Tristan har fula röda märken under den vita plattan som sitter runt pegen. Det medför att vi smörjer där med salva som råkar komma på slangen. Det gör att plattan glider ut på slangen, vilket DÅ medför ett djävla läckage, vilket medför att det blir ännu värre sår på huden. Vi försöker tejpa runt slangen som stopp. I lördags blödde det tom lite från hålet för det hade blivt skav. Är så djäääävla trött på att vänta på knappop nu så jag spyr... Vi väntade i flera månader på den förbannade pegop och nu har vi stått i kö sedan operationen nästan och i nov är det ett år sedan... Har legat på och ringt och jag har tre läkare som legat på... Vad mer kan man göra... Sätta sig där och vägra gå därifrån förrän de gjort bytet kanske...
Har era barn besvär med att huden blivit ful under plasten? Funderade ett tag om T var allergisk mot plasten för det är stora röda märken under den vita plattan.
Nu fick jag gnällt lite..
Kram på er (Btw funkar jättebra på dagis med inskolning och på fredag börjar han skarpt!!!)
1
Lite trött... Tristan har fula röda märken under den vita plattan som sitter runt pegen. Det medför att vi smörjer där med salva som råkar komma på slangen. Det gör att plattan glider ut på slangen, vilket DÅ medför ett djävla läckage, vilket medför att det blir ännu värre sår på huden. Vi försöker tejpa runt slangen som stopp. I lördags blödde det tom lite från hålet för det hade blivt skav. Är så djäääävla trött på att vänta på knappop nu så jag spyr... Vi väntade i flera månader på den förbannade pegop och nu har vi stått i kö sedan operationen nästan och i nov är det ett år sedan... Har legat på och ringt och jag har tre läkare som legat på... Vad mer kan man göra... Sätta sig där och vägra gå därifrån förrän de gjort bytet kanske...
Har era barn besvär med att huden blivit ful under plasten? Funderade ett tag om T var allergisk mot plasten för det är stora röda märken under den vita plattan.
Nu fick jag gnällt lite..
Kram på er (Btw funkar jättebra på dagis med inskolning och på fredag börjar han skarpt!!!)
Man har rätt till vård inom tre månader. Jag ringde runt till alla sjukhus som opererar in knapp och tjatade. Åk in och ställ till en stor j-a scen. Så här ska det inte få gå till. Tyvärr måste man bråka ibland. Men man gör det för sitt barns skull. Vi har bråkat två ggr och vägrat åka hem från sjukhuset. Då har de äntligen undersökt vår lilla tjej och hon har fått vård som gjort att hon mått bättre.
Skickar ett stort lass med styrkekramar!
2
Man har rätt till vård inom tre månader. Jag ringde runt till alla sjukhus som opererar in knapp och tjatade. Åk in och ställ till en stor j-a scen. Så här ska det inte få gå till. Tyvärr måste man bråka ibland. Men man gör det för sitt barns skull. Vi har bråkat två ggr och vägrat åka hem från sjukhuset. Då har de äntligen undersökt vår lilla tjej och hon har fått vård som gjort att hon mått bättre.
En undran bara? Varför ska dom operera knappen när han har en peg redan? Vår nutrionssköterska bytte den i ett nafs från peg till knapp. Finns det olika?
Kramar till er och beundrar er för att ni orkar var så tålmodiga, försöker hitta lösningar och kämpar på.
Förstår att ni är trötta, här finns en till som är så less på att få bråka och vara läkare till sitt eget barn. Är det inte dom som sa veta bäst, man undrar ibland.....
3
En undran bara? Varför ska dom operera knappen när han har en peg redan? Vår nutrionssköterska bytte den i ett nafs från peg till knapp. Finns det olika?
Kramar till er och beundrar er för att ni orkar var så tålmodiga, försöker hitta lösningar och kämpar på.
Förstår att ni är trötta, här finns en till som är så less på att få bråka och vara läkare till sitt eget barn. Är det inte dom som sa veta bäst, man undrar ibland.....
Ja, det var märkligt. Här verkar det vara en svår procedur som kräver sövning mm... eller egentligen vet jag inte alls hur det går till bara att det är väntelista eller kö av någon orsak. Jag tror att det är så att ALLA ingrepp med Tristan kräver plats på hjärtavdelning och IVA plats i beredskap om något skulle gå snett... den uppfattningen har jag fått... Annars hade de kunnat göra det i Halmstad som är vårt sjukhus vi hör till, men där har de ingen akut barnsjukvård och vill inte ta emot oss....
Vet inte om det har med hjärtfelet att göra. Tristan ska också göra en MR vid samma tillfälle och måste sövas för det också.
Tröttsamt är det iallafall att behöva vänta även om jag självklart förstår att alla akut sjuka barn måste få gå före och att det räddar liv, men vem orkar vara sä djävla tacksam och överseende hela tiden??!!!!
4
Ja, det var märkligt. Här verkar det vara en svår procedur som kräver sövning mm... eller egentligen vet jag inte alls hur det går till bara att det är väntelista eller kö av någon orsak. Jag tror att det är så att ALLA ingrepp med Tristan kräver plats på hjärtavdelning och IVA plats i beredskap om något skulle gå snett... den uppfattningen har jag fått... Annars hade de kunnat göra det i Halmstad som är vårt sjukhus vi hör till, men där har de ingen akut barnsjukvård och vill inte ta emot oss....
Vet inte om det har med hjärtfelet att göra. Tristan ska också göra en MR vid samma tillfälle och måste sövas för det också.
Tröttsamt är det iallafall att behöva vänta även om jag självklart förstår att alla akut sjuka barn måste få gå före och att det räddar liv, men vem orkar vara sä djävla tacksam och överseende hela tiden??!!!!
vi hade samma problem, så kirurgen övervägde att byta till knapp tidigare. och vips så försvann problemen.
Mit tips, byt, omedelbart, innan det blir riktiga infektioner i såren.
5
vi hade samma problem, så kirurgen övervägde att byta till knapp tidigare. och vips så försvann problemen.
Mit tips, byt, omedelbart, innan det blir riktiga infektioner i såren.
kanske ska skriva klart.
Jo, dom tänkte söva Oscar också för bytet, men ansåg att man inte kunde vänta på en sådan tid.
Det går alldeles utmärkt att byta till knapp utan narkos (här ville dom från början söva för säkerhets skull, men ändrade sig) Bytet gick alldeles utmärkt
Stå på er, byt den hos nutritions ssk,
6
kanske ska skriva klart.
Jo, dom tänkte söva Oscar också för bytet, men ansåg att man inte kunde vänta på en sådan tid.
Det går alldeles utmärkt att byta till knapp utan narkos (här ville dom från början söva för säkerhets skull, men ändrade sig) Bytet gick alldeles utmärkt
Jag måste verkligen tacka alla för all information och vad som går och inte går. Det är ju helt otroligt att vi väntat all den här tiden kanske alldeles i onödan och där (som jag tror) Tristans utveckling blivit betydligt försenad pga allt detta lidande.
Jag är sååå glad att jag hittade er alla! Tack!
7
Jag måste verkligen tacka alla för all information och vad som går och inte går. Det är ju helt otroligt att vi väntat all den här tiden kanske alldeles i onödan och där (som jag tror) Tristans utveckling blivit betydligt försenad pga allt detta lidande.
Kan det inte vara så att det finns olika sorters peg. När Edwin fick sin peg vet jag i alla fall att en flicka bredvid honom hade fått en peg med en ballong på insidan. dessa borde ju lätt kunna bytas utan sövning men om Tristan har en likadan som Edwin hade som måste bytas via en gastroskopi har jag väldigt svårt att tro att de gör det utan att söva så små barn. De söver väl inte om det inte är absolut nödvändigt med tanke på hur resurskrävande våra barn är vid narkos (plats på hjärtavd. ,iva osv..).
Jag hade i alla fall aldrig låtit dem göra en gastroskopi på Edwin i vaket tillstånd.
Hoppas verkligen att ni får en tid snart! Vi hade nog tur för jag tjatade mig till ett byte samtidigt som Edwin skulle sätta rör i öronen. Jag tror tom att kirurgen fick lämna en annan operation för att byta på Edwin...
kram!
8
Kan det inte vara så att det finns olika sorters peg. När Edwin fick sin peg vet jag i alla fall att en flicka bredvid honom hade fått en peg med en ballong på insidan. dessa borde ju lätt kunna bytas utan sövning men om Tristan har en likadan som Edwin hade som måste bytas via en gastroskopi har jag väldigt svårt att tro att de gör det utan att söva så små barn. De söver väl inte om det inte är absolut nödvändigt med tanke på hur resurskrävande våra barn är vid narkos (plats på hjärtavd. ,iva osv..).
Jag hade i alla fall aldrig låtit dem göra en gastroskopi på Edwin i vaket tillstånd.
Hoppas verkligen att ni får en tid snart! Vi hade nog tur för jag tjatade mig till ett byte samtidigt som Edwin skulle sätta rör i öronen. Jag tror tom att kirurgen fick lämna en annan operation för att byta på Edwin...
Vi hade massor med problem med huden under pegen, men det visste jag inte förrän vi fick knapp. Jag trodde nästan att det skulle vara kladdigt och rött eftersom det varit det hela tiden ända sen vi fick den.
Vi måste också byta under narkos, men dom gjorde andra ingrepp på samma gång. Victors peg hade en liknande plastplatta på insidan och ingen ballong så det gick inte att byta utan narkos. Nu här han har knapp är huden fin och torr och vi har ingen kompress eller nåt alls utan bara knappen mot huden.
Hoppas att ni får byta snart, det är så mycket bättre med knapp!
Kram Mia
9
Vi hade massor med problem med huden under pegen, men det visste jag inte förrän vi fick knapp. Jag trodde nästan att det skulle vara kladdigt och rött eftersom det varit det hela tiden ända sen vi fick den.
Vi måste också byta under narkos, men dom gjorde andra ingrepp på samma gång. Victors peg hade en liknande plastplatta på insidan och ingen ballong så det gick inte att byta utan narkos. Nu här han har knapp är huden fin och torr och vi har ingen kompress eller nåt alls utan bara knappen mot huden.
Hoppas att ni får byta snart, det är så mycket bättre med knapp!
Jo, det är säkert så som du säger. Tristan har nog en platta på insidan... Vi kämpar på, ska ringa på måndag igen och tjaaaata.
Det är lite bättre nu och bara varar lite grann. Det kan väl inte vara hur infekterat som helst heller när de gör bytet.
Vår logoped kallade Tristan för "gåta" och berättade att de skulle ha nutritionskonferens med experter och ta upp hans "svåra" fall. Hoppas de kommer fram till något... Han äter nästan inget alls fortfarande. Tror de har börjat träna lite på dagis och han får sitta med vid måltiderna där. Han är dock inte det minsta intresserad...
Kram!
10
Jo, det är säkert så som du säger. Tristan har nog en platta på insidan... Vi kämpar på, ska ringa på måndag igen och tjaaaata.
Det är lite bättre nu och bara varar lite grann. Det kan väl inte vara hur infekterat som helst heller när de gör bytet.
Vår logoped kallade Tristan för "gåta" och berättade att de skulle ha nutritionskonferens med experter och ta upp hans "svåra" fall. Hoppas de kommer fram till något... Han äter nästan inget alls fortfarande. Tror de har börjat träna lite på dagis och han får sitta med vid måltiderna där. Han är dock inte det minsta intresserad...
Kanske ska du göra som vi.......
Jag klantade till det och satte mig på PEGen samtidigt som jag lyfte E. Det sa PLOPP och sonen skrek en liten stund, fast inte så farligt.
Vi fick bråttom in till sjukhuset för att inte hålet skulle dra ihop sig. Men stoppa in en knapp gick lätt som en plätt när vi kom dit.
Pinsamt som attan tyckte jag att det var att komma in på akuten, men i efterhand kan jag tycka att det var skönt att slippa operation/sövningstiden.
Hoppas ni får knapp snart!
Antingen med lokalbedövning eller sövning.
/Hanna
11
Göra det själv?!? ;-))
Kanske ska du göra som vi.......
Jag klantade till det och satte mig på PEGen samtidigt som jag lyfte E. Det sa PLOPP och sonen skrek en liten stund, fast inte så farligt.
Vi fick bråttom in till sjukhuset för att inte hålet skulle dra ihop sig. Men stoppa in en knapp gick lätt som en plätt när vi kom dit.
Pinsamt som attan tyckte jag att det var att komma in på akuten, men i efterhand kan jag tycka att det var skönt att slippa operation/sövningstiden.
Hoppas ni får knapp snart!
Antingen med lokalbedövning eller sövning.
/Hanna
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
