Fick diagnosen att vår dotter på 11 år har bejing/ banrepilepsi.
Vi har gjort ett eeg och ct och det visar att hon har en avvikelse. Nu ska vi göra ett eeg till för att den första visade bara en avvikelse på ena halvan av hjärnan och det "bör" vara på båda sidor. Vår läkare förspråkar medicinering men vi är väldigt tveksamma till detta?
Hon har haft 2 anfall på 2 månader,det var båda vid insomning och hon krampade och hade svårt att andas. Var vid medvetandet efter och sen var det inte mer...kanske en minut inte mer. Men nu har jag läst dom flesta inläggen här och undrar mycket om det är någon fler som har ett för övrigt friskt barn i denna ålder????Är det ovanligt att man får det i denna ålder eller? Hon är helt friskt utöver detta som nyligen hänt oss. Skulle vara kul att få prata med fler föräldrar i samma situation...
Hälsningar orolig mamma
1
Barn epilepsi? Fick diagnosen att vår dotter på 11 år har bejing/ banrepilepsi.
Vi har gjort ett eeg och ct och det visar att hon har en avvikelse. Nu ska vi göra ett eeg till för att den första visade bara en avvikelse på ena halvan av hjärnan och det "bör" vara på båda sidor. Vår läkare förspråkar medicinering men vi är väldigt tveksamma till detta?
Hon har haft 2 anfall på 2 månader,det var båda vid insomning och hon krampade och hade svårt att andas. Var vid medvetandet efter och sen var det inte mer...kanske en minut inte mer. Men nu har jag läst dom flesta inläggen här och undrar mycket om det är någon fler som har ett för övrigt friskt barn i denna ålder????Är det ovanligt att man får det i denna ålder eller? Hon är helt friskt utöver detta som nyligen hänt oss. Skulle vara kul att få prata med fler föräldrar i samma situation...
Hej! Jag har en son som är 11 år och som fick epilepsi för pricis ett år sen!
Han är och har varit fullt frisk fram tills dess.
Han fick täta anfall (jag tyckte de var täta iaf. men har förstått att det är många som har det mycket värre)
Oscar fick oxå först diagnosen benign barnepilepsi eller Rolandisk epilepsi som det oxå heter.
Men...som det verkar nu har han inte epileptisk verksamhet på det ställe i hjärnan där det brukar vara plus att alla hans symtom inte stämmer.
Oscar medicinerar med både Trileptal och Ergenyl och jag har inte tvekat en sekund för det.
Vill absolut inte att han ska behöva genomlida anfall om det inte är nödvändigt.
Prata på bara - jag finns här!
2
Hej! Jag har en son som är 11 år och som fick epilepsi för pricis ett år sen!
Han är och har varit fullt frisk fram tills dess.
Han fick täta anfall (jag tyckte de var täta iaf. men har förstått att det är många som har det mycket värre)
Oscar fick oxå först diagnosen benign barnepilepsi eller Rolandisk epilepsi som det oxå heter.
Men...som det verkar nu har han inte epileptisk verksamhet på det ställe i hjärnan där det brukar vara plus att alla hans symtom inte stämmer.
Oscar medicinerar med både Trileptal och Ergenyl och jag har inte tvekat en sekund för det.
Vill absolut inte att han ska behöva genomlida anfall om det inte är nödvändigt.
Vi har en dotter som inte medicinerar för att hennes anfall kommer så glest. Det debuterade med två anfall på två månader och sen gick det mer än ett år till tredje anfallet och ungefär så har det hållt på. Sjukhuset satte henne på medicin som vi tog bort hemma. Hon har grand mal. Så om ni är tveksamma tycker jag att ni ska se tiden an lite för att se hur ofta hon har anfall. Min dotters anfall är på natten eller på morgonen, i anslutning till sömn som hos er.
Medicineringen har inga effekter utöver tiden man medicinerar, efter de två första åren som rekommenderas för alla epilepsipatienter står man på samma ruta som dag ett om man tar bort medicinen.
Men medicinerna är starka och påverkar hela kroppen på en mängd sätt så om man inte måste använda dem så är det en lättnad.
3
Vi har en dotter som inte medicinerar för att hennes anfall kommer så glest. Det debuterade med två anfall på två månader och sen gick det mer än ett år till tredje anfallet och ungefär så har det hållt på. Sjukhuset satte henne på medicin som vi tog bort hemma. Hon har grand mal. Så om ni är tveksamma tycker jag att ni ska se tiden an lite för att se hur ofta hon har anfall. Min dotters anfall är på natten eller på morgonen, i anslutning till sömn som hos er.
Medicineringen har inga effekter utöver tiden man medicinerar, efter de två första åren som rekommenderas för alla epilepsipatienter står man på samma ruta som dag ett om man tar bort medicinen.
Men medicinerna är starka och påverkar hela kroppen på en mängd sätt så om man inte måste använda dem så är det en lättnad.
Här har du en till.Vår son är tio och fullt frisk.Han fick benign barnepilepsi i början av sommaren. Vi valde att medicinera med orfiril long ganska snart. Han hade flera anfall per natt , med någon lugn natt dess i mellan.Detta var ohållbart både för honom och oss.Man har inte funnit något på eeg , så vi vet inte vilken sort han har , men förhoppningsvis växer det bort inom två år. Fråga på jag finns här!!!
4
Här har du en till.Vår son är tio och fullt frisk.Han fick benign barnepilepsi i början av sommaren. Vi valde att medicinera med orfiril long ganska snart. Han hade flera anfall per natt , med någon lugn natt dess i mellan.Detta var ohållbart både för honom och oss.Man har inte funnit något på eeg , så vi vet inte vilken sort han har , men förhoppningsvis växer det bort inom två år. Fråga på jag finns här!!!
Vi har en dotter som inte medicinerar för att hennes anfall kommer så glest. Det debuterade med två anfall på två månader och sen gick det mer än ett år till tredje anfallet och ungefär så har det hållt på. Sjukhuset satte henne på medicin som vi tog bort hemma. Hon har grand mal. Så om ni är tveksamma tycker jag att ni ska se tiden an lite för att se hur ofta hon har anfall. Min dotters anfall är på natten eller på morgonen, i anslutning till sömn som hos er.
Medicineringen har inga effekter utöver tiden man medicinerar, efter de två första åren som rekommenderas för alla epilepsipatienter står man på samma ruta som dag ett om man tar bort medicinen.
Men medicinerna är starka och påverkar hela kroppen på en mängd sätt så om man inte måste använda dem så är det en lättnad.
Hej MonaLisa,
Skönt att höra att det finns fler...
Jag tror vår dotter också har grandmal. Hennes anfall har skett vid insomning och då varit lite kramper, himlande ögon och kramp i halsen..Hade ni samma sympton? Har ni gjort eeg och ct? HAde hon avvikelser på båda hjärnhalvor?
Varför tog ni bort medicinen?
Menade du att det inte blev några biverkningar av er medicin? Jag tycker ockå det känns vettigt att avvakta med medicin tills vi får fler anfall!
Vi har inte haft fler anfall än..
Men hur orkade du gå vidare, jag är så orolig hela tiden att det ska hända mitt på dagen (det finns ju lite chans till det) och mitt hjärta gråter. Hur gjorde ni för att hantera eran dotters rädsla o oro? Vår dotter vill gärna inte prata om det, men jag tror att hon går o oroar sig men inte visar nåt utåt sett. Har din dotter några som helst problem i skolan? Det har inte vår ivarje fall, tvärtom väldigt ambitiös. Har ni berättat för klassen? Hur har du gjort för att hantera din oro? Vågar ni ut och resa och flyga? Har du hört nåt om att kabintrycket skulle utläsa ev. anfall?
Skönt att få prata med någon i samma situation!
5
Vi har en dotter som inte medicinerar för att hennes anfall kommer så glest. Det debuterade med två anfall på två månader och sen gick det mer än ett år till tredje anfallet och ungefär så har det hållt på. Sjukhuset satte henne på medicin som vi tog bort hemma. Hon har grand mal. Så om ni är tveksamma tycker jag att ni ska se tiden an lite för att se hur ofta hon har anfall. Min dotters anfall är på natten eller på morgonen, i anslutning till sömn som hos er.
Medicineringen har inga effekter utöver tiden man medicinerar, efter de två första åren som rekommenderas för alla epilepsipatienter står man på samma ruta som dag ett om man tar bort medicinen.
Men medicinerna är starka och påverkar hela kroppen på en mängd sätt så om man inte måste använda dem så är det en lättnad.
Hej MonaLisa,
Skönt att höra att det finns fler...
Jag tror vår dotter också har grandmal. Hennes anfall har skett vid insomning och då varit lite kramper, himlande ögon och kramp i halsen..Hade ni samma sympton? Har ni gjort eeg och ct? HAde hon avvikelser på båda hjärnhalvor?
Varför tog ni bort medicinen?
Menade du att det inte blev några biverkningar av er medicin? Jag tycker ockå det känns vettigt att avvakta med medicin tills vi får fler anfall!
Vi har inte haft fler anfall än..
Men hur orkade du gå vidare, jag är så orolig hela tiden att det ska hända mitt på dagen (det finns ju lite chans till det) och mitt hjärta gråter. Hur gjorde ni för att hantera eran dotters rädsla o oro? Vår dotter vill gärna inte prata om det, men jag tror att hon går o oroar sig men inte visar nåt utåt sett. Har din dotter några som helst problem i skolan? Det har inte vår ivarje fall, tvärtom väldigt ambitiös. Har ni berättat för klassen? Hur har du gjort för att hantera din oro? Vågar ni ut och resa och flyga? Har du hört nåt om att kabintrycket skulle utläsa ev. anfall?
Skönt att få prata med någon i samma situation!
Hej,
Vad har din son för avvikelser då eftersom det inte stämde in på mönstret eller symptomer?
Vår dotter har bara gjort eeg och där visar sig avvikelserna bara på ena sidan av hjärnan och typiskt barnepelepsi "bejing" ska tydligen vara från båda sidor. Därför ska vi göra ett sömn eeg också för att vår läkare tyckte det var lite konstigt?
Har din son inga biverkningar alls?
Vår dotter har bara haft 2 anfall än så länge.
Bara vid insomningar..
Små ryckningar, kramp vid andning och himlar med ögonen pågått ca 1 minut. (2 anfall på 2 månader)
6
Hej,
Vad har din son för avvikelser då eftersom det inte stämde in på mönstret eller symptomer?
Vår dotter har bara gjort eeg och där visar sig avvikelserna bara på ena sidan av hjärnan och typiskt barnepelepsi "bejing" ska tydligen vara från båda sidor. Därför ska vi göra ett sömn eeg också för att vår läkare tyckte det var lite konstigt?
Har din son inga biverkningar alls?
Vår dotter har bara haft 2 anfall än så länge.
Bara vid insomningar..
Små ryckningar, kramp vid andning och himlar med ögonen pågått ca 1 minut. (2 anfall på 2 månader)
Oscars epileptiska verksamhet sitter tydligen längre bak i hjärnan än normalt.
Hans anfall kommer 1-2 timmar efter insomning och det stämmer med benign barnepilepsi sen kan de vara allt från ryckningar i armar och ben till kramper och andningsuppehåll och kräkningar. Han har alltid öppna ögon med väldigt stora pupiller.
Hans anfall har varat allt från 2-3 minuter till 25 minuter och så långa anfall som 25 minuter ÄR skadliga för hjärnan.
Därför får han numera alltid stesolid omedelbart ett anfall startar.
Nu har han 900 mg Trileptal morgon och kväll samt 300 mg Ergenyl. Han har höga doser som inte uppmäts höga i blodkoncentrationen.
Han har varit anfallsfri sen juni (= snart 4 månader).
Han fick epilepsi i okotber förra året och fick sen 14 anfall på 8 månader som för varje gång blev lite längre och lite mer intensiva.
Jag har aldrig tvekat till medicinering. Oscars mediciner är inte narkotikaklassade.
Däremot har hans bror ADHD och medicninerar Concerta och hans syster astma och medicinerar Pulmicort och Airomir.
Jag har fullt förtroende för att Oscars (och hans syskons) doktorer vet vad de talar om och rekommenderar.
Oscar har biverkningar i form av att han är extremt trött och kan somna precis när som helst samt en ökad aptit.
P.g.a. den extrema tröttheten försöker vi nu sänka dosen Trileptal för att får det lite drägligare för honom.
Oscar tyckte det var jobbigt och pinsamt i början men nu är han helt öppen med det och hans EP-sköterska har varit och pratat med klassen och lärare.
Han har inga problem att prata om det nu och hans kompisar och lärare är helt införstådda med vad som gäller.
7
Oscars epileptiska verksamhet sitter tydligen längre bak i hjärnan än normalt.
Hans anfall kommer 1-2 timmar efter insomning och det stämmer med benign barnepilepsi sen kan de vara allt från ryckningar i armar och ben till kramper och andningsuppehåll och kräkningar. Han har alltid öppna ögon med väldigt stora pupiller.
Hans anfall har varat allt från 2-3 minuter till 25 minuter och så långa anfall som 25 minuter ÄR skadliga för hjärnan.
Därför får han numera alltid stesolid omedelbart ett anfall startar.
Nu har han 900 mg Trileptal morgon och kväll samt 300 mg Ergenyl. Han har höga doser som inte uppmäts höga i blodkoncentrationen.
Han har varit anfallsfri sen juni (= snart 4 månader).
Han fick epilepsi i okotber förra året och fick sen 14 anfall på 8 månader som för varje gång blev lite längre och lite mer intensiva.
Jag har aldrig tvekat till medicinering. Oscars mediciner är inte narkotikaklassade.
Däremot har hans bror ADHD och medicninerar Concerta och hans syster astma och medicinerar Pulmicort och Airomir.
Jag har fullt förtroende för att Oscars (och hans syskons) doktorer vet vad de talar om och rekommenderar.
Oscar har biverkningar i form av att han är extremt trött och kan somna precis när som helst samt en ökad aptit.
P.g.a. den extrema tröttheten försöker vi nu sänka dosen Trileptal för att får det lite drägligare för honom.
Oscar tyckte det var jobbigt och pinsamt i början men nu är han helt öppen med det och hans EP-sköterska har varit och pratat med klassen och lärare.
Han har inga problem att prata om det nu och hans kompisar och lärare är helt införstådda med vad som gäller.
Hej!
Förstår så väl hur du känner dig inför medicinering, har själv varit där för flera år sedan. Vår son drabbades över en natt av anfall när han var fyra år. Detta upprepades ett halvår senare och sedan gick det en månad till innan nästa kom.
Alla dessa anfall hände i samband med insomning. Efter tre anfall medicinerade han fortfarande inte och jag läste med förskräckelse all biverkningar och han kunde få av att göra det.
Det fjärde anfallet kom dagtid bara två veckor efter det sista.
Neurologen berättade för oss att detta var vanligt förkommande att hjärnan nu hittat "fel väg" och därför kom anfallen tätare och tätare. Hon berättade också att största chansen för att bli anfallsfri var att stoppa anfallen så snart det gick och försöka uppnå anfallsfrihet och därmed få hjärnan att glömma.
Vi detta läge så beslutade vi oss för att sätta in medicin. Han började med Trimonil och efter det har han inte haft ett enda anfall. Han är i dag 10 år och idag helt medicin och anfallsfri. Han fick inga biverkningar alls, det märktes ingen skillnad varken i inlärning, socialt, eller rent fysiskt.
Efter ett år med medicin kunde jag också börja slappna av och med facit i hand förstod jag aldrig varför jag tvekade, men det är lätt att säga nu....
Jag känner verkligen med er och jag hoppas att ni hittar en lösning som känns bra för er. Det viktigaste är att ni har en duktig barnneurolog som ni känner förtroende för och kan rådgöra med.
Stor kram till er!
8
Hej!
Förstår så väl hur du känner dig inför medicinering, har själv varit där för flera år sedan. Vår son drabbades över en natt av anfall när han var fyra år. Detta upprepades ett halvår senare och sedan gick det en månad till innan nästa kom.
Alla dessa anfall hände i samband med insomning. Efter tre anfall medicinerade han fortfarande inte och jag läste med förskräckelse all biverkningar och han kunde få av att göra det.
Det fjärde anfallet kom dagtid bara två veckor efter det sista.
Neurologen berättade för oss att detta var vanligt förkommande att hjärnan nu hittat "fel väg" och därför kom anfallen tätare och tätare. Hon berättade också att största chansen för att bli anfallsfri var att stoppa anfallen så snart det gick och försöka uppnå anfallsfrihet och därmed få hjärnan att glömma.
Vi detta läge så beslutade vi oss för att sätta in medicin. Han började med Trimonil och efter det har han inte haft ett enda anfall. Han är i dag 10 år och idag helt medicin och anfallsfri. Han fick inga biverkningar alls, det märktes ingen skillnad varken i inlärning, socialt, eller rent fysiskt.
Efter ett år med medicin kunde jag också börja slappna av och med facit i hand förstod jag aldrig varför jag tvekade, men det är lätt att säga nu....
Jag känner verkligen med er och jag hoppas att ni hittar en lösning som känns bra för er. Det viktigaste är att ni har en duktig barnneurolog som ni känner förtroende för och kan rådgöra med.
Vår dotters hjärnvågor är alltid upprörda på testerna och läkarna är förvånade över de få anfall som hon har, för de flesta epileptiker verkar ha lugna hjärnvågor när de inte har anfall, alltså tvärtom.
Dottern krampar i hela kroppen och förlorar medvetandet och det tar ungefär tio minuter efter anfallet innan hennes medvetande fungerar igen, hon bara tittar med stora ögon på mig när jag pratar med henne men hon hör inte just då.
Jag beslutade att jag vill följa utvecklingen av sjukdomen innan medicinering för att vara säker på att medicineringen behövs, alltså väga fördelar mot nackdelar. Läkaren visste att jag inte ville sätta in medicin men det är rutin, så när jag åkte hem för att duscha började de medicinera, men jag tog bort det när vi kom hem. Det blir inga effekter av medicin som bara tagits i några dagar.
Man är orolig i början, men vanligen får inte de som har nattanfall, anfall på dagen. Och det har heller inte hänt hos oss. Men det är klart, man har det inristat i hjärnbarken och man lyssnar alltid nattetid på om man hör nåt konstigt. Jag kan få hjärtklappning av misstänkta ljud.
Det är inget problem att flyga vad jag vet, och vi har flugit.
Dottern oroar sig inte vad jag vet, för hon litar helt till att mamma fixar det. De lutar sig på föräldrarna. Vi har varit öppna om dotterns hälsoproblem och det är alltid bättre att berätta för alla så att de vet hur de ska reagera om det är nödvändigt. Nu är dottern stor och jag vet inte hur många vänner hon berättat för men jag har skrivit blanketter till berörda lärare. Hon har inga problem i skolan med varken inlärning eller kompisar, hon är en populär tjej som har sitt kompisgäng.
Bästa boten mot din egen oro är att du bearbetar känslor och information och läser på om ämnet. Vad man får som plus av sånt här är att man blir mycket mer förstående för andra människor och deras problem. Och som vi har det är det lindrigt jämfört med många andra som skriver härinne ibland där det också finns föräldrar som förlorat barn i ovanliga typer av epilepsi.
9
Vår dotters hjärnvågor är alltid upprörda på testerna och läkarna är förvånade över de få anfall som hon har, för de flesta epileptiker verkar ha lugna hjärnvågor när de inte har anfall, alltså tvärtom.
Dottern krampar i hela kroppen och förlorar medvetandet och det tar ungefär tio minuter efter anfallet innan hennes medvetande fungerar igen, hon bara tittar med stora ögon på mig när jag pratar med henne men hon hör inte just då.
Jag beslutade att jag vill följa utvecklingen av sjukdomen innan medicinering för att vara säker på att medicineringen behövs, alltså väga fördelar mot nackdelar. Läkaren visste att jag inte ville sätta in medicin men det är rutin, så när jag åkte hem för att duscha började de medicinera, men jag tog bort det när vi kom hem. Det blir inga effekter av medicin som bara tagits i några dagar.
Man är orolig i början, men vanligen får inte de som har nattanfall, anfall på dagen. Och det har heller inte hänt hos oss. Men det är klart, man har det inristat i hjärnbarken och man lyssnar alltid nattetid på om man hör nåt konstigt. Jag kan få hjärtklappning av misstänkta ljud.
Det är inget problem att flyga vad jag vet, och vi har flugit.
Dottern oroar sig inte vad jag vet, för hon litar helt till att mamma fixar det. De lutar sig på föräldrarna. Vi har varit öppna om dotterns hälsoproblem och det är alltid bättre att berätta för alla så att de vet hur de ska reagera om det är nödvändigt. Nu är dottern stor och jag vet inte hur många vänner hon berättat för men jag har skrivit blanketter till berörda lärare. Hon har inga problem i skolan med varken inlärning eller kompisar, hon är en populär tjej som har sitt kompisgäng.
Bästa boten mot din egen oro är att du bearbetar känslor och information och läser på om ämnet. Vad man får som plus av sånt här är att man blir mycket mer förstående för andra människor och deras problem. Och som vi har det är det lindrigt jämfört med många andra som skriver härinne ibland där det också finns föräldrar som förlorat barn i ovanliga typer av epilepsi.
Ett tips kan vara för dig att slippa sova lika oroligt Be att få ett ep larm utskrivet går oftas enkelt via ep-sköterskan Finns olika på marknaden och min och många andras erfarenhet är att det fungerar väldigt bra http://www.smidi.se/epilepsi.html är ett Du kan själv söka på just ep larm
Om du redan visste detta så hoppas jag att du har överseende men att jag informerade dig,
10
larm Ett tips kan vara för dig att slippa sova lika oroligt Be att få ett ep larm utskrivet går oftas enkelt via ep-sköterskan Finns olika på marknaden och min och många andras erfarenhet är att det fungerar väldigt bra http://www.smidi.se/epilepsi.html är ett Du kan själv söka på just ep larm
Om du redan visste detta så hoppas jag att du har överseende men att jag informerade dig,
Tack för ditt inlägg "mamma till tre". Jag fällde en tår när jag läste det. Hur orkar du? Jag är ett nervvrak varje kväll när min dotter gått o lagt sig, jag tänker o lyssnar nu kommer det! Vi har bara haft ett litet anfall hemma och det första anfallet var ännu mindre en månad innan bara med "snarkning" och lite ryckningar" när hon sov över hos en kompis har vi fått reda på i efterhand. Därför avvaktar vi tills nästa anfall kommer för att se om det är större? Då kanske man sätter in medicin men i nuläget känns det lite för tidigt..På fredag ska vi göra ett sömneeg för att kolla om avvikelserna kommer på båda hjärnhalvor det är tydligen ovanlig med bara en sida.
Sen har jag blivit lite nojig med att hon ska gå o lägga sig i tid eftersom jag tror att sömnen är viktig. Men man ska ju abselut inte "särbehandla" barnen bara för att dom har ep, det är ju jätteviktigt att man lever som vanligt! (Detta argument talar för medicin) Förlåt men nu blev det ett långt brev igen?
Kram till er!
12
Tack för ditt inlägg "mamma till tre". Jag fällde en tår när jag läste det. Hur orkar du? Jag är ett nervvrak varje kväll när min dotter gått o lagt sig, jag tänker o lyssnar nu kommer det! Vi har bara haft ett litet anfall hemma och det första anfallet var ännu mindre en månad innan bara med "snarkning" och lite ryckningar" när hon sov över hos en kompis har vi fått reda på i efterhand. Därför avvaktar vi tills nästa anfall kommer för att se om det är större? Då kanske man sätter in medicin men i nuläget känns det lite för tidigt..På fredag ska vi göra ett sömneeg för att kolla om avvikelserna kommer på båda hjärnhalvor det är tydligen ovanlig med bara en sida.
Sen har jag blivit lite nojig med att hon ska gå o lägga sig i tid eftersom jag tror att sömnen är viktig. Men man ska ju abselut inte "särbehandla" barnen bara för att dom har ep, det är ju jätteviktigt att man lever som vanligt! (Detta argument talar för medicin) Förlåt men nu blev det ett långt brev igen?
Kram till er!
Hej MonaLisa,
Jag är ju lite inne på din linje. Jag vill också avvakta så vi får se hur det blir. Men det som talar för medicin är ju att man inte ska särbehandla dessa barn. Jag är tex lite nojjig med att hon ska i säng tidigt vill knappt inte gå bort på middag för att det ska bli för sent?! Jag har hjärtklappning varje kväll när hon gått o lagt sig och vi lyssnar på varje rörelse o tänker nu nu kommer det.Det är ju inte bra, hon märker ju också då att hon blir särbehandlad. Men min oro är så stor..ska nog gå o prata med någon kurator på neuro..Hur länge har ni levt med detta?
Vår dotter ligger i vår säng äns å länge för att hon ska känna sig trygg (jag ligger nu i hennes rum så får hennes pappa sova med henne), Men hur länge ska man leva så? Hur har ni gjort?
Kram
13
Hej MonaLisa,
Jag är ju lite inne på din linje. Jag vill också avvakta så vi får se hur det blir. Men det som talar för medicin är ju att man inte ska särbehandla dessa barn. Jag är tex lite nojjig med att hon ska i säng tidigt vill knappt inte gå bort på middag för att det ska bli för sent?! Jag har hjärtklappning varje kväll när hon gått o lagt sig och vi lyssnar på varje rörelse o tänker nu nu kommer det.Det är ju inte bra, hon märker ju också då att hon blir särbehandlad. Men min oro är så stor..ska nog gå o prata med någon kurator på neuro..Hur länge har ni levt med detta?
Vår dotter ligger i vår säng äns å länge för att hon ska känna sig trygg (jag ligger nu i hennes rum så får hennes pappa sova med henne), Men hur länge ska man leva så? Hur har ni gjort?
Kram
Eftersom vi bägge har barn som verkar ha en epilepsi som bara kommer i samband med sömn så är det ju mycket lättare än att oroa sig för att det ska komma anfall närsomhelst. Men, säker kan man ju aldrig vara.
Det är klart att man är mest skärrad i början innan man varit med om det några gånger och faktiskt förstår att man hör när det är på gång, även om det är mitt i natten. Vårt hus är i två våningar med två sovrum uppe och resten på nedervåningen, så vi har tagit sovrummen uppe till oss föräldrar och det som är brevid till dottern med epilepsi. Vi sover med dörrarna öppna. Dottern har också en lite lägre säng (Ikeasäng) alltså ingen våningssäng eller säng med lådor under eller liknande för att hon inte ska göra illa sig om hon skulle ramla ur sängen. På sidan står ett rejält sängbord som också kan förhindra just att hon skulle ramla ur sängen. Vi har hört varje anfall hon haft och varit där och lagt henne i sidoläge så fort det går men jag känner en äldre kvinna som är sjuksköterska som har många barn varav en av barnen hade nattepilepsi och de medicinerade heller aldrig, hon sa att hon alltid vaknade av ljudet eller fortfarande var uppe.
Sen får aldrig dottern bada ensam i vare sig pool eller badkar. Och jag har sagt redan tidigt att jag inte vill att hon någonsin bor ensam så att hon vet ungefär att hon måste tänka på sig själv med större omsorg. Är hon med andra människor och sover över eller så, så berättar jag för dem att de måste vara uppmärksamma.
För vår dotter spelar inte sovtider, tvtittande eller spelande någon roll har vi märkt, så vi har kunnat släppa de tankarna. Däremot har det alltid varit viktigt att hon ska ha eget rum med sitt lilla bo där hon kan vara i lugn och ro utan syskonen. Hon har sig egen tv och stereo och allt det som tonåringar finner viktigt i sitt rum.
Vår dotter blev sjuk i epilepsi som nioåring och det är nu flera år sedan. Jag kunde inte med att ge henne medicinen två gånger om dagen när jag inte var säker på att den var nödvändig och jag var oroad över hennes tillväxt och utveckling. Nu är normerna att alla ska ha epilepsimedicin och inget fel med det kanske, men rent historiskt så har det alltid funnits epilepsi och inte alla former är livshotande utan medicin. Sen får vi komma ihåg att också många med mediciner också har anfall. Anfallen är skrämmande men ser oftast värre ut än vad de är. Vår dotter har fruktansvärd huvudvärk hela dagen efter ett anfall men är sedan som vanligt igen.
14
Eftersom vi bägge har barn som verkar ha en epilepsi som bara kommer i samband med sömn så är det ju mycket lättare än att oroa sig för att det ska komma anfall närsomhelst. Men, säker kan man ju aldrig vara.
Det är klart att man är mest skärrad i början innan man varit med om det några gånger och faktiskt förstår att man hör när det är på gång, även om det är mitt i natten. Vårt hus är i två våningar med två sovrum uppe och resten på nedervåningen, så vi har tagit sovrummen uppe till oss föräldrar och det som är brevid till dottern med epilepsi. Vi sover med dörrarna öppna. Dottern har också en lite lägre säng (Ikeasäng) alltså ingen våningssäng eller säng med lådor under eller liknande för att hon inte ska göra illa sig om hon skulle ramla ur sängen. På sidan står ett rejält sängbord som också kan förhindra just att hon skulle ramla ur sängen. Vi har hört varje anfall hon haft och varit där och lagt henne i sidoläge så fort det går men jag känner en äldre kvinna som är sjuksköterska som har många barn varav en av barnen hade nattepilepsi och de medicinerade heller aldrig, hon sa att hon alltid vaknade av ljudet eller fortfarande var uppe.
Sen får aldrig dottern bada ensam i vare sig pool eller badkar. Och jag har sagt redan tidigt att jag inte vill att hon någonsin bor ensam så att hon vet ungefär att hon måste tänka på sig själv med större omsorg. Är hon med andra människor och sover över eller så, så berättar jag för dem att de måste vara uppmärksamma.
För vår dotter spelar inte sovtider, tvtittande eller spelande någon roll har vi märkt, så vi har kunnat släppa de tankarna. Däremot har det alltid varit viktigt att hon ska ha eget rum med sitt lilla bo där hon kan vara i lugn och ro utan syskonen. Hon har sig egen tv och stereo och allt det som tonåringar finner viktigt i sitt rum.
Vår dotter blev sjuk i epilepsi som nioåring och det är nu flera år sedan. Jag kunde inte med att ge henne medicinen två gånger om dagen när jag inte var säker på att den var nödvändig och jag var oroad över hennes tillväxt och utveckling. Nu är normerna att alla ska ha epilepsimedicin och inget fel med det kanske, men rent historiskt så har det alltid funnits epilepsi och inte alla former är livshotande utan medicin. Sen får vi komma ihåg att också många med mediciner också har anfall. Anfallen är skrämmande men ser oftast värre ut än vad de är. Vår dotter har fruktansvärd huvudvärk hela dagen efter ett anfall men är sedan som vanligt igen.
Tack snälla för ditt inlägg, jag gråter lite det när jag läser. Undra när man har gråtit klart egentligen?
Vadå skrivförbud? Har du gett dig själv det förbudet? Det var ett tråkigt beslut jag "pratar" med dig igen. Hör av dig när du får skriva igen?
Kram Malin
16
Tack snälla för ditt inlägg, jag gråter lite det när jag läser. Undra när man har gråtit klart egentligen?
Vadå skrivförbud? Har du gett dig själv det förbudet? Det var ett tråkigt beslut jag "pratar" med dig igen. Hör av dig när du får skriva igen?
Kram Malin
Hej,
Hur gammal är din dotter nu?
Har hon inga "känningar" innan hon går och lägger sig? Ser ni några samband när hennes anfall kommer (ni märkte inte av att sovtiden var viktig ur detta persepktiv). Tror du att anfall kan komma om man tex är nervös o ska tävla (vår dotter rider jätte mycket o tävlar)?
Kram
17
Hej,
Hur gammal är din dotter nu?
Har hon inga "känningar" innan hon går och lägger sig? Ser ni några samband när hennes anfall kommer (ni märkte inte av att sovtiden var viktig ur detta persepktiv). Tror du att anfall kan komma om man tex är nervös o ska tävla (vår dotter rider jätte mycket o tävlar)?
Kram
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
