Så att avfärda det hela med att mediciner inte behövs det ska man inte göra så enkelt
Utan man måste väga riker med medicn ( nu förutsätter vi att den tar bort kramperna ) och riskern av krampen
Jag har all respekt för hur ni resonerar runt detta Men det känns som om ni inte inser att det är en hälsorisk med varje kramp Dels krampen i sig och dels den skada krampen kan ge vid tex ett fall eller vid en kräkning nattetid ( som direkt är livshotande )
Genom att läsa och tex ta kontkat med sv epilepsiförbundet och via dom beställa material ert förbund förening på hemorten kan massor ,Kan man få kunskap och genom det besluta om hur man ska medicinera eller inte Men man har ett otroligt stort allvarligt ansvar för att genom att det är ett barn som inte kan föra sin egen talan och det är barnet som kan komma till skada både med och utan medicin
Att avfärda det hela med att bara det inte händer i skolan känna som om ni inte tagit in att det är en relativt allvarlig sjukdom ert barn har fullt förståligt Ta kontakt med kurator på tex nevro där ert barn går och bolla tankar o framförallt känslor med henne honom
/lenee
1
alla anfall kramper innebär en risk Så att avfärda det hela med att mediciner inte behövs det ska man inte göra så enkelt
Utan man måste väga riker med medicn ( nu förutsätter vi att den tar bort kramperna ) och riskern av krampen
Jag har all respekt för hur ni resonerar runt detta Men det känns som om ni inte inser att det är en hälsorisk med varje kramp Dels krampen i sig och dels den skada krampen kan ge vid tex ett fall eller vid en kräkning nattetid ( som direkt är livshotande )
Genom att läsa och tex ta kontkat med sv epilepsiförbundet och via dom beställa material ert förbund förening på hemorten kan massor ,Kan man få kunskap och genom det besluta om hur man ska medicinera eller inte Men man har ett otroligt stort allvarligt ansvar för att genom att det är ett barn som inte kan föra sin egen talan och det är barnet som kan komma till skada både med och utan medicin
Att avfärda det hela med att bara det inte händer i skolan känna som om ni inte tagit in att det är en relativt allvarlig sjukdom ert barn har fullt förståligt Ta kontakt med kurator på tex nevro där ert barn går och bolla tankar o framförallt känslor med henne honom
/lenee
Tack för ditt svar. Jag håller på o läser på om denna sjukdom. Självklart tar vi detta på stort allvar o vi ska prata med många fler om medicin eller inte innan vi tar beslut. JAg har inte avfärdat det helt men i nuläget känns det inte så aktuellt. Man jag tycker bara att det är en hemsk stark medicin vi ger våra barn det är ju narkotikaklassat och dom kan bli väldigt påverkade av den (innnan man hittar rätt dos vad jag förstår)
Men som sagt vi måste avvakt tills vi fått fler anfall innan vi vet mer...
Vad har du för erfarenhet av barnepilepsi? Hir gammal är ditt barn?
2
Tack för ditt svar. Jag håller på o läser på om denna sjukdom. Självklart tar vi detta på stort allvar o vi ska prata med många fler om medicin eller inte innan vi tar beslut. JAg har inte avfärdat det helt men i nuläget känns det inte så aktuellt. Man jag tycker bara att det är en hemsk stark medicin vi ger våra barn det är ju narkotikaklassat och dom kan bli väldigt påverkade av den (innnan man hittar rätt dos vad jag förstår)
Men som sagt vi måste avvakt tills vi fått fler anfall innan vi vet mer...
Vad har du för erfarenhet av barnepilepsi? Hir gammal är ditt barn?
av ep är
Jag har ett barn/tonåring som har haft ep sedan i 8 årsåldern Hon har haft toniska kramper för det mesta Men även en hel del av de andra förkommande kramperna
Hon har inte ren sk barnepilepsi (vilket jag kan trösta dig med ofta bara förekommer i barna åren men inte är mindre allvarlig för det )
Min dotter är inte krampfri för tillfället. Hon har medicinerat med olika mediciner och uppnått genom dem krampfria perioderna Genom åren har hon haft ca 4 kramper i veckan dag kväll natt osv Biverkningarna har varit få trots olika antieleptika har varit insatta under olika perioder inga allvarliga biverkningar
Vi har haft en nevrolog som är specialist på just epilepsi hos barn o unga vuxna Så genom läkaren har vi känt oss trygga öppen kommunikation om fördelar och nackdelar har vi haft
Jag har varit aktiv inom förbundets föräldra grupp under flera år dock ej nu då min dotter är nästan vuxen
Jag har inom förbundet deltagit i en del kurser och även som informatör under några tillfällen
Orsaken till att vi har valt att medicinera har varit att jag vi övervägt att risken med att skada hjärnan av denna ständiga krampaktivitet är stor Och att de risker jag nämnde i förra inlägget
Tyvärr är det så att det finns en del tragiska händelser i samband med ep kramp där ep krampen i sig inte har skapat olyckan tex simbadsolyckor fall mm Detta har givetvis inverkat på vårt val av att medicinera
Jag tycker man ska vara medveten om biverkningarna och läsa bipacksedeln Men även tänka på att även en vanlig ipren s biverkningar är en lång lista av nästintill liknade medicinska händelser
3
min erfarenhet av ep är
Jag har ett barn/tonåring som har haft ep sedan i 8 årsåldern Hon har haft toniska kramper för det mesta Men även en hel del av de andra förkommande kramperna
Hon har inte ren sk barnepilepsi (vilket jag kan trösta dig med ofta bara förekommer i barna åren men inte är mindre allvarlig för det )
Min dotter är inte krampfri för tillfället. Hon har medicinerat med olika mediciner och uppnått genom dem krampfria perioderna Genom åren har hon haft ca 4 kramper i veckan dag kväll natt osv Biverkningarna har varit få trots olika antieleptika har varit insatta under olika perioder inga allvarliga biverkningar
Vi har haft en nevrolog som är specialist på just epilepsi hos barn o unga vuxna Så genom läkaren har vi känt oss trygga öppen kommunikation om fördelar och nackdelar har vi haft
Jag har varit aktiv inom förbundets föräldra grupp under flera år dock ej nu då min dotter är nästan vuxen
Jag har inom förbundet deltagit i en del kurser och även som informatör under några tillfällen
Orsaken till att vi har valt att medicinera har varit att jag vi övervägt att risken med att skada hjärnan av denna ständiga krampaktivitet är stor Och att de risker jag nämnde i förra inlägget
Tyvärr är det så att det finns en del tragiska händelser i samband med ep kramp där ep krampen i sig inte har skapat olyckan tex simbadsolyckor fall mm Detta har givetvis inverkat på vårt val av att medicinera
Jag tycker man ska vara medveten om biverkningarna och läsa bipacksedeln Men även tänka på att även en vanlig ipren s biverkningar är en lång lista av nästintill liknade medicinska händelser
Varför skulle den jämförelsen vara fel?
Alla mediciner bär på biverkningar och läser man på om vad som kan drabba en vid olika intag är det många gånger väldigt skrämmande läsning.
5
Varför skulle den jämförelsen vara fel?
Alla mediciner bär på biverkningar och läser man på om vad som kan drabba en vid olika intag är det många gånger väldigt skrämmande läsning.
Jämförelsen är fel för att den jämför två typer av mediciner med väldigt olika biverkningar och den ena medicinen är i det närmaste harmlös medan den andra medicinen har allvarliga bieffekter och i överdos till och med är dödlig. Epilepsimediciner är så starka att man går på regelbundna blodprovskontroller för att mäta nivån av medicin i blodet för att hålla en nivå som hjälper men inte förgiftar. Jämförelsen som lenee gör vill liksom säga att ta epilepsimedicin är som att ta ipren.
Såna här bagatelliseringar gör det precis inte lättare att förstå för dem som inte är insatta i epilepsimediciner och det motverkar patienternas förståelse i samhället totalt sett. Typ "jaha, du har epilepsi och tar medicin, ja det är väl ingenting?" För den som har epilepsi kan man inte säga att det är "ingenting" eller att ens medicin är som ipren.
6
Jämförelsen är fel för att den jämför två typer av mediciner med väldigt olika biverkningar och den ena medicinen är i det närmaste harmlös medan den andra medicinen har allvarliga bieffekter och i överdos till och med är dödlig. Epilepsimediciner är så starka att man går på regelbundna blodprovskontroller för att mäta nivån av medicin i blodet för att hålla en nivå som hjälper men inte förgiftar. Jämförelsen som lenee gör vill liksom säga att ta epilepsimedicin är som att ta ipren.
Såna här bagatelliseringar gör det precis inte lättare att förstå för dem som inte är insatta i epilepsimediciner och det motverkar patienternas förståelse i samhället totalt sett. Typ "jaha, du har epilepsi och tar medicin, ja det är väl ingenting?" För den som har epilepsi kan man inte säga att det är "ingenting" eller att ens medicin är som ipren.
Men lenee skriver ju att man skall vara medveten om riskerna dock väga alternativen mot varandra Det är också sant som hon skriver att _om_man läser Ipren (och andra mediciners) biverkslistor så finns det många biverkningar som man kan drabbas av.
Jag tycker man nog ska överväga riskerna i allt man stoppar i sig och sina barn, men i många fall har man inte så många fler alternativ en att ta epilepsimediciner.
Ipren kan du välja att avstå från då detta är en helt annan typ av "hjälp".
Gå in och läs på fass så blir man ganska chockad över hur mycket saker som kan hända då man tar Ipren.
Dessutom så är en av anledningarna till biverkningarna att man tar medicinen regelbundet, något som man tyvärr inte kan välja bort med epilepsi.
En värktablett kan du på tredje dagen avstå att ta om du känner dig bättre så går det ju inte att göra med epilepsimediciner och andra liknande preparat.
7
Men lenee skriver ju att man skall vara medveten om riskerna dock väga alternativen mot varandra Det är också sant som hon skriver att _om_man läser Ipren (och andra mediciners) biverkslistor så finns det många biverkningar som man kan drabbas av.
Jag tycker man nog ska överväga riskerna i allt man stoppar i sig och sina barn, men i många fall har man inte så många fler alternativ en att ta epilepsimediciner.
Ipren kan du välja att avstå från då detta är en helt annan typ av "hjälp".
Gå in och läs på fass så blir man ganska chockad över hur mycket saker som kan hända då man tar Ipren.
Dessutom så är en av anledningarna till biverkningarna att man tar medicinen regelbundet, något som man tyvärr inte kan välja bort med epilepsi.
En värktablett kan du på tredje dagen avstå att ta om du känner dig bättre så går det ju inte att göra med epilepsimediciner och andra liknande preparat.
tack för att du förtydligade
Givetvis vet jag att antieleptika är ofta som så många andra mediciner mot livshotade tillstånd tyvärr förenade med allvarliga biverkningar
Men även en sådan vanlig medicin som vi ofta kan ta rent slentianvässigt och inte ens läsa biverkningslistan ja den kan ha allvarliga biverkningar vilket inte grundsjukdomen som man tar ipren emot har,
Hoppas att ni nu förstår vad jag menade och inte hoppar på mig för att jag var otydlig Jag har tyvärr varit med länge i detta och hört otalet föräldrar och även personer som lever med ep hela livet Hört deras berättelser om oro för dels ep kramper såväll behandling Ovan skriver bibi och frågar om kirugi ´kring det finns mer risker än med meciner Allt handlar om val och hur sjukdomen påverkar människan rent fysikt men även psykiskt ( nog så viktigt )
så jag har full respekt för olika tolkningar av att medicinera eller inte
8
just så menade jag tack för att du förtydligade
Givetvis vet jag att antieleptika är ofta som så många andra mediciner mot livshotade tillstånd tyvärr förenade med allvarliga biverkningar
Men även en sådan vanlig medicin som vi ofta kan ta rent slentianvässigt och inte ens läsa biverkningslistan ja den kan ha allvarliga biverkningar vilket inte grundsjukdomen som man tar ipren emot har,
Hoppas att ni nu förstår vad jag menade och inte hoppar på mig för att jag var otydlig Jag har tyvärr varit med länge i detta och hört otalet föräldrar och även personer som lever med ep hela livet Hört deras berättelser om oro för dels ep kramper såväll behandling Ovan skriver bibi och frågar om kirugi ´kring det finns mer risker än med meciner Allt handlar om val och hur sjukdomen påverkar människan rent fysikt men även psykiskt ( nog så viktigt )
så jag har full respekt för olika tolkningar av att medicinera eller inte
Som jag också skrev till dig i första inlägget så antar jag att du väl vet skillnaderna mellan ipren och epilepsimediciner men det är ofrånkomligen en klumpig och föga tillrättavisande jämförelse. Det finns liksom ingen poäng att tala om vilka för och nackdelar man väger mot varandra vid iprenmedicinering jämfört med epilepsimedicinering. Jag tror att de flesta? härinne vet skillnaden men det är onödigt att jämföra flugor med elefanter.
Och sist men inte minst, medicinerna är oftast ett nödvändigt "ont" trots sina bieffekter. Jag skulle heller inte tveka om att medicinera om jag ansåg det nödvändigt.
9
Som jag också skrev till dig i första inlägget så antar jag att du väl vet skillnaderna mellan ipren och epilepsimediciner men det är ofrånkomligen en klumpig och föga tillrättavisande jämförelse. Det finns liksom ingen poäng att tala om vilka för och nackdelar man väger mot varandra vid iprenmedicinering jämfört med epilepsimedicinering. Jag tror att de flesta? härinne vet skillnaden men det är onödigt att jämföra flugor med elefanter.
Och sist men inte minst, medicinerna är oftast ett nödvändigt "ont" trots sina bieffekter. Jag skulle heller inte tveka om att medicinera om jag ansåg det nödvändigt.
dig om att det var ett klumpigt osv
Utan för mig en relevant jämförelse men inte för dig så vi är alla olika
Jag tar ep på största allvar och är både rädd och och har respekt för att det är en allvarlig sjukdom Dödlighet och invaliditet finns osvsett ep- s orsak i hjärnan
Förtydligade en drunkning till följd av en kramp i vatten en kvävning till följd av en kramp nattetid osv det ör då inte ep i sig som får tragiska konsekvenser
Ett status eleptika som ger hjärnskador Det är nog det som avgör medicinering i första hand inte biverkningar ( skulle de uppkomma brukar i samråd med läkaren medicineringen avbrytas eller preparat bytas) så fär mig personligen är ansvaret kontra risker de avgörande
10
ja jag håller inte med dig om att det var ett klumpigt osv
Utan för mig en relevant jämförelse men inte för dig så vi är alla olika
Jag tar ep på största allvar och är både rädd och och har respekt för att det är en allvarlig sjukdom Dödlighet och invaliditet finns osvsett ep- s orsak i hjärnan
Förtydligade en drunkning till följd av en kramp i vatten en kvävning till följd av en kramp nattetid osv det ör då inte ep i sig som får tragiska konsekvenser
Ett status eleptika som ger hjärnskador Det är nog det som avgör medicinering i första hand inte biverkningar ( skulle de uppkomma brukar i samråd med läkaren medicineringen avbrytas eller preparat bytas) så fär mig personligen är ansvaret kontra risker de avgörande
Nu handlade inte just denna diskussion om för och nackdelar med medicinering eller om vad som kan hända om man inte medicinerar, utan bara om jämförelsen mellan ipren och epilepsimediciner.
11
Nu handlade inte just denna diskussion om för och nackdelar med medicinering eller om vad som kan hända om man inte medicinerar, utan bara om jämförelsen mellan ipren och epilepsimediciner.
den springade punkten för vad kan hända vid ett anfall det är det som avgör om man ska eller inte ska medicinera
Jag tycker samtidigt att vi ska lägga ner denna tråden nu Jag vet inte hur länge du har varit här inne på ep forumet men det är inte så vanligt att inläggen kritiserar varandra utan vi stöttar o hjälper varandra utan att för den skull dela åsikter fullt ut .
/lenee
12
det är som jag ser det den springade punkten för vad kan hända vid ett anfall det är det som avgör om man ska eller inte ska medicinera
Jag tycker samtidigt att vi ska lägga ner denna tråden nu Jag vet inte hur länge du har varit här inne på ep forumet men det är inte så vanligt att inläggen kritiserar varandra utan vi stöttar o hjälper varandra utan att för den skull dela åsikter fullt ut .
/lenee
förtydligande Att vad som kan hända och hur personen mår av sina anfall som jag skev både psykiskt och fysikst hur kroppen hjärna påverkas + olycksrisker kräkrisker nattetid osv , /Lenee
13
ps förtydligande Att vad som kan hända och hur personen mår av sina anfall som jag skev både psykiskt och fysikst hur kroppen hjärna påverkas + olycksrisker kräkrisker nattetid osv , /Lenee
Tycker absolut man kan reagera på ett sakligt sätt. Dock inte märka varje ord hös någon som försöker stötta och ge se syn på saken.
Det är väl ingen som gjort en jämförelse i vilken medicin som skulle vara "starkast och farligast", utan lenee påtalade att man skall väga alternativen för mot medicn och att _alla_ biverkningar måste tas upp på _alla_ mediciner.
Målet är ju självklart hos varje behandlande neurolog att uppnå största möjliga anfallsfrihet med minsta möjliga biverkningar.
Läser du om Ipren står det även där _mycket_ allvarliga biverkningar. Sedan drabbas inte alla av dem, dock kan det hända och händer hos vissa.
Är väl inte mycket att orda om. Alla mediciner _kan_ ge biverkningar, men där med inte sagt att alla får det av alla sorter. Det är ett stort pusslande att hitta rätt.
15
Tycker absolut man kan reagera på ett sakligt sätt. Dock inte märka varje ord hös någon som försöker stötta och ge se syn på saken.
Det är väl ingen som gjort en jämförelse i vilken medicin som skulle vara "starkast och farligast", utan lenee påtalade att man skall väga alternativen för mot medicn och att _alla_ biverkningar måste tas upp på _alla_ mediciner.
Målet är ju självklart hos varje behandlande neurolog att uppnå största möjliga anfallsfrihet med minsta möjliga biverkningar.
Läser du om Ipren står det även där _mycket_ allvarliga biverkningar. Sedan drabbas inte alla av dem, dock kan det hända och händer hos vissa.
Är väl inte mycket att orda om. Alla mediciner _kan_ ge biverkningar, men där med inte sagt att alla får det av alla sorter. Det är ett stort pusslande att hitta rätt.
Det är ingen som påstått att alla får alla biverkningar av mediciner, men det är heller inte ovanligt med biverkningar av epilepsimediciner och det vet du med. Men det betyder inte att man inte behöver dem eller väljer att använda dem, man väger som bekant fördelar mot nackdelar. Men, det var inte det vi diskuterade. Jag vidhåller att man inte ska bagatellisera epilepsimediciner genom att jämföra dem med ipren. Jag tycker att man ska ta sanningen som den är rätt och slätt. Varken överdriva eller bagatellisera.
16
Det är ingen som påstått att alla får alla biverkningar av mediciner, men det är heller inte ovanligt med biverkningar av epilepsimediciner och det vet du med. Men det betyder inte att man inte behöver dem eller väljer att använda dem, man väger som bekant fördelar mot nackdelar. Men, det var inte det vi diskuterade. Jag vidhåller att man inte ska bagatellisera epilepsimediciner genom att jämföra dem med ipren. Jag tycker att man ska ta sanningen som den är rätt och slätt. Varken överdriva eller bagatellisera.
Hur nu du kan veta vad jag vet och inte vet hör inte direkt hit....
Dock har du rätt i ditt antagande att jag vet att epilepsimediciner kan ge biverkningar, precis som jag vet att många andra mediciner kan ge det också.
Har inte någonstans läst _någon_ som bagatelliserat epilepsimedicin.
Jag själv aktar mig noga för att bagatellisera alla sorters medicin vid längre användning _inklusive_ Ipren!
17
Hur nu du kan veta vad jag vet och inte vet hör inte direkt hit....
Dock har du rätt i ditt antagande att jag vet att epilepsimediciner kan ge biverkningar, precis som jag vet att många andra mediciner kan ge det också.
Har inte någonstans läst _någon_ som bagatelliserat epilepsimedicin.
Jag själv aktar mig noga för att bagatellisera alla sorters medicin vid längre användning _inklusive_ Ipren!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
