Jo..en liten fråga..Vet någon något om Infatrini. Min lilla Molly äter 65ml x 7 just nu (nässond) och mår illa, kräks om hon inte ligger på sida under och efter målet. Har oftast retentioner på ca 20-30 ml. Vad beror retentionerna på, mängden, maten eller hennes mående?..Ska jag vara orolig?
Jag vill helst byta mat. Men de säger att Infatrini är bäst i och med att hon inte kan ta så stora mängder..
Jag vet att min Tristan kräktes av Infantrini och även av Nutrini för barn över ett år av samma tillverkare.
Vi fick stå på oss ganska mycket för att kunna få byta mat för vår dietist menade att det inte verkade troligt att illamåendet skulle bero på nutrinin.
Ger ni något annat kosttillägg. Vi gav tex Duocal och det kräktes Tristan av.
Det kan ju vara så att lilla Molly inte kan bryta ner den maten (infantrini) och därför har retentioner. Har ni någon gång provat att ge något annat som välling? Vissa barn lider av reflux tex, har de kollat de.
Du skriver hennes mående att du undrar om kräkningarna kan bero på det, vad menar du då? Hur mår hon?
Vi har haft jätteproblem med kräkningar och pratar man sjukvården får man svaret att det är så bara med vissa barn - en biverkning på sonden.
Har du regelbunden kontakt med läkare eller dietist? Det där med retentionerna ska du nog tala med läkaren om så det inte beror på hjärtat eller liknande att hon inte smälter undan maten riktigt. Det är okej att vara orolig och det är bättre att ligga på för mycket och fråga för att bli lugnad och vara på säkra sidan. De vill säkert att Molly ska gå upp i vikt och få i sig så många kalorier genom så liten mängd som möjligt, men det är ju ingen mening att hon kräks upp allt heller. Hon behöver ju säkert vätskan också.
Om du vill byta och tror att det beror på maten så ligg på för att få byta. Du känner säkert på dig vad som är rätt. Kräkningar i sig kan säkert bero på näsmagsonden, men retentionerna är svårt att svara på vad det står för. För oss har det berott på maten som Tristan har haft svårt att smälta undan. Nu är vi kräkfria när vi har en sondnäring som funkar (Frebini). Det fick jag tips av Gabrielle här som har stor erfarenhet av sondmatning. Men som sagt fick jag ligga på. Ibland undrar jag om de har något kontrakt (Det är mina konspirationsteorier) med tillverkaren av Nutrini/infantrini/Duocal eftersom iallafall vår dietist hade så oerhört svårt att släppa den tillverkaren. Det blev en lång procedur för att byta och hon skulle ringa runt och rådfråga och hit och dit... Nu funkar det jättebra.
Lycka till och ta hand om er!!!
Om hon kräks av maten får hon ju ändå inte i sig som hon ska så det borde ju vara värt att testa en annan matsort?
Vi har goda erfarenheter av minimax barnsondnäring. Det finns ju även olika sorters pulver att berika maten med om man inte kan ge så stora mängder. När drar ni retentioner, direkt efter matningen eller strax innan nästa mål? Om det finns mat kvar när nästa mål börjar kan det ju vara ett tecken på att hon inte hinner smälta all mat mellan målen tänker jag mig.
det som är viktigast av allt är väl att hon går upp något i vikt och längd, då visar det ju att hon tillgodogör sig maten.
Hoppas ni kommer fram till någon bra lösning
Lycka till!
Jag tycker att hon verkar må rätt så ok. Det är ju det där med illamåendet som är jobbigt. Jag blir ju självklart orolig att det ska vara något med hjärtat sådär..det var ju inte så länge sedan hon OP. Men jag ska ligga på lite mer om att kanske få byta mat. Vi har endast Infatrini+lite vatten.
Jag vet inte om det kan bero på annat. De skickade remiss för att kolla hals sist vi pratade, hon var så svårintuberad så de ville väl dubbelkolla. Vet inte om illamående och så kan bero på det i sånt fall.
Vi drar ret. före målen. Det är bara 3 timmar mellan och jag tror att hon skulle behöva en 4 kanske..men då är det ju det där med mängden. Jag kan ju inte peta i henne mer. Nu slipper vi ju nattmålet..förut hade vi 65 x 8. Morgonretentionen ligger på 5 ml ungefär och det skulle jag ju helst se att resten gjorde också. Jag behöver lite mer Go tror jag. Jag blir så jäkla mesig så fort jag pratar med läkare/dietist eller andra. Tror att de vet bättre, men nu börjar jag ju undra. Kanske ska jag lyssna på den där mammarösten mer. Skärpning!
Jag håller med föregående skrivare Tristan & Tuva.
Nutricias sondnäringar verkar de allra flesta barn må dåligt av. Jag begriper inte varför. Och ännu mindre begriper jag varför dietisterna inte lyssnar till oss föräldrar och tar till sig detta.
Din Molly är så liten än att hon gott och väl klarar sig på t.ex. vanlig välling eller bröstmjölksersättning. (Jag har inte heller kunnat förstå varför "normala" barn går att föda upp på välling/ ersättning men att sondbarnen nödvändigtvis ska ha sondnäring. Finns ju ungar som lever på välling i flera år!!!) Vill man öka på kaloriintaget i vanlig mat kan man laborera med grädde, dextrosol fruktsocker eller ett energipulver som finns på apoteket som går att köpa receptfritt. För hette det Semper Energi och iaf dietisterna i Stockholm rekommenderade det ofta till de barn som inte tålde det mer svårsmälta Duocal men det har bytt namn i samband med ett uppköp. Klicka på länken nedan om du vill läsa mer.
http://www.novartisnutrition.se/defa...er&HistCount=1
När man är sondmamma är det otroligt viktigt att i första hand lyssna till sig själv och sitt barn, i andra hand till dietister och vårdpersonal. Tragiskt men sant. Det finns väldigt lite konkret, faktabaserad kunskap om de här barnen och deras behov. Det man får från vården är i regel antaganden och statistiskt baserade ordinationer. Däremot presenteras det inte så och då är det lätt att "vika sig för auktoriteten" Oftast får man stå på sig mer än vad som borde vara nödvändigt.
Mitt konkreta råd till dig är att faktiskt stå på dig vad gäller byta av kost. Att Infatrini skulle vara "bäst" stämmer inte. Till att börja med finns det flera olika sorters sondnäringar och varianter att ge barnen och jag har under mina närmare 5 år som sondmamma ALDRIG sett en dokumentation som skulle gradera sondnäringar kvalitetsmässigt. Annat än i reklamen från tillverkarna..
Den mat som är bäst för din flicka är den mat som minimerar hennes illamående, smälter undan bäst och som ger henne optimal tillväxt!
Nässond i sig är en illamåendeskapare också. Det är ytterst få barn med nässond som inte kräks. Sondmatning i sig, även knappmatning, ger de allra flesta biverkningar i form av kräkningar. Varför det är så vet man inte.
Jag tänker så här. Sondmatning är inte ett naturligt tillstånd. Det som händer i kroppen från det att vi blir sugna på att äta något till dess att maten ligger i magsäcken hoppar våra barn över. Det är klart att förspelet med att känna lust inför mat, att ha den i munnen och att svälja den fyller en funktion och inte bara är en transportsträcka.
Dessutom är den min fasta övertygelse att schematisk matning med bestämda mängder på bestämda tider också är en problemskapare. Detta schematiska är viktigt för sjukvården. Jag vet inte varför. För vilken vanlig unge eller vuxen med för den delen äter på det sättet?
Vem är EXAKT lika hungrig jämt? När man matar schematiskt tar man ingen hänsyn till andra omständigheter som påverkar ätandet.
Det är också lätt att glömma bort vad det är man faktiskt gör när man sondar sitt barn. Man matar! Jag tror att omständigheterna runt matningen är lika viktiga för sondbarnet som för ett vanligt barn. För det lilla barnet att få vara nära, hud mot hud. Att få suga på något under tiden om lusten till det finns. Få känna doften av riktig mat i form av bröstmjölk, ersättning, välling.
Det äldre barnet bör få möjlighet att delta i vanligt ätande både socialt och praktiskt.
Jag tror att barnet har behov av att få matstimulans på samma villkor som andra, att det inte bara påverkar psykiskt utan att det också fyller en fysiologisk funktion.
Det som du beskriver är inget ovanligt och letar du tillbaka i inläggen så¨kommer du att hitta massor av liknande frågeställningar.
Retentionerna skulle jag inte heller oroa mig för eftersom jag tror att de hänger ihop med att Molly har svårt att smälta undan maten du ger henne. Om det beror på sorten, hennes ålder eller sondmatningen i sig är däremot svårt att svara på. Att jag säger att du inte ska oroa dig betyder dock inte att du inte ska ta upp det med läkare. För man vet inte. Det jag säger är bara att det inte är ett ovanligt fenomen bland sondbarnen.
Hur länge ska Molly ha sond? Varför? Äter hon något själv?
Ingen kan göra allt, men alla kan göra något.
Jag vet hur det är. Det är så oerhört svårt att stå på sig för man förväntar sig att de verkligen ska veta bättre. Under de här 17 månaderna i Tristans liv har jag lärt mig att läkarna och dietister och andra specialister inte alls vet bäst. Det är en tuff upptäckt och jag själv har blivit så oerhört besviken för jag har verkligen litat på att vården vet vad de håller på med.
De gör så klart sitt bästa efter sin egen erfarenhet, men det finns så oerhört mycket mer.
När det gäller hjärtat har vi hela tiden fått den allra bästa hjälpen och de läkare och personal vi träffat har varit fantastiska, men med sondbiten tycker jag vi varit lämnade till oss själva och med en massa taskiga tips. Förmodligen finns det jätteduktiga logopeder och dietister därute, men jag har inte träffat dem. Vår dietist vi har nu börjar greppa lite, men hon är svår att få tag på och beklagar sig hela tiden att hon har så mycket att göra. Jag har bett henne räkna ut Tristans kaloribehov i ett halvår nu, men antingen råkar hon inte ha det programmet öppet (som tydligen är hemskt komplicerat och jobbigt att öppna) eller så måste hon rådfråga någon annan innan hon vågar säga något. Just nu kvittar det för T går upp i vikt och mår bra på det han får så då ligger vi nog rätt i mängd.
Lyssna du på din mammaröst fast det ibland är jättesvårt när man sitter där. Kram och lycka till!
Min son klarade inte av Infatrini eller Nutrini. Vi ger PeptiJunior och det går jättebra. Prova annars med vanlig ersättning, det sondade vi när han var bebis och det gick bra. Det smälte undan mycket fortare än Infatrini. Risvälling gick inte för oss, det var i princip osmält allting efter 4 timmar.
Vad väger hon och hur lång är hon? Enligt de flesta vi pratat med om mat är det optimala kaloribehovet ungefär 0,1 kalori per gram under det första året, så om hon väger t.ex. 5000 g behöver hon 500 kcal/dygn och ungefär lika mycket vätska. Fast det är ofta svårt att få i sjuka barn så mycket mat...
Just nu får Victor 900 ml mat som innehåller ungefär 700 kcal. Han är 15 månader, väger 7700 g och är 75 cm lång.
Tack för långt och bra svar. Jag ska ta kontakt med dietisten igen. Molly har haft sond sedan hon var 2-3 v pga hjärtsvikt. Nu är hon opererad och mår bättre o bättre. Jag ville ju dra sonden och testa om hon skulle triggas igång med maten men det fick vi inte. Hon äter ingenting alls själv som det ser ut nu.
Pepti testade vi när vi var i Lund. Bara ett par dagar så det är svårt att säga om det var bättre. Jag ska ta tag i detta nu. Ingen mer äcklig Infa.
Hej och välkommen hit!
Jag är mamma till en liten kille på 21 månader som har haft jättemycket problem med kräkningar pga sondmatning. Han har fått Nutramigen som är en ersättning för mjölkallergiker.
Min erfarenhet är att dietister och annan sjukvårdspersonal gärna vill ge väldigt stora volymer. De har hela tiden velat öka.
När näsmagsonden sattes åt han ca 600-700 ml bröstmjölk/gröt själv. Efter några månader åt han ingenting och kräktes hela tiden. Jag trodde att han behövde sonden i några veckor max och sedan skulle den på nåt sätt "tränas" ut.
Det har varit något av en chock att upptäcka hur lite kunskap det finns om hur man får barn att äta själva. Det har i vårt fall bara handlat om kalorier och ml.
Sen 2 mån tillbaks ger vi i st för Nutra "vanlig" mat. Han får välling och gröt och puréer i knappen. Samtidigt tog jag bort ett mål helt utan att öka de andra, snarare minskade lite. Det tog inte lång tid innan Edwin fick lite intesse för mat och nu äter han halva målen själv. Kräkningarna försvann samma dag vi slutade sonda Nutramigen.
Edwin är också ett hjärtebarn och som förälder är det svårt att lita till sin egen förmåga att se vad som är bäst för sitt barn. Det är så självklart att läkare och dietister "vet bäst".
Jag tror på att försöka göra allt så naturligt som möjligt. Så nära man kan komma hur man skulle gjort om barnet ätit själv. Hade jag varit du hade jag provat hur Molly klarar att smälta undan vanligt tillägg.
Har de kollat om hon har en förträngning på nedre magmunnen? Det kan också orsaka kräkningar och maten "står kvar" längre i magsäcken...
För oss har det i alla fall varit så att så länge Edwin fick Nutra i för honom alldeles för stora volymer så fanns det inget utrymme för hunger. Han mådde konstant illa. Då vill ju ingen äta.
Jag tror att illamående både kan bero på maten i sig eller på volymerna. Prova dig fram och stå på dig om något känns fel. Det är du som ser hur ditt barn mår. Man får lära sig att vara en "jobbig förälder" i vården.
Lycka till!
//Sofia
Testar lite Nan idag..hon smakar lite på det utan att grina illa..Det tar jag som ett stort stort plus..
Pratade med en kontakt idag. Dietisten hade ledigt. Hon och läkaren hade räknat kalorier och kommit fram till att Molly bara behöver 58ml x 7..hon har 65 nu. Och??tänkte jag. Vad gör det för skillnad? Hon sa att hon trodde inte på att byta ut Infatrini för det var ju absolut det BÄSTA för Molly..Jätte bäst va!..Snuttan hulkar och blir blek hela dagarna.
Hur ska man göra för att få dem att fatta?..Nu vägde vi henne idag också och hon har gått ned från 4300 t 4290..inte mycket, men allt beror ju på den där himla maten. Frust frust. Bara lite irriterad idag..
Ge inte upp! Lita på dina instinkter om hon mår bättre av annan mat. Kanske ni kan få Frebini eller Minimax om du verkligen kan visa för dom hur hon mår på Infatrini.
Prova annars med vanlig ersättning (NAN el. Semper) men då måste hon få lite mera, ca 85-90 ml per måltid för att få samma kalorier som Infatrini. Eftersom Infatrini innehåller 100 kcal/dl och ersättning ca 66 kcal/dl så behöver hon större mängd mat om det är mindre kalorier.
Men börja annars med samma mängd som hon får nu och se hur hon mår på det, kanske hon klarar större mängd ersättning efter nån dag? Eller så kanske hon behöver mindre mängder men oftare?
Här finns en förteckning över hur mycket friska barn upp till 6 månader behöver äta:
http://www.orebroll.se/upload/Prim/K...3%A4ttning.pdf
PS. Jag är ingen dietist utan "bara" en mamma, så du får ta mitt råd på eget ansvar ;-). Jag hoppas jag har räknat rätt, du får dubbelkolla på miniräknaren själv.
Hej. Vi har en dotter , 18 månader, som haft stora problem med magont och kräkningar. Hur fungerar Mollys mage? Vår tjej blev förstoppad av Infatrini så vi bytte till Nutramigen. INfatrinin blev antagligen för mäktig. Vi spädde även ut den med bröstmjölk under några månader. När vi bytte till Nytramigen började hon kräkas, men det tog ett år innan vi fick byta bort Nutramigen och då slutade hon kräkas. Vi trodde att det berodde på den j-a nässonden som hon hade i fem månader men hon var uppenbarligen allergick mot Nutramigen. Det påstår dietisten att man inte kan vara, men dietister kan uppenbarligen ha fel.
Hon har under tiden haft fruktansvärda magsmärtor och vi har varit nära att gå under. Nu får hon importal som gör att maten lättare passerar tarmen samt prepulsid mot ev. spasticitet i tarmen. Magsmärtorna har gått över. Under en tid fick hon lactulos, det gav henne mer magont eftersom hon var tvungen att bajsa oftare.
Nu äter vår dotter Enfamil AR. Det är en matsort som är svårkräkt, mot reflux. Den fungerar bra, men de senaste veckorna har hon rapat upp mindre mängder mat. Men vi är glada så länge det inte är kaskadkräkningar.
Jag tror inte på att tvinga i barn mat som är för mäktig för att deras magar ska klara av den. Vad är meningen att tvinga i ett barn mat som hon sedan kräks upp.
Jag vet inte om våra erfarenheter kan vara någon nytta för er. Försök att lita till dina egna känslor, lita inte blint på läkare och dietister. De vet inte vad som är bäst. Det vet ingen. Samlad kunskap och forskning, en nationell avdelning som tar ansvar för barn med matproblem skulle behövas. Föräldrarna till dessa barn skulle behöva mycket mer stöd och hjälp, men det är tur att nätet finns så att vi kan stötta varandra. Samt utbyta erfarenheter.
Skickar en styrkekram!
Jo..Molly var också förstoppad. Nu kör vi med lactulos, 1ml varje morgon. Det funkar bra. Kanske inte idealet men vi fick ju inte byta maten......
Mollys illamående har blivit bättre de senaste 3 dagarna. Hon har knappt något kvar i magen och har inte kräkts på 2 dagar. Det beror förmodligen på att hon är mer aktiv nu. Sista 4 dagarna har hon verkligen blommat..hon log för första gången i söndags!!!!..och hon vevar med armar och ben..Molly har varit stilla och mest sovit sedan hon kom..men nu tror jag det är förändrat..
