Någon som vet lite. Har tvillingar i magen varav den ena har fel på kromosom 18. Vad kan de ha för fel? Vår har hjärtfel, klumpfot och vattenskalle vad de kan se på ultraljudet.
Hjärtspecialisten sa att han om han överlever till förlossningen bara klarar sig i max 2 veckor.
Vill väldigt gärna veta mera.
1
Kromosom 18 Någon som vet lite. Har tvillingar i magen varav den ena har fel på kromosom 18. Vad kan de ha för fel? Vår har hjärtfel, klumpfot och vattenskalle vad de kan se på ultraljudet.
Hjärtspecialisten sa att han om han överlever till förlossningen bara klarar sig i max 2 veckor.
Vill väldigt gärna veta mera.
Kanske fel av mig han har trisomi 18 och trodde då att det är fel på kromosom 18?
Ja det var vad hjärtspecialisten sa att han inte kommer att överleva mer än högst 2 veckor eftersom de inte "hjälper" ett så svårt sjukt barn.
Hade han bara haft hjärtfelet hade det inte varit några problem med att operera honom när det var dags.
4
Kanske fel av mig han har trisomi 18 och trodde då att det är fel på kromosom 18?
Ja det var vad hjärtspecialisten sa att han inte kommer att överleva mer än högst 2 veckor eftersom de inte "hjälper" ett så svårt sjukt barn.
Hade han bara haft hjärtfelet hade det inte varit några problem med att operera honom när det var dags.
Försök att få kontakt med en kurator som kan hjälpa er med kontakten med läkare, i fall att det går att operera och ert barn verkar må tillräckligt bra efter förlossningen är det väl upp till er om ni vill att er pojke ska opereras.
Lycka till!
Mia mamma till Victor 16 månader (Noonans syndrom)
______________________________ _____________________ http://imsavimsa.blogspot.com
Försök att få kontakt med en kurator som kan hjälpa er med kontakten med läkare, i fall att det går att operera och ert barn verkar må tillräckligt bra efter förlossningen är det väl upp till er om ni vill att er pojke ska opereras.
Lycka till!
Mia mamma till Victor 16 månader (Noonans syndrom)
______________________________ _____________________ http://imsavimsa.blogspot.com
Hejsan.
Tack för era svar och jag har googlat en hel del men mina funderingar är väl egentligen hur svårt sjuka de är, överlevnaden verkar ju inte så hög.
Jag antar att det är från barn till barn, vad de får för "fel".
Vi fick ju rådet att göra en selektiv abort först men de ändrade sig sedan och menade på att han inte kommer att överleva så då kunde han få vara kvar. Kanske lite också med tanke på risken det är att gå in med nål i livmodern....
7
Hejsan.
Tack för era svar och jag har googlat en hel del men mina funderingar är väl egentligen hur svårt sjuka de är, överlevnaden verkar ju inte så hög.
Jag antar att det är från barn till barn, vad de får för "fel".
Vi fick ju rådet att göra en selektiv abort först men de ändrade sig sedan och menade på att han inte kommer att överleva så då kunde han få vara kvar. Kanske lite också med tanke på risken det är att gå in med nål i livmodern....
Förstår att det måste vara svårt för er att få ett sådant hemskt besked. Läkarna vill väl inte inge något falskt hopp även om det ändå är en gnutta hopp man hänger sig fast vid.
Det finns ju faktiskt fall där barnen överaskar läkarna och klarar mer än vad läkarna förutspår.
Med vårt barn dömde en läkare ut att hans ena kammare skulle klara sig och ville operera enkammarhjärta, men det visade sig att det bar. Det var andra läkare som hade en annan åsikt och hade is i magen och såg till att vänta med operation.
Jag håller tummarna för att ni kommer ta er igenom detta och att lilla bäbisen mår bra när det är dags och att allt går så bra det kan göra.
Verkligen lycka till!!!
8
Förstår att det måste vara svårt för er att få ett sådant hemskt besked. Läkarna vill väl inte inge något falskt hopp även om det ändå är en gnutta hopp man hänger sig fast vid.
Det finns ju faktiskt fall där barnen överaskar läkarna och klarar mer än vad läkarna förutspår.
Med vårt barn dömde en läkare ut att hans ena kammare skulle klara sig och ville operera enkammarhjärta, men det visade sig att det bar. Det var andra läkare som hade en annan åsikt och hade is i magen och såg till att vänta med operation.
Jag håller tummarna för att ni kommer ta er igenom detta och att lilla bäbisen mår bra när det är dags och att allt går så bra det kan göra.
Verkligen lycka till!!!
Jag har fått ett barn med trisomi 18 och vet en del i alla fall.
Jag tycker inte riktigt om att skriva i ett forum där alla kan läsa men jag berättar gärna i tex ett mail. Jag har bara läst här under många år och detta är första gången jag svarar någon men jag tyckte att ditt inlägg kändes angeläget för mig.
Har du lust att skriva din mailadress så lovar jag att svara dig. Vill inte du heller lämna ut mailadressen här så får vi lösa det på något annat sätt.
emee
9
Jag har fått ett barn med trisomi 18 och vet en del i alla fall.
Jag tycker inte riktigt om att skriva i ett forum där alla kan läsa men jag berättar gärna i tex ett mail. Jag har bara läst här under många år och detta är första gången jag svarar någon men jag tyckte att ditt inlägg kändes angeläget för mig.
Har du lust att skriva din mailadress så lovar jag att svara dig. Vill inte du heller lämna ut mailadressen här så får vi lösa det på något annat sätt.
Hej, hur har det gått för er? Hittade idag en fantastiskt fin video på YouTube om lille söte Eliot som heter "99 Balloons". Den handlar om en liten pojkes korta liv, han föddes med Trisomi 18. Den är väldigt rörande och fin, men också väldigt sorglig. Eliot levde i hela 99 dagar, mycket längre än någon trodde var möjligt.
Hej, hur har det gått för er? Hittade idag en fantastiskt fin video på YouTube om lille söte Eliot som heter "99 Balloons". Den handlar om en liten pojkes korta liv, han föddes med Trisomi 18. Den är väldigt rörande och fin, men också väldigt sorglig. Eliot levde i hela 99 dagar, mycket längre än någon trodde var möjligt.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
