Usch!

[vicketick, Stockholm]

Nu kommer ett sånt där depp inlägg från mig igen! jag blir så förtvivlad av att David inte går upp i vikt. han är sååå smal och nu har han börjat kräkas igen efter ett långt uppehåll. När han hade sin knapp och vi försökte tilläggs mata honom så bara kräktes han så vi använde inte kvnappen till slut och då upphörde kräkningarna, men nu är dom tillbaks . Har varit hos dietisten förra veckan och nu så tillsätter vi Calogen och Emfamil i maten för att kanske på det sättet få upp vikten, men hur i fasiken ska vi få maten att stanna i magen???? Han får losec för att förhindra sura uppstötningar, kanske ska det hjälpa att få slut på kräkningarna, men hur länge tar det innan den verkar? Det ska den väl göra på än gång tror jag.
Nu i morse när jag pratade med vår logoped så sa hon att neurolgen hade varit på besök på habiliteringen och då hade dom tagit upp frågan om Davids kräkningar och då hade neurologen tyckt att vi ska överväga att sätta en ny knapp . Jag fick panik, jag vill inte ha tillbaka den, vi hade så mycket problem med den och David äter minimaxen helt själv, varför ska han då ha en knapp??? Kräkningarna blir väl inte bättre bara för att man har en knapp. Jo om man sätter den längre ner... vad innebär det? Är det någon som har det så? Har era barn mått bättre av det och upphör kräkningarna? Jag har kämpat som sjutton med Davids matintag och nu så känns det som vi har kommit så långt på vägen och så kommer ett sånt här bakslag. Jag vill verkligen inte att dom sätter knappen. Han mår ändå bra, är pigg och glad. Fast han är jätte smal. Väger 8240gram och är 78cm lång. Är 18månader.
Kan jag vägra eller måste vi gå med på att sätta en ny k napp? jag vet att jag skulle ju helt klart göra det om han inte åt och mådde dåligt själv, men just nu känns det som det inte är riktigt nödvändigt. Är jag ute och cyklar helt och hållet nu? Tänker nog inte helt klart och så klokt just nu, men jag känner mig så ledsen och vill bara kämpa vidare så som vi gör och den här veckan har mängden kommit upp i 150ml så vi är ju jätte glada för det. Nu bara håller jag tummarna att kräkningarna ska upphöra så han har chans att lägga på sig.
Tack för att ni finns, jag tillhör ju egentligen inte det här forumet längre, men har svårt att slita mig härifrån .
Kram kram från David och hans envisa mamma .

[Hankim]

Så klart att dom inte kan tvinga er att sätta tillbaka knappen, men får han inte tillräckligt med näring på lång tid, om han så att säga ligger på minus hela tiden så kommer det att påverka hans hälsa. Han kommer att bli lättare sjuk och få svårare att tillfriskna, och dra på sig bristsjukdomar. Nu är det ju svårt att bedöma er situation så här, men vad är det för farligt med knapp? Vår kille fick knapp i våras då var han 7år, man har från sjukvårdens sida dragit på det, men hans kropp sa tillslut ifrån, han var konstant sjuk. Knapp var enda utvägen. Han mår så bra nu och vi önskar att han kunde fått den tidigare.
Nu får han mat flera ggr per dygn och mycket sakta, med hjälp av mat pump, han har den i en rygga, så han kan fortsätta leka eller vad han nu gör under tiden.
Det känns som en jätte trygghet för oss.
Så mitt råd är, tänk om! det är ine så farligt, och man slipper som förälder bli frustrerad vid varje måltidssituation. Behövs det så behövs det, bara att gilla läget och göra det bästa av situationen.

Detta var kanske inte det svar du önskat dig, men min erfarenhet är att tillslut går det inte ändå och bättre med knapp som liten än som stor skolkille.
kram Hanna med Oscar

[HannaO]

Bakslag

Bakslag är riktigt eländiga. Låter jättejobbigt att börja diskutera något som man kämpat sig bort från.

Lite peppning om varför det kan hjälpa:
-Ger möjlighet till låååångsam inpumpning av mat på natten.
-Ni kanske kan få i mat som sonen inte gillar, men som stannar och är näringsrik

Sen undrar jag vad de menar med att sätta knappen längre ned. Menar de direkt i tarmen? Jejunostomi? Iså fall lär det råda bot på kräkningarna antar jag, men då är det långsam inpumpning som gäller tror jag.

Klart du kan vägra, men om sonen verkligen behöver mer näring så kommer ni försöka hitta den bästa vägen på ett eller annat sätt, även om det inebär operation och mer pyssel....

Hoppas det löser sig!
/Hanna

[Imsavimsa]

Vad trist, jag vet precis hur det känns med kräkandet och vikten som inte går upp. Men att sätta en likadan knapp tror jag knappast att hjälper. Min son Victor slutade kräkas först när dom gjorde en fundoplikation, dvs opererade hans magsäck så att han inte kan kräkas. Då först började han må mycket bättre och gå upp i vikt.

Han går upp jättelångsamt men fortfarande upp. Han är ju lika gammal som David och väger 8400 g och är 78 cm lång, nästan exakt lika mycket som David.

Victor har en annan sorts knapp än en vanlig Mic-Key, hans har en slang som går in i magsäcken och vidare in i tunntarmen (transgastrisk jejunalsond). Riktig jejunostomi är lite bökig har jag förstått eftersom den inte fäster i tarmen utan kan komma ut när som helst.

Du får jättegärna maila mig privat om du vill: [email protected]

Kram!

[Fiano]

Tråkigt att ni kommit in i en jobbig matperiod. Tror inte att nån kan tvinga er att sätta knapp så länge han äter själv. Min Edwin äter ju också i stort sett allt själv nu men jag resonerar som så att knappen kan vara bra att ha ett tag till. Vid infektioner så vet jag att han kommer att äta mindre och då behöver vi inte oroa oss för att han ska rasa i vikt igen. Mediciner är ju också skönt att kunna ge den vägen.

En liten tanke bara, det är inte så att kräkningarna kommit i samband med att ni börjat med Calogen? Det kan ju vara det han kräks av.

Hoppas att det löser sig!
Kram, Sofia

[vicketick, Stockholm]

Vet inte vad som har hänt?Peppar, peppar ta i trä.
David har börjat äta dock bara minimaxen, men med större aptit och större mängder. Jag vet inte vad som har hänt, nu håller han i flaskan krampaktigt och vill inte ge ifrån sig den. Det har aldrig varit så förut. Han blir jätte arg om det tar slut innan han är klar. Kräkningarna har nästan upphört, händer inte efter varje matintag, men dom finns fortfarande. Hans hud känns spänstigare och man märker redan att han har lagt på sig sen han började med calogenet.
Sen ska jag berätta en sak! Usch vet inte om jag vågar, men jag hade sån ångest över att läkaren började överväga knapp så nu tänkte jag. Nu skiter jag i alla mina principer. Och ja jag skäms, men struntar i det. Jag har lagt i socker i vällingen. Varför undrar ni säkert? Jo för att socker blir man tjock av. Jag började med det i fredags. Har nu provat att ge utan socker också och det verkar han inte bry sig om, men jag kan medge att han äter mer när det ligger socker i. Visst är jag knäpp och det tar verkligen emot, men jag känner att jag måste få upp hans vikt på något sätt. Han är ju så smal och blir så dålig varje gång han blir sjuk, så nu tänker jag inte ge mig. Jag vet ju att jag inte har makten över Davids ätande, han bestämmer helt och hållet själv,men det känns så underbart att se honom tycka om att äta och inte få kväljningar när han ser flaskan.
Vi provade dom andra smakerna i minimaxen, trodde inte mina ögon när han slukade dom. Trodde att han skulle grina illa som han har gjort med alla andra smaker.
Ja här kom en lång rapport om vad vi håller på med för dumheter här hemma. Jag skäms att jag ger mitt barn socker, men vad ska man göra???

[Hankim]

lite olja eller flytande margarig går också bra.

[Imsavimsa]

Det finns kolhydratpulver som man kan blanda i maten, smakar inget men innehåller massor med kalorier. Det heter Fantomalt. Socker är ju kolhydrater, men jag tror att det kanske är lättare att blanda i Fantomalt och framför allt bättre för tänderna.

[vicketick, Stockholm]

Köper man Fantomalt på apoteket eller måste man ha recept på det. Känns helt galet att lägga i socker i maten.

[Fiano]

kul att han äter igen!! Det är väl klart att man försöker med precis allt! Skäms inte för det!När det var som värst med Edwins ätande försökte jag med allt! Godis , socker, sylt, glass... Men inget gick i alla fall. När Edwin sen började äta välling hade vi lite vaniljsås i. Efter ett tag gick det lika bra utan. Nu har vi lite grädde i morgon och kväll. 30ml ungefär.

Sen finns det energipulver receptfritt på apoteket fråga personalen.

Kram, Sofia

[Imsavimsa]

I Finland är det iaf på recept, inte så dyrt och räcker länge, minsta burken är på 900 gram. 1 mått fantomalt (5 g) är 20 kcal så det är ungefär lika mycket kalorier som i vanligt socker.

Här finns produktblad: http://nutriciase.numico.com/NR/rdon.../Fantomalt.pdf

[Fiano]

Vi har haft Novartis energipulver. Det är bara kolhydrater inget fett. Kommer inte exakt ihåg hur många kalorier det är men det är i alla fall receptfritt på apoteket. Vår dietist rekommenderade det till Edwin.
Nu kör vi med vispgrädde istället. För oss funkar det bättre. Man får väl helt enkelt prova sig fram till det som ens barn mår bäst av .

Kram!

[Elflin]

Jag hoppar in och läser här ibland, har en prematur son som hade sond i början men som haft viktproblem hela sitt liv. Vi hade Maxijul 500 som är ett rent kolhydratpulver helt utan smak och lukt, det kan man få på livsmedelsanvisning från dietisten. Det är kanske bättre än raffinerat socker i alla fall för hans tänder. Dessutom tror jag att det är effektivare.

[vicketick, Stockholm]

Jag har slutat med sockret, det känns alldeles galet att lägga i det i maten, men i min förvirring och maktlöshet så kände jag att jag gör snart vad som helst. Tog mitt förnuft till fånga och har slutat med detta.
En undran som jag får är varför Davids dietist inte rekommenderar oss sådana saker. Jag har hela tiden kännt mig otrygg och det känns som hon inte tar min oro på allvar, medans de andra läkarna är på oss hela tiden ang. hans minimala viktuppgång. Borde inte hon komma på olika lösningar och komma med förslag?

[Elflin]

Tycker också att det verkar lite konstigt, vi har blivit överhopade med olika preparat varav ett(!) (maxijul) har varit bra resten har förstört månader av arbete med vikten. Jag har ju en kille som älskar mat och äter mycket men ändå inte går upp i vikt, trots sondnäring som välling, calogen, duocal och näringsdrycker. Maxijul har varit det enda vi kunnat använda utan att han slutar äta. Det känns ju fånigt att skapa ett matproblem för att eventuellt lösa ett viktproblem!

[Fiano]

Har du ingen bra sjuksköterska som du har förtroende för? Jag har i perioder känt att jag fått mer stöd hos vissa sjuksköterskor. Fast tyvärr så var jag också rätt ensam och kände inte att någon tog mig på allvar...Till slut kände jag att nu kan det inte bli sämre. Edwin åt ingenting och kräktes jämt! Då började jag pröva själv...
Vanlig mat och grädde och smör var det som funkade här. Han knappar in hela tiden nu på vikten och mår bra och äter allt själv. Det har jag _inte_ nån dietist att tacka för! Hade jag följt hennes(välmenande) råd hade det fortfarande varit lika illa.

Det som gör mig så himla förbannad är att hade det handlat om vuxna tror jag ingen hade fortsatt att trycka i mat som personen i fråga bara kräktes av...men med barn är det tydligen helt ok...

Fortsätt att pröva dig fram, snart hittar du säkert nåt som funkar för David. Kräv av dietisten att hon ger dig olika produkter så du kan prova vad som passar bäst.
Har ni nån kontakt på barnhabiliteringen? Sjuksköterskan där kan säkert hjälpa dig i såna fall.

Kram!

[vicketick, Stockholm]

Tack för alla fina svar ni ger mig!
Vi kämpar på och kräkningarna finns kvar men är inte efter varje mål nu. David verkar ha bra och dåliga dagar. Ibland äter han som häst och får i sig det dubbla mot vad han brukar de"dåliga" dagarna och får behålla maten, sen kommer en dålig dag då nästan inget stannar i magen, vet inte vad det beror på.
Känner mig så hjälplös ibland, det äinda dom riktar in sig på är vikten och inte på hur han mår. Det är människor vi har att göra med, men ibland känns det inte som det. Blir så ledsen, det är ens barn och man går sönder innuti när man vet att dom inte mår bra. Tur att han är så glad och busig själv och muntrar upp sin deppiga mamma, vad vore livet utan dessa små juveler?? Helt enkelt värdelöst....