vi ska oxå till ågrenska nästa vecka. Det ska verkligen bli jättekul att äntligen få träffa andra familjer med barn som har albinism. Jag har hört att familjeveckorna där är väldigt bra.
Vi ses på måndag.
Mvh Linda
9
Vi ska oxå till Ågrenska Halloj.
Vi har en dotter på 2,5 år som har albinism och vi ska oxå till ågrenska nästa vecka. Det ska verkligen bli jättekul att äntligen få träffa andra familjer med barn som har albinism. Jag har hört att familjeveckorna där är väldigt bra.
Hej!
Jag (20år) har Okulär Albinism, fick diagnosen vid 2-3 års ålder även om det misstänktes när jag var 8 månader.
Min syn är 30% respektive 15%, elr 20% båda ögonen tillsammans.
Personligen har jag inga direkta problem i min vardag och har så heller aldrig haft.
De saker som har skiljt mig från en "normalt seende" är att jag har behövt sitta längst fram i klassrummet för att kunna läsa på tavlan och att jag gärna sitter väldigt nära TVn. Kan ha problem att följa med i textraderna i textade TV program/filmer, men då kan jag bara flytta mig närmare så är det inga problem.
Har svårt att se saker på långt håll, men antingen kan jag be någon förklara elr så går jag bara närmare.
Utöver detta har jag fungerat fullt normalt, lärde mig cykla samtidigt som mina kompisar med fullgod syn, har alltid läst mycket böcker och har ridit på ridskola i många år.
De råd jag skulle ge till föräldrar med synskadade barn är att låta barnen försöka klara så mycket som möjligt själva. Man kan lära sig att se, hur man ska se, lära sig att tolka och förstå det man ser så att man "ser" mer än man egentligen gör.
Vad jag läst kan synen hos barn med albinism utvecklas upp till 18 års ålder, altså längre än "normalt seende" utvecklas.
Om ni har några funderingar så fråga gärna här, så ska jag försöka svara så gott jag kan. Kan ju dock bara prata utifrån mig själv och synen är ju alltid individuell...
10
Hej!
Jag (20år) har Okulär Albinism, fick diagnosen vid 2-3 års ålder även om det misstänktes när jag var 8 månader.
Min syn är 30% respektive 15%, elr 20% båda ögonen tillsammans.
Personligen har jag inga direkta problem i min vardag och har så heller aldrig haft.
De saker som har skiljt mig från en "normalt seende" är att jag har behövt sitta längst fram i klassrummet för att kunna läsa på tavlan och att jag gärna sitter väldigt nära TVn. Kan ha problem att följa med i textraderna i textade TV program/filmer, men då kan jag bara flytta mig närmare så är det inga problem.
Har svårt att se saker på långt håll, men antingen kan jag be någon förklara elr så går jag bara närmare.
Utöver detta har jag fungerat fullt normalt, lärde mig cykla samtidigt som mina kompisar med fullgod syn, har alltid läst mycket böcker och har ridit på ridskola i många år.
De råd jag skulle ge till föräldrar med synskadade barn är att låta barnen försöka klara så mycket som möjligt själva. Man kan lära sig att se, hur man ska se, lära sig att tolka och förstå det man ser så att man "ser" mer än man egentligen gör.
Vad jag läst kan synen hos barn med albinism utvecklas upp till 18 års ålder, altså längre än "normalt seende" utvecklas.
Om ni har några funderingar så fråga gärna här, så ska jag försöka svara så gott jag kan. Kan ju dock bara prata utifrån mig själv och synen är ju alltid individuell...
Är lite sent ute i den här tråden ser jag, men iallafall Vi har en "Jesper" på 6 år som har Okulär Albinism. Vi fick diagnosen efter ca 6 månader. Jespers mamma bär på den gen (x-bunden) som orsakar sjukdomen så vi hade en lätt aning redan innan diagnosen var ställd. Det finns även äldre släktingar ett par generationer bort som har samma sjukdom.
Jesper ska börja "0:an" nu till hösten och hittills har det mesta gått över förväntan. Som förälder förväntar man ju sig det värsta hur man än försöker vara positiv. Men det går faktiskt toppen. Han funkar bra på dagis, simmar, spelar fotboll precis som de flesta andra. Det tog lite längre tid för honom att komma in i "leken" med andra barn, men nu fungerar det som sagt hur bra som hellst.
Min fundering: Det är flera i den här tråden som berättar om att synen förbättras med tiden. Det vore ju helt fantastiskt men det är inte vad någon läkare har sagt till oss. Jesper har ca 15% synskärpa men det ska enligt de läkare vi har träffat inte nämnvärt förbättras!? Är det någon som har erfarenhet av detta!?
Mvh,
// Mikael
11
okulär albinism Hej!
Är lite sent ute i den här tråden ser jag, men iallafall Vi har en "Jesper" på 6 år som har Okulär Albinism. Vi fick diagnosen efter ca 6 månader. Jespers mamma bär på den gen (x-bunden) som orsakar sjukdomen så vi hade en lätt aning redan innan diagnosen var ställd. Det finns även äldre släktingar ett par generationer bort som har samma sjukdom.
Jesper ska börja "0:an" nu till hösten och hittills har det mesta gått över förväntan. Som förälder förväntar man ju sig det värsta hur man än försöker vara positiv. Men det går faktiskt toppen. Han funkar bra på dagis, simmar, spelar fotboll precis som de flesta andra. Det tog lite längre tid för honom att komma in i "leken" med andra barn, men nu fungerar det som sagt hur bra som hellst.
Min fundering: Det är flera i den här tråden som berättar om att synen förbättras med tiden. Det vore ju helt fantastiskt men det är inte vad någon läkare har sagt till oss. Jesper har ca 15% synskärpa men det ska enligt de läkare vi har träffat inte nämnvärt förbättras!? Är det någon som har erfarenhet av detta!?
min son som är 6mån har fått diagnosen okulär albinism, vilket innebär att han är albino i ögonen. Någon annan som har barn med samma diagnos?? Det innebär att han ser sämre.
min son som är 6mån har fått diagnosen okulär albinism, vilket innebär att han är albino i ögonen. Någon annan som har barn med samma diagnos?? Det innebär att han ser sämre.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
. Jag har hört att familjeveckorna där är väldigt bra.
