Har aldrig varit inne på detta samtalsforum förut, men är nu väldigt orolig och ledsen. Känner behov av att skriva av mig och kanske få lite stöd och råd, gärna från någon som varit med om något liknande.
Efter en tuff tid på neonatalen (fick vår lilla tjej i v 26+0 i sept-06) har det mesta gått bra för vår dotter. Hon är nu en mullig tjej (13 kg på sina 82 cm) som är levnadsglad och viljestark. Hon har dock varit sen med att krypa, och när hon nu inte lärt sig gå vid 19 månader (korrigerad ålder) tyckte jag att de skulle titta på henne en extra gång. Och mycket riktigt, som jag länge misstänkt verkar hon ha skada, lindrig spastisitet i benen, men dock. Dessutom har hon felställda fötter och kommer att behöva skoinlägg och i värsta fall operation.
Allt känns så jobbigt nu. Dels känner jag mig "lurad" eftersom läkarna alltid sagt att allt ser normalt ut, och det är ingen som har förvarnat oss på att något sådant kan dyka upp. Jag trodde att om barnet inte haft hjärnblödningar så kunde det inte heller få något funktionshinder. Nu rullas allt oberatbetat från neotiden upp igen, skuldkänslor för att hon kom för tidigt (vilket jag eg vet att jag inte kunnat göra något för att förhindra) mm.
Och så framtiden. Läkarna kan inte säga någonting om hur skadan kommer att påverka henne i framtiden (kan det tränas bort, kommer hon att kunna springa, kommer hon att behöva rullator?). En magnetkameraundersökning kommer att göras, och vi ska få tid hos sjukgymnast och ortoped (?) i höst.
Jag vet hur jag borde tänka: att jag ska vara tacksam över att hon överhuvudtaget överlevde, och att skadan kunnat vara mycket svårare än den verkar vara, men det är svårt. Jag hoppas verkligen att jag lyckas ta mig ur denna svacka. Jag vill ju inte påverka henne med min nedstämdhet och negativa tankar - hon som är en så stark och glad tjej - min raka motsats...
Oj, det blev långt! Skriv gärna några rader om det är någon som känner igen sig, eller bara vill ge ite råd eller stöd.
/Sankta med lillan
1
spastisitet Hej alla!
Har aldrig varit inne på detta samtalsforum förut, men är nu väldigt orolig och ledsen. Känner behov av att skriva av mig och kanske få lite stöd och råd, gärna från någon som varit med om något liknande.
Efter en tuff tid på neonatalen (fick vår lilla tjej i v 26+0 i sept-06) har det mesta gått bra för vår dotter. Hon är nu en mullig tjej (13 kg på sina 82 cm) som är levnadsglad och viljestark. Hon har dock varit sen med att krypa, och när hon nu inte lärt sig gå vid 19 månader (korrigerad ålder) tyckte jag att de skulle titta på henne en extra gång. Och mycket riktigt, som jag länge misstänkt verkar hon ha skada, lindrig spastisitet i benen, men dock. Dessutom har hon felställda fötter och kommer att behöva skoinlägg och i värsta fall operation.
Allt känns så jobbigt nu. Dels känner jag mig "lurad" eftersom läkarna alltid sagt att allt ser normalt ut, och det är ingen som har förvarnat oss på att något sådant kan dyka upp. Jag trodde att om barnet inte haft hjärnblödningar så kunde det inte heller få något funktionshinder. Nu rullas allt oberatbetat från neotiden upp igen, skuldkänslor för att hon kom för tidigt (vilket jag eg vet att jag inte kunnat göra något för att förhindra) mm.
Och så framtiden. Läkarna kan inte säga någonting om hur skadan kommer att påverka henne i framtiden (kan det tränas bort, kommer hon att kunna springa, kommer hon att behöva rullator?). En magnetkameraundersökning kommer att göras, och vi ska få tid hos sjukgymnast och ortoped (?) i höst.
Jag vet hur jag borde tänka: att jag ska vara tacksam över att hon överhuvudtaget överlevde, och att skadan kunnat vara mycket svårare än den verkar vara, men det är svårt. Jag hoppas verkligen att jag lyckas ta mig ur denna svacka. Jag vill ju inte påverka henne med min nedstämdhet och negativa tankar - hon som är en så stark och glad tjej - min raka motsats...
Oj, det blev långt! Skriv gärna några rader om det är någon som känner igen sig, eller bara vill ge ite råd eller stöd.
Vår lilla Sol föddes också för tidigt, v 31+5, men med en konstaterad hjärnblödning som uppstått strax innan förlossningen. När hon var två år fick hon en cp-diagnos, spastisk diplegi. Det innebär att hon är spastisk i benen framförallt, men har även en mycket liten påverkan på händerna, något vi inte tänker så mycket på, men hon har svårt med en del "finlir" (t ex skriva, trä pärlor och sånt). Genom åren har vi mött många "Cp-barn" med olika stora funktionshinder och hos en del har de inte kunnat påvisa några synliga skador på hjärnan, det bara är.
Kan säga att vår lilla (som nu är 6 år) kunde krypa vid ca 1½ års ålder och kunde gå med stöd från ca 2 år. Idag har hon för det mesta en rollator när hon går, men hon kan gå utan stöd ganska långt om hon vill (fast just hu har hon inte varit så motiverad sista månaderna). Mycket av förmågan går att träna upp och spasticiteten går att lindra med mediciner och blockeringar av nervsignalerna på olika sätt. Ibland måste operation till av en och annan orsak, vi har dock sluppit det än så länge.
Om ni inte redan har kontakt med habiliteringen kommer ni nog att få det. Där kan ni få hjälp med träningsprogram och även information kring de problem som finns. Tyvärr går det inte att sia om framtiden, men ta inte ut några sorger i förskott. Det stora flertalet barn med lättare spasticitet blir gående på ett eller annat vis och de flesta med cp-diagnoser är normalbegåvade även om en allmän uppfattning är något annat. Livet som handikappförälder blir ju inte det man trott att föräldraskapet skulle bli, men därmed inte sagt att det blir sämre, bara annorlunda :-)
Jag kan också tipsa dig om att det finns en suveränt bra meil-lista på kanalen,org där du kan anmäla dig. Här är rätt dött, men den listan är i allra högsta grad levande och där finns både stöd och tips att hämta.
Hoppas jag lyckats ingjuta lite mod i dig. Är din dotter glad och stark, så kommer nog allt att gå bra om än inte utan möda!
2
Känner igen en del Hej!
Vår lilla Sol föddes också för tidigt, v 31+5, men med en konstaterad hjärnblödning som uppstått strax innan förlossningen. När hon var två år fick hon en cp-diagnos, spastisk diplegi. Det innebär att hon är spastisk i benen framförallt, men har även en mycket liten påverkan på händerna, något vi inte tänker så mycket på, men hon har svårt med en del "finlir" (t ex skriva, trä pärlor och sånt). Genom åren har vi mött många "Cp-barn" med olika stora funktionshinder och hos en del har de inte kunnat påvisa några synliga skador på hjärnan, det bara är.
Kan säga att vår lilla (som nu är 6 år) kunde krypa vid ca 1½ års ålder och kunde gå med stöd från ca 2 år. Idag har hon för det mesta en rollator när hon går, men hon kan gå utan stöd ganska långt om hon vill (fast just hu har hon inte varit så motiverad sista månaderna). Mycket av förmågan går att träna upp och spasticiteten går att lindra med mediciner och blockeringar av nervsignalerna på olika sätt. Ibland måste operation till av en och annan orsak, vi har dock sluppit det än så länge.
Om ni inte redan har kontakt med habiliteringen kommer ni nog att få det. Där kan ni få hjälp med träningsprogram och även information kring de problem som finns. Tyvärr går det inte att sia om framtiden, men ta inte ut några sorger i förskott. Det stora flertalet barn med lättare spasticitet blir gående på ett eller annat vis och de flesta med cp-diagnoser är normalbegåvade även om en allmän uppfattning är något annat. Livet som handikappförälder blir ju inte det man trott att föräldraskapet skulle bli, men därmed inte sagt att det blir sämre, bara annorlunda :-)
Jag kan också tipsa dig om att det finns en suveränt bra meil-lista på kanalen,org där du kan anmäla dig. Här är rätt dött, men den listan är i allra högsta grad levande och där finns både stöd och tips att hämta.
Hoppas jag lyckats ingjuta lite mod i dig. Är din dotter glad och stark, så kommer nog allt att gå bra om än inte utan möda!
Min son föddes fullgången med det blev katastrofsnitt tillslut och han var mycket dålig då han kom ut. Vi låg på sjukan i 1 mån men när vi blev utskrivna trodde alla att han klarat sig utan skador. Dock visade det sig vid 6 mån ålder att han hade en onormal motorisk utveckling som senare utvecklades till en svår cp-skada. idag är han tonåring och svårt rörelsehindrad m m. MEN han är en glad kille med hög livskvalitet. jag är väldigt engagerad i RBU och jag har ofta önskat att jag skulle kunna berätta och förklara för "nya" föräldrar att det kommer bli bättre. Den där bottenlösa förtvivlan, sorgen, oron och skulden man känner i början dämpas och bleknar med tiden. men jag vet att det inte går att göra så för alla måste gå igenom sin egen kris innan man kan komma vidare. Men jag lovar dig att du inte alltid kommer vara så ledsen som du är nu.
Styrkekramar fråm stolt mamma till cp-kille
3
Min son föddes fullgången med det blev katastrofsnitt tillslut och han var mycket dålig då han kom ut. Vi låg på sjukan i 1 mån men när vi blev utskrivna trodde alla att han klarat sig utan skador. Dock visade det sig vid 6 mån ålder att han hade en onormal motorisk utveckling som senare utvecklades till en svår cp-skada. idag är han tonåring och svårt rörelsehindrad m m. MEN han är en glad kille med hög livskvalitet. jag är väldigt engagerad i RBU och jag har ofta önskat att jag skulle kunna berätta och förklara för "nya" föräldrar att det kommer bli bättre. Den där bottenlösa förtvivlan, sorgen, oron och skulden man känner i början dämpas och bleknar med tiden. men jag vet att det inte går att göra så för alla måste gå igenom sin egen kris innan man kan komma vidare. Men jag lovar dig att du inte alltid kommer vara så ledsen som du är nu.
Styrkekramar fråm stolt mamma till cp-kille
Vilket fantastiskt stärkande och klokt inlägg. Vi har en liten hjärtkille som efter en vecka fick hjärnblödning - en större i höger hjärnhalva och en liten mindre i vänster.
DEt värsta är ovissheten att inte veta hur det kommer bli och hur det kommer påverka. Stundtals sa läkarna att han inte verkade ha några men, men till slut sa neurologen att han hade spasticitet och spänningar i vänster sida. Vänster hand har blivit bättre och han använder den mer, men höger ben har blivit sämre. Han är 18 månader nu och kan inte sitta och inte gå. Han sparkar sig runt på rygg med häger ben och det går undan som skjutton. Det är otroligt vad de utvecklar andra förmågor att göra såsom andra barn fast annorlunda.
Han äter inte utan sondmatas på heltid och vi vet inte hur det kommer bli.
Vi har ännu inte fått diagnosen cp-skada, men det är troligt att han har det. Det är ingen som sagt det rent ut ännu. Det är så svårt att inte veta i vilken grad han kommer bli funktionshindrar utan bara överlämna allt till ödet på något sätt. Vi kan bara träna och försöka underlätta och göra tillvaron så bra som möjligt.
Det känns aldrig som det slutar... Vi hade en föreställning om att bara hjärtfelet blir korrigerat så åker vi hem och allt är bra, men den svåra biten började när vi kom hem och inser att allt kommer aldrig bli "normalt". Han kommer aldrig bli "frisk".
Livet funkar trots allt och det får bli som det blir...
Bamsekramar!
4
Vilket fantastiskt stärkande och klokt inlägg. Vi har en liten hjärtkille som efter en vecka fick hjärnblödning - en större i höger hjärnhalva och en liten mindre i vänster.
DEt värsta är ovissheten att inte veta hur det kommer bli och hur det kommer påverka. Stundtals sa läkarna att han inte verkade ha några men, men till slut sa neurologen att han hade spasticitet och spänningar i vänster sida. Vänster hand har blivit bättre och han använder den mer, men höger ben har blivit sämre. Han är 18 månader nu och kan inte sitta och inte gå. Han sparkar sig runt på rygg med häger ben och det går undan som skjutton. Det är otroligt vad de utvecklar andra förmågor att göra såsom andra barn fast annorlunda.
Han äter inte utan sondmatas på heltid och vi vet inte hur det kommer bli.
Vi har ännu inte fått diagnosen cp-skada, men det är troligt att han har det. Det är ingen som sagt det rent ut ännu. Det är så svårt att inte veta i vilken grad han kommer bli funktionshindrar utan bara överlämna allt till ödet på något sätt. Vi kan bara träna och försöka underlätta och göra tillvaron så bra som möjligt.
Det känns aldrig som det slutar... Vi hade en föreställning om att bara hjärtfelet blir korrigerat så åker vi hem och allt är bra, men den svåra biten började när vi kom hem och inser att allt kommer aldrig bli "normalt". Han kommer aldrig bli "frisk".
Livet funkar trots allt och det får bli som det blir...
Bamsekramar!
Kan bara säga at sigros skrev otroligt bra svar till dig. Har en kille som har en grav cp skada men ändå klarat sig otroligt bra utan andra tillägsdiagnoser. Vet inte om du vart inne och tittat runt på andra forum. Vi är ett glatt gäng på familjeliv som har barn med olika cp diagnos som pratar och stöter och blöter och skrytet om våra fantastiska barn och försöker träffas ibland du är hjärtligt välkommen där aktiviteten är större än på detta forum tyvärr. Vill också passa på att rekomendera maillistan på kanalen länk hittar du lite längre mer i forumet. Den listan är kanon. Länk till vår tråd om du vill titta in http://www.familjeliv.se/Forum-3-60/m34804299.html Bästa stödet och hjälpen får man ju ofta från familjer i liknande sits.
5
Kan bara säga at sigros skrev otroligt bra svar till dig. Har en kille som har en grav cp skada men ändå klarat sig otroligt bra utan andra tillägsdiagnoser. Vet inte om du vart inne och tittat runt på andra forum. Vi är ett glatt gäng på familjeliv som har barn med olika cp diagnos som pratar och stöter och blöter och skrytet om våra fantastiska barn och försöker träffas ibland du är hjärtligt välkommen där aktiviteten är större än på detta forum tyvärr. Vill också passa på att rekomendera maillistan på kanalen länk hittar du lite längre mer i forumet. Den listan är kanon. Länk till vår tråd om du vill titta in http://www.familjeliv.se/Forum-3-60/m34804299.html Bästa stödet och hjälpen får man ju ofta från familjer i liknande sits.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
