det beskedet kändes inte alltför kul att höra. Om ingen kommer på ett nytt sätt för lillan att smälta maten, är det vad som gäller i framtiden. En ev. op idag är en för stor risk, då andra som gjort den ´fått en hjärnskada som följd. Hoppet, säger de kloka är det sista som försvinner.
1
Aldrig blir av med knappen... det beskedet kändes inte alltför kul att höra. Om ingen kommer på ett nytt sätt för lillan att smälta maten, är det vad som gäller i framtiden. En ev. op idag är en för stor risk, då andra som gjort den ´fått en hjärnskada som följd. Hoppet, säger de kloka är det sista som försvinner.
Det är inte roligt besked att få. Kan hon inte alls äta genom munnen eller varför säger de så? Vad är det för operation de skulle kunna göra som hon skulle bli hjärnskadad av?
Det blev några frågor....
*bamsekramar*
2
Det är inte roligt besked att få. Kan hon inte alls äta genom munnen eller varför säger de så? Vad är det för operation de skulle kunna göra som hon skulle bli hjärnskadad av?
Det blev några frågor....
*bamsekramar*
Hur kan det komma sig att dom ger ett sånt besked. Vad är det som är problemet, äter hon inte eller kan hon inte äta?Måste kännas jätte jobbigt, men tänk på det positivt att hon får i sig mat och att det är just den änsa lösningen. Jag har alltid varit emot knappen då David hade den, men nu såhär i efterhand ser jag det som en livlina som han verkligen behövde för att överleva. Ibland när han kräks upp mediciner och har svårt att behålla maten så kan jag önska att han hade knappen kvar.
Massor med styrkekramar till er och jag föstår att det känns tungt att få ett sånt besked, men som du själv skrev så är det andra alternativet inget alternativ.
Kram kram
3
Hur kan det komma sig att dom ger ett sånt besked. Vad är det som är problemet, äter hon inte eller kan hon inte äta?Måste kännas jätte jobbigt, men tänk på det positivt att hon får i sig mat och att det är just den änsa lösningen. Jag har alltid varit emot knappen då David hade den, men nu såhär i efterhand ser jag det som en livlina som han verkligen behövde för att överleva. Ibland när han kräks upp mediciner och har svårt att behålla maten så kan jag önska att han hade knappen kvar.
Massor med styrkekramar till er och jag föstår att det känns tungt att få ett sånt besked, men som du själv skrev så är det andra alternativet inget alternativ.
Kram kram
Hon kan äta, men har problem att smälta "normal" mat. Det är hennes blodcirkulation till b.la tarmarna som inte fungerar. Det är den operationen, att dra nya ledningar, som kan orsaka hjärnskador. Tack o lov har vi inga problem med att hon har knapp. Idag har hon haft den i 2 1/2 år.
4
Hon kan äta, men har problem att smälta "normal" mat. Det är hennes blodcirkulation till b.la tarmarna som inte fungerar. Det är den operationen, att dra nya ledningar, som kan orsaka hjärnskador. Tack o lov har vi inga problem med att hon har knapp. Idag har hon haft den i 2 1/2 år.
Vilket tufft besked. Men samtidigt är det skönt att läkarna vet vad det beror på. Och så får man hoppas att forskningen går framåt - kanske de så småningom har en lösning. Tur att knappen fungerar bra. Hoppet finns alltid kvar.
Vi misstänker att dottern har något "fel" på sina tarmar men läkarna hittar ingenting. Jag tycker inte att de har utrett henne ordentligt. Men just nu mår hon hyfsat, har bara smärtor ibland och kräks ca 1 ggn/dag.
Stora kramar till er!
5
Vilket tufft besked. Men samtidigt är det skönt att läkarna vet vad det beror på. Och så får man hoppas att forskningen går framåt - kanske de så småningom har en lösning. Tur att knappen fungerar bra. Hoppet finns alltid kvar.
Vi misstänker att dottern har något "fel" på sina tarmar men läkarna hittar ingenting. Jag tycker inte att de har utrett henne ordentligt. Men just nu mår hon hyfsat, har bara smärtor ibland och kräks ca 1 ggn/dag.
Vår lilla tjej som nu är 6 år kommer att behöva sin knapp hela livet. Inte för att hon inte äter, utan för att hon måste ha mat hela natten då hon inte tål fastan. Det fick vi förklarat för oss redan vid diagnostillfället då hon var 10 månader. Inte så kul, men alternativet är värre ändå. Acceptansen kommer delvis med kunskap om sjukdomen och delvis med tiden. Det går bra i det långa loppet.
6
En till här Vår lilla tjej som nu är 6 år kommer att behöva sin knapp hela livet. Inte för att hon inte äter, utan för att hon måste ha mat hela natten då hon inte tål fastan. Det fick vi förklarat för oss redan vid diagnostillfället då hon var 10 månader. Inte så kul, men alternativet är värre ändå. Acceptansen kommer delvis med kunskap om sjukdomen och delvis med tiden. Det går bra i det långa loppet.
Försök att se det som en fördel med knappen, att ni alltid kan ge henne vätska så hon inte hinner bli uttorkad t.ex.
Jag brukar tänka på alternativet som för oss är parenteral nutrition = intravenös näring, och då känns knappen som "piece of cake" jämfört med en cvk eller port-a-cath. Infektionsrisken och komplikationerna är jättesmå med knapp jämfört med iv-näring.
Kram!
PS. Hoppas ingen med parenteral nutrition för sitt barn tar illa upp att jag jämför.
7
Försök att se det som en fördel med knappen, att ni alltid kan ge henne vätska så hon inte hinner bli uttorkad t.ex.
Jag brukar tänka på alternativet som för oss är parenteral nutrition = intravenös näring, och då känns knappen som "piece of cake" jämfört med en cvk eller port-a-cath. Infektionsrisken och komplikationerna är jättesmå med knapp jämfört med iv-näring.
Kram!
PS. Hoppas ingen med parenteral nutrition för sitt barn tar illa upp att jag jämför.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
